„Nebojte se maminko, Vaše dcerka nebude žít dlouho,“ popisuje maminka své známé, co jí dnes řekla lékařka její dcery: „…děti, co jen leží a nepohybují se, mají tak zatížené všechny vnitřní orgány, že se nedožívají vysokého věku.“ Ta slova mi vyrazila dech…
Občas se někde dočtu, jak se budoucí matky, uvažující o potratu kvůli špatným krevním testům v těhotenství, odvolávají na matky postižených dětí: „Zeptejte se jich, co by udělaly, určitě Vám řeknou, že když by si mohly vybrat, šly by raději na potrat.“
Kdybych věděla, že porodím Ríšu, že bude autista, bude mít dětskou mozkovou obrnu a epilepsii, ale věděla bych, že to bude ON, rozhodně bych na žádný potrat nešla. Protože žádný doktor Vám nemůže říct, jaká míra postižení dítě čeká, jak moc špatně na tom bude a taky co vy s tímto postižením dokážete udělat. Je ale pravda, že Ríša je na tom v rámci svých diagnóz hodně dobře.
Dnes se chodí běžně na potraty při podezření na Downův syndrom. Znám osobně dvě takové děti a jejich potíže se ani zdaleka nepřibližují tomu, jak na tom může být dítě třeba právě s dětskou mozkovou obrnou. A tu přitom většinou „nakoupíte“ někdy v těhotenství nebo při porodu. A nikdo se Vás pak neptá: „Neutopíme ho raději maminko?“
Ríša má brášku, tomu teď bude rok. Když jsem byla s ním těhotná, nešla jsem na žádné krevní testy na vývojové vady. Protože jsem věděla, že dítě si stejně nechám. Kolik poznámek o nezodpovědnosti jsem si musela vyslechnout od sestry vždycky, když se podívala do mé těhotenské průkazky. Přitom je to celé jen tlak zdravotních pojišťoven, které chtějí ušetřit na léčbě takto nemocných dětí. Proto zdravotníci přesvědčují těhotné, abych chodily na riskantní amniocentézy a pak na potraty.
Znám holčičku s rozštěpem páteře, která bude navždy na vozíku, ale je tak neskutečně chytrá a milá. Vždyť kolik lidí je dnes na vozíku po autonehodě, ale jsou i tak rádi, že tu mohou být s námi.
Ano, každá těhotná má právo se rozhodnout, zda půjde na potrat nebo ne. Samozřejmě bych i já na potrat šla, kdybych věděla, že postižení není slučitelné se životem, že dítě čeká jen velmi krátký život v bolestech. Někdo má pocit, že by se o nemocné dítě nedokázal postarat. Já si to myslela také a jak vidíte, nic jiného my nezbylo. To nemá s odvahou nic společného.
Můj syn cvičí od 6 měsíců a má to štěstí, že od dvou let chodí. Ale cvičit bude celý život. Pravou rukou si jen pomáhá, nemá ji zcela funkční, nebude nikdy hrát na piáno, asi se nenaučí zapínat zipy nebo zavazovat tkaničky. Když byl miminko o své pravé ruce vůbec nevěděl a měl ji pevně zaťatou v pěsti, jsme šťastní jak moc se to spravilo.
Nevyměnila bych ho za nic na světě. Nechci jiné zdravé dítě výměnou za to mé postižené. Je hubený po manželovi, má jeho oči, a po mně nos, je tvrdohlavý jako já, je prostě NÁŠ. Nechci jiné zdravé dítě, chtěla bych zdraví pro svého nemocného syna. Ale to vím, že nejde, a s tím už jsme se vyrovnali. Můžeme mít pět dalších zdravých dětí, ale žádné z nich by nám ho nenahradilo.
