Vrozená vada ledvin

Rubrika: Onemocnění a léčba

71003_intravenous_perfusionU naší tříleté holčičky před půl rokem zjistili tzv. dvojitý reflux ledvin. Laicky řečeno, moč se jí vrací zpátky do ledvin…

Přišli jsme na to náhodou, protože žádné pálení nebo problémy s močovými cestami neměla. Jen na podzim a v zimě, když se ochladilo, dostala vysoké teploty, které se blížily 41° a nešly ničím srazit. Jakmile však doktoři nasadili širokospektrální antibiotika, neboť si už nevěděli rady, teploty do dvou dnů klesly.
Pravou příčinu teplot jsme se ale nedozvěděli, což nás vůbec neuspokojovalo. Krev i moč byla přitom čistá.
Přepadaly mě ty nejděsivější myšlenky, co by mé holčičce mohlo být.
Při poslední hospitalizaci napadlo jednu mladou doktorku udělat cystografii ledvin (rentgen, kdy jsou ledviny naplněny). A až tady se problém ukázal.
Přestože nás nejspíš čeká operace a jedná se o vrozenou vadu, kterou nikdo v rodině netrpí, jsem si oddychla. Konečně jsem znala příčinu a také řešení. Můžu s tím něco dělat. Daleko horší by pro mne bylo, kdybych stále žila v nejistotě, a nebo daleko hůř, nemohla své dceři pomoci a jen čekala, jak to dopadne.

Napsal/a: aannyy

Toto taky stojí za přečtení!

Kam s dětmi za lyžováním? V italském středisku Passo Tonale děti milují!

Italové děti milují, to je obecně známo. A udělají pro ně první poslední. Lyžařské středisko Passo Tonale vás o

Čtu dál →
Jak dětem ulevit od ucpaného nosu

Jak dětem jednoduše ulevíte od ucpaného nosu

Milé maminky, jsou Vaše děti často nachlazené? Teče jim z nosu, v noci mají ucpaný nos a těžce se jim dýchá? Pomozte

Čtu dál →

Môžem dať dieťatku jesť hocičo?

Môžem dať dieťatku pribináčika? Alebo zákusok? Alebo kupovanú nočnú kašu? V mamičkovských internetových skupinách sa pravidelne objavujú otázky, či to alebo

Čtu dál →

Odpovědi, názory, dotazy, postřehy čtenářů (230 vyjádření)

  • Dobrý den i já bych se ráda podělila o své problémy,které jsou stejné jako ty přede mnou psané.Mám syna narodil se 3.7.07 v nemocnici v Č.Budějovicích,vážil 4150g a měřil 51cm,po UZ ledvin a ostatních běžných poporodních vyšetřeních nás 6.7.pust ili domů.Následovalo vše jak mělo krmení,koupání a další a další běžné starosti a povinosti okolo prcka.Až jednou se mi udělalo zle,po návštěvě Mudr.Indry(dětský dr. v Horní Plané)mi zdělil,že mé bolesti jsou od žlučníku a že je to běžné po porodu.V únoru 12.jsem prodělala operaci,tudíž můj prcek byl nucen ztrávit nějakou dobu u mých rodičů v H.Plané,i já jsem na doléčení odjela k rodičům.A pak se to stalo 19.2.dostal Alešek vysoké teploty okolo 41stupnů,po návštěvě nahoře jmenovaného dr.jsme léčili virozu,teploty šly dolů a za 2dny jsme nevěděli,že malému něco bylo.Za 14dní na to opět ty samé problémy a to už se dr.nelíbilo tak nabrali malému krev a odebrali vzorek moči a 7.3.byl verdikt jasný-zánět ledvin a hospitalizace v nem.v Č.B.?10.3.před propuštěním domů malému udělali UZ a po konzultaci s dalším lékařem mi dr.Šula oznámil,že má Alešek vrozenou vadu ledvin byl to šok!!CHodíme také k prim.Smrčkovi na kontroly,užíváme již 3druh ATB a stále čekáme co se bude dít dál.25.8.opět vysoké teploty opět hospitalizace v nem.v Č.B.ale tentokrát prý to byl jen zánět moč.cest.V pátek 8.8.si nás pozvali na vyšetření VUG na lačno,tak snad už se to posune směrem ku předu a začnou s prckem něco dělat.Přeji Vám i Vašim ratolestem hodně štěstí a hlavně zdraví a hlavu vzhůru dámy,my to společně zvládneme,Wendys a Alešek

