Jé, maminko, co to má na tváři? To je bebínko, víš!?
Tak tohle často slyšíme při svých vycházkách s holčičkami. Anežka má totiž na pravé tváři dosti výrazný hemangiom…
Když jsem za holčičkami chodila na dětskou JIPku, kde ležely po porodu v inkubátorech, zdálo se mi po pár dnech, jakoby Anynka byla na pravé tváři poškrábaná. Řekla jsem si, že je to možné, protože jsem věděla, jak rychle dětem rostou nehtíky a jak dokážou být ostré…
Jenže ono to nebylo škrábnutí – červená skvrnka nemizela, ale naopak se začala zvětšovat.
A teprve, když jsem byla s holčičkami hospitalizovaná, abych se, jako jiné maminky po porodu, i já, když už to stav holčiček dovoloval, zaučila v péči o ně, teprve tehdy jsem zjistila, že takových, jakoby velice plastických a červených znamínek má Anežka po tělíčku víc. A že je má i Lucinka.
V nemocnici mi řekli, že to jsou hemangiomy a že to je poměrně časté a není to nic nebezpečného.
Při propuštění domů jsme dostaly podrobnou zprávu pro naši dětskou doktorku, včetně doporučení, jakých vyšetření se máme zúčastnit. Mimojiné jsme už byly objednané do poradny pro předčasně narozené děti.
Tam zjistili, že stav holčiček odpovídá faktu předčasného narození. A že pokud nebudeme mít potíže, tak tam nemusíme docházet, že stačí kontroly na odděleních dle doporučení z nemocnice. A jen nás objednali do hematologické poradny, kvůli těm hemangiomům. Hlavně kvůli tomu, že Anynka ten hemangiom má na tváři, pod okem, které by se v důsledku dalšího růstu hemangiomu nemuselo vyvíjet tak, jak má…
Byly jsme v této poradně zatím třikrát.
Poprvé přímo u pana profesora – holčičky prohlédl a nechal jim udělat ultrazvuk hlavy a bříška. To aby zjistil, jestli náhodou nemají holčičky nějaké hemangiomy i na vnitřních orgánech. Naštěstí ne. (U Lucinky to proběhlo naprosto hladce, Anežka se vrtěla trošku víc, takže bříško zhodnotili cca na 95% jako „čisté“…)
Pan profesor nám vysvětlil, že v našem případě se už jedná o hemangiomatózu (výskyt více hemangiomů). A že v tuto chvíli s tím nebudou nic dělat, že jsou holčičky stejně moc malé (byly jim 3 měsíce) na nějaké rázné řešení. Že to budeme sledovat a pouze v případě, že by došlo k poranění hemangiomu, že máme okamžitě přijet. (Jak jsem pochopila, hemangiomy jsou vlastně jakýmisi shluky cév, takže při poranění by došlo k intenzivnímu krvácení, což by mohlo být, v krajním případě, i život ohrožující…)
Dále nám pan profesor řekl, že se často stává, že hemangiomy se časem samy ztratí, a když v našem případě ne, že nás, až budou holčičky větší (věk nespecifikoval), pošlou nás do Brna, kde je specializované pracoviště, na kterém by provedli zaslepení přívodní (vyživující) cévy. Ale na to, že je ještě čas.
Také se nás ptal, jestli se nějaké hemangiomy nevyskytly někdy v rodině, že to často tak bývá. U manžela ne, zato já věděla, že mému synovci jeden takový velký odoperovali z čela, když mu byly dva měsíce (a zůstala mu jizva…). Dodatečně jsem se od své maminky dozvěděla, že také moje sestřenice byla z tohoto důvodu na operaci (velký hemangiom měla na hrudníku).
Po třech měsících jsme byly v poradně znovu, tentokrát tam byla paní doktorka (a dvě medičky). Holčičky jen zkontrolovala a objednala nás na další termín.
Potřetí jsme byly v poradně ve věku 11,5 měsíce. I tentokrát byla v poradně jiná paní doktorka. Anežka byla opět na ultrazvukovém vyšetření bříška, které potvrdilo, že opravdu hemangiomy na vnitřních orgánech nemá.