Napsal/a: Žlababa
Odpovědi, názory, dotazy, postřehy čtenářů (25 vyjádření)
Jo, je to dlouhodobý společenský tlak, to ukrývání postižených za zdi ústavů, nebo jejich „vymazání“ potratem. Ale ten socialismus neříkám kvůli tomu, ale proto, že mamce v tomto smyslu přišlo několik usnesení od soudu, zdůvodňovali tím, proč jí zadržují sociální dávky: systém v socialistické zemi jí umožňuje si peníze vydělat v zaměstnání, o dítě se celotýdenně postará ústav…
Virenko, to je fakt SÍLA.
Hlavně ten přístup k mamince. Uf.Musela být hodně silná, toto ustát.
Je to ale o lidech, ani ne tak o systému (socialismus), protože mojí kamarádce se stalo něco podobného ještě před 8-mi lety, nutili ji lékaři k potratu, a mluvili o dítěti jako o těžce mentálně postiženém a zdeformovaném.
Má velo-kardio-faciální syndrom. Protože už jedno takové dítě doma měla, dítě si nechala. Mají samé jedničky a jsou to krásné děti.
Žlababo, tvůj postoj je velmi zralý. Rozumím ti ve všem. Jenom doplním, že dětská mozková obrna se nezřídka objeví i u donošených dětí, které v období kolem porodu žádné trauma ani nedostatek kyslíku neprožily. Mnoho lékařských studií z celého světa naznačuje, že příčina této poruchy tkví již v prenatálním životě. To jen jako doplnění, aby všichni, jejichž dítě tuto vážnou potíž má, nehledali v období porodu i to, co třeba u někoho nebylo. Mám s DMO zkušenost s mladším bratrem, u kterého došlo z neznámých příčin ke krvácení do mozku asi 3-4 měsíce po porodu, dlouho nechodil, nemluvil, ve 2 letech mamince odmítli vyplácet příspěvek na dítě s tím, že má toho dementa, říkali dementa, dát do ústavu, kam patří a vrátit se do socialistického zaměstnání, výplatu dávky, na kterou měla nárok, jí zadržovali 2 roky a každý lékař, se kterým přišla do styku (vesměs Motol), ji přemlouval k ústavu,neboť dítě je zcela neperspektivní, říkali neperspektivní. Nikdy nebude chodit, život na vozíku, mluvit nebude, a pokud trochu ano, nikdy si nebude nic pamatovat, bude nevzdělavatelný.
chodit se naučil asi v těch 3, do školy šel s ročním odkladem, vystudoval medicínu. Je úplně v pořádku, maminka je na něj moc pyšná.
Rozhodně mu nepomohla péče odborníků, ta by mu pomohla jen do toho ústavu. Nahoru ho táhla láska a nezdolnost maminky. Žlababo, hodně síly a hodně štěstí!
Žlababo, co se týká dětské mozkové obrny, tak já jsem údajně jednou z jejích „obětí“. Narodila jsem se o zhruba 14 dní dříve, císařem, trošku přidušená, dost malá cca 2,9 kg, ale před třiceti lety. Mamce tenkrát řekli, že nevypadám dobře, měla jsem nožičku vtočenou dovnitř. Cvičili se mnou dost dlouho – dokonce tak dlouho, že si na to ve vzpomínkách na dětství vybavuji, říkala jsem „Haťa“ – místo raz dva. Nožička se mi vrátila do normální polohy a tehdejší odbornice neuroložka řekla, že to vypadá, že jsem prodělala mozkovou obrnu, že chodit možná budu, ale cvičit nebo tancovat asi nikdy. Dostala jsem dokonce nějaký invalidní důchod.
Abych to nerozmazávala – chodila jsem od deseti měsíců, dělala závodně sportovní gymnastiku, atletiku a ve dvanácti letech na preventivní kontrole mi sebrali ten důchod, protože jsem nebyla invalidní. Není nad to, když se o člověka postará odborník.
Vlastně máme štěstí, že dnes můžou lékaři svoje domněnky opřít o vědecký podklad – screening, protože tenkrát prostě vyslovili názor a stáli si za ním, ačkoliv vývoj tomu vůbec nenasvědčoval.
