Jsem docela šťastná máma dvou kluků. Co docela! Velmi šťastná máma! :o) Narodily se nám zdravé děti, v dnešní době takový malý zázrak. Užívám si ty své zázraky…i když teď už vím, že ani jeden tak docela zdravý není.
Dnes bych chtěla napsat o starším synovi. Vím, že nejsem jediná, kdo má takové dítko, ale třeba můj článeček někomu pomůže si uvědomit, co se s jeho dítětem vlastně děje. Vím, jak mi moc pomohlo taky vědět, že syn není jediný takový na světě a že mnohé mamky řeší podobný problém.
Jarda byl vždy citlivé dítě, úzkostné a závislé na mně. Zprvu mi to nepřišlo nijak zvláštní, vždyť malé dětičky často bývají závislé na mamince, zvláště když jsou s ní od narození ve dne v noci, téměř bez přestávky, tak jako to bylo u nás.
Když mu byly 2 roky, poslala nás dětská lékařka k dětskému psychologovi, protože se jí zdálo, že kluk s ní nechce komunikovat… bodejť, já jsem u doktorky taky do tří let jen řvala. :o) Tomu se fakt nedivím.
Psycholožka zkonstatovala, že jde o výrazně úzkostné dítě, vyšetřit ho nemohla, neboť po celou dobu našeho rozhovoru řval na chodbě a odmítal přejít práh ordinace psycholožky.
Po dalších 3 letech (to už mu bylo 5 let) jsme se u ní ocitli znovu, kvůli velkým potížím s adaptací v MŠ. Tenkrát už s ní synek mluvil, udělal testy – a výsledek nijak překvapivý: LMD. Později se přidala dg. dyslexie, když začal chodit do školy. Dnes opravdu nic neobvyklého, navíc, když to mám doma ve dvojím vydání, tak jeden nebo dva, to už je fuk, ne?
Kolem 5 let jsme si u něj všimli drobných záškubů v obličeji. V tom věku to má spousta dětí a většinou to do pár měsíců vymizí.
Většinou. Ale nějak nejsme většina. Takže jsme putovali po roce do péče psychiatra a neurologa. Každý mi říkal, co s tím děckem pořád dělám, že na něm furt něco hledám divného, vždyť je docela normální šikovný kluk!
To je, jenže „ten každý“ s klukem nežije v jedné domácnosti a nevidí, jak něco není v pořádku…
Motorické tiky se zhoršovaly. Od běžného pomrkávání, stáčení hlavy do boku, trhání ramenem, došlo i k popotahování nosem a pokašlávání (prošli jsme si kompletním vyšetřením na očním, ORL, plicním, alergologii a kdoví čím ještě) a přidaly se i výraznější vokální tiky. Kluk začal vydávat neuvěřitelné zvuky, celou různorodou škálu zvuků. Jeho projevy jsou někdy až nesnesitelné jak pro něj, tak pro okolí. Heká, funí, chrochtá a vykřikuje slabiky, doslova nekontrolovaně řve kousky slabik. Sedět vedle něj a snažit se např. sledovat televizi, aniž bych ho napomínala, je někdy nad lidské síly. Nakrátko to jde omezit, utlumit, ale pak se to znovu provalí s ještě větší intenzitou. Začali si toho samozřejmě všímat i ve škole, i když tam se snaží krotit. Spolužáci i pan učitel se ptali, co to Jarda dělá. Měl obavy, jestli nemá problémy s dýcháním, protože některé jeho tiky skutečně vypadaly, jakoby se dusil. Je pro něj hrozné myslet na to, aby omezil své tiky a současně sledovat výuku, ještě k tomu s poruchou pozornosti a dyslexií… :o(
A pořád si každý myslel, že to snad je Jardův zlozvyk, který jen nechce omezit.
