Hemangiom a hemangiomatóza

Rubrika: Onemocnění a léčba

Jé, maminko, co to má na tváři? To je bebínko, víš!?
Tak tohle často slyšíme při svých vycházkách s holčičkami. Anežka má totiž na pravé tváři dosti výrazný hemangiom…


Když jsem za holčičkami chodila na dětskou JIPku, kde ležely po porodu v inkubátorech, zdálo se mi po pár dnech, jakoby Anynka byla na pravé tváři poškrábaná. Řekla jsem si, že je to možné, protože jsem věděla, jak rychle dětem rostou nehtíky a jak dokážou být ostré…

Jenže ono to nebylo škrábnutí – červená skvrnka nemizela, ale naopak se začala zvětšovat.
A teprve, když jsem byla s holčičkami hospitalizovaná, abych se, jako jiné maminky po porodu, i já, když už to stav holčiček dovoloval, zaučila v péči o ně, teprve tehdy jsem zjistila, že takových, jakoby velice plastických a červených znamínek má Anežka po tělíčku víc. A že je má i Lucinka.
V nemocnici mi řekli, že to jsou hemangiomy a že to je poměrně časté a není to nic nebezpečného.

Při propuštění domů jsme dostaly podrobnou zprávu pro naši dětskou doktorku, včetně doporučení, jakých vyšetření se máme zúčastnit. Mimojiné jsme už byly objednané do poradny pro předčasně narozené děti.
Tam zjistili, že stav holčiček odpovídá faktu předčasného narození. A že pokud nebudeme mít potíže, tak tam nemusíme docházet, že stačí kontroly na odděleních dle doporučení z nemocnice. A jen nás objednali do hematologické poradny, kvůli těm hemangiomům. Hlavně kvůli tomu, že Anynka ten hemangiom má na tváři, pod okem, které by se v důsledku dalšího růstu hemangiomu nemuselo vyvíjet tak, jak má…

Byly jsme v této poradně zatím třikrát.
Poprvé přímo u pana profesora – holčičky prohlédl a nechal jim udělat ultrazvuk hlavy a bříška. To aby zjistil, jestli náhodou nemají holčičky nějaké hemangiomy i na vnitřních orgánech. Naštěstí ne. (U Lucinky to proběhlo naprosto hladce, Anežka se vrtěla trošku víc, takže bříško zhodnotili cca na 95% jako „čisté“…)
Pan profesor nám vysvětlil, že v našem případě se už jedná o hemangiomatózu (výskyt více hemangiomů). A že v tuto chvíli s tím nebudou nic dělat, že jsou holčičky stejně moc malé (byly jim 3 měsíce) na nějaké rázné řešení. Že to budeme sledovat a pouze v případě, že by došlo k poranění hemangiomu, že máme okamžitě přijet. (Jak jsem pochopila, hemangiomy jsou vlastně jakýmisi shluky cév, takže při poranění by došlo k intenzivnímu krvácení, což by mohlo být, v krajním případě, i život ohrožující…)
Dále nám pan profesor řekl, že se často stává, že hemangiomy se časem samy ztratí, a když v našem případě ne, že nás, až budou holčičky větší (věk nespecifikoval), pošlou nás do Brna, kde je specializované pracoviště, na kterém by provedli zaslepení přívodní (vyživující) cévy. Ale na to, že je ještě čas.
Také se nás ptal, jestli se nějaké hemangiomy nevyskytly někdy v rodině, že to často tak bývá. U manžela ne, zato já věděla, že mému synovci jeden takový velký odoperovali z čela, když mu byly dva měsíce (a zůstala mu jizva…). Dodatečně jsem se od své maminky dozvěděla, že také moje sestřenice byla z tohoto důvodu na operaci (velký hemangiom měla na hrudníku).


Po třech měsících jsme byly v poradně znovu, tentokrát tam byla paní doktorka (a dvě medičky). Holčičky jen zkontrolovala a objednala nás na další termín.
Potřetí jsme byly v poradně ve věku 11,5 měsíce. I tentokrát byla v poradně jiná paní doktorka. Anežka byla opět na ultrazvukovém vyšetření bříška, které potvrdilo, že opravdu hemangiomy na vnitřních orgánech nemá.
Paní doktorka nám zopakovala, jaký je pravděpodobný průběh tohoto „onemocnění“ a v případě potřeby že nás odešlou k odbornému ošetření do Brna na specializované pracoviště. Opakovaně na mě apelovala „Hlavně trpělivost maminko…“
Věděla, o čem mluví… nám už to ani nepřijde, bereme ty hemangiomy jako fakt, ale na ulici se nás lidé stále ptají, co to je, a jestli to malou nebolí, a co s tím budeme dělat… je to pořád dokola, takže už mě to pomalu unavuje…
Pár lidí nás uklidňovalo, že ze svého nejbližšího okolí znají případy, kdy se hemangiom vytratil sám o sobě a ani jizva po něm nezůstala.
My jsme rozhodnuti vytrvat, maximálně to řešit v době, než půjdou holky do školy – abychom je uchránily před ačkoliv přirozenými, přece jenom ne nejvhodnějšími reakcemi ostatních dětí.

