U naší tříleté holčičky před půl rokem zjistili tzv. dvojitý reflux ledvin. Laicky řečeno, moč se jí vrací zpátky do ledvin…
Pravou příčinu teplot jsme se ale nedozvěděli, což nás vůbec neuspokojovalo. Krev i moč byla přitom čistá.
Přepadaly mě ty nejděsivější myšlenky, co by mé holčičce mohlo být.
Při poslední hospitalizaci napadlo jednu mladou doktorku udělat cystografii ledvin (rentgen, kdy jsou ledviny naplněny). A až tady se problém ukázal.
Přestože nás nejspíš čeká operace a jedná se o vrozenou vadu, kterou nikdo v rodině netrpí, jsem si oddychla. Konečně jsem znala příčinu a také řešení. Můžu s tím něco dělat. Daleko horší by pro mne bylo, kdybych stále žila v nejistotě, a nebo daleko hůř, nemohla své dceři pomoci a jen čekala, jak to dopadne.
Napsal/a: aannyy
Odpovědi, názory, dotazy, postřehy čtenářů (230 vyjádření)
Evule,díky moc za popis,ale řeknu ti teda,že je to drsné!!!!!!!! Chuděrka malá,ta si zkusí.Ale musíme to vydržet,hlavně ať už víme konkrétnější výsledek.
Děkuji Blanka
Blanko,
pokud se ptáš na postup mikce,tak ti ho mohu trochu přiblížit.Máš jednu výhodu a to tu,že máš dceru a ne syna.Já toto absolvovala se synem a asi to nebylo moc příjemné.Ležel na posteli,která se dala polohovat.Byla mu zavedena cévka a tou mu vpravili do močového měchýře nějakou tekutinu.Měl pocit,že se počůrá,ale museli mu celý objem té tekutiny podat.Potom ho přikurtovali,aby nespadl,protože se s ním ta postel zvedla do svislé polohy,aby ho mohli rentgenovat.Vyndali mu cévku a on začal močit do bažanta.Při tomto močení ho rentgenovali a já viděla na monitoru celý průběh toho močení.Bylo mi ho líto,protože to zavedení cévky pro kluky není asi moc příjemné.Holčičky to prý snáší lépe.Tak držím pěsti :-)).
Ahojky maminky i marůdci.
Moc vám děkuji za reakce.Dr mi na vysazení Sumetrolimu řekla přesně to,co vy.Obává se zánětu ledvin,proto ho necháme.Na UTZ jsme byli s malou na jaře a vše bylo v pořádku.Krev nám nebrali,to až prý po tom vyšetření v lednu.
Čeká nás mikční,můžete mi některá popsat,co nás čeká? Dr mi řekla,že malou budou cévkovat,vůbec ale nemám představu,jak to probíhá,za jak dlouho jsou výsledky atd.Děkuji moc,v tomto jsem úplnej laik :-((((
Doufám,že bude vše v pořádku,jen si neumím vysvětlit ty opakované teploty a hlavně teploty i přes zajišťovací dávku :-((((
V pondělí měla krev v moči,pak ji ještě poslali na kultivaci,tak v úterý jdu pro výsledky,dám vědět,jak jsme dopadli.
