Downův syndrom a já

Rubrika: Moje cesta k miminku

68513_phoetusKdyž jsem poprvé otěhotněla, brala jsem to jako hotovou věc a záležitosti typu potrat nebo komplikace jsem si ani v nejmenším nepřipouštěla. V knížkách a časopisech věnovaných těhotenství jsem pasáže o možných komplikacích téměř přeskakovala nebo je jen tak prolítla s tím, že mě se to netýká. Šťastná povaha :-)…

Na dotaz lékaře o chorobách v rodině jsem v klidu a s ležérním úsměvem vyjmenovala všechny mrtvice a infarkty, křečové žíly a cukrovky, nezapomněla jsem ani na humorné vsuvky o legendárních alergických záchvatech různých členů rodiny, o zkřivených nohách artrózou, páteřích zkřivených skoliozou a zubech zohavených paradontózou a když jsme se dost nasmáli :-), byla jsem ujištěna, že hlavní je, že nemáme žádné genetické vady. No tak sláva.

Na triple test v 16. týdnu jsem šla v klidu, protože není důvod, proč by mi neměl vyjít dobře, že ??? Když jsem v 19. týdnu vstoupila opět do ordinace a sestřička mi měřila tlak, zeptala jsem se jen tak ledabyle, jestli jsou testy v pohodě. Sestřička se s úsměvem podívala do karty, trochu zvážněla a pak mi řekla, že si se mnou o tom pohovoří lékař.
Seděla jsem v kabince, čekala, až přijdu na řadu, a poprvé od začátku těhotenství jsem měla skutečný strach. Doktor byl moc příjemný a velmi šetrně mi sdělil, že mi testy nedopadly zrovna dvakrát nejlépe, ale že výsledek 1:120 ještě nemusí vůbec nic znamenat a že to se mnou probere genetička v Praze, ke které mi napíše doporučení. Volala jsem tedy na genetiku a paní docentka mi řekla, ať na nic nečekám, sednu do auta a přijedu hned, za což jsem jí byla neskonale vděčná. Zavolala jsem manželovi, aby hned dorazil a zastavil se po cestě u rodičů v práci a vyzvěděl, jestli nemají v rodině ještě nějakou zapomenutou nemoc, abychom to naší genetičce mohli podat na 100%.
Do auta jsem přisedala k manželovi už zase usměvavá a uklidněná vstřícným přístupem paní docentky. Na otázku: „Tak co vaši?“ nasadil manžel tak trochu zkroušený výraz a několik kilometrů za naším městem mi přiznal, že se právě dověděl, že jeho velice blízká příbuzná, která zemřela jako malá holčička, měla Downův syndrom. Nemůžu říct, že bych se zhroutila, ale do zpěvu mi nebylo, ani do řeči… No, přiznejme si, že jsem skoro celou cestu probrečela.
Pak to šlo v rychlém sledu: pohovor s genetičkou (mimochodem velice příjemná paní), doporučení k amniocentéze, moje přikývnutí, v ruce papír s instrukcemi, dostavte se zítra ráno.
Druhý den ráno jsme byli s manželem nastoupeni, v tašce podle instrukcí pantofle a noční košili, kromě toho taky pořádně stažený žaludek. Bylo nás tam 8 čekatelek, všechny na první pohled nervózní. Když jsme pak seděly všechny ve slušivých nočních košilkách 🙂 v předsálí zákrokového sálu s výhledem na dva nechutně realisticky vykreslené obrázky s názvy: Odběr plodové vody a Odběr pupečníkové krve, myslím, že se každá z nás modlila, aby šla na řadu jako první. Šla jsem jako poslední a zákrok absolvovala naprosto v pohodě. Jen si nepamatuju, jak jsem se pak dostala zase do předsálí. Omdlívání mi jde zkrátka celý život na jedničku :-))
Kdo čekal 3 týdny na výsledky amniocentézy, určitě se mnou souhlasí, že to jsou opravdu předlouhé chvíle…. Dvacátý den jsem nevydržela, zvedla telefon a volala. Sestřička mi sdělila, že test vyšel dobře. Poskakovala jsem radostí, když mi zazvonil mobil. Ta samá sestřička se mi hrozně hrozně moc omlouvala, že se špatně podívala. Málem jsem znovu omdlela, než řekla, že u mého jména ještě výsledky nejsou. Musela jsem si počkat ještě další týden, než jsem se dozvěděla, že budeme mít zdravého kloučka 🙂