Paní doktorka nám zopakovala, jaký je pravděpodobný průběh tohoto „onemocnění“ a v případě potřeby že nás odešlou k odbornému ošetření do Brna na specializované pracoviště. Opakovaně na mě apelovala „Hlavně trpělivost maminko…“
Věděla, o čem mluví… nám už to ani nepřijde, bereme ty hemangiomy jako fakt, ale na ulici se nás lidé stále ptají, co to je, a jestli to malou nebolí, a co s tím budeme dělat… je to pořád dokola, takže už mě to pomalu unavuje…
Pár lidí nás uklidňovalo, že ze svého nejbližšího okolí znají případy, kdy se hemangiom vytratil sám o sobě a ani jizva po něm nezůstala.
My jsme rozhodnuti vytrvat, maximálně to řešit v době, než půjdou holky do školy – abychom je uchránily před ačkoliv přirozenými, přece jenom ne nejvhodnějšími reakcemi ostatních dětí.
Na další kontrolu jsme objednané na jaro 2006. Prognóza je dobrá – všechny ty hemangiomy pomalu nekrotizují (probělávají – přívodní cévy se zřejmě postupně zaslepují přirozenou cestou). Věřím, že máme velkou šanci, že se to spraví samo. A na vycházky se obrňuji trpělivostí ke zvědavosti a zájmu okolí.
Holčičkám je to naštěstí ještě jedno…
Napsal/a: Jarmuschka
Odpovědi, názory, dotazy, postřehy čtenářů (97 vyjádření)
Ráda bych se zeptala, zda má někdo zkušenosti s nějakou alternativní léčbou v těchto případech. Děkuji babička.
Ahojte,mám 11 měs. synka Jakuba a od 3. týdne jeho života jsme začali boj s hemangiomem.Nejdřív se mu udělal na spodním rtu krvavý flek s postupně s progresí na celý ret,spodní dáseň a špičku jazyka,naše dětská lékařka nám řekla,že je to cévní záležitost a odeslala nás do Brna na kož./cév. ambulanci,kde se na Kubíčka koukla p. doktorka a řekla nám,že je to cévní anomálie a objednala nás na vyšetření při hospitalizaci,aby mohli vyloučit možnost anomálií na orgánech.Byli jsme tam 2 dny a podstoupili jsme RTG srdce,plíce,UZ mozku,břicha,NEUROL. vyšetření,OČNÍ vyšetření a KARDIOL. vyšetření.Naštěstí vše v pořádku a bez anomálií.Avšak p. doktorka nás objednala k další hospital. a to na MR mozku a obličeje v celkové anestezii opět na 2 dny a také naštěstí vše v pořádku,takže nám řekla,že to je Hemangiom.Jenže Kubíčkovi se začaly hemang. dělat i u oušek,nejdřív u levého a ten byl velký asi jako vlašský ořech a ten druhý byl jako hrášek,ale p. doktorka mu nasadila hormon. léčbu opět při hospital. na 3 dny a hned druhý den po nasazení boule splaskávaly.Každých 14 dní jsme museli chodit k naší dětské lékařce na krevní odběry a výsledky jsme volali do Brna a nebo jsme tam jeli na kontrolu.Hormony Kubíček bral 2 měs. a opravdu se výsledek dostavil,boule splaskly a ret probledával.Nyní jsou to asi 3 měs. co nám p. doktorka hormony vysadila a opět se mu ty boule nafukují,jsem z toho smutná a štve mě to!!!!Máte někdo podobný případ?Chtěla bych jen vědět co bude následovat,nechtěla bych aby ho řezali!!!!!Už jen to podstoupení těch vyšetření byly šílený nervy a ta nevědomost co bude dál je zoufalá!!!Doktoři nám nechtěli nic říct a tak bych od vás co s tímto trápením máte bohužel nějaké zkušenosti a víte,jak probíhá ta laserterapie prosím o zaslání informací.Moc vám děkuji a všem kteří se potýkáte s tímto onemocněním u svých děťátek,jako my držím palečky a přeji brzké uzdravení.S pozdravem Vláďa.
Poradí prosím někdo, jaká konkrétně homeopatika lze použít k léčbě hemangiomu? Má ho moje 1,5 roční holčička na temeni (dost nepříjemné místo vzhledem k možnosti poranění). S operací bychom ještě rádi vyčkali, nicméně hemangiom se zatím nevstřebává (ale cca v 10 měsících se zastavil jeho růst).
Díky Martina Š.
