Jsem docela šťastná máma dvou kluků. Co docela! Velmi šťastná máma! :o) Narodily se nám zdravé děti, v dnešní době takový malý zázrak. Užívám si ty své zázraky…i když teď už vím, že ani jeden tak docela zdravý není.
Dnes bych chtěla napsat o starším synovi. Vím, že nejsem jediná, kdo má takové dítko, ale třeba můj článeček někomu pomůže si uvědomit, co se s jeho dítětem vlastně děje. Vím, jak mi moc pomohlo taky vědět, že syn není jediný takový na světě a že mnohé mamky řeší podobný problém.
Jarda byl vždy citlivé dítě, úzkostné a závislé na mně. Zprvu mi to nepřišlo nijak zvláštní, vždyť malé dětičky často bývají závislé na mamince, zvláště když jsou s ní od narození ve dne v noci, téměř bez přestávky, tak jako to bylo u nás.
Když mu byly 2 roky, poslala nás dětská lékařka k dětskému psychologovi, protože se jí zdálo, že kluk s ní nechce komunikovat… bodejť, já jsem u doktorky taky do tří let jen řvala. :o) Tomu se fakt nedivím.
Psycholožka zkonstatovala, že jde o výrazně úzkostné dítě, vyšetřit ho nemohla, neboť po celou dobu našeho rozhovoru řval na chodbě a odmítal přejít práh ordinace psycholožky.
Po dalších 3 letech (to už mu bylo 5 let) jsme se u ní ocitli znovu, kvůli velkým potížím s adaptací v MŠ. Tenkrát už s ní synek mluvil, udělal testy – a výsledek nijak překvapivý: LMD. Později se přidala dg. dyslexie, když začal chodit do školy. Dnes opravdu nic neobvyklého, navíc, když to mám doma ve dvojím vydání, tak jeden nebo dva, to už je fuk, ne?
Kolem 5 let jsme si u něj všimli drobných záškubů v obličeji. V tom věku to má spousta dětí a většinou to do pár měsíců vymizí.
Většinou. Ale nějak nejsme většina. Takže jsme putovali po roce do péče psychiatra a neurologa. Každý mi říkal, co s tím děckem pořád dělám, že na něm furt něco hledám divného, vždyť je docela normální šikovný kluk!
To je, jenže „ten každý“ s klukem nežije v jedné domácnosti a nevidí, jak něco není v pořádku…
Motorické tiky se zhoršovaly. Od běžného pomrkávání, stáčení hlavy do boku, trhání ramenem, došlo i k popotahování nosem a pokašlávání (prošli jsme si kompletním vyšetřením na očním, ORL, plicním, alergologii a kdoví čím ještě) a přidaly se i výraznější vokální tiky. Kluk začal vydávat neuvěřitelné zvuky, celou různorodou škálu zvuků. Jeho projevy jsou někdy až nesnesitelné jak pro něj, tak pro okolí. Heká, funí, chrochtá a vykřikuje slabiky, doslova nekontrolovaně řve kousky slabik. Sedět vedle něj a snažit se např. sledovat televizi, aniž bych ho napomínala, je někdy nad lidské síly. Nakrátko to jde omezit, utlumit, ale pak se to znovu provalí s ještě větší intenzitou. Začali si toho samozřejmě všímat i ve škole, i když tam se snaží krotit. Spolužáci i pan učitel se ptali, co to Jarda dělá. Měl obavy, jestli nemá problémy s dýcháním, protože některé jeho tiky skutečně vypadaly, jakoby se dusil. Je pro něj hrozné myslet na to, aby omezil své tiky a současně sledovat výuku, ještě k tomu s poruchou pozornosti a dyslexií… :o(
A pořád si každý myslel, že to snad je Jardův zlozvyk, který jen nechce omezit.
Pak jsem viděla pořad v ČT (možno shlédnout)
http://www.ceskatelevize.cz/program/1095946610-31.10.2003-11:40-1.html
a bylo mi to najednou jasné. To bylo prostě o Jardovi! Když problém dostane název, přestane být strašákem. Znovu jsem se po několika letech spojila s dětským psychiatrem a neurologem, a tentokrát (asi v Jardově 10 letech) už dg. byla jasná.