Při druhém těhotenství jsem nehodlala nic nechat náhodě a už v 8. týdnu jsem se objednala do centra prenatální diagnostiky. Ve 13. týdnu jsem už měla výsledky krevních a ultrazvukových testů (projasnění šíje). Vyšlo mi to výborně a já se rozhodla už triple test v 16.týdnu neabsolvovat, protože je méně přesný a já se nechtěla zbytečně nervovat, kdyby vyšel hůř. Na amniocentézu jsem se rozhodla nejít, protože jsem se bála rizika potratu, minule mi po amnio hrozně tvrdlo břicho a mně přišlo nefér riskovat potrat zdravého dítěte kvůli mé stoprocentní jistotě. Navíc jsem zjistila, že teď když už jedno dítě mám, asi bych ani nebyla schopná rozhodnout se při pozitivním výsledku pro potrat. Holčička se mi v břiše vrtí, kope a škytá o sto šest, už má jméno a pro mě už je to prostě naše ……… (jméno ještě neprozradím 🙂 ).

Vzhledem k tomu, že v našem městě působí specialista dětský kardiolog, všechny místní těhulky jsou k němu posílány na prenatální vyšetření srdíčka plodu.
A prsk ho. Na návštěvu u kardiologa jsem se vyloženě těšila a opět si nic nepřipouštěla. Pan doktor zprvu výřečný a veselý přestal po nějaké době mluvit a ukazovat mi, co kde je a jen se plně soustředil. Pak řekl, že vyšetření je u konce a že se mám dostavit ještě jednou v 32. týdnu. Opět přišel ten známý pocit sevřeného žaludku a dotaz „proč?“. Pan doktor mě uklidňoval, že to s největší pravděpodobností bude v pořádku, srdíčko má obě komory, vše na svém místě, jen se mu tam nezdá jedna céva, zdá se, že ji dokonce vůbec nenašel, a proto že se na to ještě musí podívat ještě jednou. Když jsem mu říkala, že jsem byla v prvním těhotenství na amnio kvůli vyloučení Downova syndromu, řekl na to vysoce povzbudivé: „No právě“…
Tímhle kardio vyšetřením jsem chtěla pro toto těhotenství definitivně ukončit téma Downova syndromu a teď se to přede mnou opět otevřelo jako černá díra. Musím teda říct, že ani nepláču, ani se nehroutím, ani se nijak zvlášť nenervuju, prostě jsem se smířila s tím, že mě tahle hrozba bude provázet každé mé těhotenství.
Jsem šťastná, že mám zdravého syna a modlím se, aby i moje ještě nenarozená dcera byla zdravá a nemusela se potýkat ani s Downovým syndromem ani samozřejmě s žádnou jinou nemocí nebo vrozenou vadou.

A ještě takové jedno P.S. na závěr: kamarádka mi s úsměvem říkala, jaká byla první slova jejího manžela na porodním sále, když se jim narodilo miminko: „Tak a teď už se budeme celý život jenom bát.“ Samozřejmě je to trochu nadsázka, ale musím uznat, že větší strach než strach o děti, jsem nikdy nepoznala. Jen bych začátek toho celoživotního strachu posunula z doby těsně po porodu na dobu těsně po početí 🙂

Napsal/a: Tamina

Toto taky stojí za přečtení!

Kam s dětmi za lyžováním? V italském středisku Passo Tonale děti milují!

Italové děti milují, to je obecně známo. A udělají pro ně první poslední. Lyžařské středisko Passo Tonale vás o

Čtu dál →
Jak dětem ulevit od ucpaného nosu

Jak dětem jednoduše ulevíte od ucpaného nosu

Milé maminky, jsou Vaše děti často nachlazené? Teče jim z nosu, v noci mají ucpaný nos a těžce se jim dýchá? Pomozte

Čtu dál →

Môžem dať dieťatku jesť hocičo?

Môžem dať dieťatku pribináčika? Alebo zákusok? Alebo kupovanú nočnú kašu? V mamičkovských internetových skupinách sa pravidelne objavujú otázky, či to alebo

Čtu dál →

Odpovědi, názory, dotazy, postřehy čtenářů (27 vyjádření)