  • Anonymní

    Ahoj, mám 7letou dceru, od mala mívala záněty močových cest, pediatr to zanedbal, nakonec jsme v zimě skončily na JIP se zánětem ledvin. Od té doby bereme furantoin, zjistili nám reflux v jedné ledvině. Nikdo mi neřekl v jaké míře, jestli nemá poškozené ledviny apod. Nefroložka nás jen posílá na kontroly moči. Neznáte někdo nějakého dobrého nefrologa v Brně? Potřebuji se poradit. Děkuji Sylva
    s.yska@seznam.cz

  • Anonymní

    a kolik ste toho brali do těch dvou let? myslim v ml za den?

  • Anonymní

    odpovídám na otázku přemýšlím či nepřemýšlím z 9.6

    Sumetrolin prý nejsou antibiotika,ale přesto tam byla a jsou rizika (i když dle lékařů bezvýznamná.)Je nutno posoudit riziko dalšího ledvinového zánětu,nebo vytvoření krystalků po podání s něčím kyselým.My brali do 2let a teď ATB dle předpisu na stále vracející angíny a silné
    nastuzení a občas i infekcí moč.cest,ale vždy po rychlém vyšetření krve.Sice to něco stojí,ale je jistota,že se tělo zbytečně nezatěžuje horečkou atd.Jsme už 2 měsíce medikováni na hypertenzi a zbytačná zátěž na srdíčko dlouhými horečkami je podle mě zbytečná.Nemít nefrologický problém budu o tom uvažovat a často přemýšlím zda nebylo lépe sumetrolin vysadit dřív,když záněty přicházely léčba neléčba.A proč teď při angínách bereme už jen penicilin…slabší nezabírají.

    Zajímá mě má-li také někdo nemocnějšího trpalsíka po peripetiích od miminka a jak ve větším věku valčíte s ATB při zánětech.
    dík V.

    POZNÁMKA potřebujete-li parkovat na Karláku a není nikde místo,za policejním muzeem(takový ten kostelik u mostu)je pár parkovacích míst s hodinami a jsou vždy prázdná:)ten kousek dojdete

  • Anonymní

    Odpovídám k 5.6.
    Ano já jsem ta,která nedává už dávno antibiotika synovi 3roky.Myslím si,že má lepší imunitu a jsem zásadně proti antibiótikům.Od roka a půl ant. nedávám a malej je více čilejší a v pohodě.Neomarodil.Prostě bez antibiotik to také jde.
    Vy o tom také přemýšlíte??????
    H.

  • Anonymní

    já jsem se fakt na podávání antibiotik často ptala a kromě urologa mi je doporučují všichni a tvrdí že to není bezvýznamné, já bych je taky radši nebrala ale popravdě radšěi věřím doktorům, nerada bych mu ublížila a je fakt pravda že každý zánět je velké riziko.

  • Anonymní

    Reakce na názor na udržovací dávku sumetrolinu:

    říkám,že je to silně kontraverzní,vidím to jako z jednu příčin.Do školky jsme vůbec nezačali chodit a byli jsme za celý rok 16x silně nastydlí a měli i teploty.Naše paní dr.říkala,že je to jedna z možných příčin.Malé tělíčko nezvyklé se samo bránit,mělo 2 roky pomocníka,si s tím neumělo poradit.Taky po dobrání se upravil KO a přestali jsme být chudokrevní.Ale jak říkala paní dr.je to jen z mnoha příčin,je možné,že tělíčko z toho prostě vyrostlo.( v té době se také vstřebávala ta nefunkční ledvina)Je tam prostě víc faktorů.

    Bez nich by možná bylo hůř,ale neznám nikoho ani z nemocnic atd..kdo by pro prdíka neudělal co si myslí,že je nejlepší.

    Je tu někdo,kdo by trval na nepodávání,byť i malých dávek ATB čerstvě narozeným???

  • Anonymní

    Reakce na názor na udržovací dávku sumetrolinu:

    říkám,že je to silně kontraverzní,vidím to jako z jednu příčin.Do školky jsme vůbec nezačali chodit a byli jsme za celý rok 16x silně nastydlí a měli i teploty.Naše paní dr.říkala,že je to jedna z možných příčin.Malé tělíčko nezvyklé se samo bránit,mělo 2 roky pomocníka,si s tím neumělo poradit.Taky po dobrání se upravil KO a přestali jsme být chudokrevní.Ale jak říkala paní dr.je to jen z mnoha příčin,je možné,že tělíčko z toho prostě vyrostlo.( v té době se také vstřebávala ta nefunkční ledvina)Je tam prostě víc faktorů.