Tourettův (čti turetův) syndrom.
Škoda jen těch 5 let, co už se s tím mohlo pracovat, a kdyby bylo včasné diagnózy, nemusel by si kluk vyslechnout věci, které mu k sebevědomí rozhodně nepřispěly, a nikdo nevěděl, co se s ním vlastně děje.
Tourettův syndrom je prakticky neléčitelné genetické onemocnění, které se objevuje nejčastěji kolem 7 let věku, a trvá déle než 12 měsíců, často se pojí s ostatními poruchami, jako je ADD a ADHD. V pubertě se většinou dost zhoršuje, a pak se buďto zmírní, výjimečně takřka zcela vymizí, ale ve většině přetrvává do konce života. Jednotlivé projevy se mohou značně lišit. Od decentního poškubávání částí těla, přes komplexní motorické tiky a složité pohyby a rituály (obsese) často doprovázené zvuky. Patří sem i opakování vlastních zvuků a slov (paliálie), či vykřikování posledních slov či slabik ve větě, nebo dokonce nekontrolované vykřikování obscénních slov (koprolálie).
Jarda dostal léky na tlumení, ale to nevidím jako řešení, zvláště když je hypoaktivní (to je pro Tourettův syndrom dost netypické) a potřeboval by spíše povzbudit, než utlumit.
Pro jistotu je ale máme doma, a když bude fakt zle, budem muset je použít.
Zatím chodíme na cvičení k jedné úžasné (i když poněkud svérázné :o) ) paní neuroložce (Mudr. Zemánková), která už mnoho let pořádá cvičení pro děti, má na to vypracovaný celý systém cviků i s prvky jógy . To se nám jeví jako nejschůdnější řešení. Během cvičení tiky téměř úplně mizí…
Napsal/a: Dáša P.
Odpovědi, názory, dotazy, postřehy čtenářů (68 vyjádření)
Náš synek se taky snadno vytočí a bouchá věcmi(doma). Ale jinak s ním výchovné problémy nejsou. Ve škole je spíš zamlklý. Potřeboval by něco, aby se mu lépe pamatovalo. Vzhledem k tomu, že má dyslexii a dysortografii, tak má problémy v češtině a angličtině. A nevydrží se dlouho soustředit. Učitelka s ním má svatou trpělivost.
Naše dítko,reaguje neadekvátně silně na podnět, tzn. snadno se vytočí, když ho něco naštve bouchne s tím, co mu příjde do cesty, udeří kamaráda apod. V tomto směru ho Strattera docela pozitivně ovlivňuje, je s ním lepší komunikace, projevy jsou už teď mnohem slabší, i když beránek z něho asi nikdy nebude, je to vážně lepší.
My máme Stratteru dostat v červnu. Mělo by to být na lepší soustředění. V čem pomáhá vám?
Ahoj – taky jezdíme k paní docentnce Malé a mohu potvrdit, že je skvělá!My máme lék Strattera, sice jen krátce, ale jeví se to zatím dobře.Bez něho to asi nezvládnem.
Ahoj. Když jsem se zeptala psychiatra, jestli by to mohl být tento syndrom, tak na mě byl hodně neurvalý. Tvrdil, že rozhodně ne. Tak jsem se obrátila na sdružení ATOS p. Fialu a ten nám doporučil vyšetření u nich na klinice u docentky Malé. Je skvělá. Jinak 4 měsíce detoxikujeme organismus od zátěží podle Dr. Jonáše. Nejvíc mu ale zabírá a to do 2 dnů preparát MindHelp.Ten působí na mentální funkce, hyperaktivitu, dyslexii a jiné věci. Jsou to slisované byliny s informací. Tento týden jsme byly např. na kontrolním vyšetření v PPP a ptali se mě, co mu dávám za léky, že je na tom tak dobře. Docela je ten preparát začal zajímat.
Ahojky, posl. anonymní.
Ještě že ti lékaři ty mamky mají, kdo jiný by jim „poradil“ s diagnózou, že? :o))
Můžeš napsat něco víc, jakou čínskou medicínu to používáte?
Jinak nám to taky diagnostikovali až na neurologii. Předtím u psychiatra ne.