Pak jsem viděla pořad v ČT (možno shlédnout)
http://www.ceskatelevize.cz/program/1095946610-31.10.2003-11:40-1.html
a bylo mi to najednou jasné. To bylo prostě o Jardovi! Když problém dostane název, přestane být strašákem. Znovu jsem se po několika letech spojila s dětským psychiatrem a neurologem, a tentokrát (asi v Jardově 10 letech) už dg. byla jasná.
Tourettův (čti turetův) syndrom.
Škoda jen těch 5 let, co už se s tím mohlo pracovat, a kdyby bylo včasné diagnózy, nemusel by si kluk vyslechnout věci, které mu k sebevědomí rozhodně nepřispěly, a nikdo nevěděl, co se s ním vlastně děje.
Tourettův syndrom je prakticky neléčitelné genetické onemocnění, které se objevuje nejčastěji kolem 7 let věku, a trvá déle než 12 měsíců, často se pojí s ostatními poruchami, jako je ADD a ADHD. V pubertě se většinou dost zhoršuje, a pak se buďto zmírní, výjimečně takřka zcela vymizí, ale ve většině přetrvává do konce života. Jednotlivé projevy se mohou značně lišit. Od decentního poškubávání částí těla, přes komplexní motorické tiky a složité pohyby a rituály (obsese) často doprovázené zvuky. Patří sem i opakování vlastních zvuků a slov (paliálie), či vykřikování posledních slov či slabik ve větě, nebo dokonce nekontrolované vykřikování obscénních slov (koprolálie).
Jarda dostal léky na tlumení, ale to nevidím jako řešení, zvláště když je hypoaktivní (to je pro Tourettův syndrom dost netypické) a potřeboval by spíše povzbudit, než utlumit.
Pro jistotu je ale máme doma, a když bude fakt zle, budem muset je použít.
Zatím chodíme na cvičení k jedné úžasné (i když poněkud svérázné :o) ) paní neuroložce (Mudr. Zemánková), která už mnoho let pořádá cvičení pro děti, má na to vypracovaný celý systém cviků i s prvky jógy . To se nám jeví jako nejschůdnější řešení. Během cvičení tiky téměř úplně mizí…
Napsal/a: Dáša P.
Odpovědi, názory, dotazy, postřehy čtenářů (68 vyjádření)
Ahoj, Marto, přijď k nám na diskusi o TS,
viz příspěvek výše.
Co se týče léků, tak ombinace – Antidepresivum (třeba zrovna ten Seropram) a Haloperidol je velmi častá, ale obávám se, že neurolog by mohl mít jiný názor.
Protože jde o postižení neurologicko-psychiatrické (je to na rozhraní a léčí ho vlastně oba obory).
U neurologa jste byli? Určitě běžte, patří to tam. Možná víc než na psychiatrii. Antidepresivum a 9 let…byla bych hodně opatrná, pokud je ten TS jakkoliv jinak aspoň trochu únosný. Dítě se vyvíjí a není dobré mu manipulovat s hormony, může se stát, že mu mozek v dospělosti bude „líný“ vyrábět serotonin přirozeně, a bude to muset brát doživotně…
My jsme dostali od dět. psychiatra Fevarin (AD), nikdy jsem ho ani nenačala, a taky ten Haloperidol.
Neuroložka se dost divila a předepsala „pouze“ Tiapridal.
Další dryák. Ale ten jen při potížích.
Ideální je zvládat to bez léků. Pouze kdyby měl tendenci se zraňovat (nebo ostatní), či nějak výrazně trpěl, tak pak ano, pak léky určitě. Nezapomeňme, že je to dítě, ještě se vyvíjí. Opatrně s chemií.
Nicméně, jsou situace, kdy to jinak nejde…přijď na diskuzi a uvidíš. Těším se.
D.P.
