Jé, maminko, co to má na tváři? To je bebínko, víš!?
Tak tohle často slyšíme při svých vycházkách s holčičkami. Anežka má totiž na pravé tváři dosti výrazný hemangiom…
Když jsem za holčičkami chodila na dětskou JIPku, kde ležely po porodu v inkubátorech, zdálo se mi po pár dnech, jakoby Anynka byla na pravé tváři poškrábaná. Řekla jsem si, že je to možné, protože jsem věděla, jak rychle dětem rostou nehtíky a jak dokážou být ostré…
Jenže ono to nebylo škrábnutí – červená skvrnka nemizela, ale naopak se začala zvětšovat.
A teprve, když jsem byla s holčičkami hospitalizovaná, abych se, jako jiné maminky po porodu, i já, když už to stav holčiček dovoloval, zaučila v péči o ně, teprve tehdy jsem zjistila, že takových, jakoby velice plastických a červených znamínek má Anežka po tělíčku víc. A že je má i Lucinka.
V nemocnici mi řekli, že to jsou hemangiomy a že to je poměrně časté a není to nic nebezpečného.
Při propuštění domů jsme dostaly podrobnou zprávu pro naši dětskou doktorku, včetně doporučení, jakých vyšetření se máme zúčastnit. Mimojiné jsme už byly objednané do poradny pro předčasně narozené děti.
Tam zjistili, že stav holčiček odpovídá faktu předčasného narození. A že pokud nebudeme mít potíže, tak tam nemusíme docházet, že stačí kontroly na odděleních dle doporučení z nemocnice. A jen nás objednali do hematologické poradny, kvůli těm hemangiomům. Hlavně kvůli tomu, že Anynka ten hemangiom má na tváři, pod okem, které by se v důsledku dalšího růstu hemangiomu nemuselo vyvíjet tak, jak má…
Byly jsme v této poradně zatím třikrát.
Poprvé přímo u pana profesora – holčičky prohlédl a nechal jim udělat ultrazvuk hlavy a bříška. To aby zjistil, jestli náhodou nemají holčičky nějaké hemangiomy i na vnitřních orgánech. Naštěstí ne. (U Lucinky to proběhlo naprosto hladce, Anežka se vrtěla trošku víc, takže bříško zhodnotili cca na 95% jako „čisté“…)
Pan profesor nám vysvětlil, že v našem případě se už jedná o hemangiomatózu (výskyt více hemangiomů). A že v tuto chvíli s tím nebudou nic dělat, že jsou holčičky stejně moc malé (byly jim 3 měsíce) na nějaké rázné řešení. Že to budeme sledovat a pouze v případě, že by došlo k poranění hemangiomu, že máme okamžitě přijet. (Jak jsem pochopila, hemangiomy jsou vlastně jakýmisi shluky cév, takže při poranění by došlo k intenzivnímu krvácení, což by mohlo být, v krajním případě, i život ohrožující…)
Dále nám pan profesor řekl, že se často stává, že hemangiomy se časem samy ztratí, a když v našem případě ne, že nás, až budou holčičky větší (věk nespecifikoval), pošlou nás do Brna, kde je specializované pracoviště, na kterém by provedli zaslepení přívodní (vyživující) cévy. Ale na to, že je ještě čas.
Také se nás ptal, jestli se nějaké hemangiomy nevyskytly někdy v rodině, že to často tak bývá. U manžela ne, zato já věděla, že mému synovci jeden takový velký odoperovali z čela, když mu byly dva měsíce (a zůstala mu jizva…). Dodatečně jsem se od své maminky dozvěděla, že také moje sestřenice byla z tohoto důvodu na operaci (velký hemangiom měla na hrudníku).
Po třech měsících jsme byly v poradně znovu, tentokrát tam byla paní doktorka (a dvě medičky). Holčičky jen zkontrolovala a objednala nás na další termín.
Potřetí jsme byly v poradně ve věku 11,5 měsíce. I tentokrát byla v poradně jiná paní doktorka. Anežka byla opět na ultrazvukovém vyšetření bříška, které potvrdilo, že opravdu hemangiomy na vnitřních orgánech nemá.