  • Ahoj maminy.Je moc fajn,že si může člověk poklábosit přes internet.Čekáme druhé dítko a taky si to docela „užíváme“.Máme jednu zdravou dvouletou princeznu,u které bylo všechno ok.Teď čekáme druhé,bude to asi taky holčička a na každých krevních testech je vždycky něco!Poprvé v jedenáctém týdnu mi vyšla pozitivní toxoplazmóza.Doktor se mě jenom zeptal jestli jsem neměla poslední dobou vysoké teploty nebo tak něco , nechal mi udělat nové testy aniž by mi vysvětlil o co jde.Doma jsem pak sedla hned k počítači a hledala všechno o toxo.No,myslela jsem,že asi scvoknu z toho co jsem četla.Čtrnáct dní jsem brečela a přemýšlela co bude potom,když to bude špatné.Pak už jsem nevydržela a zavolala do ordinace jestli už je výsledek.Samozdřejmě ještě nebyl,ale sestra mě ujišťovala,že je vše v pořádku a že hladina protilátek je střední,takže s největší pravděpodobností jsem toxo prodělala před otěhotněním.A to mi pan doktor nemohl říct předem,když to věděl taky?!Nakonec to bylo všechno dobré.A když jsem šla na triple testy v 16tt,tak jsem si říkala,že strachu už bylo dost a musí to být taky fajn.Ale za týden jsem našla dopis ve schránce z genetiky.Když jsem ho otevřela,málem jsem polkla vlastní jazyk.“Máte zvýšené riziko downova sydromu“,dostavte se k nám na genetiku dne 12.3.,hrůza,zase něco!Okamžitě jsem volala na gyndu a ptala se ,co to je.Sestra mi řekla,že nevidí důvod,proč mě volají,že výsledky jsou v normě,ale raději ať tam pro klid své duše zajdu.Na genetice mi sdělili,že riziko je 1:270 a hcg 2,97.Doporučili mi podstoupit amniocentézu.Souhlasila jsem,i když je tam určité riziko potratu.Podepsala jsem papír o souhlasu a jela do nemocnice na zákrok.Předemnou byla jedna paní,kterou jsem potkala totéž ráno na genetice.V nemocnici jsem musela vyplnit a podepsat dalších 10 papírů.Samotný zákrok jesm přežila bez újmy a neměla jsem ani potom žádný problém.Zítra to budou už tři týdny a kdyby údajně bylo něco špatně okamžitě by mi volali,tak doufám,že už nikdo nezavolá.No můžu říct,že opravdu strach o děti je to nejhorší co si matka prožije.Když se mi narodila první dcera,řekla jsem si,že splodit dítě byl můj nejchytřejší nápad jaký jsem měla.Děti jsou to nejcennější co v životě máme,ať jsou jakékoliv,i když je to někdy těžké.Pracovala jsem 4 roky v ústavu pro mentálně postižené,takže o tom lecos vím a viděla jsem nešťastne,ale i laskyplné pohledy některých rodičů postižených dětí.Ale určitě každá milující matka by si přála mít zdravé a krásné dítko a tak přeji všem,kdo musí podstupovat různé mučící testy ať je všechno v nejlepším pořádku a všechny maminky a i taťkové mají maximalní radost ze svých dětí.A jak už jsem řekla,děťátka jsou ty nejkrásnější starosti co máme.Slyšet šustění plenek,když moje malá lítá po bytě a směje se na celé kolo je pro mě nehezčí hudba na světě. Držím všem pěsti ať mají štěstí.Nandy

  • Tak to je fakt super!Není nic hezčího než když se narodí zdravé mimčo!

  • Holky díky! Naštěstí je naše holčička, která se narodila 24.02., zdravá a bez vrozené vady.
    Wěrko, věřím, že Maty ti dělá jen a jen radost. Díky za podporu 🙂

  • Ahoj Tamino držím vám palečky at vše dopadne dobře!Jak už tady psala Lena downuv syndrom není strašák,ale je fakt že takové dítko dá zabrat.Nadruhou stranu je to obrovské štěstíčko které přinese do života spoustu radosti a člověk si váží i maličkostí.My máme doma 7letého Matyho tak vím o čem mluvím. Pa

  • Pomněnka

    Ahoj Tamino, z článku je cítit tvé odhodlání to neřešit a být připrvená na zdravé i „ne tak úplně zdravé“ miminko. Držím ti moc palce, ať ti optimismus zůstane a hlavně, ať je vše v pořádku a máš doma zdravý páreček.

  • Anonymní

    mám za sebou odběr klků (to se dělá dřív než ammni.c. a tlustější jehlou) – doktorka neobjevila že čekám dvojčata a ta druhá to zjistila až jedno bylo mrtvé, a když se toto stane, tak jsou genetické testy maličko posunuté, ale – dopadlo to dobře, nicméně je tam v 17. týdnu hyperechogenní fokus – takže čekám na další ultrazvuk a pořád nade mnou visí velký otazník…

  • Anonymní

    Tamino,moc pěkně jsi to napsala…)Držím pěsti,taky čekám za pár týdnů holčičku…:)Hodně štěstí…!!