Ahoj,také mám syna-9let,který má TS,má je střídavé.Jednou málo,pak se zhorší a kývá hlavičkou docela dost.Mám strach,co okolí a spolužáci.Aby se mu nesmáli a netrpěl tím.Psychiatr mu dává Seropram a Haloperidol.Vůbec nevím,zda jsou tyhle léky na místě,nikoho jiného s TS neznám.Je mi ho líto,stále o tom přemýšlím a brouzdám po netu.Kdyby někdo chtěl napsat-martacechova@centrum.cz
Cernulko,
na té diskusi, co odkazuje poslední příspěvek nás zkoušela MindHelp nebo celý balíček „Mozek a nervy“ od Joalisu asi většina. Výsledky jsou…řekla bych, nejasné. Je dobré si to nechat poměřit přímo osobně přístrojem na to určeným. Poradí Ti Petra tam na diskusi, kde je nejbližší detoxikační centrum k Tvému bydlišti, ale jde to najít i na netu.
MindHelp
(http://www.prozdravi.cz/vyrobky/mindhelp.htm) seženeš třeba tady přímo na stránkách výrobce:
http://www.joalis.cz/
Nehledej v tom spásu, je to jedna z pomocí.
A přijď za námi na diskusi do
http://kathyalp.blog.cz/0805/diskuze
Cernulko, podívej se na stránky kathyalp.blog.cz, tam je pod Tourettovým syndromem diskuse a tam se o MindHelpu dozvíš víc.
Chtěla bych se prosím zeptat,kde bych mohla koupit preparát o kterém se mluvilo v příspěvku ze dne 25.4 2008 který se jmenuje MindHelp.Chtěla bych to vyzkoušet a nemohu ho sehnat.Děkuji
Dobrý den, jsem moc ráda, že jsem objevila tyto stránky, protože mám syna 6 let, který trpí zřejmě také Tourettovým syndromem, ale zatím nám tuto diagnózu nebyl schopný říct ani neurolog, ani psychiatr, ke kterým chodíme. Syn má už rok dost silné motorické tiky, před měsícem se přidaly i tiky vokální (hekání, pokašlávání).Chtěla bych moc poděkovat za uveřejněné články, alespoň jsem zjistila, že s tím nejsem sama, protože osobně nikoho takového neznám a ani v rodině se nikdo s Tourettovým syndromem nevyskytuje, i když je to prý dědičná nemoc. Nemusím ani dodávat, jak moc mě to trápí, protože syn je jinak velice šikovný kluk. V září jde do školy, tak nevím, jak ho okolí přijme. No, uvidíme. Simona.
Dovolím si tady vložit další odkaz , pokračování skvělého článečko od mé úžasné virtuální kamarádky Andrejky:
http://www.mimiangel.cz/blog/aja/zivot_s_touretteovym_syndromem_ii
Mluví mi z duše, lépe bych to nenapsala…
Celkově myslím, že je fakt brzo na závěry, pokud to teprve začalo, trvá to 3 měsíce, těžko určí dg. Potřebuje to delší čas.
Každopádně dětská lékařka by nad tím neměla mávnout rukou! Vyžádej (slušně ale neústupně) si od ní doporučení k neurologovi či psychiatrovi. Ať si myslí co chce. Děláš to pro dítě. Držím pěsti.
Ahoj anonymní. Objednat se k docentce Malé můžeš na telefonním čísle: 224965539. Ale je potřeba sebou mít zprávu z vyšetření u neurologa nebo psychiatra. Ale třeba bude stačit i od dětské lékařky. Vše ti řeknou na uvedeném telefonu.Čím dřív to vyřešíte, tím líp pro syna i pro tebe.
Dnes jsem si přečetla všechny vaše příspěvky a bojím se, že mám stejný problém. Už 3 měsíce říkám dětské lékařce že náš 5ti letý syn není zcela v pořádku. Je nervozní, nevydrží chvíli v klidu, trhá rameny a hlavou, občas vykřikuje nesmysly…jindy je zase třeba celý den skoro v pohodě. Doktorka mi ale tvrdí, že ho jen příliš pozoruji a vůbec nevím jak dosáhnout toho, aby nás poslala na nějaké speciální vyšetření. Můžete mi prosím někdo poradi jak se dostat na vyš. k dr. Fialovi nebo doc. Malé? Já sama už to dál nezvládnu, mám ještě roční holku a děsí mě co bude dál…předem díky za rady.
