Život s Tourettovým syndromem

Rubrika: Onemocnění a léčba

1010826_amiraliJsem docela šťastná máma dvou kluků. Co docela! Velmi šťastná máma! :o) Narodily se nám zdravé děti, v dnešní době takový malý zázrak. Užívám si ty své zázraky…i když teď už vím, že ani jeden tak docela zdravý není.
Dnes bych chtěla napsat o starším synovi. Vím, že nejsem jediná, kdo má takové dítko, ale třeba můj článeček někomu pomůže si uvědomit, co se s jeho dítětem vlastně děje. Vím, jak mi moc pomohlo taky vědět, že syn není jediný takový na světě a že mnohé mamky řeší podobný problém.
Jarda byl vždy citlivé dítě, úzkostné a závislé na mně. Zprvu mi to nepřišlo nijak zvláštní, vždyť malé dětičky často bývají závislé na mamince, zvláště když jsou s ní od narození ve dne v noci, téměř bez přestávky, tak jako to bylo u nás.
Když mu byly 2 roky, poslala nás dětská lékařka k dětskému psychologovi, protože se jí zdálo, že kluk s ní nechce komunikovat… bodejť, já jsem u doktorky taky do tří let jen řvala. :o) Tomu se fakt nedivím.
Psycholožka zkonstatovala, že jde o výrazně úzkostné dítě, vyšetřit ho nemohla, neboť po celou dobu našeho rozhovoru řval na chodbě a odmítal přejít práh ordinace psycholožky.
Po dalších 3 letech (to už mu bylo 5 let) jsme se u ní ocitli znovu, kvůli velkým potížím s adaptací v MŠ. Tenkrát už s ní synek mluvil, udělal testy – a výsledek nijak překvapivý: LMD. Později se přidala dg. dyslexie, když začal chodit do školy. Dnes opravdu nic neobvyklého, navíc, když to mám doma ve dvojím vydání, tak jeden nebo dva, to už je fuk, ne?
Kolem 5 let jsme si u něj všimli drobných záškubů v obličeji. V tom věku to má spousta dětí a většinou to do pár měsíců vymizí.
Většinou. Ale nějak nejsme většina. Takže jsme putovali po roce do péče psychiatra a neurologa. Každý mi říkal, co s tím děckem pořád dělám, že na něm furt něco hledám divného, vždyť je docela normální šikovný kluk!
To je, jenže „ten každý“ s klukem nežije v jedné domácnosti a nevidí, jak něco není v pořádku…
Motorické tiky se zhoršovaly. Od běžného pomrkávání, stáčení hlavy do boku, trhání ramenem, došlo i k popotahování nosem a pokašlávání (prošli jsme si kompletním vyšetřením na očním, ORL, plicním, alergologii a kdoví čím ještě) a přidaly se i výraznější vokální tiky. Kluk začal vydávat neuvěřitelné zvuky, celou různorodou škálu zvuků. Jeho projevy jsou někdy až nesnesitelné jak pro něj, tak pro okolí. Heká, funí, chrochtá a vykřikuje slabiky, doslova nekontrolovaně řve kousky slabik. Sedět vedle něj a snažit se např. sledovat televizi, aniž bych ho napomínala, je někdy nad lidské síly. Nakrátko to jde omezit, utlumit, ale pak se to znovu provalí s ještě větší intenzitou. Začali si toho samozřejmě všímat i ve škole, i když tam se snaží krotit. Spolužáci i pan učitel se ptali, co to Jarda dělá. Měl obavy, jestli nemá problémy s dýcháním, protože některé jeho tiky skutečně vypadaly, jakoby se dusil. Je pro něj hrozné myslet na to, aby omezil své tiky a současně sledovat výuku, ještě k tomu s poruchou pozornosti a dyslexií… :o(
A pořád si každý myslel, že to snad je Jardův zlozvyk, který jen nechce omezit.
Pak jsem viděla pořad v ČT (možno shlédnout)

http://www.ceskatelevize.cz/program/1095946610-31.10.2003-11:40-1.html

a bylo mi to najednou jasné. To bylo prostě o Jardovi! Když problém dostane název, přestane být strašákem. Znovu jsem se po několika letech spojila s dětským psychiatrem a neurologem, a tentokrát (asi v Jardově 10 letech) už dg. byla jasná.
Tourettův (čti turetův) syndrom.
Škoda jen těch 5 let, co už se s tím mohlo pracovat, a kdyby bylo včasné diagnózy, nemusel by si kluk vyslechnout věci, které mu k sebevědomí rozhodně nepřispěly, a nikdo nevěděl, co se s ním vlastně děje.

