Jsem docela šťastná máma dvou kluků. Co docela! Velmi šťastná máma! :o) Narodily se nám zdravé děti, v dnešní době takový malý zázrak. Užívám si ty své zázraky…i když teď už vím, že ani jeden tak docela zdravý není.
Dnes bych chtěla napsat o starším synovi. Vím, že nejsem jediná, kdo má takové dítko, ale třeba můj článeček někomu pomůže si uvědomit, co se s jeho dítětem vlastně děje. Vím, jak mi moc pomohlo taky vědět, že syn není jediný takový na světě a že mnohé mamky řeší podobný problém.
Jarda byl vždy citlivé dítě, úzkostné a závislé na mně. Zprvu mi to nepřišlo nijak zvláštní, vždyť malé dětičky často bývají závislé na mamince, zvláště když jsou s ní od narození ve dne v noci, téměř bez přestávky, tak jako to bylo u nás.
Když mu byly 2 roky, poslala nás dětská lékařka k dětskému psychologovi, protože se jí zdálo, že kluk s ní nechce komunikovat… bodejť, já jsem u doktorky taky do tří let jen řvala. :o) Tomu se fakt nedivím.
Psycholožka zkonstatovala, že jde o výrazně úzkostné dítě, vyšetřit ho nemohla, neboť po celou dobu našeho rozhovoru řval na chodbě a odmítal přejít práh ordinace psycholožky.
Po dalších 3 letech (to už mu bylo 5 let) jsme se u ní ocitli znovu, kvůli velkým potížím s adaptací v MŠ. Tenkrát už s ní synek mluvil, udělal testy – a výsledek nijak překvapivý: LMD. Později se přidala dg. dyslexie, když začal chodit do školy. Dnes opravdu nic neobvyklého, navíc, když to mám doma ve dvojím vydání, tak jeden nebo dva, to už je fuk, ne?
Kolem 5 let jsme si u něj všimli drobných záškubů v obličeji. V tom věku to má spousta dětí a většinou to do pár měsíců vymizí.
Většinou. Ale nějak nejsme většina. Takže jsme putovali po roce do péče psychiatra a neurologa. Každý mi říkal, co s tím děckem pořád dělám, že na něm furt něco hledám divného, vždyť je docela normální šikovný kluk!
To je, jenže „ten každý“ s klukem nežije v jedné domácnosti a nevidí, jak něco není v pořádku…
Motorické tiky se zhoršovaly. Od běžného pomrkávání, stáčení hlavy do boku, trhání ramenem, došlo i k popotahování nosem a pokašlávání (prošli jsme si kompletním vyšetřením na očním, ORL, plicním, alergologii a kdoví čím ještě) a přidaly se i výraznější vokální tiky. Kluk začal vydávat neuvěřitelné zvuky, celou různorodou škálu zvuků. Jeho projevy jsou někdy až nesnesitelné jak pro něj, tak pro okolí. Heká, funí, chrochtá a vykřikuje slabiky, doslova nekontrolovaně řve kousky slabik. Sedět vedle něj a snažit se např. sledovat televizi, aniž bych ho napomínala, je někdy nad lidské síly. Nakrátko to jde omezit, utlumit, ale pak se to znovu provalí s ještě větší intenzitou. Začali si toho samozřejmě všímat i ve škole, i když tam se snaží krotit. Spolužáci i pan učitel se ptali, co to Jarda dělá. Měl obavy, jestli nemá problémy s dýcháním, protože některé jeho tiky skutečně vypadaly, jakoby se dusil. Je pro něj hrozné myslet na to, aby omezil své tiky a současně sledovat výuku, ještě k tomu s poruchou pozornosti a dyslexií… :o(
A pořád si každý myslel, že to snad je Jardův zlozvyk, který jen nechce omezit.
Pak jsem viděla pořad v ČT (možno shlédnout)
http://www.ceskatelevize.cz/program/1095946610-31.10.2003-11:40-1.html
a bylo mi to najednou jasné. To bylo prostě o Jardovi! Když problém dostane název, přestane být strašákem. Znovu jsem se po několika letech spojila s dětským psychiatrem a neurologem, a tentokrát (asi v Jardově 10 letech) už dg. byla jasná.
Tourettův (čti turetův) syndrom.
Škoda jen těch 5 let, co už se s tím mohlo pracovat, a kdyby bylo včasné diagnózy, nemusel by si kluk vyslechnout věci, které mu k sebevědomí rozhodně nepřispěly, a nikdo nevěděl, co se s ním vlastně děje.