Já bych se také přidala k diskusi. Mám osmiletého syna také s touretteovým syndromem. Trvalo 2 roky, než jsem sama určila tuto diagnózu, která se potvrdila. Jinak jsme byly taky na všech možných vyšetřeních. U nás též ani poradna ani SPC tuto nemoc nezná. Léky se nám neosvědčily. Teď zkoušíme čínskou medicínu a je to mnohem lepší. Alespoň co se týká tiků.
Ahojky, děkuji že ses ozvala, písnu Ti na mail, jakmile to bude možné.
Mně taky říkali, že neznají jiné rodiče dětí s Tourettovým syndromem, musíme se hledat sami. Jistě nás je dost.
Pár jsem jich oslovila, ale ozvala se zatím jen jedna mamka. Když tak Ti pošlu na ni kontakt mailem.
S těmi léky…
ano, myslím, že ve vašem případě byly namístě a pomohly. To je supr.
Měj se krásně, a až se dostanu zase k PC, napíšu mailem.
Tak musím taky reagovat.Náš syn začal mít problémy v MŠ-byly na něho neustálé stížností, prostě maladaptace.s nástupem do školy stále posmrkával, pokašlával – stejně jako ty, Dášo, jsme absolvovali různá vyšetření, včetně rtg.plic a nic, byl prostě zdráv.To, že poskakoval,rozhazoval rukama, no prosím,ale pak začalo otvírání pusy a mrkání.A to chování!!Ve škole hrůza!Moc jsme se tím trápili,několikrát navštívili ped.psych.poradnu -tam vždy jen skonstatovali,že syn je nadprůměrně inteligetní,doporučili škole nějaká opatření a vše začlo nanovo.Úplně náhodou se mi před časem dostal do ruky časopis s článkem o Touretteově syndromu, který napsal MUDr.O.Fiala ze sdružení ATOS. A měla jsem jasno.Objednali jsme se na vyšetření a diagnóza je nad slunce jasnější-máme Touretteův syndrom a ještě k tomu ADHD (to teda ADD je mnohem lepší) a vysoce nadprůměrnou inteligenci.Jenže ve škole jsme se stejně setkali s nepochopením a jsme momentálně na domácím vzdělávání (synovi je 9).Taky jsme už trošku těžší případ, takže jsme dostali léky a i když z toho nadšená vůbec nejsem,tak asi je to opravdu potřeba.Syn je o dobrých 75% lepší.Taky moc lituju,že jsme na to nepřišli dřív,mmohli jsme se vyhnout zbytečným konflitům,které tyto děti zůsobují(často jsme museli i vyslechnout,jak neumíme dítě vychovat,to je hrozný, když se člověk dětem maximálně věnuje).Bohužel ve svém okolí neznám nikoho,kdo by věděl,co je Touretteův syndrom (ani poradna ne).Tak se,Dášo, budem vzájemně podporovat.
To je jen dodatek.. takže přesný čas je 20:20 hod.
Ahoj DášoP. ……… pokud chcete,přečtěte si příspěvek s názvem Jak jsem se (ne)stala dětskou sestřičkou – 22.4. ve 20:28 možná by se s tím dalo něco dělat. Jako v případě malého Míši.. také naději od lékařů nedostal…..Přeji krásný večer.
Děkuji, děvčata, ale nechtěla jsem vzbudit lítost. :o)
Jarda se nevyléčí, je to trvalé postižení, tak jako třeba epilepsie. Dokonce je ta vada medicínsky velmi podobná epilepsii, na podobném principu.
S věkem se to může zlepšit, ale nikdy to nevymizí.
Často se to spíše zhorší, právě v pubertě, do které vstupuje (má 11,5 let). Pak se uvidí.
Spousta lidí s tím žije v pohodě, jiní na to mají invalidní důchod.
Momentálně sháním mamky podobně postižených dětí, chtěla bych spolupracovat, a vyměňovat si zkušenosti. Člověk se pak necítí tak sám. A i ty děti…
Jinak nemyslím, že by doktoři nesli vinu na tom, v jakém je Jarda stavu tím, že to včas nediagnostikovali. Vývoji poruchy se zabránit nedalo. Pouze psychicky by to bylo pro něj i pro nás snazší, a neosočovali bychom ho z „naschválů“, a nevláčeli po zbytečných nepříjemných vyšetřeních, nehádali se s mužem, jestli za to může nebo ne, a jestli mu máme nadávat, nebo ne…asi tak.