Zítra frčíme na velký UTZ s naším druhým mimi v pupiku,tak držte pěsti :-))))
Dobrou noc a díky Blanka
Zdravím všechny maminky i dětičky,
pro Blanku:my bereme zajišťovací léčbu od února tak,že skoro rok,malá měla dvakrát zánět ledvin,po prvním zánětu jsme šli na mikčni zda nám zjišťovali reflux,bohužel se prokázal obostraný 4stupeň,byli jsme posláni na vyštření ledvin jak fungují ty jsou v pořádku a pk jsme byli poslání do dětské do Brna,tam malé udělali ulz,ten byl taky v pořádku a v říjnu jsm ebyli na cystoskopii podle primaře Zerhua,to není zatím na operaci,že to vypadá,že by se to mohlo dorůst a nebo se reflux aspoň zmenšovat,v dubnu jdeme na kontrolní mikční,už se toho trochu bojím,ale doufám,že to bude na dobré cestě.Jinak nám řekl pan primář,že nutné brát zajišťovací léčbu,kterou máme z minuýho měsíce přeměněnou ze sumetrolímu na furantoin,malé vlastně i přes sumertrolim měla jednou zánět a dvakrát něco v moči tak nám projistou přeměnili léčbu a já doufám,že to bede všechno v pořádku,ale radši byt váma bych léčbu navysazovala,vím je to hrozný když musíte do dítěte cpát léky ani nevíte pořádně co mu je,ale radši brát léky než,aby pak byla poškozená ledavina
A ještě bych se chtěla zeptat anonymní maminky která psala 2.12.12:19:39h.chtěla jsme se zeptat v kolikati měsících(letech vašemu synkovi zjistili reflux a kdy jste šli valstně na další kontrolní mikční(kdy se zjištuje ten reflux).My jdeme v dubnu na kontrolní mikční kde budou zjišťovat jak to vypadá a to bude vlastně rok po té co nám zjistili reflux,jen jsme byli v říjnu na té cystoskopii,tam nám řekli,že je šance na uzdravení tak v to doufáme.A jak je váš syn starý?
Ahoj,
pro Blanku: Moje dcera brala ATB od 14 dnu po narozeni do 14 mesicu.Prodelala zanet ledvin s urosepsi. Ted ji je 2,5 let. Brala take Sumetrolin, 2,5 ml na noc. Ma vrozeny megaureter. Za celou domu uzivani nemela ani jeden zanet ledvin a moc byla vzdy sterilni. I kdyz vim, ze ATB jsou problem, volila jsem mensi zlo. Podle meho nazoru je lepsi je uzivat nez prodelat opakovane zanet ledvin. Pri kazdem zanetu muze dojit k poskozeni ledvin a snizeni jejich fukce. Z vaseho psani vsak neni jasne zda dcerka prodelala nejaky zanet tykajici se ledvin… Byla aspon na ultrazvuku? I tam se da zjistit zda jsou ledviny normalni co do velikosti a stavby. Preji pevne nervy a hodne sil. Zdravi Lenka
Mamince Blance držím palce.A krev vzali vaší holčičce?
Ahojky.Mám moc velkou radost.Náš syn se uzdravuje.Měl reflux IV. stupně na obouch stranach.Po včerejším vyšetření zjistili,že pracvá strana je už v pořádku a v levo je reflux III. st.Tak mám radost.Chce to jen čas a trpělivost.V červnu jdeme zase na kontrolu tak jsem zvědavá.Akorát to rentgenové vyšetření je dost stresující jak pro mne tak pro mého syna.
Zdravím,úplně čirou náhodou jsem našla tyto stránky.
Já osobně nemůžu napsat,že má naše dcera vrozenou vadu ledvin,my vlastně ještě pořád nevíme,co jí je.
Minulý rok,přesně 13.11.07 nám Lucinka (tehdy 11měs) začla v noci z ničeho nic zvracet a měla teplotu skoro 40!Hned ráno (byl pátek) jsem valila k Dr,malé absolutně nic jiného nebylo,tak nevěděla,co má vlstně léčit.Kontrola v pondělí,pořád vysoké teploty,tak nás Dr poslala do nemocnice na příjem.Při příjmu už měla malá jen kolem 38°C.Lítaly jsme po vyšetřeních a nic nám nenašli,moč byla v pořádku,teplota už se vůbec neobjevila,tak nás po třech dnech pustili domů a uzavřeli to jako EB virus.
Už před Štědrým dnem měla malá zase vysoké teploty,jinak ji absolutně nic nebylo.Dr nasadila Sumetrolim,brali jsme ho asi 14dní.Chvilku klid a z jara zase.Vysoké teploty a nic k tomu,neustálé posílání moče na kultivaci,moč s nálezem,zajišťovací dávky a pořád dokola.