  • Tamino, já bych těm testům ve 12. týdnu věřila. Něco jsem o nich v tomhle těhu četla a také jsem je s druhým děckem prodělala. I když ani tyhle testy neodhalí vše (u nás rozštěp patra – což je ovšem prkotina), z toho co jsem vyčetla jsou opravdu důvěryhodné. A tripple testy opravdu vycházejí všelijak, je to spíš týrání maminek než zjišťování skutečného stavu.
    Tohle je prostě odvrácená stránka moderní medicíny – na jednu stranu čím dál víc víme a vidíme, na druhou nikdo není vševědoucí a stejně jako se stává, že se narodí nemocné miminko i když tomu nic nenasvědčovalo, tak se v těhu objevují komplikace, které ve skutečnosti vůbec nejsou! Skoro bych řekla, že nebýt všech testů, bylo by nám líp….(a přitom jsem sama ráda, když mi vše vychází dobře :).
    Moc na tebe myslím a dělej to, co děláš do těď – nenervuj se a zkus si to těhu užívat, pokud ti to Vojta dovolí :).

  • Ahoj, taky přeju zdravou holčičku a máš můj obdiv za amnio. Já byla rozhodnutá na triple test nejít, ale nakonec jsem šla s tím, že ať dopadne jak chce, stejně bych na potrat nešla, takže bych ani amniocentézou neriskovala riziko potratu. Dopadlo to dobře, Ádík je zdravý jako řípa a vám přeju totéž, i když v holčičím vydání! 🙂

  • Anonymní

    Karamelo, já se teď se nemůžu nějakou dobu přihlašovat, tedy ani bodovat, tak jsem to popletla. Dík za uvedení na pravou míru :-),
    Pamina

  • Peťka

    Tamino, vím, jaké to je, se celé těhotenství nervovat.
    Neboj, vše dopadne dobře! Držím pěsti!

  • Pamino..pod článkem se boduje..o příspěvek měsíce a vedle článku napravo se známkuje.-)) K

  • Anonymní

    Ahoj Tamino, držím palce!
    Ahoj Leno, přeju jen pohodu se sluníčkem!:-)
    Holky, nemyslím si už vůbec, že je screening vývojových vad pomocí krevních testů a odběru plodové vody přesný. Slyšela jsem o spoustě případu, kdy testy nevyšly jedním či druhým směrem. Já sama jsem po AMC potratila(píšu o tom u článku Káčy).
    Všem maminkám přeju, aby si užívaly své těhotenství jako královny a dětem, aby se rodily maximálně zdravé, milované a šťastné!:-)
    Pamina
    P.S. Technická poznámka: Pozor, neboduje se, ale známkuje jako ve škole!

  • Jovanka

    Tamino, všechno bude dobré, uvidíš.
    Jak píšeš, strach o děti je ten největší, který my maminy v životě zažijeme. A nikdy neskončí….
    Mi řekl dr na ultrazvuku ve 20.tt, že dítě má nějaký malý žaludek – tak prý přijďte zítra, uvidíme a pak se rozhodnete – nechápu, o čem jsem se měla rozhodovat?? A dítko je v pořádku, má devět roků a je to čiperka k pohledání.
    Tak přeji, ať je holčička jen a jen zdravá a ať to všechno zvládnete! Moc na Tebe myslím….

  • Taminko,krásný článeček:-)) Moc držím palečky a věř tomu,že to bude krásná a zdravá holčička. K

  • Moc děkuju za podporu :-)))
    Musím říct, že si opravdu snažím nic si nepřipouštět a být psychicky připravená jak na zdravé 🙂 tak na postižené miminko. Navíc moc dobře vím, že existují daleko daleko větší hrůzy :-(, které nás, doufám, nikdy nepotkají.
    Leno, držím palce, aby se podařilo to další miminko a jsem si jistá, že vaše holčička vám dělá jen radost 🙂