Dobrý den, ráda bych se zeptala všech, co podstoupili s dítětem laserové odsranění hemangiomu, jak takové léčení probíhá, někde jsem četla, že dítě musí být pod narkozou a jinde zas, že místo natřeli znecitlivující vodičkou. Je tento zákrok bolestivý? A může se na sluníčko po terapii? Náš 1,5letý chlapeček ho má na nosánku asi 0,5 X 0,5cm. Zatím léčíme homeopaticky. Držím všem při léčbě palce. S pozdravem. Eva
ahoj.mam ročniho synka,hemangiom ma u praveho ucha na přiušni žlaze.Je po lečbě prednisonu.zatim se zda,že už neroste.jezdime do motola doc.Kabelka.operace u nas neni možna,hrozi ochrnuti na pul obličeje.nejvice mě trapi,že se mu obtižně čisti zvukovod,ma ho zavaleny.na sluch to pry vliv nema.manžel měl hemangiom v podpaži a zmizel na 2letech.doufam,že malej na tom stejně.doc.kabelka řikal,že to zmizi max.do8let.možna,že zkusime výše zminovanou doktorku.Zdravim všechny a přeji brzské zahojení.
V pátek jsme byli zase v poradně, tentokrát už jen s Any. Vyšetřoval ji prof. Mihál. Zkonstatoval, že se to dobře vyvíjí a pochválil nás (rodiče) za trpělivost.
V září je Any objednaná na UZV. Máme donést fotky, jak se ten hemangiom na tváři vyvíjel.
A bude svoláno konsilium lékařů (nejen kvůli naší Any, těch dětí je víc), kde se doktoři rozhodnou, co podnikat dále, a kdy.
Ahoj maminky.
Tak jsme byli u p.doktorky Kocmichové, byla velice příjemná. Ale bohužel, hemangiom nebo dle ní možná i lipom je moc blízko u očička a teda laserem to nelze, aby nedošlo k jeho poškození. A nejhorší je to, že prý tento, co máme my, sám od sebe nezmizí…Aspoň slíbila, že až zbude jenom jizva, s tou by se už dalo pracovat, neboť oko se už bude dát zalepit (s tou boulí pod okem to nelze). Takže jdeme na oční na operaci za 4 dny, pokud teda zas nebude mít rýmu.
Přeji všem hodně trpělivosti s veškerými hemangiomy a pod.,my už jsme si na ten náš taky zvykli, ale když musí co nejdřív ven, tak jdem na to. Kristina
Nám řekli, že kdyby malá měla ten hemangiom na tváři trochu výš (má to cca na úrovni lícní kosti – viz. foto), byla by operace nutná. Takhle můžeme vyčkávat (s kontrolou v poradně co půl roku). Naštěstí se to už i zmenšuje.
Dobrý den, Kristino, přidávám se k Hance, určitě se k paní doktorce objednejte, je moc hodná a v hemangiomech se opravdu vyzná, jestliže je to pod očičkem, může hrozit poškození oka, proto neváhejte. Jana
Dobrý den Kristino,určitě jste četla i můj příspěvek.Mám 5tiletou dceru Kačenku,ta měla nejdříve na zádech pod lopatkou modřinku a druhý den hned velkou bouli.Naše děstká lékařka si myslela,že se uhodila ve školce a že to je hematom.Druhý den nás poslala na chirurgii a tam zjistili po třech dnech a po sonografii,že je to opravdu hematom.Poslali nás tedy na Bulovku na dětskou chirurgii a tam po dalším sonu řekli,že je to nezhoubný nádor HEMANGIOM.Má dva vedle sebe pod kůží,velikosti 4 na 3 cm.Byli jsme na čtyřech kontrolách a teď v pondělí jsme byli ještě na prohlídce na plastické chirurgii a p.doktorka Knížková se mě rovnou zeptala jestli to chceme dát pryč.Bez váhání jsem řekla,že ano.Kačenka chodí do školky a já se bojím každý den,že se uhodí.Musím také napsat,že to má od 17.února a do dneška se to zmenšilo na polovinu,ale pořád je to tam a při poranění hrozí krvácení.Jinak nám žádné sono břicha a orgánů nedělali,tak nevím.Paní doktorka říkala,že bude lepší,když se podívá co to vlastně je,jestli to je vůbec hemangiom.Tak nevím co si mám vlastně myslet.14.května nastupujeme,tak potom Vám maminky dám vědět.Kristino,určitě se synem jděte k Mudr.Kocmicové,je to očičko a hlavně už do Motola jezdíte.HANKA
