Život s Tourettovým syndromem

Jsem docela šťastná máma dvou kluků. Co docela! Velmi šťastná máma! ) Narodily se nám zdravé děti, v dnešní době takový malý zázrak. Užívám si ty své zázraky…i když teď už vím, že ani jeden tak docela zdravý není.

Dnes bych chtěla napsat o starším synovi. Vím, že nejsem jediná, kdo má takové dítko, ale třeba můj článeček někomu pomůže si uvědomit, co se s jeho dítětem vlastně děje. Vím, jak mi moc pomohlo taky vědět, že syn není jediný takový na světě a že mnohé mamky řeší podobný problém.
Jarda byl vždy citlivé dítě, úzkostné a závislé na mně. Zprvu mi to nepřišlo nijak zvláštní, vždyť malé dětičky často bývají závislé na mamince, zvláště když jsou s ní od narození ve dne v noci, téměř bez přestávky, tak jako to bylo u nás.
Když mu byly 2 roky, poslala nás dětská lékařka k dětskému psychologovi, protože se jí zdálo, že kluk s ní nechce komunikovat… bodejť, já jsem u doktorky taky do tří let jen řvala. ) Tomu se fakt nedivím.
Psycholožka zkonstatovala, že jde o výrazně úzkostné dítě, vyšetřit ho nemohla, neboť po celou dobu našeho rozhovoru řval na chodbě a odmítal přejít práh ordinace psycholožky.
Po dalších 3 letech (to už mu bylo 5 let) jsme se u ní ocitli znovu, kvůli velkým potížím s adaptací v MŠ. Tenkrát už s ní synek mluvil, udělal testy – a výsledek nijak překvapivý: LMD. Později se přidala dg. dyslexie, když začal chodit do školy. Dnes opravdu nic neobvyklého, navíc, když to mám doma ve dvojím vydání, tak jeden nebo dva, to už je fuk, ne?
Kolem 5 let jsme si u něj všimli drobných záškubů v obličeji. V tom věku to má spousta dětí a většinou to do pár měsíců vymizí.
Většinou. Ale nějak nejsme většina. Takže jsme putovali po roce do péče psychiatra a neurologa. Každý mi říkal, co s tím děckem pořád dělám, že na něm furt něco hledám divného, vždyť je docela normální šikovný kluk!
To je, jenže „ten každý“ s klukem nežije v jedné domácnosti a nevidí, jak něco není v pořádku…
Motorické tiky se zhoršovaly. Od běžného pomrkávání, stáčení hlavy do boku, trhání ramenem, došlo i k popotahování nosem a pokašlávání (prošli jsme si kompletním vyšetřením na očním, ORL, plicním, alergologii a kdoví čím ještě) a přidaly se i výraznější vokální tiky. Kluk začal vydávat neuvěřitelné zvuky, celou různorodou škálu zvuků. Jeho projevy jsou někdy až nesnesitelné jak pro něj, tak pro okolí. Heká, funí, chrochtá a vykřikuje slabiky, doslova nekontrolovaně řve kousky slabik. Sedět vedle něj a snažit se např. sledovat televizi, aniž bych ho napomínala, je někdy nad lidské síly. Nakrátko to jde omezit, utlumit, ale pak se to znovu provalí s ještě větší intenzitou. Začali si toho samozřejmě všímat i ve škole, i když tam se snaží krotit. Spolužáci i pan učitel se ptali, co to Jarda dělá. Měl obavy, jestli nemá problémy s dýcháním, protože některé jeho tiky skutečně vypadaly, jakoby se dusil. Je pro něj hrozné myslet na to, aby omezil své tiky a současně sledovat výuku, ještě k tomu s poruchou pozornosti a dyslexií… (
A pořád si každý myslel, že to snad je Jardův zlozvyk, který jen nechce omezit.
Pak jsem viděla pořad v ČT (možno shlédnout)

http://www.ceskatelevize.cz/program/1095946610-31.10.2003-11:40-1.html

a bylo mi to najednou jasné. To bylo prostě o Jardovi! Když problém dostane název, přestane být strašákem. Znovu jsem se po několika letech spojila s dětským psychiatrem a neurologem, a tentokrát (asi v Jardově 10 letech) už dg. byla jasná.
Tourettův (čti turetův) syndrom.
Škoda jen těch 5 let, co už se s tím mohlo pracovat, a kdyby bylo včasné diagnózy, nemusel by si kluk vyslechnout věci, které mu k sebevědomí rozhodně nepřispěly, a nikdo nevěděl, co se s ním vlastně děje.

Tourettův syndrom je prakticky neléčitelné genetické onemocnění, které se objevuje nejčastěji kolem 7 let věku, a trvá déle než 12 měsíců, často se pojí s ostatními poruchami, jako je ADD a ADHD. V pubertě se většinou dost zhoršuje, a pak se buďto zmírní, výjimečně takřka zcela vymizí, ale ve většině přetrvává do konce života. Jednotlivé projevy se mohou značně lišit. Od decentního poškubávání částí těla, přes komplexní motorické tiky a složité pohyby a rituály (obsese) často doprovázené zvuky. Patří sem i opakování vlastních zvuků a slov (paliálie), či vykřikování posledních slov či slabik ve větě, nebo dokonce nekontrolované vykřikování obscénních slov (koprolálie).

Jarda dostal léky na tlumení, ale to nevidím jako řešení, zvláště když je hypoaktivní (to je pro Tourettův syndrom dost netypické) a potřeboval by spíše povzbudit, než utlumit.
Pro jistotu je ale máme doma, a když bude fakt zle, budem muset je použít.
Zatím chodíme na cvičení k jedné úžasné (i když poněkud svérázné ) ) paní neuroložce (Mudr. Zemánková), která už mnoho let pořádá cvičení pro děti, má na to vypracovaný celý systém cviků i s prvky jógy . To se nám jeví jako nejschůdnější řešení. Během cvičení tiky téměř úplně mizí…