Mamky dítek s TS,
tady je odkaz na wed (blog), kde se soustřeďují maminky s podobnými problémy:
http://kathyalp.blog.cz/0805/co-je-to-vlastne-tourettuv-syndrom
Mohly bychom se tam krátce představit a povídat o denním řešeních našeho problému. Těch článečků je tam takových více, posílám odkaz na ten můj, ať se někde sejdem a nejsme roztříštěné, v diskusi. Možná to pak Kathy sjednotí, nevím. Pročtěte celý web, zajímavé příspěvky. :o)
vsechny vas obdivuji.:-*
Po přečtení všech článků od maminek,které mají doma dítko s tourettovým syndromem,jsem se opět neubránila slzám.Mám holčičku,které je 12 let a všechny jmenované problémy,řešíme od jejích 6 let.Bere plno léků,kromě tiků a silných hlasových a dechových projevů a silné obsese a těžké úzkosti,opravdu těžko to vše zvládám.Také bývá často agresivní na svého malého brášku,nemůžu ani zakašlat,aby neměla strach jestli na to neumřu,neustále se bojí jestli ji někdo v noci nezabije.Dokáže sedět dvě hodiny u batohu a kontrolovat jestli tam má vše co si tam dala.To je jen zlomek všech problémů,které musíme stále řešit.Budu moc ráda,když se poznám s někým,kdo má podobné problémy a budeme si moc vzájemně pomoci a podpořit se.Kontakt na mě je lenkakasal@seznam.cz
Ahoj jmenuju se Ajndrea,
taky mám syna (11let),který trpí TS.Taky jsem na to přišla já sama.Asi je to u všech dosti podobné.Je to neuvěřitelné,že dr. studují X let,aby poznali nemoc a nakonec jim to my matky musíme skoro „nakreslit“.Syn trpí nemocí od 5-ti let(taky se to plně projevilo ve školce)Léky nebere ,neb to jsou jedy nejhoršího stupně(zejména rivotril) s velice silnými vedlejšími účinky.(Neuroložka nám na setkání pacientů s TS sama řekla,že neumí říct jaký vliv bude mít na děti braní takových léků v budoucnu.Oni sami ještě tápou.ale stačí si najít diskuze některých lidí ,kteří berou delší dobu neuroleptika třeba z jiných důvodů a člověku běhá mráz po zádech)Jednu dobu,když jsem o neuroleptikách a antipsychotikách nic nevěděla je bral…nyní už se snažíme vydržet a i velké ataky přežít bez nich.Ve škole jsme nechali po předešlých problémech a naprosté ignoraci učitelky na doporučení z PPPoradny udělat IVP a velmi se nám teď daří.Možná i proto,že má letos novou paní učitelku,která je prostě skvělá.Stále jsem se školou v kontaktu a pravidelně se zajímám jak se náš Filip chová a celkově pracuje(začíná totiž občas svou nemoc používat jako omluvu pro lenost.Taky mně zajímá jak to vidí další učitelé,zda s ním spolupracují.Vím,že to je těžké i pro ně)Nechci syna vytrhávat z prostředí školy,protože se bojím,že by se pak nezačlenil už vůbec.Některé děti(někdy i dospělí) reagují opravdu hrozně.Některé jsou skvělé a kamarádí s ním.Myslím,že je hlavně na nás,abychom mu vysvětlili,že reakce na něj budou celý život různé a musí s tím umět žít.Máme štěstí,že je to veselý kluk.Agresivní chování a výchovné problémy jsem relativně dobře zvládli sami doma bez léků.Občas používáme byliny jako pomoc při nespavosti nebo vystresovanosti např. Valecaps na spaní nebo nějaké doplňky s meduňkou,kozlíkem apod..V poslední době zkoušíme kůru 6 týdnů lecitin a 6týdnů bez něj.Zdá se nám to lepší.Ale na jaře je u nás TS vždycky lepší.Největší problémy jsou začátkem školního roku.Nejhorší je pro nás leden a únor.V létě jsme někdy téměř bez tiků.