Jinak samozřejmě souhlasím s Tvým posledním příspěvkem, když je člověk hozený do vody, plavat se naučí, i když na to není připravený a Ríša a jemu podobné děti si lásku svých rodičů určitě plně zasluhují.
Virenko, souhlasím s tebou, každý se musí rozhodnout sám. Já jsem jen chtěla sdělit jak to vidím já poté, co postižené dítě doma mám. Před prvním těhotenstvím, před touto zkušeností bych se zachovala jako většina, prostě bych zřejmě šla na potrat, nebo minimálně na to amnio. A to proto, že jsem tehdy neměla informace, které mám teď. To proto, že ve společnosti panuje názor, že Downův syndrom je ta nejhorší nemoc na světě a ještě že ji umíme diagnostikovat dopředu. Nechci toto postižení nijak zlehčovat, ale vím, že jsou daleko horší nemoci, které prostě dopředu nikdo nezjistí . Nechci v žádném případě mluvit za matky dětí, které nikdy nebudou chodit, samy se ani neotočí v posteli a téměř nekomunikují. Já sama nevím jestli bych něco takového unesla a jak bych to celé hodnotila. Ale ani jim prostě nezbývá nic jiného než se s tím vším vyrovnat.
Biovirus, píšeš, že jsem se rozhodla takto. No to právě není pravda, já se nijak nerozhodla, nám se to prostě stalo. Nevím kolik toho víte o dětské mozkové obrně, ale všechny děti, které se při porodu nějak přidusí a mají nedostatek kyslíku, které se narodí předčasně a postihne je krvácení do mozku, kterým třeba vypoví službu placenta, ty všechny jsou dětskou mozkovou obrnou ohroženy. A často po porodu ještě není jasné vůbec nic a jen se čeká jak se to vyvine. A pak tyto děti musí cvičit a cvičit a snad se jim trochu podaří rozhýbat tělo, které jejich mozek nedokáže ovládat. Někdy to zabere a někdy ne. Takže pak můžete potkat venku ty šťastnější, kteří třeba chodí o holích s nohama do X a celé tělo mají tak trochu pokroucené. No a někteří třeba nechodí vůbec a sami třeba ani nesedí a jsou odkázáni na pomoc druhých do konce života. A ti úplně nejšťastnější jako je Ríša, chodí celkem dobře a na první pohled na nich nic moc nepoznáte.
Co se týká té lékařky a její památné věty, že se dcerka nedožije vysokého věku. Já ji chápu, chtěla maminku vlastně potěšit. A přesně to vystihuje to, jak spousta lidí nechápe, že postižené děti jsou pro jejich matky co se lásky týče stejnými dětmi jako děti zdravé.
Žlababo, krásný, dojemný článek… Sama smekám před všemi maminkami, které se starají o postižené dítě. Naštěstí jsem nikdy nemusela řešit ani amnio, všechny testy byly vždy OK, ale stejně vím, že i kdyby nebyly, své dítě bych pryč nedala. Myslím, že pokud už se maminka rozhodne si postižené dítě nechat, nastartuje se v ní síla, aby to zvládla – to ovšem určitě předpokládá informovanost ohledně postižení, vyhlídky atd. A k vyjádření lékaře v titulu článku… zní to naprosto šíleně, otázka, jestli už je dotyčný tak cynický, nebo – jak píše Lenous – už to bylo vyústění psychického tlaku. Každopádně si ale myslím, že lékaři obecně – tím spíš v tomto oboru – by měli být velmi taktní a ohleduplní – vždy´t kdo je zranitelnější než máma, která má těžce nemocné dítě?… Další hezké vyjádření toho, že i postižené děti mají právo na život, ba že ho můžou velmi obohatit.Žlababko, jsi úžasná mamka a Ríša (i mladší syn) ve tvé péči určitě jen pokvetou 🙂
Ahoj Žlababo, Tvoje články, i když by mohly vyznít jako smutné, jsou vždycky hezky napsané a dá se říct, i plné optimismu.