Tourettův syndrom je prakticky neléčitelné genetické onemocnění, které se objevuje nejčastěji kolem 7 let věku, a trvá déle než 12 měsíců, často se pojí s ostatními poruchami, jako je ADD a ADHD. V pubertě se většinou dost zhoršuje, a pak se buďto zmírní, výjimečně takřka zcela vymizí, ale ve většině přetrvává do konce života. Jednotlivé projevy se mohou značně lišit. Od decentního poškubávání částí těla, přes komplexní motorické tiky a složité pohyby a rituály (obsese) často doprovázené zvuky. Patří sem i opakování vlastních zvuků a slov (paliálie), či vykřikování posledních slov či slabik ve větě, nebo dokonce nekontrolované vykřikování obscénních slov (koprolálie).
Jarda dostal léky na tlumení, ale to nevidím jako řešení, zvláště když je hypoaktivní (to je pro Tourettův syndrom dost netypické) a potřeboval by spíše povzbudit, než utlumit.
Pro jistotu je ale máme doma, a když bude fakt zle, budem muset je použít.
Zatím chodíme na cvičení k jedné úžasné (i když poněkud svérázné :o) ) paní neuroložce (Mudr. Zemánková), která už mnoho let pořádá cvičení pro děti, má na to vypracovaný celý systém cviků i s prvky jógy . To se nám jeví jako nejschůdnější řešení. Během cvičení tiky téměř úplně mizí…
Napsal/a: Dáša P.
Odpovědi, názory, dotazy, postřehy čtenářů (68 vyjádření)
mam dva siny 6 a 11 let a oba maj TS te mensy tomas vydava zvlasni zvuky a je hodne nervni. veskole jim to jde ale jsou pomale a chtel bych vedet jestli tato nemoc ma stim s pojeni. ten starsy sin lada ma cuky v obyceji. a naryka si na nohy ze ho moc boli a lekary nam rykaj ze to je tim jak roste murete my poradit moc dekuji za ot povet DECIN
Dobrý den, také jsem jedna z maminek, jeichž dítko má chronickou tikovou poruchu a to jak vokální, tak motoricko, včetně obsedatně kompulzivní poruchy a ADHD a musím říct, že martirium ORL, neurologie, psychologie, psychiatrie, CT, EEG a fůra dalšího je za námi a začalo to u syna už ve 2-3 letech poněkud netypicky, stáčením očí a zpětně vím, že první tikové projevy a OCD rituály měl zřejmě již ve 2 letech, ale tehdy jsme to přisuzovali batolecímu hraní…se dvičením u MUDr. Zemánkové v Ostravě mámě také své zkušenosti, ale pro syna, který je nadmírů anxiozní je paní doktorka až příliš, jak to říct no, prostě hrrr…co mohu poradit ostatním, jukněte se na stránky obč. sdružení ATOS. Nám se osvědčují nejlépe masáže a míčkování, to tiky ustanou, svalstvo se uvolní a odpočině po celodenním tikání.
ahojky vsichni..mam takovy problem chci se jen zeptat mam 5leteho syna a ten tedy nema zadne tiky ale nekdy malo nekdy vice skače poskakuje kdyz ma z neceho radost nebo se mu neco moc libi….myslite si ze ma take TS…..poradte mi prosim…docela zacinam mit obavy aby to take nemel…dekuji za odpovedi…
Dobrý den, chtěla jsem vás poprosit o kontakt, kam by jsme měli jít s dítětem na potvrzení TS. Byli jsme u spousty doktorů, ale vlastně zatím nic nezjistili.
Předem děkuji. Štěpánka
Dobrý den,může mi někdo poradit ,jaké vyšetření(eeg,či jiné) musím absolvovat se synem na potvrzení Touretůva syndromu?Děkuji Veselá
Za poslední 3 roky máme bohaté zkušenosti s TS u našeho 11-ti letého syna. Po zkouškách různých léků a jejich kombinací jsme dostali od naší brněnské psychiatričky tip na lék ORAP, který se bohužel již do ČR nedováží. A světe div se, bere ho cca rok a tiky zmizely (ale úplně). Ve škole se mu dřív smáli a my byli zoufalí. Zvuky, škubání ramenem i hlavou, mrkání okem je pryč a nezpozorovali jsme žádné vedlejší účinky (u jiných léků byly vedlejší účinky velký problém). Trochu problémem je jeho polooficiální dovoz z Rakouska a úhrada plné výše, ale po všech těch peripetiích s TS je to světlo v tunelu.
Pro Libuši:
Omlouvám se, Vaši zprávu jsem zahlédla až nyní.
prosím, ozvěte se mi na můj e-mail:
podmar@atlas.cz
Děkuji.
Synovi je 9 leta má TS slabší formu, velmi mu pomohlo magnesium a vápník, asi po 1 – 2 týdnech užívání magnesia s vápníkem se příznaky podstatně zlepšily. O této léčbě jsem se dočetla v cizím odborném časopisu. Tato léčba není klinicky testována, ale podle pacientů pomáhá. Vyzkoušejte a sdělte zkušenosti. Miša
Dobrý den Dášo, přečetla jsem si Váš článek. Je vidět, že máte TS osobní zkušenosti. Mám dvě dcery u kterých se projevují podobné příznaky. Chtěla bych Vás poprosit o kontakt na neuroložku Mudr. Zemánkovou. Předem děkuji za odpověď.