Proto i tento článek. Jako informace pro ostatní, kteří by pojali podezření u svého dítěte, aby se vyvarovali podobnému zdržení.
Dáši, mrzí mě to… musí být smutné žít s pocitem, že to mohlo být lepší, kdyby na to „odborníci“ přišli dřív… Moc moc vám držím palečky, ať to zvládáte co nejlíp a Jaroušek patří k té vzácné menšině (když nejste ta většina :))) , která se vyléčí… A když ne, je to i tak tvé milované dítě – tak hodně štěstí! 🙂
Já vím, Dášo. Máme určitě obě prima děti, ale vím, kolik bezesných nocí jsem strávila jen kvůli tomu našemu „problému“ a umím se (myslím) vcítit i do Tvých pocitů… Já jsem od přírody optimista, tak možná proto si myslím, že prognoza je jedna věc, ale realita může být mnohem lepší a věřím, že Tvůj synek bude třeba už do roka a do dne úplně OK!
Dášo je mi líto, že máte takové problémy. Narodí se zdánlivě zdravé dítě a člověk nikdy neví jestli je uvnitř vše úplně v pořádku. Musíte být silní a snažit se s tím naučit žít a samozřejmě dělat něco na zmírnění. Je opravdu škoda že se na to nepřišlo dřív. Když člověk ví o co jde, alespoň může zaujmout nějaký postoj. Určitě to bylo nervové vypětí pro tebe i pro syna. Zdá se až neuvěřitelné, že po tolika vyšetřeních se na to nepřišlo a nakonec na to přijdeš ty sama. Moje neteř má také výrazné tiky v obličeji a její maminka, moje sestra to měla a stále má také. Tak vím, jak to to dítě špatně snáší a snaží se s tím nějak vyrovnat. Také jí dávají nějaké léky, ale zatím to moc nezabírá.
Tak vám přeji, ať to syna moc nezatěžuje a ať je to cvičení, či jiná metoda, kterou třeba teprve objevíte, co nejúčinější.
Děkuji za povzbuzení.
Dando,
to, co jsem psala v úvodu, nijak nesouvisí s Tourettovým syndromem. :o)
Nechtěla bych vyděsit všechny maminky s citlivými dětmi, že jim něco podobného hrozí! To vůbec ne.
Jen jsem chtěla popsat konkrétní náš případ. 🙂
Milá Dášo, děkuji za Tvůj článek. První odstavce mě opravdu oslovily – mám doma také citlivku(holka-5,5roku), která nebyla schopná zvyknout si na školku a bála se lidí (včetně dětí). U psychologa mi podobně jako Tobě bylo naznačeno, že bych se měla léčit spíš já, když řeším takovéhle maličkosti. Snažila jsem se sehnat články o této problematice, ale všude se věnují spíš hyperaktivitě…Nakonec jsem pár případů našla a fakt, že takových dětí je víc, mě hodně pomohl. U nás to má nakonec šťastný konec, dcera si po roce a půl ve školce našla kamarádky, je tam spokojená a řádí stejně jako ostatní děti. Problém s vaším synkem je mnohem složitější, ale já věřím, že šťastný konec je taky na spadnutí! Držím palce!
Dáši, moc moc držím palce!! Přeju Vám všem, aby cvičení bylo co nejúspěšnější a problémy ustupovaly…. Díky za článek, třeba některé další tápající mamince pomůže… Hodně štěstí!
Dáši, taky držím pěsti, ať to zvládnete a ať se to zlepší.
Dášo, to je mi líto, že na to nepřišli lékaři dříve, že jsi to musela zjistit až ty sama z TV – určitě byste si ušetřili všichni spoustu pochyb a nejistoty. Držím palce, aby Jarda byl případ, kdy se neoc výrazně zmírní a přeju vám všem hodně trpělivosti s touto chorobou.
Mobile Sliding Menu