Paní doktorka nám zopakovala, jaký je pravděpodobný průběh tohoto „onemocnění“ a v případě potřeby že nás odešlou k odbornému ošetření do Brna na specializované pracoviště. Opakovaně na mě apelovala „Hlavně trpělivost maminko…“
Věděla, o čem mluví… nám už to ani nepřijde, bereme ty hemangiomy jako fakt, ale na ulici se nás lidé stále ptají, co to je, a jestli to malou nebolí, a co s tím budeme dělat… je to pořád dokola, takže už mě to pomalu unavuje…
Pár lidí nás uklidňovalo, že ze svého nejbližšího okolí znají případy, kdy se hemangiom vytratil sám o sobě a ani jizva po něm nezůstala.
My jsme rozhodnuti vytrvat, maximálně to řešit v době, než půjdou holky do školy – abychom je uchránily před ačkoliv přirozenými, přece jenom ne nejvhodnějšími reakcemi ostatních dětí.
Na další kontrolu jsme objednané na jaro 2006. Prognóza je dobrá – všechny ty hemangiomy pomalu nekrotizují (probělávají – přívodní cévy se zřejmě postupně zaslepují přirozenou cestou). Věřím, že máme velkou šanci, že se to spraví samo. A na vycházky se obrňuji trpělivostí ke zvědavosti a zájmu okolí.
Holčičkám je to naštěstí ještě jedno…
Napsal/a: Jarmuschka
Odpovědi, názory, dotazy, postřehy čtenářů (97 vyjádření)
Tak jsme včera opět byli s holčičkama v poradně. A jak jsem zjistila z lékařské zprávy – nechodíme do poradny hematologické, ale do poradny hematoonkologické.
A musím napsat, že to vůbec nevypadá špatně.
U Lu je prý od poslední kontroly výrazný stupeň involuce. Jeden hemangiomek už má víceméně „placatý“, na úrovni ostatní kůže; světle růžový – začíná se sjednocovat s okolím. A druhý k tomu nemá daleko. Na kontrolu by už prý v podstatě ani nemusela, ale když půjde její sestřička…
Any má všechny hemangiomy ještě velice výrazné, vystouplé a prokrvené, ale i u ní se objevují „pokročilé znaky dokolorace (spontánní involuce)“, ale protože její hemangiomy byly původně dosti objemné, bude to ještě trvat v řádu měsíců.
Další KO máme začátkem listopadu. Lu bude jen „do počtu“…
A tatínek má domácí úkol – pohmatem u Any kontrolovat, jestli dochází ke změně.
Mám radost, lepší se to! ;o)
Musim vas optimisticke mamicky sklamat.Mam hemangiomatozu na nohach a trupe od 15 rokov.Dnes mam 55rokov.Najma na miestach,kde sa potim.Niektore zmiznu,miesto nich sa objavia dalsie.Co je zaujimave,trochu mi zaberal framykoin prasok,ktorý dnes uz nevyrabaju,najma ked mi nejaký krvacal.V ziadnom pripade sa skoro nestratia.Zda sa mi ako by to boli tzv.virove bradavice.
Ještě jedna otázka,jak je to s očkováním malých dětí (naše 5 měsíců) myslím základní očkování(kombinované očkování které se dává v 6-ti nedělí).Bylo nám řečeno že nelze dítě očkovat při tom když bere kortikojdy(prednizon).Prášky už měsíc neberem,ale chtějí aby jsme s očkováním počkaly až do 1 roka díťete z důvodu laseroveho ošetřeni hemangiomu a to se nám moc nelíbí.Díky za odpovědi sem nebo na nofyk@centrum.cz
Dobrý den,máme stejný problém u naší dcerušky.Má hemangiom na nožičce asi 4*3 cm a máme 17.2.2006 nastoupit k pani dr. Kocmichové na laser terapii.Chtel bych tímto poprosit pokud někdo má s tímto zkušenosti aby se ozval na nofyk@centrum.cz zejména člověka z příspevku se jménem „Angells“
Když jsem pátrala na netu, našla jsem i tuto adresu na laserové centrum v Olomouci…
Tak to sem přidávám, třeba se to bude někomu hodit…
http://www.laserolomouc.cz/obrazek.php?18
Ježíš holky a Jarmuschko, ani nevíte, jak vám držím palce !!! Hlavně to těch hemangiomů nevrtejte, nechte je být, nechte je vymizet. Bude to možná trvat i 10 let. Mám dvojčata 14 měsíců, narozená v 38. týdnu, Petr 3,2kg, Ivana 2,75kg – takže nic předčasného, ale Ivanka se narodila s plochým hemangiomem na rameni, který už během 4 týdnů hodně narostl. Vezmu to zkrátka: od 3 měsíce života 2x terapie Prednisonem (kortikosteroid a tisíc vedlejších účinků), mezitím hemangiom až k uchu, začaly se na něm tvořit vředy a otvírat se. Máme za sebou angio, které ukázalo, že embolizace (ucpání cév) není možné. Jsme z Brna, chodíme na kožní každý týden, hemangiom máme cca 11x7cm, vysoký 2cm a patláme mastičky – snažíme se zavřít vřed. Už nám nabízejí jen ta cytostatika. Známe i tu holčičku, co to má na hrudníčku veliké jak balón, ležely jsme s ní ve špitále.