Libuše
Pro Janču
Ahoj Jani, máš stejné jméno jako já a bohužel i stejné problémy. Rozdíl je v tom, že mi bude zanedlouho 60 let. Ale perfektně Ti rozumím, nicméně vdala jsem se , porodila děti i když se strachem, že to zdědí po mně a dopracovala se až tam, kde jsem tď. Takž, moc držím palce, věř mi, že to zvládneš, a chci Ti jen říct, že jsi to moc pěkně napsala a dokonale popsala. Zdravím a moooc pěkných dnů.
Omlouvám se, že je to tu dvakrát. Ale to první není přímý link. Neuměla jsem ho správně zkopírovat. 🙂
Odkaz nové diskuze pro všechny rodiče „tureťáčků“:
http://eseznam.cz/smf/index.php/topic,916.0.html
Je děs, že je ještě tolik nemocí o kterých jsem nikdy v životě neslyšela 😮 … obdivuju všechny maminky které mají nemocné děti… opravdu nemocné… páč já to těžko rozdýchávám i když má malá jen rýmu. Klobouk dolů!!!
Nově vzniklé fórum pro lidi s TS a jejich příbuzné:
http://www.eseznam.cz/index.php/smforum.html
Jančo,
to co píšeš, je moc smutné. Divím se, že dodnes rodiče s Tebou nezašli k odborníkům. K neurologovi. Pochopili by možná, že tiky nejsou zlozvyk a vůlí jdou ovládnout jen krátce. Možná bys už teď dodatečně mohla zajít sama, ale vlastně už je to jedno…
Záleží taky na koho bys narazila, vyprávěla mi jedna maminka, že jí neuroložka (!) říkala , že když její dítě nebude brát léky, tak si tiky ZAFIXUJE, a už se jich nezbaví. No to je šílený názor od lékaře, takový nesmysl. 🙁 Moc smutné. To je jako si myslet, že když necháme projevy nějaké skutečné nemoci, třeba epilepsie, tak si to dítě zafixuje a stane se to zlozvykem!
Tik je specifický v tom, že čas od času postihuje jako neurotický projev (reakce na změnu a stres) až polovinu dětí. Ale přejde sám, jakmile se tělo se situací v rodině (atd.) vyrovná.
Pokud přetrvává, jde o projev nemoci, kterou si NIKDO NEZPŮSOBIL, ANI NEZAFIXOVAL.
Upřímně, myslím, že pokud nemáš vokální tiky, nemáš TS. Ale to je v tomto případě jedno, máš motorické tiky, a trvají dost dlouhou dobu, a princip je stejný (ikdyž tato dg. má jiné číslo).
Je velkým neštěstím, že to rodiče a okolí doud nepochopilo a Ty sis musela projít tolika napomínáními a posměšky. 🙁
Ale ani informovaní rodiče se občas nevyhnou napomenutí (ať se jde dítě „vytikat“ jinam, když už to nejde poslouchat), a ve škole si taky užijí dost napodobování a zesměšňování.
Ale jsou už schopni odpovědět. Já mám tik, za který nemůžu a vy jste hloupí, když si z toho děláte srandu. Ikdyž to hluboce v srdíčku zabolí, přece jen mají tu oporu nejbližších, a mají na čem budovat sebevědomí.
To se Tobě nedostalo. A to je mi velice líto. 🙁
Zdravím Dášu i všechny ostatní maminky. Rozhodla jsem se zapojit do této diskuze, protože mám trochu jiný úhel pohledu. Nejsem maminka, je mi 18 a Tourettův syndrom mi nadělal už mnoho vrásek.
Hned ze začátku se přiznám, že jsem se diagnostikovala sama. A k doktorovi nepůjdu už jenom kvůli tomu, že naši chtějí mít na všechno papír a na moje snahy víceméně nereagují. Pořád a stále berou moje tiky jako něco, co můžu ovlivnit, „tak proč si s tím ještě komplikuju život“. O neustálém napomínání ani nemluvím…
Netrpím těžší formou, ale i to mrkání, krčení nosu a zvedání obočí jde vidět (mě jako holce teda nejvíc vadí ty vrásky… asi si už začnu spořit na lifting ☺). A povědomí o této nemoci z mé vlastní zkušenosti nemá víceméně nikdo, s kým jsem se potkala (rodiče, učitelé, spolužáci). Posmívání, provokace, pozorování a počítání, kolik tiků udělám, bylo ne časté, ale rozhodně dost běžné na to, aby mě to vyvádělo z míry. A odpovídat na otázky, ať už ze strany starostlivých rodičů, prarodičů nebo puberťáckých spolužáků, bylo naprosto stresující. Nevěděla jsem, proč to dělám, prostě to dělám, protože musím. A zanechalo to následky… Naštěstí jsem toho za poslední půlrok zjistila dost, abych se nad to mohla trochu povznést. Nemálo mi v tom pomáhají zmínky o genialitě a inteligenci, které hýčkají mé ego.:) Taky jsem už dávno pochopila, že jak jsou lidé netolerantní a neodbytní, jsou i lidé chápaví a ochotní příjmout člověka takového, jaký je. Díkybohu, mám takových lidí kolem sebe dost.
