My a naše malá Lilianka – těžká anémie

Rubrika: Kam nechodí slunce...

li18Dlouho jsem myslela na to, že bych možná mohla psát… psát o pocitech, radostech, starostech, dětské radosti a smíchu, o dětských snech, přáních, o přání nás dospělých…

V roce 2007 se narodila Lilianka. Po naprosto depresivním a ubrečeném těhotenství, kdy nás strašili snad všemi možnými vadami a vadami srdce, které vyvrátila až amniocentéza na genetice, se narodila Lilianka, která je vážně nemocná… v podstatě se na všechno přišlo až po porodu a začal neuvěřielný kolotoč situací, lékařských zpráv, vyšetření, několika hospitalizací, kdy byla Liliance opakovaně odebírána kostní dřeň… a v této chvíli jsem byla opravdu na dně…, byla to velká nejistota. Lilianka má vrozenou aplastickou Diamond-Blackfun anémii. V českém registru je celkem 26 takto nemocných, na celém světě kolem 400 nemocných… takže nemoc celkem neprozkoumaná a těžko léčitelná…

Lilianka je zcela závislá na krevních transfuzích, do budoucna ji pravděpodobně čeká transplantace kostní dřeně… jezdíme cca jednou za 5 týdnů do Motola… aby toho nebylo málo… vrozená vada krční páteře…široký krček a omezená pohyblivost krku a deformita lopatek… začaly jsme spolu cvičit – ještě v porodnici a pak denně Vojtu – já plakala nad Liliankou, ona plakala – doufám, že ne bolestí, ale „jen“ pouhou nepohodou při cvičení, cvičíme dodnes a díky naší rehabilitační sestřičce Áje – jak jí Lilinka rozverně říká – je rozhodně pohyblivější a pokroky jsou i pouhým okem viditelné, ne jen pod rtg:-)… takže Andreo, děkujeme – obě dvě, že s námi máš bezbřehou trpělivost:-)♥

… náš život je jako kruh… jednou dole, jednou nahoře… myslela jsem, že to nezvládnu, ale… teď s odstupem to vidím samozřejmě jinak… rozhodně nás to s Honzíkem velmi stmelilo, starší dcerka Nikolka je daleko „dospělejší“ než její vrstevníci a fungujeme jako rodina na 100%… takže teď to beru snad i jako výhru… ale myšlenek sebeobviňování, nesmyslných otázek typu …proč?? kdy?? jak dlouho?? … bylo tisíc a samozřemě bez odpovědí…

Začala jsem se dívat na všechno jinýma očima, žijeme ze dne na den, vážíme si jeden druhého, rádi se smějeme… je to zvláštní, ale opět musím napsat, že jsem tomu ráda, že nás to Lilianka naučila… je to takový smutný příběh… a doufáme a moc si všicni přejeme nějaký happyend, snad se dočkáme, rozhodně nepřestáváme doufat.

… chtěla bych ukázat ostatním rodičům, že ikdyž si myslíte, že už nemáte sílu ráno vstát, že už jste přes tu hlavu dostali tolikrát a bojíte se, že přijde zase další rána, kterou nečekáte… vždycky je potřeba vstát a jít dál, žít každý den na plno a brát věci, tak jak přicházejí…

Trvalo mi více než dva roky, než jsem dokázala si všechny myšlenky v hlavě dát dohromady, být trochu nad věcí a žít i obyčejný život, aniž bych ráno co ráno brečela v koupelně a ptala se sama sebe… co bude asi dál?… už se neptám, nechci to vědět, plánujeme si, kam vyrazíme na výlet, jak bylo v bazénu, kdy pojedeme do zoo, domalovat ten obrázek, že musíme dát sýkorkám ven krmení… a čím dál tím více si uvědomuji, že bych neměnila za nic na světě… takhle je nám spolu krásně!

Více se můžete dočíst na webu autorky – www.liliankaslunicko.webnode.cz

Napsal/a: jajulina

Toto taky stojí za přečtení!