V září letošního roku jsme se vrátili od moře a malá často ucvrkávala,tak jsem odnesla moč k Dr a zase nález,tak nám nasadila Sumetrolim,týden ho malá brala ráno i večer,od té doby ho bere jen na noc 5ml,jako zajišťovací dávku.Vůbec se mi to nelíbí,protože od toho září už dostala 2x zase teploty, i přesto,že bere ATB.Jsem z nervama hin.Vůbec nevím,co malé je.Minulý týden jsme byli na nefrologii,tam měla moč úplně v pořádku,tento víkend opět 40°C teploty!!!!!!! Konečně jdem na nějaké vyšetření,ale až 16.1. což je strašně pozdě na to,že malá už bere 2,5 měs ATB.Nemám se kam dovolat,nevím,jak malé pomoct,už jsem taky přemýšlela,že Sumetrolim vysadím,aniž bych to Dr řekla a nasadila ho,až když dostane teploty.Malá miluje vodu,nemůžem do bazénu,díky tomu jsme museli přerušit i plaváčka.Dřív se v pohodě a bez pláče potápěla,teď ji vadí,když ji stříkne voda do obličeje,můžem se koupat max ve vaně.
Omlouvám se za asi nesrozumitelný popis,ale dneska jsem toho všeho plná.Navíc jsem chtěla volat do dětské nem v Brně,aby nás zkusili přeobjednat na dřív a sestřička mi číslo nedala,že si objednávají pacienty ony.Chjo.
Blanka
Dobry vecer, chtela bych se zeptat, jak se tato vada projevuje, jen vysokou teplotou? Dekuji Jana
Dobrý večer,
již před rokem a půl jsem na tyto stránky psala příspěvek ohledně vrozené vady ledvin.Syn byl s vrozenou hydronefrózou operován v 8 letech ve FN Motol.Až doposud byla kontrolní vyšetření v pořádku.Teď nám zjistili ledvinnový kámen.Jsme objednáni do FN královské Vinohrady na rozbourání metodou LERV (angl.zkratka ESWL).Máte někdo s touto metodou nějakou zkušenost?Všem děkuji za odpověď.
Dobrý večer,
už vás tu takhle pročítám dlouho,ale až teď vám konečně píšu i já.Moje dcera Vaneska v 9měsících dostala zánět ledvin,byli jsme týden v nemocnici za měsíc jsme byli poslání na rengén a bohužel nám byl zjištěn oboustraný reflux 4st.Dostali jsme zajišťovací léču a posláni do Brna,tam nás objednali na cystoskopii až v říjnu a to jsme tam byli v červnu.Mezi tím malé prodělala další zánět a pak měla něco v moči,ale to jsm ebyli naštěstí doma.1.ŘÍJNA JSME ŠLI NA CYSTOSKOPII TO BYLO Vanesce měsíců,bylo to při celkové narkoze.Náš verdikt je takový,že se ještě bude čekat do dubna,po té kontrolní rengen a uvidí se,prý to vypadá slibvně,že by reflux mohl vymizet nebo se aspoň snížit.
Všem maminká a hlavně dětičkám přeji,aby jste byli hlavně zdraví a nic vás i nás nezlobilo.