Jsem opravdu ráda, že jsou lidi jako vy, kteří se o tom nebojí mluvit. Já s tím mám stále problémy, ono 12 let nevědomosti a studu za sebe samou udělá dost.
Život nám hází klacky pod nohy. A když už se jim nevyhneme, musíme se holt s nimi naučit žít. Držím všem – Jardovi, Dáši, maminkám i jejich dítkám – palce! Myslím, že zvlášť vás jako mamky dokážu aspoň trochu pochopit. Skousnout zuby, držet se zuby nehty, hlavně nenapomínat, to určitě stojí spoustu úsilí. Ale držte se dál, oni vám budou moc vděční.
Janča
Léňo,
přijď k nám na diskuzi (viz výše v komentářích), tam se podporujeme všechny mamky.
Je strašně fajn vědět, že nejste sami.
Milá Dášo,díky za odezvu.Dnes jsem telefonovala s neuro-
ložkou a v podstatě mi mou diagnozu nevymlouvala,nicméně
mi hned doporučila psychiatricku a následně psycholožku.
Na neuroleptika přistoupit nechci,v tom mám jasno.
Mrzí mě,že jsme celé ty roky omlouvali TIKY tím,že je to projev hyperaktivity,kterou dceři diagnostikovali.Posled-
ního 3/4 roku je to však neúnosné:hýkání,chrochtání,posmrkávání,výkřiky,cukání hlavou.Začíná jí vyřazovat kolektiv ve škole,což je pro
dětskou dušičku velké trauma a pro mě jako mámu ještě větší.To co jsme si prožili s naší hyperaktivní holčičkou
od narození,to by bylo na knížku,ale nebyla síla,abych jí
psala.Když jsem si představila jiné zoufalé mamky,které
netuší,co se s jejich dítětem děje a plácají se v tom jako my,bylo mi jich líto.Pojmenování tohoto problému
je hrozná úleva,ať už se tomu říká diagnoza nebo jinak.
Jsem ráda,že už se můžem od něčeho odrazit a řešit to.
držme si navzájem palce!!!
Léňa
Ahoj, Léňo, vítám Tě v klubu. :o)
Jsem zvědavá, co Ti MUDr. řekne.
Nám to zpočátku zcela zamítla. Prý to nemůže mít.
Zjišťuji ale, že TS má velká spousta dětí. Jen se o tom u nás dřív nevědělo, nemluvilo, neznalo se to.
Velká část tzv. „tikových poruch“, kam doktoři zahrnou vlastně jakékoliv tiky, je právě TS.
Ono je to pro ně nepodstatné, jaké číslo dg. tomu projevu přidělí.
Ale pro nás maminky je to velmi podstatný rozdíl.
TS znamená trvalý, nevyléčitelný problém, z toho dítě „nevyroste“, jako z ostatních neurotických projevů, vč. přechodných tiků…
TS se ale může stát snesitelný. Když víme, že to není zlozvyk, dítě to nedělá schválně, že je to dědičné, jaký to může mít vývoj, a jaké jsou možnosti a výsledky léčby.
To vše je pro rodiče podstatná informace. A právě informovanost tu chybí.
Bohužel se stává, že psychiatr (neurolog snad už ne) pojem TS slyší poprvé…
Takže hodně štěstí u lékaře, a zkuste se dohodnout na léčbě, která není založena na neuroleptikách…na ty je čas vždy.
Zdravím všechny mamky se stejnym. problémem.Je to teprve týden,kdy jsem KONEČNĚ zjistila,co mojí 9-ti leté holčičce je.Je to strašná úleva,že to konečně můžeme začít řešit.Vše o čem píšete,máme za sebou,včetně neurologa,psychologa i pediatra.Chystám se příští týden k neuroložce s mojí 300%diagnozou.Dcerka je teď na soustředění a manžel na mě občas“hýkne“nebo zachrochtá,abych nevyšla z reality.V podstatě si tak zlehčujem celý problém.Napíšu,jak jsme dopadly.Držím palce všem a hodně optimismu.Léňa
Mobile Sliding Menu