Na další kontrolu jsme objednané na jaro 2006. Prognóza je dobrá – všechny ty hemangiomy pomalu nekrotizují (probělávají – přívodní cévy se zřejmě postupně zaslepují přirozenou cestou). Věřím, že máme velkou šanci, že se to spraví samo. A na vycházky se obrňuji trpělivostí ke zvědavosti a zájmu okolí.
Holčičkám je to naštěstí ještě jedno…

Napsal/a: Jarmuschka

Toto taky stojí za přečtení!

Kam s dětmi za lyžováním? V italském středisku Passo Tonale děti milují!

Italové děti milují, to je obecně známo. A udělají pro ně první poslední. Lyžařské středisko Passo Tonale vás o

Čtu dál →
Jak dětem ulevit od ucpaného nosu

Jak dětem jednoduše ulevíte od ucpaného nosu

Milé maminky, jsou Vaše děti často nachlazené? Teče jim z nosu, v noci mají ucpaný nos a těžce se jim dýchá? Pomozte

Čtu dál →

Môžem dať dieťatku jesť hocičo?

Môžem dať dieťatku pribináčika? Alebo zákusok? Alebo kupovanú nočnú kašu? V mamičkovských internetových skupinách sa pravidelne objavujú otázky, či to alebo

Čtu dál →

Odpovědi, názory, dotazy, postřehy čtenářů (97 vyjádření)

  • Ahoj Jarmuschko,
    Jsem ráda ,že holkám vyšetření dobře dopadlo.A co se týká té korekce u Any asi v kolikati letech by tu korekci udělali?Máš samozřejmě pravdu ,že je to nejmenší ale tak mi docela připadá že člověk roste celý život,mysleli tím že až půjde třeba do školy nebo později?

  • Jarmuschka
    Jarmuschka

    Tak jsme včera byly v poradně.
    Poznali jsme dalšího doktora.
    Holky prohlédnul a tvářil se spokojeně. Že hemangiomy stále probělávají a měknou.
    Prý je docela pravděpodobné, že se do nich nebude muset zasahovat.
    Jen Any by pravděpodobně doporučili kosmetickou korekci, až jí přestane růst obličej (aby jí pak ještě nerostla jizva). Že by po hemangiomu mohla zůstat „převislá“ kůžička…
    Myslím, že to je to nejmenší…

    No, protože ve špitále asi půlhodinu před naším příchodem spadla počítačová síť, nemáme zprávu (pro naši pediatričku) ani termín další kontroly. Tak že by zase za půl roku? Dají nám vědět písemně…

  • Jarmuchsko tak jsem najele na foto a funguje to.je ten hemangiom menší?mužeš mi ho popsat?

  • Jarmuschka
    Jarmuschka

    Hm, já tu myš chytnu, strčím ji na fotku a držím ji tam.
    A nic…
    No, ale už je to v komentáři…
    Kdyby to ještě někomu nefungovalo…

  • Petra Vymětalová

    jarmuschko, Emmo – funguje, jen se to nesmí přejet moc rychle 😉

  • Jarmuschka
    Jarmuschka

    Emmo, stačí, když najedeš myší na tu kterou fotku a mělo by se Ti to zobrazit. ;o)
    Hm, tak vidím, že to nefunguje…
    Ta první fotka – to je asi 7 dnů, ta druhá cca 7 měsíců.
    A dnes ten hemangiom vypadá zase docela jinak.

  • Ahoj Jarmuschko,Míškuv hemangiom už také nevnímám a popravdě řečeno si ho bez něj nedokážu představit.Tak nějak to k němu patří.Jeden malý ,který měl na nožce mezi prstíkama se mu už téměř ztratil.A dnes jsem si všimla,že mu ten na pusince mírně probělává a na okrajích je plošší než uprostřed a také je takový jakoby protrhaný(tak jako když se protrhávají mračna na obloze)Omlouvám se za ten výraz ale nemohla jsem najít lepší.A také jsem ti chtěla říct,že tvůj článek,který je mimo jiné velmi krásně napsaný,mě inspiroval k tomu abych se s vámi podělila o své pocity.Bydlíme ve velkém městě v okrajové části ale pokaždé když někam vyrážíme na výlet tak se stejně nevyhneme už Šárkou zmiňovaných netaktních poznámek.Jarmuschko,chtěla jsem se zeptet,jak stará je tvoje holčička na fotce?