Olča a Vaneska…
DOBRÝ VEČER VŠEM,KTEŘÍ JSTE NA TĚCHTO STRÁNKÁCH.RÁDA BYCH SE PODĚLILA O DALŠÍ ZKUŠENOSTI Z VYŠETŘENÍ MÉHO SYNA ALEŠKA TÝKAJÍCÍ SE MOČOVÉHO MĚCHÝŘE A VRAZENÉ VADY LADVIN.BYLY JSME NA RTG MOČ.MĚCHÝŘE V PONDĚLÍ 29.9.08,KDE JSME MUSELI BÝT V NEMOCNICI NA 7HOD,ABY PROBĚHLA MALÁ VSTUPNÍ PROHLÍDKA,PO NÍ JSME PŘEŠLI NA ONO VYŠETŘENÍ.PO OBLBOVACÍM RAJSKÉM PLYNU NÁM ASI PO 15MIN SYNA VRÁTILI,KDY JSEM SI HO OBLEKLA A PO PŘÍJEZDU SANITKY NÁS PŘEVEZLI NA DOSPÁNÍ NA DĚTSKÉ ODDĚLENÍ,PO 2HOD SI NÁS PRIMÁŘ SMRČKA ZAVOLAL A ZDĚLIL NÁM VERDIKT VYŠETŘENÍ.NA PRAVÉ STRANĚ MALIČKATÉ ZLEPŠENÍ,ALE K NAŠÍ SMŮLE SE NÁM ONEN REFLUX OBJEVIL I NA STRANĚ LEVÉ.TAKŽE POKRAČUJEME V PODÁVÁNÍ SUMETROLIMU(DÁVKA ZVÝŠENÁ Z 2,5ML NA 3ML),ZÍTRA NÁS MUSÍM OBJEDNAT NA KONTROLU DO METROPOLU ZA 3 MĚSÍCE A ZA 6 MĚSÍCŮ OPĚT KONTROLA V NEMOCNICI.TO ČEKÁNÍ JE ŠÍLENÉ!!!KDY UŽ TO SKONČÍ?
Ahoj mamky, po delší době jsem na této stránce a snad už patříme k těm sťastnějším, kteří mají antibiotika i operaci za sebou. Na jaře jsme byli v Olomouci na reimplantaci močovodu, to měl malý 5 měsíců. Byl v péči Dr. Šmakala. Co se týká odborné i lidské stránky, je to opravdu člověk na svém místě. Za celou dobu, co jsme pak byli hospotalizování jsem slyšela i od ostatních maminek jenom samou chválu, jak na jeho práci tak na jeho přístup. Držím pěsti i všem ostatním ať všechno dobře dopadne!
Dobrý večer,všem kteří(které)ještě nespíte.Už se trochu známe,psala jsem 11.8.o vyšetření mého syna,s tím,že druhý den jsem měla volat primáři Smrčkovi jak dopadlo ono vyšetření.Ten mi však zdělil,že zatím ještě vysledky neviděl,abych mu dala tel.číslo a on že se mi do konce týdne ozve co bude s Aleškem dál.Ve čtvrtek se ozval a řekl mi,že po konzultaci s kolegy s urologie nám přijde pozvánka na 29.9.,kdy ještě chtějí udělat vyšetření močového měchýře(RTG) a pak se rozhodne jestli operace ano nebo ne.Takže mu podáváme 1xdenně večer sumetrolim a stále čekáme co bude dál.Zdravím všechny nemocné prcky a jejich statečné rodiče(převážně maminky). Wendys a Alešek
být vámi tak se vyšetření nebojím, pokud je holčičce 8 let zvládne to bez problémů a vyšetření bolestivé není a lépe ho snášejí holčičky než kluci (kluci mají uzčí moč. trubici a tak je tö pro ně víc nepříjemné) je to pro vás určitě lepší a nebojte pokud nikdy neměla žádné závažné problémy např záněty ledvin, tak bych se ničeho vážného nebála.