    Bez nich by možná bylo hůř,ale neznám nikoho ani z nemocnic atd..kdo by pro prdíka neudělal co si myslí,že je nejlepší.

    Je tu někdo,kdo by trval na nepodávání,byť i malých dávek ATB čerstvě narozeným???

  • Anonymní

    Ahojky
    Je mi z toho moc smutno.To co tady čtu o vašich dětech.Já mám 16 měsíčního syna.V 6 měsících prodělal zánět ledvin.Celý měsíc to přecházel,zanedbal nás pediatr.Nyní máme po endoskopii a izotopech.Jedna ledvina je na 66% a druhá na 33%.Máme oboustraný reflux 4 a 5 stupně.Bereme sumetrim.Dojíždíme do Prahy na Urol.kliniku k panu doktorovi Dítě.Jsem ráda že jsme se tam dostali.Přeji všem maminkám hodně pevných nervů za ty naše ratolesti.Dáša

  • Anonymní

    Přečetla jsem si článek nademnou no a jen bych chtěla taky něco napsat:

    taky bereme sumetrolin udržovací dávku, několikrát sem se ptala dr., zda budeme více nemocní až to přestaneme brát a jak nefrolog tak dětská dr (které tedy opravdu hodně věřím) mi řekla že to na nemocnost nemá vliv a že je to tak slabá davka, dostane se jen do moči a tam si livkiduje do má. a prý je to tak malá dávka že pokud by měl silnější infekci v moč cestách tak to stejne něpomůže a zánět by běl. jinak antibiotika to nejsou tak nemají ani takové účinky, ale jak říkám je to názor zrovna těch našich dr.

    myslíte že nemocnost nezačala spíš jen nástupem do školky? to je běžné.

  • Anonymní

    Ahoj mamky…

    Taky se s Vámi podělím o náš příběh.Ve 20.týdnu mi v J.H nemocnici pri běžném ultrazvuku(prastarý stroj ani obrázky neuměl)pan doktor našel u mimča v pupíku něco nedobrého v oblasti močových cest..rychlá objednávka na genetiku,lepší ultrazvuk v Č.B.,ještě rychlejší kordocentéza u Apolináře.Pak každých 14dní ultrazvuk,jsme-li ještě živí(je to asi drsný ale bylo to tak)a pak narození velikého kluka ve 42týdnu tamtéž.Úžasná péče a starost“vedlejší“ kliniky a i dětské o kousek dál.Všechna možná již uvedená vyšetření včetně izotopů a podobně(už mám jen děsivé vzpomínky na kanilky v hlavičce a cévky v pindíku)Prostě stala se ze mě ostřílenější matka.Sumetrolin do 2let.První operace laparoskopicky ve 4 měsících(nejděsnější 3hodiny v životě)S další sešlo díky silné chudokrevnosti a zaneprázdnění pana docenta.Jen tak tak jsme se vešli do testu s krví před 2 rokem na varlátko a další drobné úpravy močovodů.Pan docent Kočvara je úžasný člověk a moc mi pomohl a jsem mu vděčná,že se nám věnoval co mohl.Konečný verdikt u mého předškoláka zní: pravá multicisticky displazní ledvina už se sama vstřebala..zbytek levé(dobře opravené)funguje co to dá..ale 100%to nikdy nebude.Adam je při každé námaze hodně spocený,ale dělá všechno.O vlivu dlouhodobého podávání ATB by se dalo polemizovat(po 2.letech užívání“udržovací dávky“)jsme byli hodně nemocnější a školku jsme oddalovali co to šlo.
    Moje pocity a rady jsou:
    Základem je dobrý a spolehlivý pediatr,který muže nahradit
    silně vytížené specialisty(i já v Praze dojíždím hodinu ke skvělé dětské lékařce)
    Nešílet z toho blázince na Karláku(někdy je to fakt na zabití)jak u Dr.Langera tak i na urologii u doc.Kočvary.
    V nemoocnicích se na všechno radši 3x zeptat,třeba i sester,odpovědi se dobereme.
    Vařit co nejmíň se solí už od mala a vydržet!!!jinak hrozí jako u nás vysoký KT.
    A neustále věřit,že to dopadne dobře.Koneckonců kolik žije lidí s dialízou…nám lékaři včasným zjištěním a rychlým zakrokem zajistily,že máme aspoň něco
    Co nejveselejší a nejzdravější děti a co nejmín zanětů tělíček a duší
    přeje Věník a Adam