Nevítaní hosté v ústní dutině

Malé oválné vřídky trápí až 25 % populace. Objevují se v ústech nečekaně, ale ti z vás, kteří se s afty

Čtu dál →

Pořízení tažného zařízení je snadné a cenově výhodné

Disponovat vozem bez tažného zařízení není žádný hendikep, jak by se mohlo zdát. Pokud potřebujete využívat přívěsný vozík, karavan, nosič

Čtu dál →

Cyklistické dárky pro malé i větší cyklisty

Máte doma nadšeného cyklistu a nevíte, co mu pod stromečkem udělá největší radost? Podobným problémem se rok, co rok

Čtu dál →

Odpovědi, názory, dotazy, postřehy čtenářů (10 vyjádření)

  • Anonymní

    Zdravím celou rodinu,
    po přečtení příběhu tady bulím jak želva a hledám slova útěchy a pochopení…Hlavně Vám patří velký obdiv a velká pusa za statečnost.Přeji Vaší dcerunce vše nej,to hlavní už má, VÁS a to je důležité, že jste tady pro NI!!!! Já mám také dcerku, za pár dní ji bude 16měsíců a čekáme druhé mimi,a nedovedu si představit, že by k nám byl osud tak tvrdý, jako právě k Vám.Ale jste neskuteční bojovníci!!!!Ráda bych byla dárcem, ale bohužel nesplňuji podmínku věku!!!! Je mi to tak líto!!!!
    Zdraví Vás Pavla Matějková s rodinou,Mělnicko

  • Jovanka

    Jajuli, jenže tam je to omezené věkem, pouze do 35 let… ráda bych se tam zapsala, ale bylo mi vysvětleno, že to už nejde. Přestože krev daruji už dlouho, tohle je nevím proč problém 🙁

  • Lien

    Krásný příběh, krásné jméno. A ten poslední odstavec? To je přeci happy end!!

  • Peťka

    Proč se mi vždy po přečtení takových příběhů zdá, že moje problémy jsou naprosto malicherné?
    Obdivuji vás, i Lilianku a celou vaši rodinku. Určitě bojujte, jak už psala Jovanka, věda jde kupředu. Držím palce!

  • Dojemný příběh…….posílám Liliánce a mamince můj velký obdiv, jste statečné obě dvě a vlastně celá vaše rodina, která určitě stojí při vás a pomáhá, jak nejvíc umí……..přeji vám hodně štěstíčka, zdravíčka nekonečně moc slunečných dnů s vaší usměvavou beruškou:))))

  • jajulina

    všem vám moc děkuji, děkuji za podporu, milá slůvka:-), nijak si nepřipouštím, že by mělo být jinak…prosím, pokud ale můžete, podívejte se na stránky registru dárců kostní dřeně, pokud v sobě najdete odvahu, darovat šanci někomu na nový život..budu vám nesmírně vděčná..dns mi psaly dvě kamarádky, že zmobilizovaly další své známé vyplnili žádost do registru dárců kostní dřeně…
    Mějte všichni krásný den, ještě jednou děkujeme a posíláme sluníčko:-)..snad už brzy přijde jaro!:-))

  • rodinko,i my Vám přejeme co nejvíce prosluněných dnů,krásných zážitků a plno radosti a optimismu,které Vás provází..Lilianka je krásná holčička 🙂

  • bokul

    Diky za kazdeho rodice, ktery se nevzdava a stale se snazi mit silu jit dal. Jit dal po boku deti (ditete), ktere ho potrebuje – at je zdrave nebo dostalo do vinku nejaky hendikep…

  • Králíček4

    Také nemohu jinak než se přidat k Jovance.Držím Vám moc palečky a přeji opravdu hrozně moc a moc pěkných a slunečných dnů s překrásnou a usměvavou dcerkou.

  • Jovanka

    Sluníčko, máte nádhernou holčičku, optimistickou, překrásnou, a evidentně velkou bojovnici! Moc Vám držím všechny palce, které mám, ať si těch „dnů po dni“ užíváte co nejvíce a hlavně ať jich je ještě hodně tisíc!
    Lékařská věda jde kupředu a moc bych Vám přála, aby se našlo řešení i pro Vás!

Co na to říkáte?

Vaši e-mailovou adresu si necháme pro sebe.

Sdílet
Sdílet
TOPlist