Ahoj maminky. Jsem ohromně vděčná za vaše zkušenosti, hned zítra zavolám paní dr. Kocmichové. My jsme byli jen na vyšetření na oční chirurgii v Motole, syn (za týden 1 rok) má „asi“ hamangiom pod okem. Neřekli, že je to 100% hemangiom. Objevil se mu cca v 8. měsíci a od té doby jen roste, momentálně boule o průměru 1 cm. Jinak nás nikdo nevyšetřoval, řekli jen, že se to asi musí vyndat, předevčírem jsme měli být operováni, ale syn měl rýmu, tak byla operace zrušena. Kdyby to neměl asi 3 mm pod okem, tak bych to jen pozorovala…ale bojím se, že se to bude zvětšovat do vámi popisovaných rozměrů a co pak? Už teď má možná náběh na šilhání, kdo ví..Jinak na to oční jsem se vybrala sama. Asi bych se teď měla ptát na celkové vyšetření, jestli to nemá na orgánech a tak…
Až se dostanu k p.dr.Kocmichové, dám taky vědět, doufám, že to bude rychle. Kristina
Už jsem Vám napsala, Hanko, snad to dojde. Jana
Jano,prosím Vás zkuste se mi ozvat na mail kozlovahanka@volny.cz.Ráno jsem Vám psala,ale nešlo to odeslat.Nevím jestli není problém u toho tiscali.Zatím děkuji a těším se HANKA
Dobrý den, Hanko, moc Vás zdravím, nedávno jsem také pročítala tyto stránky a teď se na ně vracím. Mé 10,5 měsíční holčičce Janince se objevil hemangiom vzadu na krku několik týdnů po porodu, nejprve byl malý, povrchový, ale postupně rostl a rostl a nejen na povrchu, ale i v podkoží, nakonec byl velký jako vejce. Byli jsme tedy v Motole u paní doktorky Kocmichové, nejprve dvakrát na kontrole a 1.3.2007 Janinka podstoupila operaci. Zvládla ji skvěle, teď má sice dlouhou jizvu, ale boule, která hrozí masivním krvácením je pryč. Jestli chcete, pošlu Vám fotografie a podrobnosti o tomto nádorku.
Můj mail je jana.chalupnickova@tiscali.cz
S pozdravem Jana.
Všechny Vás zdravím a zároveň prosím o radu.Mám pětiletou/tedy až v neděli 4.března/ krásnou holčičku Kačenku.Je to moje zlatíčko,modrooká a blonďatá.v pátek 16 února si začala naříkat,že ji bolí na zádech.Měla pod levou lopatkou modřinku.Ráno už tam měla modrou bouli.Celý týden jsme lítali po doktorech,pediatrička,chirurgie,sono.Nakonec nás poslali na Bulovku na dětskou chirurgii,další sono a teď v pondělí nám sdělili,že je to hemangiom v podkoží.Byla jsem tak v šoku,že jsem lékaři/asi přimář,ani jsem se nezeptala,byl přizvaný,aby poradil/vůbec nerozuměla o čem mluví.Nikdy předtím jsem to slovo neslyšela.Až doma jsem na internetu hledala informace a když jsem četla,že je to nádor,tak jsem jen brečela.V pondělí máme přijít zase na kontrolu,ale pamatuju si,že říkal,že se jí to udělalo už u mě v bříšku,že byl skrytý a teď přišla ta chvíle.Nesmí do školky aby se neuhodila,má dva malé vedle sebe,velké asi jako švestka.Vůbec si nevím rady,zítra jsem měla nastoupit konečně do práce.Prostě to nejde.Vaše děti se s tím už narodili,tak jim to snad zmizí než půjdou do školek a škol.Zvažuji také?že bych zkusila FN v MOTOLE.Většina z vás jste velmi spokojeni.Prosím,jestli jste se někdo setkal s hemangiomem jako máme my/podkožní,barva jako modřinka/napište mi zkušenosti.Budu moc vděčná za cokoliv.Někdo jste zmiňoval homeopatika,prosí o název.Celkově mám s nimi dobré zkušenosti,Kačenka trpí od malička na kašel,nejdříve měla antibiotika ,ale už přes 3 roky zvládáme i zánět průdušek s naším homeopatickým lékem,který užíváme preventivně.Moc se těším na vaše odpovědi.HANKA
Jiřinko, pošli mi svůj email na adresu v příspěvku pod tebou a napíšu ti naše 2leté zkušenosti s hemangiomem. Zkusili jsme fakt skorko všechno. Prednison jsme měli 2x a nadělal spíš víc škody než užitku. Ale možná nejsme typický přiklad. Buď se obrň trpělivostí, pevnými nervy a počkej, jestli to nezačne po 1. roce života mizet samo (pokud to nebude překážet ve vidění), nebo bych to zkusila odstranit laserem. Více soukromě.