Tourettův syndrom je prakticky neléčitelné genetické onemocnění, které se objevuje nejčastěji kolem 7 let věku, a trvá déle než 12 měsíců, často se pojí s ostatními poruchami, jako je ADD a ADHD. V pubertě se většinou dost zhoršuje, a pak se buďto zmírní, výjimečně takřka zcela vymizí, ale ve většině přetrvává do konce života. Jednotlivé projevy se mohou značně lišit. Od decentního poškubávání částí těla, přes komplexní motorické tiky a složité pohyby a rituály (obsese) často doprovázené zvuky. Patří sem i opakování vlastních zvuků a slov (paliálie), či vykřikování posledních slov či slabik ve větě, nebo dokonce nekontrolované vykřikování obscénních slov (koprolálie).

Jarda dostal léky na tlumení, ale to nevidím jako řešení, zvláště když je hypoaktivní (to je pro Tourettův syndrom dost netypické) a potřeboval by spíše povzbudit, než utlumit.
Pro jistotu je ale máme doma, a když bude fakt zle, budem muset je použít.
Zatím chodíme na cvičení k jedné úžasné (i když poněkud svérázné :o) ) paní neuroložce (Mudr. Zemánková), která už mnoho let pořádá cvičení pro děti, má na to vypracovaný celý systém cviků i s prvky jógy . To se nám jeví jako nejschůdnější řešení. Během cvičení tiky téměř úplně mizí…

Napsal/a: Dáša P.

Toto taky stojí za přečtení!

Tvoření: Kouzelné obrázky

Se sychravým počasím vzniká větší potřeba zabavit děti. Venku se už nedá trávit tolik času jako v létě a

Čtu dál →

Domácí salko

Už nějakou dobu chci vyzkoušet domácí salko, jestli to opravdu jde a jaké bude chuťově. A kdy jindy než

Čtu dál →

[Soutěž] Van Goghova hvězdná noc

Startujeme poslední letošní soutěž. Opět si představíme 3 knížky pro děti a o jednu z nich si rovnou zahrajeme…

Čtu dál →

Odpovědi, názory, dotazy, postřehy čtenářů (67 vyjádření)

  • Anonymní

    Ahoj,máme 16letého syna a už víc jak dva roky trpí TS.Začátky byli opravdu šílený,nakonec jsme skončili na dětské psych.v Brně kde mu nasadili různé léky.Byl po nich jak zdrogovaný ale zabrali mu na ty nejhorší období.Jenže synovi po nich bylo strašně špatně,každé ráno zvracel,často mu tekla krev z nosu.Když mu lékařka změnila léky po kterých byl totálně sjetý,lezl po zemi a brečel,nemohl chodit tak jsem řekla dost!!! Známý nám poradil at zkusíme alternativní léčbu.Už rok je bez léků(chemických)a zvládáme to docela dobře.Když pominu jeho pubertální výlevy.Užívá fénixovy slzy,opravdu zázračný produkt,jen hodně drahý.Stojí nás léčba několik tisíc měsíčně ale za zdraví syna to stojí.Je z něho zase živej a veselej kluk i když s tikama.Jen mu chybí nějaký kamarád(ka) s kterým by na tom byl podobně a mohl s ním o všem debatovat.Má pocit méněcennosti kvůli ostatním dětem kteří se mu většinou posmívají,tak sedí raději doma.My rodiče bysme taky rádi uvítali kdyby se chtěl s námi někdo podělit o zkušenosti z touhle nemocí.

  • Anonymní

    Hmm škoda že to nepojmenovali když mi těch 7 let bylo. Zvládla jsem to i bez léčení, s posměchem a nepochopením. Přesto mám vysokou školu a jsem inteligentní. A kolem 14let se to začlo uklidnovat a ted to jsem schopna na veřejnosti mírnit a už si to ani neuvědomuju. Občas mě to přepadne hlavně když jsem sama, ale už to nevnímám..okolí však ano:D Spolu s tím mám i to OCD. Kvůli téhle nemoci jsem měla hrozné dětství, hlavně ve škole. Ale bez toho bych to ted možná nebyla já.