  • Ahojky, přestože ani jedno z mých dětí nemá hemangiom, něco malinko máme s vaší diskuzí přece jen společné:-)) …náš Luky ( 8 let )má pod nosem pilosní névus (ploché mateřské znaménko ). Od narození měl pod nosem takovou tmavší skvrnu, ale tehdejší dětská doktorka nám říkala, že do třech let mu zmizí, stejně tak jako červená skvrnka, kterou měl na čelíčku.
    Červená zmizela, ale ta tmavá ne… Spíš naopak, od té doby, co byl míň v kočárku a víc na slunku mu začala tmavnout, ale naštěstí neroste :-))
    Chodíme na kontroly jednou za rok na kožní, kde nám nabízejí plastickou operaci, protože kus toho znaménka zasahuje až do rtu…ale zatím čekáme. Jednak na to, až syn přestane růst :o) a pak taky, až jestli bude sám to odstranění chtít. Poslední dva tři roky ho má tmavší, protože mu v něm začaly růst chloupky a doktorka říkala, že to je zrovna znamínko, které bývá “ hodné“…takže by mělo jít odstranit.
    Taky jsme si už mockrát vyslechli dotazy typu: Máte špinavej nos.. Jé, ty jsi boural? A co to má pod nosem? Není špinavej?… Luky už se naučil na tyhle „chytrodotazy“ odpovídat tím, že má “ prostě znamínko“ (a když byl malinkej, tak jsem mu říkala, že ho aspoň podle něj všude poznám:o)))
    Taky ví, že až bude velký, může se rozhodnout, jesli ho bude chtít odstranit nebo ne…už si ale tak nějak zvykl :o)
    Jen jsem tím chtěla říct, že někdy bývá okolí netaktní jen proto, že je samo asi v rozpacích, jak na někoho , kdo se něčím zvláštním liší zareagovat…:-))

    Vašim dětičkám moc přeju, aby se hemangiomy co nejdříve ztratily…
    …a jarmuschko, já už taky Lukčovo znamínko vůbec nevnímám, jen když jsem s ním u holiče, a vidím ho v zrcadle, tak má to znamínko na druhé straně a je to zvláštní :-))))

  • Jarmuschka
    Jarmuschka

    Ahoj Emmo,
    také jsem měla dojem, že růst těch hemangiomů, co má Any, se nikdy nezastaví. Ale někdy mezi rokem a rokem a půl se jejich růst zastavil, hemangiomy probělávají a měknou.
    Vydrž, na nás už si zvykli (bydlíme v malém městě) a ptají se leda tak malé děti.
    A já přiznávám, že já už ten hemangiom na tváři Any ani nevnímám.

  • Ahojte,mam pulročního chlapečka,který ma hemangiom na tvářičce o velikosti 1,5x1cm.Od narození se mírně zvětšuje,řekla bych že roste s dítětěm.Je mírně vystouplý,červenofialové barvy.je to spíše kosmetiský problem.Neustálé vyptávání lidí mě už popravdě řečeno unavuje.Chvili mi trvalo než jsem se vyrovnala s tím,že máme hemangiom.Ostatní maminky mají deti s hladkou táři a při pohledu na mého syna se otáčejí a potichu si říkají,ještěže to naše dítě nemá.proto jsem se rozhodla že už se tím trápit nebudu.Na světě je spousta vážných nemocí a nějaký malý hemengiom který podle mého názoru dříve či později zmizí mě už netrápí.Přeji všem maminkám,a dítkám které májí ten nějaký hemengiom mnoho štestí a brzké uzdravení.

  • Anonymní

    Ahoj Lúco (nebo-li nesmrtelná teto:-)) Ráda bych se zeptala, jak dopadla operace a jak to malý zvládl a především kdo a kde ho operovali? Já mám 10-ti měsíční holčičku s hemangiomem na čele a v Motole u MUDr. Čapkové (kožní) nám řekli, že pokud budeme chtít operativní řešení, ať počkáme až se ji zacelí fontanela. Ikdyž ji h. začíná bělat, prozatím se neztrácí a jak popisují i ostatní maminky viz výše, za těch 10 měsíců už nemám moc sil neustále sledovat lidi, kteří se dívají a následně s hrůzou v očích odvracejí od mého dítěte. Moc díky předem za odpověď.