ahojky,mám 8 letou holčičku a poslali nas na cystoskopii a MCUG,nevim či to podstoupit
naš problem spočiva v tom že dcerka se pořad škrabe nebo ma bolestive pocity po vymočeni a nekdy i pri močeni
vysledky moču jsou v pořadku ale ultrazvukem zjistili ze by to mohla byt vrozen vada
mam strach,či podstoupit zakrok nebo ne
za rady dekuji
Ahoj souhlasím s maminkou co nedává preventivně sumetrolim a jiná antib.na zajištovací léčbu,můj syn 9 let by je měl brát taky ale zjistila jsem že když má být nějaký nález v moči tak stějně zajištovací léčba tomu nepřejde,jsou prázdniny stále se koupe byly jsme i u moře a moč je bez nálezu nebo hraniční,ale po druhém kontrolním vyše.moči opět negativ.moč dáváme každé 3 týdny na vyšetření,bral spoustu antibiotik např.furantoin po tom mu bylo na zvracení.má za sebou asi 4 velké – celodení operace- močové trubice a měchýře ,spoustu vyšetření v narkoze a stale ještě není konec.vždy po operaci má samozřejmě antibiotika ale po zhojení a po kontrole ne.Znám také pana doktora Zerhaua má skušenost s ním nebyla dobrá vůbec mi nedokázal vysvětlit postup,a jak řešit vadu mého syna ,byla jsem naprosto bez informací chtěla jsem ho dát tenkrát do školky a on řekl že tyto vady se řeší od 6 let.Tak jsem prostě pátrala kde všude u nás jsou nějaké urologické nemocnice a tak jsem našla urologicou kliniku v praze,už při prvním telefonátu s panem docentem Kočvarou věděl o co jde a hned nás objednal.Synova první operace byla v Brně na plastické chyrurgii a hrůza bylo to špatně provedené ,v praze nám vše vysvětlily dokonce nakreslily jaký je postup u nich atd.vůbec žádný stres nebo se bát na něco zeptat,pan docent i všichni ostatní doktoři jsou tam úplně jako z jiného světa.jezdíme tam od 3 let.potkala jsem tam spoustu maminek a např.chlapeček 5 operován v brně! na hypospadii a až 6 operace v praze byla konečně poslední ,v brně mají jiné operační postupy a i názory,opravdu není doktor jako doktor
! všem vašim dětem přeji brzké uzdravení a ty nejlepší lékaře.
Wendys s Aleškem,
přeji pevné nervy a hodně štěstí,ať všechno dobře dopadne(taky chodíme s malým k prim.Smrčkovi).Držím palce.Vlaďka
Dobrý den,psala jsem 6.8. o synově problému s tím,že nás v pátek 8.8.čeká vyšetření VUG na lačno.Po příjezdu do nemocnice v 7.15hod si mně sestra pozvala do ordinace kde po mně žádala podpis,kterým jsem měla dát svolení k vyšetření,pak přišel primář Smrčka sdělil mi co syna čeká a poslal mně do čekárny.Do 5min přišla sestra s tím,že si odnese malého na napíchnutí kanyly,kterou budou potřebovat k jeho vyšetření(na vstříknutí kontrastní látky do žíly),asi po 20min nám ho přinesli oblbnutého nějakým něčím,protože prý se nechtěl nechat píchnout po dobrém.Poté nás poslali na ono vyšetření do budovy C na RTG,po příchodu do čekárny se nás ujala sestřička,vzala nás do ordinace,kde jsem malého vyslekla,pak dorazila dr. s připravenými injekčními stříkačkami s kontr.látkou a všimla si,že má syn po sobě nějaké flíčky,po dotazu zda není na něco alergický jsem jí zdělila,že není nás obratem poslala zpět na dětské,aby ho prohlédl dět.dr.,že by mu nerada ublížila tím vstříknutím kontrastní látky.Po prohlédnutí dět.dr. a napsáním písemného potvrzení,že je syn v pořádku a schopen onoho vyšetření nás opět přijali v ordinaci,kde už bylo vše připraveno k vyšetření.Po vpíchnutí kontrastní látky a po cca 7min vstřebání oné látky nás sestřička oblékla do vest a začalo RTG,které trvalo asi do 10hod,poté jsme se opět odporoučeli na dětské,kde jsme vyčkali příchodu primáře(velká vizita na oddělení),ten si nás zavolal ukázal mi snímky pořízené na RTG,s tím,že se tedy potvrdilo to co už jsem věděla od března(pravá ledvina 13%,levá 87%).Dnes prý dá všechny výsledky ze všech předchozích vyšetření dohromady a poradí se s urologem a zítra okolo 8.30hod mi zdělí verdikt dalšího pokračování synovi léčby.Přeji pěkný den a hodně pevných nervů při čekání na výsledky,všem nemocným drobečkům brzké uzdravení.Wendys a Alešek