Sama jsem na amniocentéze byla, byla jsem ráda, že dopadla dobře, ale v opačném případě bych asi neměla sílu porodit těžce postižené dítě. Skláním se před všemi, které tu odvahu mají a svým dětem se věnují, aby jim poskytly plnohodnotný život, i když jen v mezích, které jim povolí jejich postižení.
Nejsem odpůrcem screeningu, myslím, že by maminka, ať se rozhodne jakkoli, měla vědět, na co se má připravit. Nevěřím, že by lékaři doporučovali nějaké „utracení“, ani pro ně jistě není lehké sdělit špatnou diagnózu. Pokud jsou někdy trošku netaktní – viz. název článku, brala bych to spíš jako profesní selhání jednotlivce, ale určitě nejsou takhle krutí – zkuste si představit, že se zabýváte diagnostikou postižených dětí, to musí být neuvěřitelný nápor na psychiku.
Ríšánkovi držím všechny palce, ať je dál stejně šikovný.
Zase moc pěkný článek, všechno je o lásce rodičů k nenarozenému dítěti i přes hrozící postižení, lékaři by měli pouze doporučovat, ale konečné rozhodnutí ponechat na rodičích … vždyť to budou oni, kteří budou o postižené děťátko pečovat, trávit s ním všechen svůj čas. Pokrok jde kupředu, hlavně v medecíně a tak se zase nedivím snaze lékařů diagnostikovat všechno … ale věta lékařky směrem k mamince, kterou jsi popsala v článku – tak to je vážně síla. Tohle by si lékař snad vůbec neměl dovolit, pokud byl zdravotní stav holčičky opravdu natolik vážný, měla jí to sdělit šetrněji a ohleduplněji a ne zmiňovanou větou. K tomu není co dodat.
Přeji ti, aby Ríša dělal stále takové pokroky.
Dášo, taky znám pár lékařů, před kterými bych smekla. Tenhle příspěvek jsem psala ráno ještě před Babofkou, nevím, proč se otiskl až sem :-(((, moc to už nedává smysl. Medicína má sloužit všem – tím myslím tu naprostou většinu, která v našem případě testy vrozených vad chce a vyžaduje, a menšinu, která má názor přibližně jako my tady. Jenomže lékař tak dokonalý není, zdaleka ne každý dokáže vyhovět opravdu všem.
Ale to sem zrovna moc nepratří, takže omluva všem a Hawk :-))).
Virenko,
však jsem psala, že medicína by nám měla sloužit. Tím samozřejmě myslím nás všechny lidi-pacienty. Nevím, jak jinak jsi to pochopila?
Ale pro mě jsou lékaři strašák a autorita, a já se od jisté doby autoritám dost bráním. Zjistila jsem, že jsou to také jen lidi (pocházím ostatně částečně z lékařské rodiny) a mají docela normální život.
Možná se budeš smát, ale mně tohle dlouhou dobu vůbec nedocházelo! :o)
Přestali být pro mě Bohy v dospělosti, po několika zajímavých zkušenostech. Proto také ten můj odklon k alternativní léčbě.
Jsou však mezi nimi někteří, co obdivuji a respektuji, a důvěřuji jim. Mohla bych jmenovat, ale je to zbytečné. Ty chovám v úctě, protože oni sami mají úctu k pacientům, a berou je jako partnery.
Dášo, promiň výhradu, ale medicína by měla sloužit NÁM VŠEM (i těm, kteří o amniocentézu velmi stojí) a myslím, že medicína nevzbuzuje strach a hrůzu. To dělají lékaři, nedokonalí jako jeden každý z nás a nedokonalí proti očekávání většiny pacientů.
Snad si jich víc přečte Žlababin příběh :-))).
