Jsem zdravotní sestra a po domluvě s vedením webu VašeDěti jsem se rozhodla podávat vám pravidelně informace o různých chorobách, které by vás mohly zajímat. Začneme cystickou fibrózou.
Projevuje se plicními změnami a vyskou koncentrací elektolytu v potu („slané děti“). 85 % pacientů má taky poruchu zevní sekrece slinivky břišní. Může se vyvinout až v jaterní cyrhózu.
Příčinou onemocnění je hlen, který ucpává vývody žláz a vyvolává příznaky porušené činnosti orgánů.
Příznaky: zvracení, u novorozenců neodchází první stolice a zvětšuje se mu bříško, má kašel snaží se vykašlat hlen. Vzniká tzv. bronchiální obstrukce, což znamená, že se ucpávají hlenem dýchací cesty. Dítě má paličkovité prsty a nafouklý hrudník.
N
emoc mohou provázet kompikace jako bolesti břicha a jaterní cyrhóza. U vysokých teplot hrozí ztráta elektrolytů v potu. U 90 % mužů je onemocnění provázeno sterilitou.(Neschopnost mít děti)
Onemocnění diagnostikujeme v 8. – 12. týdnu těhotenství genetickými testy. Provádí se fyzikální vyšetření a potní testy.
Léčba je chirurgická (operační)
Proti dýchacím potížím (Bronchiální obstrukci) dáváne inhalační terapii, důležitá je také dechová rehabilitace, poklepové masáže. Při infekci jsou ordinována antobiotika.
Důležitou součástí je také podávání vitamínů.
Další (podrobnější) článek na toto téma jsme zveřejnili 3.7.2008 pod názvem Cystická fibróza (CF).
Napsal/a: tobiana
Odpovědi, názory, dotazy, postřehy čtenářů (73 vyjádření)
Ajíku děkuji. No ona kašovitá bohužel stolička většinou je, ale možná má na to vliv co sní, není to tak vždycky. Když dostane banán, mrkev apod. má ji normální, ale hodně často jí hrušky, švestky, jogurty, takže snad ta konzistence je hodně ovlivněná tím, zapáchá ale běžně jako ostatně asi každá dětská stolička :-). No jdeme příští týden do poradny, tak se ještě jednou na vše zeptám. Díky moc
Anonymní, v tomhle ti bohužel neporadím…. pokud malá prospívá, řekla bych, že je vše vpořádku. Pokud vím, u CF je taky důležitý vzhled stolice. Problém by byl, pokud by byla kašovitá a zapáchající… Ale na tvém místě bych se třeba obrátila na jiného lékaře – máš možnost si vybrat – a konzultovala bych to znovu, eventuálně by tě doporučil na speciální vyšetření. Možná to opravdu nic není, ale asi bych taky chtěla mít jistotu… Držím ti palce 🙂
A všem maminkám nemocných dětí a dětem samotným přeji hodně sil a „zdraví“!
Dobrý den všichni. Mám 17 ti měsíční holčičku, od narození je cca jednou měsíčně zahleněná, prostě jí začne rýma, ale nezůstane jako u ostatních dětí u rýmy, ale vždy jí to někam „spadne“ a tak týden odkašláváme. Kromě toho má častou stoličku, tak cca 3x denně. Doktorka mi tvrdí, že je to normální, ale mě pořád nějak v hlavě straší CF. Může se to takhle projevovat? Prospívá ale hodně dobře, má už skoro 12 kg a je pravda, že je hodně mezi dětmi a lidmi vůbec. Když je zdravá tak nekašle.Prosím, můžete mi někdo, kdo máte s touto diagnozou zkušenost, napsat, jak se případně pozná? Zda jsou možné takovéto projevy? Moc děkuji a všem maminkám s nemocnými dětmi přeji hodně síly
Anonymní, já jsem v lednu se synem absolvovala vyšetření na CF, naštěstí negativní, ale naše paní doktorka nás tam poslala, protože syn pomalu roste a je to takový střízlík. Pokud máš pochybnosti, jakékoli, obrať se na jiného lékaře, tohle vyšetření není nic hrozného (vůbec to nebolí, jen ty nervy při čekání na výsledek) a budeš mít jistotu, zda je všechno v pořádku.