Také mu vadí horko.Musí hodně pít a snažíme se ho co nejvíc povzbuzovat k pohybu.Ať už sportovní hry ve škole nebo běhání venku.Ten přebytečný dopamin prostě musí někudy ven.:oD Filip rád a velmi odbře maluje a jde mu sloh.Jinak nějak extra nadaný a geniální není.Ani nemá po kom :oDDD
Pokud se mi někdo bude chtít ozvat budu moc ráda.Taky jsem proplakala nocí když jsem myslela,že jsme sami a ani jsme nevěděli co mu je a stále mně neurolog utvrzoval v tom,že Filip je zdravý a jen ho neumím vychovat.
Přeju všem hodně štěstí.Nebojte se TS není nejhorší věc na světě.Jde s ním prožít úspěšný a spokojený život.
Kontakt nam ně je AMadericova@seznam.cz
Ahoj,strašně tě chápu, doma máme totéž.momentálněš jsme to vyřešili tím domácím vzděláváním a dáváme se všichni psychicky dokupy.Je to opravdu moc nepříjemné stále někomu něco vysvětlovat a stejně mám pocit, že to málokdo pochopí.Tak hlavu vzhůru,nejste v tom sami.
Ahoj, když čtu vaš příspěvky, vidím situaci u nás doma a problém mého syna Jirky. Stejně jako vy, hledám stále nové informace a rady, jak si s Tourettem poradit. Jirkovi je 12 let a problémy má od 7 let.I my jsme několik let procházeli všemi oddělenímu lékařů než se přišlo na to, o co jde. My jezdíme k prof. Nevšímalové na neurologickou kliniku v Praze. Docentku malou také známe a je opravdu super. Právě letos jsme měli hned po novém roce velké zhoršení- vokální tiky, které nás psychycky málem odrovnaly. Jirka tam ležel opět týden na klinice a dostal novou skladbu léků- bere Tiapridal 3x a Rivotril 2x. Je z toho totálně unavený, chce se mu spát, hůře se mu přemýšlí, ale vokální tiky se zatím ztlumily. Pokud bude existovat jiná varianta léčby, budeme za ní vděční.
Nekontrolovatelnou agresivitu řešíme také, někdy mám pocit, že někoho zabije. Jinak je mazlivý, tichý. Puberty se bojím stejně jako vy všichni. Ve svém okolí neznám nikoho s touto diagnozou a lidé na Jirku koukají jako na postiženého. Jsem dost unavená z neustálého vysvětlování, o co se jedná.
Četla jsem, že se to v pubertě zhorší. To se máme na co těšit.
Jo, děvčata, a až přijde puberta, to bude teprve „lahůdka“!
U nás už to začíná. Takový hodný kluk to byl, a za poslední měsíce…má ještě světlé chvilky, i pomazlení s mámou se nevyhýbá, ale už se to mění. To šílené odmlouvání, pořád chce mít poslední slovo, drzý, líný…to nebývalo. Vždy chtěl vyhovět. Za chvilku mi řekne, že se mi může na všechny doktory tak akorát vy… a co nadělám.
My nemáme ADHD, ale ADD. A to je lepší varianta. Inteligenci má normální, ale ty poruchy učení jsou děsné. A ty výkyvy. Jednen den ho učitelka pochválí, jak hezky pracoval a druhý den je mimo.Když nechce mluvit před třídou, tak řekne že nic neumí a nic říkat nebude.
No tak to máte jinou variantu než my.Ten náš synek je hodně nadprůměrně inteligentní,nemá žádně dys (jen škaredě píše),ale problémy jsou právě s chováním-ve škole strašné!Spíš než Touret.syndrom mu je způsobuje ADHD.
Mobile Sliding Menu