Jen na to, mamky, dávejte velký pozor, krvácí to strašně, je to jak zabíjačka, malou jsme strčili do vany a snažili se to zastavit. Škrábe si totiž ten vřed.
Angells prosím o kontakt na tu laserterapii! georgievova@volny.cz. Zkoušely jsme homeopatii – bez výsledku, chodíme k léčiteli, mám nastudované kdeco, ale cytostatika nechci. V jednom roce dítěte!!!! Už fakt nevím, co dělat.
Víte-li někdo radu, prosím na email, nechodím sem. Díky Jana
Jarmuschko!
Jeste jsem se chtela zeptat…
Jak jsi prozivala, ze holcicky musely lezet na JIP? Jak dlouho jste tam byly a jake mas zkusenosti?
Teri se narodila ve 34 tt. mela 1920 g 41 cm. Ja mam od narozeni jen pul delohy, takze Teri u mne moc pohodli koncem tehotenstvi nemela:o) Prolezela jsem cca 4 mesice tehotenstvi, byla jsem na cerklazi (zasiti) a pak mi stejne odtekla plodova voda predcasne a spustil se porod. Ale to uz jsme nastesti byly z nejhorsiho venku:o) Teri se narodila s nozickama u hlavicky, lekari se v prvnich dnech bali vrozene luxace kycli (nebyla to, jen se v brisku uz nemela kam vrtnout), dale mela pupecni kylu, ucpany slzny kanalek, byla hypertonicka, takze jsme cvicily Vojtovku a Bobatha, chodily na rehabky.
Mela silnou novorozeneckou zloutenku, takze lezela tri dny pod svetlem, taky ji delali geneticke vysetreni, bali se Dawnova syndromu. Mne tak teda neprisla, a kdyz se na ni prisla podivat geneticka, tak taky hned rikala, ze tohle neni maly Dawnik. Ale uzila jsem si.
Takze rada pripadne predam nejake zkusenosti i si poslechnu nejake Tve rady, kdyz mas doma taky nedonosenatka:o) Holcicky jsou pry silnejsi a bojovnejsi.
Ahoj devcatka!
My jsme tu serii vysetreni absolvovali uz nekolikrat, pro jistotu a na rady lekaru. Nebyla jsem proti, protoze jsou to vsechno neinvazivni vysetreni a muzou hodne pomoci. Podrobny UZV srdicka, EKG, RTG plic, UZV hlavicky, podrobny UZV briska, hlavne jatra a slezina, kontrola ocniho pozadi. Kdyz mela Teri cca 6 mesicu, zvazovali i CT hlavicky, ale to jsme po porade s lekarkou vyloucili. Lekari, co CT provadeji doporucuji, jen v naprosto nezbytnych pripadech, pry dost zatezuje vyvyjejici se mozek. Lekari z jinych oboru naopak posilaji deti i dospele na CT „jak na bezicim pasu“… Navic u takto malych deti se provadi v celkove narkoze…
Terinka mela vsechna ostatni vysetreni v poradku, takze pani doktorka usoudila, ze kdyby to nemela v brisku a mela v hlavicce, ze by byla rarita, ze je to vysoce nepravdepodobne. Neurologicky nalez mela Teri taky v norme. Dale chodime na genetiku. Byly jsme doposud dvakrat a jeste kontrola ve trech letech. Mame provadet UZV pravidelne co pul roku, pry i kdyz nikde nic nema, vyjimecne se muze jeste nejaky novy udelat, tak aby se to dalo resit. S tim me taky moc nepotesili, myslela jsem, ze je to zalezitost poporodni. Jinak jsem taky slysela, ze plati vse co tady bylo sdeleno. Taky hodne mych znamych (jejich deti) hemangiomy ma, pry to maji casteji devcatka, (celkem cca 12% deti) a casteji to byva v oblicejiku a na krku. Pokud to neni na vnitrnich organech, da se redukovat na kosmetickou zalezitost. (ale co si budeme povidat, i tak to da zabrat. Teri ma nejvetsi asi 1 cm vysoky a 3×4 cm velky – ten na zadickach. V Brne v nemocnici jsem potkala holcicku stejne starou, ktera to mela pres hrudnicek vysoke 4 cm a siroke 12×9 cm. Tim chci rici, ze teda panbuh pomahej pri takove „kosmeticke zalezitosti“)