Dobry den, jak vypadaji palickove nehty? Vsude o tom pisou, ale nemohu nikdenajit nejaky popis. Mala ma nehty propadle, proste opak normalniho nehtu. V plince ji neustale utiram krystalky solu pri kazdem prebaleni a nase mudra mi porad tvrdi, ze je to normalni. Me to opravdu neprijde normalni. Prosim poradte mi. Diky moc.
dobrý den já sama mám cistickou fibrozu a je mi 12 let dá se žít v pohodě akorát mě lehce omezují č krát denne 20min. inhalace a to že mě nevezmou na žádný tábor to si ale vynahradím vždy s rodiči u moře
Dobrý den,mám 14ti měsíčního Kubíčka s CF.O této nemoci vím jen z internetu.Ten článek o CF mě opravdu vyděsil.Vím,že jsou děti s horším postižením,ale takhle to brát nelze.Snad každá matka chce mít své dítě zdravé a když to tak není,tak se snaží o maximum.Nedokážu si představit nějaké komplikace,je hrozné slyšet své dítě jak při zápalu plic chrčí,natož něco horšího!Určitě se nesmířím s omezený věkem,to se vážně nedá.Všem od srdíčka přeju hodně sil…
Milá anonymní, díky za reakci:-). Nevím, jak to zformulovat, slova jsou jen slova, tak napíšu třeba, že ač mám sama tři zdravé děti, octla jsem se tak blízko smrti, že od té doby vidím život úplně jinak. Taky mám občas depky, nálada a nazírání na věc se mi mění, lítá nahoru a dolů jako většině lidí, jen se teď snažím si ten život pořádně užít a snažím se o to i pro mé blízké. Stejně víc nenaděláme:-)…
Dobrý den,já sama mám dvě děti s CF,11-letého syna a 16-letou dceru.Nemáme zatím žádné velké zdravotní problémy a inhalace,rehabilitace a vše kolem té nemoci nán příjde jako běžná součást života.Pouze syn má velkou nechutˇ k jídlu,s tím tak nějak neustále zápasíme.Jako máma jsem se s tím dokázala naučit žít,ale někdy když jsem sama,tak mám šílenou depku a říkám si co bude dál?????
Dobrý den,já sama mám dvě děti s CF,11-letého syna a 16-letou dceru.Nemáme zatím žádné velké zdravotní problémy a inhalace,rehabilitace a vše kolem té nemoci nán příjde jako běžná součást života.Pouze syn má velkou nechutˇ k jídlu,s tím tak nějak neustále zápasíme.Jako máma jsem se s tím dokázala naučit žít,ale někdy když jsem sama,tak mám šílenou depku a říkám si co bude dál?????
Markéto, JanaH mi poslala tuhle zprávičku:V časopise Máma a já č.2 (únor2007) vyšel článek Cystická fibróza – nemoc slaných dětí. snad trochu pomůže. Ahoj a opatrujte se:-)
Markéto, držím palce, dej mi vědět, jestli budeš potřebovat ten kontakt,
Káča
Moc ti děkuju, Pamino! To jsem zase já. Naše situace se mezitím trochu zlepšila, zjistilo se sice, že já jsem přenašečem nemoci, ale můj muž na 90% ne. Těch zbývajících deset procent česká genetika není schopná zjistit a budu se tedy s pomyšlením na ně muset naučit žít. Možná, že se časem pokusím rozepsat své zkušenosti s genetickými vyšetřeními a s tím, jaké běsy dokážou rozpoutat v duši… Zatím si hladím břicho a doufám.
Díky. (Jo, a omlouvám se za tu pokračující anonymitu, jmenuju se Markéta.)
Držím palce, ať se někdo ozve! Chtěla jsem jen napsat, že jsem spíš psala to náročné, co je na životu s CS. Jinak ta holčička chodí normálně do školky a normálně si hraje. Je s ní zkrátka trochu víc práce, ale jinak v běžném životě nic tak závažného. I když určitě záleží na míře zasažení. Druhá věc, která je závažná, je vyrovnat se s tím, že doba života dítěte je omezená. To by mne trápilo nejvíc. Ale i s tím se dá žít. S kamarádkou jsme si říkaly, že spousta kluků se bohužel zabije na motorce nebo v autě kolem osmnácti. Jen to jejich rodiče dopředu nevědí… Kočičko, zkus se zeptat na nějaká další vyšetření, aby ses zbytečně netrápila. Netrap se, ať neubližuješ sobě i miminku. Pokud se nikdo neozve, dala bych ti kontakt na kamarádku. Je Němka, ale mluví celkem česky.