JanaG
Ahoj všem, které trápí hemangiom. Mám čtyřmesíční holčičku Maričku a od narození měla malý plochý hemangiom pod očkem, který začal růst do plochy i výšky.Jezdíme do Brna, ultrazvuk a oční pozadí je vpořádku.Paní doktorka nám nabídla Prednison,nejsem si však jistá,není-li ještě brzy a nezpůsobil by víc škody než užitku.Ale otázky zvědavců mě nutí k nějakému řešení a co teprve až nebudeme zabubaní ve fusaku.Ráda si přečtu váš názor a zkušenost. Díky a všem držím palečky. Jiřinka.
Ahoj holky a Jarmuschko,
tak jsem bez hemangiomu. 30.11. byla operace v Motole a už jsme krásný holky ! Sice nám zůstala jizva asi 15 cm dlouhá, ale s tou už se dá časem pracovat (plastika, laser atd.). Pro ostatní opakuju, že naše Ivanka (2 roky) měla hemangiom velký jako půlka velkého pomeranče na levém rameni, a stále se otevíral. Zbavila nás ho paní MUDr. Blanka Kocmichová v Motole. Měli jsme štěstí, hemangiom seděl pod kůží, ale neprorůstal do svalů, takže se dal „relativně snadno“ vyříznout.
Zjistila jsem tam, že tato paní dr. dělá hemangiomy běžně, buď chirurgicky nebo je postupně laseruje, taky dělá velkoplošná a komplikovaná mateřská znamínka atd.
Jinak lze vstřebávání hemangiomu urychlit i homeopatií, což jsme zkusili na vlastní kůži. Díky tomu bylo na našem hemangiomu dost kůže použitelné k sešití.
Držím všem pěsti. My už budeme jen rozmasírovávat jizvu.
georgievova@volny.cz
JanaG
Jarmuschko,držím palce! Já mám taky holčičky-dvojčátka, teď už je jim devět a jsou díky Bohu zdravé. Ale po porodu jsme si taky prožily své – shodou okolností taky s Anežkou, která měla na krčku hemangiom velký skoro jako slepičí vejce, původně ho diagnostikovali jako lymfangiom, ale nebyli si ničím jistí. V šesti týdnech naše tehdy dvoukilová Anenka prodělala operaci, která dobře dopadla, dodnes jsem za to moc vděčná doktorům z ORL v Motole. Pak jsme taky absolvovaly všechna ta vyšetření, pak taky cvičení Vojtovou metodou, protože měla Anežka porušené nějaké nervy, ale všechno dobře dopadlo. Teď máme problém z úplně jiného soudku, bojuju s manželem o svěření holčiček do péče, on je dostal na základě předběžného opatření, které trvá už dva roky a to jenom proto, že umí lhát tak, že mu všichni věří, hlavně sociální pracovnice. Dokud to člověk nezažije na vlastní kůži, neuvědomí si, jaké tu máme absurdní zákony a jak justice vůbec nefunguje. Ale to sem nepatří. Chci popřát Anežce a Lucince, aby se jim to samo, nebo s pomocí ztratilo a tobě, abys z nich měla jenom radost. A to určitě máš, protože jsou to podle fotky krásný holky a mít dvě holčičky je nejúžasnější věc na světě.
Nataša
…ten doktor v poradně to nijak nespecifikoval. Tak jsem se ptala manži, říkal něco o 15-16 letech. Tak uvidíme.
Ale můj osobní dojem je, že se to Any fakt zmenšuje. Že to vidím už i já…
Mobile Sliding Menu