Jinak mi v Brne sympaticka pani doktorka jeste rekla o moznosti pouziti cytostatik, kde to zabira „celoplosne“, ale ma to sva rizika (az postizeni srdecniho svalu). Sice se to prisne hlida, ale pro me je to prilisne riziko. Takze tuto moznost jsme zavrhli, po konzultaci s primarem detske kliniky v Ostrave. Rikal, ze hemangiom i v sedmi letech veku, neni zadna tragedie. Pokud by to i pak pretrvavalo, vyuzil by moznost embolizace – zaslepeni privodnych cev. Je to velice prijemny a vzdelany clovek, takze ma mou duveru.
Jinak Terezce to taky ve stredu bledne, zadne krvacive excesy nas zatim dikybohu nepostihly, nema to na zadnem exponovanem miste. Jen to celicko, taky nas okukujou…
Tedy, Klareto, přiznávám, že jsem se musela podívat, co to je angiografie… ;o)
Pro ostatní, které by se musely podívat tak, jako já, zjednodušené vysvětlení – angiografie je vyšetření, které lékaři umožní zobrazit pacientovy cévy…
To my ještě neabsolvovaly, u nás se spokojili s tím UZV…
Budu ráda, když u vás bude něco nového, že dáš vědět – třeba to bude užitečné pro nás (mě a moje holčičky), tak pro další maminky…
Ahojky Klareto, jsem ráda, že malá je taková šikulka. Když budeš chtít napiš mi na sarka@ceskemaminky.cz budu se těšit.
Zdravim vsechny maminky! PROSIM ANGELLS o zaslani podrobnejsich informaci na KlaraFiserova@seznam.cz
A pokud by i ostatni maminky mely zajem budu rada. (psala jsem si s Ramirou z Rodiny. cz:o)))) alias KLARETA. (Zdravim!)
Nase Terezka ma hemangiomu 6. Dva miniaturni, dva male a dva dost velke. Jeden na celicku a jeden na zadickach. To co jsem cetla u nas probihalo vicemene podobne, vysetreni, UZV, jezdime do toho Brna, absolvovali jsme angiografii v celkove narkoze. (Myslela jsem, ze to nepreziju) Terezka je taky predcasne narozena holcicka, 34. tyden, ale jinak se tuzi, je sikovna, dnes mame jiz 18 mesicu. Preju vsem maminkam pevne nervy a trpelivost. My se taky rozhodli pro konzervativnejsi reseni a po angiografii zatim vyckavame.
Ještě další důvod pro naši operaci – Eliška si hemangiom při lezení několikrát poranila a dost krvácel a taky nám bylo řečeno, že sice po čase může zmizet, ale ne úplně. Kůže nikdy prý nebude normální, bude mít jinou strukturu, jinou barvu.
Naše Eliška měla hemangiom na čelíčku. Nejprve byl velký jen jako tečka po píchnutí jehlou, ale časem se zvětšoval. Prošli jsme různými vyšetřeními a nakonec jsme se rozhodli pro odstranění, protože za osm měsíců narostl o dost velký kus a nehodlali jsme čekat na to, až ho bude mít přes celé čelo. Odoperoval nás pan docent Kabelka v Motole a dopadlo to výborně. Dnes má jen malinkatou jizvičku.