Dobrý den, to jsem zase já, ta druhá anonymní. Velmi bych stála o to, kdyby se mi ozvali ještě další rodiče takto nemocných dětí a trochu mi přiblížili život s touhle nemocí. Jak to začalo, jak se vyvíjí, jak to zvládají psychicky… Pořád ještě to nemám úplně potvrzené, děťátko v břiše kope a já jsem na dně – nemůžu spát, nemůžu jíst, chodím plakat na záchod, abych neděsila muže a našeho skoro tříletého chlapečka. Prosím, ozvěte se mi. Děkuju.
Ahoj anonymní,
nemyslím si, že bys´neměla pravdu, ale zdá se mi, že tvoje reakce je trošku přehnaná. Nikdo neřekl, že děti s cystickou fibrózou jsou mrzáci. Ten Simčin článek byl napsán jako stručná informace o nemoci z pohledu zdravotníka. A mně-jako laikovi- článek vůbec nevyzněl katastroficky-naopak…..
A že se těhotná maminka bojí o zdraví svého nenarozeného děťátka, je úplně normální.
Můj názor, nic víc….
MÁM HOLČIČKU S CYST.FIBR.JE JI 7 let.RODIČE ZÁLEŽÍ NA RODINĚ.JESTLI BUDETE DÍTĚ VŽDY JENOM LÍTOVAT A TAKY SVOU RODINU TAK DĚLATE ŠPATNĚ.PSYCHICKÁ POHODA RODINY JE DOSAŽENÍ K ZLEPŠENÍ ZDRAV.STAVU.VEŘTE MI!JSOU NA TOM DĚTI S JINIMA DIAGN.HŮŘ.a TAKY NEPŘEHÁNĚT S CVIČENÍ .DITĚ VÍ CO POTŘEBUJE.NENUTIT HO VŽDY.POMÁHA RADĚJ BĚHANÍ S DĚTMA ,SKÁKANÍ NA TRAMPOLINE ,NA KOLE JÍZDA NEŽ PROGRAM,KTERÝ URČUJETE VY!NEJSOU M NAŠE DĚTI MRZÁCI.NEDĚLEJTE JE VY SAMI ,PŘEHNÁNOU PÉČI.
Ahoj anonymní,
nepíšu z vlastní zkušenosti, ale moje dobrá kamarádka má holčičku s cystickou fibrózou. Narodila se jako druhá a kamarádka by chtěla ještě jedno dítě, z čehož vyplývá, že žít se s touto nemocí dá. Je to ale opravdu dost náročné. Při jízdě autem jí holčička téměř vždy zvrací, masáže dělají stále, když byla malá, dala pryč všechny kytky, používala jen odpuštěnou vodu, v zimě dostává tak dvoje antibiotika, stále přidávají do jídla nějaké, tuším, enzymy, aby lépe vstřebávala potravu. Holčička je trochu rozmazlená, protože její rodiče se bojí, aby neplakala a tudíž nezvracela. Naprosto to chápu.
U nich taky nikde nic nebylo, jen se sešli dva jedinci s „vadnou“ genetickou informací…
Dobrý den, jsem v 22 týdnu těhotenství, za sebou mám amniocentézu s výsledkem – vše v pořádku, přesto mi ale při nedávném ultrazvuku u dětátka „našli“ zvýšenou UZ odrazivost střevních kliček, což jak jsem pochopila by možná mohlo signalizovat cystickou fibrózu. Má paní doktorka mne uklidňuje, že je to velmi nepravděpodobné… Nikde v rodině se nemoc nevyskytla. Pro jistotu budu ale muset častěji chodit na ultrazvuky. To co jsem si přečetla o této nemoci mě hodně vyděsilo. Dá se s tím vůbec normálně žít?! Bojím se…
je to prijemny clanek
Mobile Sliding Menu