Zdravím všechny maminky bojující s některou vrozenou vadou ledvin našich dětí.I já patřím mezi ně, po přečtení všech diskusních příspěvků jsem konečně z části porozumněla určitým lékařským zkratkám a výrazům a snad jsem i pochopila jaké onemocnění má náš roční chlapeček.Dlouho jsem čekala na miminko a když už bylo v mém bříšku, tak mi zjistili něco na jeho ledvině, pak už ve 31.týdnu řekli podle 3D UZ, že je to zdvojená ledvina, na tento okamžik, kdy se mi zatmělo před očima do smrti nezapomenu, hned jsem zjišťovala jestli to není dědičné a kdo z naší rodiny měl nebo má problémy s ledvinama, stejně jsem se ničeho nedopátrala, vím že partner byl 2krát na operaci s kolikou ledvin. Ale teď už k našemu problému, hned z porodnice nás hnali do dětské v Černých Polích v Brně k p. MUDr. Zerhau a absolvovali jsme nejprve scintigrafii ledvin vleže, to malému byl 1měsíc, tam zjistili že máme megaureter na levé ledvině/laicky řečeno 2močovody z jedné ledviny, která je napůl dutá a napůl funkční(pro mě šílené, šokující) hned napsali Sumetrolim ať ho bereme jako ochranu před možnou infekcí, nelíbilo se mi to, protože jakákoliv chemoterapeutika oslabují imunitu/je mi jedno jaký na to máte názor jiné, ale je to pravda/. Pak jsme byli ještě na DMSA v Bohunicích tam nám aplikovali kontrasní látku/už víte o čem mluvím/ a zjistili podíl funkce ledvin a to, že levá pracuje na 40% a pravá na 60%, s tím že pravá ledvina je v normě. Zatím jsme neprodělali žádný ze zánětů, o kterých píšete ve vašich příspěvcích, nikam nechodíme kontrolovat moč/což bychom podle mě měli/, Sumetrolim jsem před měsícem vysadila/ochrana=neochrana/, své pediatričce jsem to neřekla, ale jsem teď na rozpacích, co dělat, někdo ho podáváte a stejně jste dostali zánět, tak doopravdy nerozumín tomu, co to je za ochranu proti infekci, malej miluje vodu, byli jsme i v termálních lázních, dávám mu všechna sezonní ovoce, lipánky a smetanové jogurty a dospěla jsem k názoru, že čím víc hlav, tím víc názorů a člověk si to musí přebrat v hlavě sám a řídit se svým rozumem.Taky nám hrozili, tím že pokud se to nezlepší, tak operace a že to nejde laparoskopicky, tak jsem jim hned řekla, že když nemáme žádné záněty, tak proč by měli operovat?? Vím, že nás určitě znova pozvou ke kontrole, jak to vypadá, tak jsem moc zvědavá a určitě se zeptám na víc věcí, kterým jsem prvně vůbec nerozumněla, nevím co je to reflux, máme ho i my??Poprosila bych zda některá z maminek navštěvuje p. Dr. Zerhau z brněnské urologie ať mi na něj řekne svůj osobní názor, já jsem ho viděla a mluvila jen pár slov a to jen na první návštěvě, nechci nikoho podceňovat, ale není doktor jako doktor a vlastně mi nic pořádně nevysvětlil.Zvažuji docela pražskou nemocnici podle vašich chval a spokojenosti, že se tam objednáme a uvidíme, co nám řeknou oni o našem problému.
Jinak všem mrňouskům/i tomu mému/ přeji rychlé uzdravení a maminkám hodně sil a štěstí v boji s ledvinami.Zdraví Usobrňačka
Mobile Sliding Menu