My a naše malá Lilianka – těžká anémie

Dlouho jsem myslela na to, že bych možná mohla psát… psát o pocitech, radostech, starostech, dětské radosti a smíchu, o dětských snech, přáních, o přání nás dospělých…

V roce 2007 se narodila Lilianka. Po naprosto depresivním a ubrečeném těhotenství, kdy nás strašili snad všemi možnými vadami a vadami srdce, které vyvrátila až amniocentéza na genetice, se narodila Lilianka, která je vážně nemocná… v podstatě se na všechno přišlo až po porodu a začal neuvěřielný kolotoč situací, lékařských zpráv, vyšetření, několika hospitalizací, kdy byla Liliance opakovaně odebírána kostní dřeň… a v této chvíli jsem byla opravdu na dně…, byla to velká nejistota. Lilianka má vrozenou aplastickou Diamond-Blackfun anémii. V českém registru je celkem 26 takto nemocných, na celém světě kolem 400 nemocných… takže nemoc celkem neprozkoumaná a těžko léčitelná…

Lilianka je zcela závislá na krevních transfuzích, do budoucna ji pravděpodobně čeká transplantace kostní dřeně… jezdíme cca jednou za 5 týdnů do Motola… aby toho nebylo málo… vrozená vada krční páteře…široký krček a omezená pohyblivost krku a deformita lopatek… začaly jsme spolu cvičit – ještě v porodnici a pak denně Vojtu – já plakala nad Liliankou, ona plakala – doufám, že ne bolestí, ale „jen“ pouhou nepohodou při cvičení, cvičíme dodnes a díky naší rehabilitační sestřičce Áje – jak jí Lilinka rozverně říká – je rozhodně pohyblivější a pokroky jsou i pouhým okem viditelné, ne jen pod rtg:-)… takže Andreo, děkujeme – obě dvě, že s námi máš bezbřehou trpělivost:-)♥

… náš život je jako kruh… jednou dole, jednou nahoře… myslela jsem, že to nezvládnu, ale… teď s odstupem to vidím samozřejmě jinak… rozhodně nás to s Honzíkem velmi stmelilo, starší dcerka Nikolka je daleko „dospělejší“ než její vrstevníci a fungujeme jako rodina na 100%… takže teď to beru snad i jako výhru… ale myšlenek sebeobviňování, nesmyslných otázek typu …proč?? kdy?? jak dlouho?? … bylo tisíc a samozřemě bez odpovědí…

Začala jsem se dívat na všechno jinýma očima, žijeme ze dne na den, vážíme si jeden druhého, rádi se smějeme… je to zvláštní, ale opět musím napsat, že jsem tomu ráda, že nás to Lilianka naučila… je to takový smutný příběh… a doufáme a moc si všicni přejeme nějaký happyend, snad se dočkáme, rozhodně nepřestáváme doufat.

… chtěla bych ukázat ostatním rodičům, že ikdyž si myslíte, že už nemáte sílu ráno vstát, že už jste přes tu hlavu dostali tolikrát a bojíte se, že přijde zase další rána, kterou nečekáte… vždycky je potřeba vstát a jít dál, žít každý den na plno a brát věci, tak jak přicházejí…

Trvalo mi více než dva roky, než jsem dokázala si všechny myšlenky v hlavě dát dohromady, být trochu nad věcí a žít i obyčejný život, aniž bych ráno co ráno brečela v koupelně a ptala se sama sebe… co bude asi dál?… už se neptám, nechci to vědět, plánujeme si, kam vyrazíme na výlet, jak bylo v bazénu, kdy pojedeme do zoo, domalovat ten obrázek, že musíme dát sýkorkám ven krmení… a čím dál tím více si uvědomuji, že bych neměnila za nic na světě… takhle je nám spolu krásně!

Napsal/a: jajulina