Ahojky, chci se s vámi také podělit o zážitek s hemangiomem. Moje dnes už 4-letá dcera se narodila s hemangiomem 2×1 cm. V porodnici mi řekli že je to pouze hematom a že v průběhu pár týdnu zmizí. Bohužel se tak nestalo a te „hematom“ nám začal růst. Jednoho dne jsem se sebrala a zašla se poradit s kožním lékařem, který mi oznámil, že můžu zůstat v klidu, protože je to sice hemangiom, který ale začne sám o sobě mizet.Trochu uklidněná jsem se vrtáila domu. Druhý den jsem ovšem nelenila a šla k primáři (kožní), který mne okamžitě objednal na Onkologii do Motola. Zde jsem se dozvěděla že je to druh nezhoubného nádoru. Malá podstoupila řadu vyšetření, aby se ujistili, že to nemá na vnitřních orgánech. Po nabídce různých typů léčby jsem se dozvděla o laserterapii u paní dr. Blanky Kocmichové (klinika dětské chirurgie v Motole). Tuto léčbu podstupujeme již 4 roky a máme za sebou vynikající výsledky. Pokud by měl někdo zájem, mám pro srovnání fotečky a nějakou dokumentaci o této nemoci.
jarmuschko – volnější kalhotky na kšandičky nebo lacláče jsou hezké i na holčičkách:-)
Olivko, my jsme v péči poradny, protože Anynka to má na té tvářičce, tak měli doktoři strach, aby to nějak špatně neovlivnilo vývin oka… Jednou jsme v poradně potkali holčičku, která měla taky hemangiom vzadu na krku, za uchem, ale ten byl velký jak tenisák…
Pokud vím, ono je to poměrně časté, tak se zbytečně nenervuj… ;o) Navíc my jsme byly na tom UZV proto, že obě holky mají po těle každá 3 h., tak by se dalo očekávat, že toho může být víc…
Ale jestli máš pochybnosti, zeptej se svého pediatra…
No, já nevím, jak to budem dělat, až budou holky nosit kalhoty v pase do gumy… (to je zas „naše“ místo…) Nebo jestli budou holky muset nosit nafurt dupačky či něco podobného…!?
Ema ma taky hemangiom vzadu na krku. Je velky jako vlassky orech. Nikdy nas na zadne vysetreni neposlali, tak to snad nema jinde. Nase sousedka dela homeopatii a neco nam na to dava, zabira to. Zatim… Horsi je, ze nemuze mit zadne triko se zapinanim na krcku, takze jsem polovinu vybavicky poslala do sveta. O cedulkach nemluve. Take nas varovali pred krvacenim a doporucili nam, abychom ji to zalepovali az si bude hrat, snad to zmizi, nez zacne chodit.
Musím se přiznat, že i já se jarmuschky ptala, když jsem viděla fotečky holčiček, protože jsem se s tím nikdy nesetkala….
Přeji holčičkám, aby to měly dobré a brzy se jim to „zahojilo“ nebo jak jinak to říci, ale i tak jsou holčičky roztomiloučký i s tímto hemangiomem..opravdu.
Hodně zdravíčka!
Ahojda,naše malá má hemangiom na bradičce a byli jsme už podruhé na kontrole,budem chodit po půl roce,nebo kdyby se něco změnilo.Řekli nám,ýe jakmile to začne probělávat,tak to je dovbré znamení.Taky se nás často ptají co to máme,,,,taky už mi to nepřijde, i když zezačátku jsem byla docela nesvá,protože každá maminka chce mít svoji holčičku krásnou:-) Jinak nám řekli,že do tří let se s tím nic nedělá,pak se to dyštak napoichuje,tak počkáme a uvidíme.My to máme probělavělý,ale zastavilo se to,tak doufámm:-))
Ono je s podivem, že velmi často platí pravidlo, že opravdu nebezpečné nemoci nejsou vidět, kdežto ty, na které se rozhodně neumírá, ty člověk vidí na první pohled – dovedu si představit, jaké to asi je, když lidé holčičky okukují, ptají se, taky s nimi pořád musíš „lítat po doktorech“ (my jsme si taky s doktory užili – Prokop je správné zdravotnické dítě, máme za sebou mj. operaci v jeho 9,5 měsících…) ale takovéto hemangiomy, ačkoli se to nezdá, opravdu z velké části samy zmizí (taky mám v okolí takový případ)….takže tobě přeju pevné nervy, holčičkám „co nejrychlejší dovršení té doblé prognózy“:-) a to, abyste žádnou „léčebnou“ návštěvu Brna nepotřebovali – moc vám držím palce
P.S. Moc hezky napsané, určitě je k takovému článku nutná i nějaká porce odvahy…
Mobile Sliding Menu