    Martina

  • Jarmuschka
    Jarmuschka

    …to měl být problém, samozřejmě…

  • Jarmuschka
    Jarmuschka

    Jano, tak to je skvělá zpráva.
    My stále setrváváme.
    Lu už má ty hemangiomy spíš jen jako kosmetický proglém.
    Any se to už taky lepší. Pořád doufám. V listopadu jdeme na kontrolu, tak jsem zvědavá.
    Vám přeju hodně štěstí a díky za „návod“.
    Dáš pak vědět, jak jste dopadly?

  • Anonymní

    Ahoj holky a Jarmuschko, já mám obrovskou novinu ! Nebudu Vám popisovat, jak naší skoro dvouleté holčičce hemangiom na rameni stále jen roste (i když na povrchu regreduje, prosvětlává), už je veliký jako půlka pomeranče, ale našla jsem si kontakt na tu paní MUDr. Blanku Kocmichovou, o které psala Angells, zavolala jsem jí, jeli jsme se jí ukázat do Prahy (z Brna) a ona nám ten hemnagiom prostě a jednoduše odoperuje !!!! Prý to lze, ale skoro nikdo si na to netroufne. V Brně na plastice nám řekli, že to nedělají, že musíme cca 10-12 let počkat, až to zmizí samo. Na kožním jsme absolvovali prednizon, angio, embolizovat nelze, už zbývaly jen cytostatika a to jsme odmítli.
    Takže do vánoc budeme bez hemangiomu a příští léto prý hurá do plavek ! Radím všem zoufalým a víceletým majitelkám hemangiomů kontaktovat specializované chirurgy !!!
    Držte nám pěsti!
    Tel. na MUDr. Kocmichovou si najdete přes spojovatelku FN v Praze Motole, dělá na poliklinice na dětské chirurgii.
    JanaG georgievova@volny.cz

  • Anonymní

    Prosím jestli někdo můžete poradit,kam do brna s hemangiomy jezdíte.Nebo kamkoliv jinam,kde by udělaly plastiku postiženého místa.Mé dceři se udělal po narození na prsu,nikde s tím nechtěli mít nic moc společného.Dnes má už 21roků a samozřejmě ač pěkná holka,má komplex.děkuji za každou radu.

  • Anonymní

    Mému 12 letému synovi se hemangiom udělal v puse na dásních,dva roky jsme museli čekat než mu narostou všechny stálé zuby,potom mu ho během půl hodiny něco jako vypálili ve Zlíně,už to není ani poznat,ale že se to může opakovat.V Brně když to uviděli řekli,že bude potřebovat plastiku a pobyt v nemocnici a tady šel hned domů.

  • Jarmuschka
    Jarmuschka

    Tak jsem požádala redakci o vložení ilustračních fotek, abyste si mohli udělat představu, jak nenápadně může hemangiom na začátku vypadat, a jak plně rozvinutý (ale může být samozřejmě i větší…).

  • Anonymní

    Ahoj Angells,četla jsem si právě tvůj článek o hemangiomu.Nabízíš tam zaslaní nějakých obrazků a info o této nemoci.Byla bych za ně moc ráda a to na adresu Nesmrtelna.Teta@seznam.cz.Máme 4,5 ,ěsíce starého chlapečka.Hemangiom se nam udělal na hlavičce a neustále nám roste.Podstoupili jsme magnet.rezonanci,aby zjistili,není-li tam komunikace s nitrolebním prostorem a ve čtvrtek máme nastoupit k chirurg.odstranění.Tak doufám,že vše proběhne hladce.Přesně jak všichni píšou,v kočárku spíme na bříšku a když se na nás jde někdo podívat,tak se s hrůzou otočí a ptá se ,co to na té hlavince máme.Hlavně už přišel na to,že to tam má a občas si hoškrábe.Všichni co se s tímto problémem u dětí potýkáte,zlomte vaz.Až budeme mít po operaci,tak se o zážitky podělíme.Lúca

  • Anonymní

    prosím Angells o zaslání dokumentace a obrázků na e-mail p-e-p-e@seznam.cz. děkuji.Pája

  • Ahoj jarmuschko, to je fajn, že to snad pomalu ale jistě spěje ke zdárnému konci, tohle chce jenom holt trpělivost, že jo:-)….tak se, holky, držte a involujte, involujte:-))))))…..

Co na to říkáte?

Vaši e-mailovou adresu si necháme pro sebe.

Sdílet
Sdílet
TOPlist