  • Anonymní

    Ahoj, mám 14ti letou dceru, které byl v loňském roce diagnostikován touretův syndrom. Bere léky, chodí už docela pravidelně do školy, ale i když je celkem oblíbená a kamarádská, tápe ještě stále ve svých problémech. Hledám pro ni stejně postiženou kamarádku, aby si o tom mohla s někým popovídat, třeba prostřednictvím fb.Nebo jestli někdo nevíte, zda existuje nějaký klub, nebo sdružení? Děkuji za každou radu. jitabaj@centrum.cz

  • Anonymní

    Zdravím, je mi 16 a vím jak je to s TS těžké pro mě, kamarády, učitele ale hlavně pro rodiče a sestru. Mám TS a přidružené OCD. Tiky jsem měla už od MŠ, ale chodila jsem na kineziologii a vždycky se to trochu zmírnilo. Až v létě 2010 jsem měla tak velké problémy, že mě konečně naši po mém dlouhém trpění přes můj strach vzali v září k psychiatrovi. Ten určil možnou diagnózu doporučil neodkladnou hospitalizaci v FN Brno. Tam jsem vystřídala několik léků a diagnostikovali OCD a po 3 měsících mě poslali do PL Kroměříž, protože byla potřeba další léčba. Zde mi upřesnili dg. na TS a OCD, nasadili jiné léky, které mi konečně trochu pomohly. Nyní jsem 11 měsíců doma a stále beru léky. Za ty téměř 2 roky od doby mé dg. toho těchto dvou nemocích vím dost a opravdu to na mě sedí. Trochu se zajímám o ezoteriku a duchovní věci, protože k tomu mám blízko díky mamce. Jsem přesvědčená, že můj strach, který mě nutí k těm všem obsesím a kompulzím je jádro problému. Připouštím možnost, že můj strach může být způsoben něčím z minulého života. Možná, nebo taky ne. Věřím, že až se zbavím mého velkého strachu, pak se uzdravím. Ale protože netuším jak, zůstávám v tomto a stavu a učím se s tím žít. Až budu tak psychicky vyspělá, abych zvládla svůj strach i problémy tohoto světa teprve pak budu skutečně zdravá. Věřím, že všechno má svůj vyšší smysl a nic se neděje náhodou. To je můj názor. Myslím, že prvním krokem k vyléčení je získání informací o problému, zjištění příčiny a pochopení problému. Přeji hodně úspěchů při léčbě a pochopení vlastního strachu nebo jiné příčiny. Nebojujte! Pochopte, smiřte se a vyrovnejte (což něco se mi už podařilo, ale ne všechno-to už bych byla zdravá) a hlavně to nevzdávějte! S láskou, Kikushi Jackie

  • Dáša P.

    Ahoj, tak když už jsem tady, k tomu připíšu svůj názor.

    Hodně záleží na intenzitě nemoci. Někdy jsou léky dobré, jindy je to zbytečné a škodliové. Zvlášť u dětí.
    V 16ti už si sama rozhodneš, jestli je to prop Tebe O.K.
    Tiapridal a Rivotril… uvolní křeče, tiky, abnormální pohyby, obvykle (záleží taky na dávce. Bohužel s sebou nesou značný útlum.
    Nejsi unavená, můžeš se ve škole soustředit? Věřím, že jsi v dobrých rukách, v Praze je informovanost o TS velká, tak doufám, že to bude i nadále O.K.

    K předchozímu anonymovi-
    Peněžitá pomoc pro děti? Jak to myslíte?
    Jako příspěvek na péči , Péče o osobu blízkou, nebo co konkrétně?

    Ten stav musí posoudit lékař. A pokud dítě potřebuje výrazně větší péči než vrstevníci, a není proto ani schopno docházet do školky, školy…pak nárok vzniká. Ale obecně to posoudit nejde. Spíše je to výjimečné. Ještě jsem o takovém případu TS neslyšela.

  • Anonymní

    Ahoj. Je mi 16 let a mám taky Tourettův syndrom. S mámou jsme nevěděly, co s tím dělat, ale potom jsme vyhledaly jednu doktorku v Praze, která se tourettovým syndromem zabývá a beru na to léky: Tiapra a Rivotril. Dost mě to pomáhá a už to nejde ani poznat, že bych byla nemocná.

  • Anonymní

    CHTEL JSEM SE ZEPTAT JESTLI MAJ DETI STOUTO NEMOCI NAROK NA PENEZITOU VYPOMOC DEKUJI ZA OTPOVET

Co na to říkáte?

Vaši e-mailovou adresu si necháme pro sebe.

Sdílet
Sdílet
TOPlist