  • Anonymní

    Ahoj,

    letos v lednu dostala naše malá Lalinka zánět ledvin, kdy teploty šly až k 41 stupňům. V té době jí bylo 15 měsíců. V nemocnici v Třinci prošla rentgenovým vyšetřením s cévkováním, přičemž samotné vyšetření bylo naprosto v pohodě. Napřed dostala nějakou uklidňující látku, při zavedení cévky ani nemňoukla a když se po nasnímkování nechtěla vyčůrat, začala ji doktorka lechtat. Ale ani to na čůrání nezabralo, tak si namočila ruce ve studené vodě a postudila jí nožičky a šlo to. Naprosto perfektní přístup, žádné nervy ani stres. Diagnostikovali jí oboustranný reflux 3 – 4 stupně. 🙁 Dostala zajišťující léčbu sumetrolim, ale po třech měsících dostala zánět znova a zjištěn jí byl bacil Proteus, na kterého je sumetrolim krátký. Dostali jsme jiná antibiotika a v létě nás čeká vyšetření v Olomouci.
    Šárka

  • Anonymní

    Pavlina
    Zdravim vsechny
    Mame dvouletyho chlapecka narodil se v 31 tydnu tehotenstvi:Vazil kilo a hned po porodu bylo jasne ze je nemocny :Vypadal uplne jinak nez zdravi deti:Prodelalnekolik infekci vcetne zanetu mozku:Pote lekari oznamily vrozenou vadu ledvin a kuze :Jezdime do Prahy ke karlovu 2 jsou tam moc hodny a sikovny lekari :Jedna se vzacnou vadu jeho ledviny jsou bile dren je setrela je to neco jako kdyby mel spoustu cysticek na ledvinach:Jeho kuze je slaba a bez podkozniho tuku:je celi cerveny :Pesnou dignozu nevime i kdyz uz jsme prosli tolika vysetrenim ze si to nikdo nedovede predstavit:Ve svem veku vazi pouze 6 kilo a meri 65 centimetru nechodi malo mluvi ale rozumi my vschno:Pred rokem mu houstla krev bylo to hrozny redily mu ji a pak jsme dostali prasky:Bere spoustu leku a moc dobre to snasi kolikrat se divim ze to jeste polika bere to 8 krat dene je moc sikovny a milujem ho :Kdyby na to prisli v tehotensti coz meli tak bych ted nevedela jaky to je se starat o takovy nemony ditko je to fuska ale jeho usmev stoji zato:Preji vsem aby meli hodne stesti a pevne nervi i kdyz uz to vypada bez nadeje:

  • Anonymní

    Martino a adélko,
    vadu máme asi úplně stejnou jako máte vy, jen nemáme zdvojený dutý systém. vyšetření sme prodělali už všechno. buď ráda, že je malé teprve půl roku a tohle vše jí dělají, nebude si to pamatovat. nám na to přisli až v 1,5 roce, díky zánětu, leželi sme v nemocnici a malej z toho má trauma dodnes. sumetrolin také bereme. VUG s močovou cévkou je podle mého vyšetření, při kterém malou vycévkují, a pak jí stříknou do moč cest kontrastní látku, a budou koukat jak reaguje….třeba kdyby se vracela do ledvin nebo tak. myslím si že je to ono.
    jinak nám hrozili operací od prvního dne co nám to zjistili. pravidelně nefrolog říkal že na operaci půjdeme. no a teď před měsícem, sme byli na urologii a operace se nekoná….tedy zatím, protože je tam mírné zlepšení panávička se trochu zůžila a průtok moči je dobrý. tak na kontrolu na urologii jdeme až za dva roky 🙂 dost se mi ulevilo, ale sumetrolin a pravidelné kontroly moči každý měsíc máme dál, ale já si říkam pořád lepší ať ná sledují a sme ok.jo a naše dětská dr mi vždy říkala že viděla mnohem větší magauretery a hodně se to zlepšilo a nikdy se neoperovali!!! vaše adélka má ještě velikou šanci na zlepšení, je malinká a nejvíce těchto vad se upraví do 2 let!!!! snad sem trochu poradila. Jinak já si naopak od Gábi(příspěvku nademnou) vždy říkám…je mnoho horších věcí než je toto a jsou děti daleko více nemocní. důležité je aby ledviny dobře fungovali a nepoškozovali se a pokud jo tak je lepší operace. je to na 14 dní v nemocnici (samozřejmně je to taky moje noční můra), ale co je to 14 dní oproti celému životu toho mřňouse :-))) aneta