  • Tamino, Tvůj článek se mi moc líbil, máš ode mě 5 bodíků. Docela jsi mi připomněla moje první těhotenství, taky jsem měla špatné výsledky testu, hned dvakrát a musela jsem na amnio, ty tři týdny byly nejhorší snad z celého dosavadního života. Vyšly v pořádku, byla jsem strašně šťastná a mám už 7 letého kluka jak buka. U druhého těhotenství už všechno vyšlo 100%, ale zase jsem měla placentu pre via – hrozil mi císař, protože mimčo by se normálně nemohlo narodit. I placentu jsem nakonec přemluvila, aby se hnula, druhý kluk šel taky běžně a do třetice holčička, která se mnou prožívala umírání blízkého člena rodiny. Všechno jsem si odnervovala, bála jsem se o ní, ale všechno dobře dopadlo. Jak jsi psala, strach o nenarozené i narozené děti je snad ten největší, člověk by raději všechno odtrpěl za ně… Tobě držím všechno, co se dá, ať všechno zvládnete, holky…

  • Anonymní

    Tamino, přeju Vám pohodové těhotenství a zdravou holčičku, myslím, že screening v 1. trimestru je dost přesný a Vám vyšel dobře. I já jsem si, stejně jako Vy, v těhotenství nic nepřipouštěla, triple test v pohodě, žádné problémy a najednou bác-narozená holčička s Downovým syndromem. Pořád jsem tomu nemohla uvěřit, ale ani na chvíli mě nenapadlo dát ji do ústavu. Už je jí 5 let, je moc šikovná a já děkuju osudu, že ji mám, že „přežila“ testy a já si nic netušící užila pohodové těhotenství. Je to ona, kdo mě ted´ drží nad vodou, protože se STRACHEM další těhot.-potrat, poslední těhotenství-interupce z genetických důvodů-vada neslučitelná se životem. Kdo ví , jestli se dalšího mimi dočkáme, naděje umírá poslední. Ale Downův syndrom není strašák, to mi věř. Lena

  • Taky přeji bezproblémový zbytek těhotenství a zdravé mimi. Sama jsem zažila při obou těhotenstvích návštěvu gentiky, protože mi vždycky vyšla vyšší hladina HCG i po druhých kontrolních odběrech. U obou byl doporučen pouze ultrazvuk, který byl vždy v naprostém porádku. U prvního mi provedli ultrazvuk a pak nás poslali čekat na chodbu, než vystaví papíry. Pak si mě ale zavolali s tím, že mimi se jim zdá být větší a velikost jim nesedí podle týdnu s průkazkou. „Doporučili“ mi amniocentézu a po jejím provedení jsem skončila v nemocnici na kapačkách s magnésiem a strachovala se po 24 hodin o výsledky, čas docela kvapil – proto ta rychlost. Těch 24 hodin jsem strávila v nemocnici, ve strachu o svoje mimi … nakonec bylo všechno OK. Mimi se narodilo dva dny po termínu z průkazky úplně v pořádku. Při druhém těhotenství jsem si říkala, že pokud mi amniocentézu doporučí, tak ji asi odmítnu, protože ten zbytečný stres, kterému jsme byli vystaveni, byl pro mě velkou zátěží. Druhý syn byl ještě větší než ten první, hodnoty HCG ještě více odchylnější a amniocentézu jsem podstoupit nemusela, čemuž se tedy docela divím.

  • Tamino, přeju vám, ať máte zdravou holčičku a taky abys byla opravdu co nejvíc v klidu a komplikace si nepřipouštěla – mě v třetím těhu taky vyděsila doktorka na Uz, když říkala, že miminko má hyperechogenní fokus, což může být příznak vývojové vady a že mám jít na genetickou konzultaci – celý den jsem přemýšlela, jestli půjdu na amniocentézu, jestli bych vůbec dokázala jít na potrat, kdybych věděla, že miminko nebude zdravé – a říkala jsem si, že bych to asi nedokázala, že v životě vždy hrozí nějaké riziko, a že ani kdyby testy z amniocentézy vyšly dobře, může se něco stát při porodu nebo i pak a dítě může být stejně postižené. Nakonec jsem další den absolvovala opravdu jen konzultaci s genetičkou, která mě docela uklidnila, že všechna ostatní vyšetření vypadají dobře a že pokud na amniocentézu nechci, vnucovat mi ji nebude – že by mi ji ani nedoporučovala a že často na ni maminky chodí vlastně jen pro svůj klid, i když by nemusely. Rozhodla jsem se, že se nenechám vynervovat možnými „co kdyby“ a budu v klidu a taky jsem po zbytek těhotenství byla – a Matýsek je zdravý. Tak ti přeju to samé – klid po zbytek těhotenství a zdravé miminko.

Co na to říkáte?

Vaši e-mailovou adresu si necháme pro sebe.

Sdílet
Sdílet
TOPlist