  • Anonymní

    Když to tak čtu je mě stoho do breku tak bych vám všem přála aby vaše děti byly zdravé,já mám dítě s epilepsii ale co je to proti tomu co máte za problémi vy.Všem vám moc přeju aby se vám dětičky uzdravili a ten stres co vás některé čeká tak aby byl co nejmenší.Gába

  • Anonymní

    Ahoj, mé dceři Adélce byla už ve 22. týdnu těhotenství zjištěna vada močového systému. Konkrétně máme vlevo megaureter, diletaci pánvičky, možná zdvojený dutý systém s obstrukcí odtoku z horní pánvičky a rozšířený močovod…Ted je nám šest měsícu, máme už za sebou MCUG, NMR, scinti a jeden zánět, celou dobu jsem na antibiotikách, nejprve Zinnat a ted Sumetrolim. Prozatím jsme docházeli do nemocnice v ČB k primaři Hanzlovi a dnes jsme byli poprvé u prim. V. Smrčky. Ten nás objednal na VUG s močovou cévkou, zajímalo by mě co to je přesně za vyšetření, jestli s tím máte někdo zkušenosti, jak děti toto vyšetření snáší a jak jste celkově spokojeni s léčbou v Budějovicích. Na nefrologii nám nebyla operace a cystoskopie zatím příliš doporučena a nyní jsme byli postaveni před hotovou věc, že se ani jednomu bohužel nevyhneme. Děkujeme za každou odpověd a názor Martina a Adél.

  • Anonymní

    Ahojky mám pětiletou dcerku, v těhotenství nezjistli nic,ale po porodu kontrolním ultrazvukem, zjistli že na levé ledvince má cisty, byli jsme v nemocnici když jí byl měsíc.Tam udělali všechna vyšetření, a zjistli že ta ledvinka nemá cisty, ale je děravá.Tkáň se prý do roka dcerky vstřebá, tak se stalo.Pravou ledvinku má větší než lidé kteří mají dvě,ale bylo mi vysvětleno že je to lepší než když je jedna operativně odstraněna.Ledvinka funguje dobře,malá je živá, zdravá a chytrá holčička.Je pravda že jsme si prošli peklem, strach hrůza.Jsme v rodině také všichni zdraví, malá o svém stavu ví,neděláme z ní chudáčka, respektujeme rady lékařů.Nesmí dělat žádné kontaktní sporty, dodržuje pitný režim. Kontroly moči, a docházíme do nefrologické poradny jednou řočně.Hlavu vzhůru, bude to vše OK. Je super že se na to přišlo v těhotenství, protože se nic nezanedbá, a neubližuje se tím té zdravé ledvince. Pokud budete něco chtít vědět klidně pište můj email stepanovajita@seznam.cz

  • Anonymní

    Ahoj,jsem ve 32 týdnu a na ultrazvuku mi tento týden řekli,že se mi narodí dítě s jednou ledvinou,druhá je nevyvinutá.Že je to vrozená vada,aniž bychom ji někdo v rodině měl. Můžete mi někdo říct,kdo s tím máte zkušenosti,co mě všechno čeká a jaký je vůbec život s jednou ledvinou? Nedovedu si to představit.Děkuji za odpovědi Petra.

  • Ahoj Vlaďko,
    to zatím nevím jestli v Budějovicích,ale operaci máme určitou, ale čekají až bude větší.Zatím chodíme ob měsíc na ultrazvuk a sledujeme jak se to vyvíjí.Každopádně moc děkuji za podporu.

  • Anonymní

    Ahoj Daris,
    budou malou operovat v Budějovicích?Chodíme také k prim.Smrčkovi a asi nás taky čeká operace(i když pořád doufám,že ne).Držím palce.
    Vlaďka

Co na to říkáte?

Vaši e-mailovou adresu si necháme pro sebe.

Sdílet
Sdílet
TOPlist