Jo jo,moc hezký článek………..já na tripeltestech také byla,naštěstí dopadly vždycky dobře…,ale i kdyby ne,tak bych na amnio nešla(a i kdyby jo)dítě bych si nechala,at by dopadla jak by dopadla.(pokud by byla vada slučitelná ze životem).Ale na druhou stranu neodsuzuji nikoho kdo by se po špatných výsledcích rozhodl pro přerušení těhotenství.Přeju hodně síly a držím palečky!!!!!!!
Nemyslim, ze doktori na maminky tlaci, je to ciste jejich vec, zda amnio postoupi ci nikoliv, zda pro klid sve duse podstoupi krevni testy, ci nikoliv. Nedavno bylo v “ SAMA-DOMA prave tema: Tripple testy, amnio a ostatni, lekar ukazoval hodnoty, kdy je podezreni a kdy je opravdu postizeni, a naopak tabulku, kdy ze 100 maminek, kterym vysel negativ , bylo nakonec postizeni.
Take je na maminkach, aby uvazili, zda a jestli mohou diteti dat adekvatni zivot, zda se rozhodnout zit zivot s postizenym ditetem- a budou mit nekoho, kdo se o dite dokaze postarat, kdyz ony uz nebudou.Vzdycky je to tezke rozhodnuti, kor, kdyz uz jedno dite ma.
Ty jsi se rozhodla takto, dobre, verim, ze se tvemu diteti povede dobre a bude delat porad pokroky , ty budes ale stat vedle nej cely zivot.
Vsechno ma 2 strany mince. Nikdy neni nic zadarmo.
Jsou mezi nami maminky,ktere by to neunesly a neverim, ze by sve dite chteli zabit.
Viz, treba ti chlapecci- siamska dvojcatka.
Ja byla na praxi u mentalne postizenyych deti. Nektere byly vice, jine mene.Ano, snazila jsem je naucit urcite zaklady, ale oni na to zakratko zapomneli.Nektere takove deti jsou miloucke, uzasne, ale nikdy nikdo nevi, co se jim prave honi hlavickou.
Risovi preji , aby mel porad takovou mamnku jakou zatim ma a aby u nej stala vzdy, kdyz bude potrebovat pomoc.
Ahoj, moc hezký článek… Taky jsem na tripeltest nechtěla, ale nakonec šla. Ale věděla jsem, že ať řeknou cokoli, na amnio ani na potrat bych nešla. Věřím na osud a taky na to, že jakékoli postižené dítě rozšíří naše obzory a naučí nás něco nového a posune o velký kus dál. Držím ti palce!!!
Nádherně napsáno a přeji hodně hezkých chvil s Ríšou.Ja jsem mněla hodně velké riziko na Downov syndrom 1:125,ale na AMC jsem šla.Obdivuji tvou sílu já by jsem to nezvládla a to jsem bývalá zdrav.sestra.
Žlababo,
slzím. Moc krásně jsi to napsala. K tomu víc není co dodat.
Jinak o preventivních testech a hrůze při očekávání výsledků, také o řečech o nezodpovědnosti matky, která se nenechá prošpikovat jehlami, UTZ, a jiných medicínských „preventivních opatření“ vím také své.
Medicína by nám měla sloužit. Neměla by vzbuzovat strach a hrůzu.
Moc hezky napsáno, a k velkému tématu. Ale trochu ti chci oponovat: není tak úplně pravda, že by lékaři v souladu s pojišťovnami tlačili matky do vyšetření včetně riskantních amniocentéz jen proto, aby ušetřili finance systému. Nepopírám, že to byl možná hlavní důvod v době minulé (rozvinutý socialismus, v zájmu genetické čistoty národa), a proto se také u nás zavedly PLOŠNÉ screeningové testy.
Ale doba je už opravdu trochu jinde, a tvůj názor není pro populaci průměrný. (Z mého pohledu je to škoda, hlavně pro mnoho dětí.) Větší část žen testy vyhlíží, hnána strachem, aby ji nepotkalo něco tak hrozného. Pokud test přes veškerou snahu onemocnění nezachytí, je mnoho žen po porodu opravdu přemoženo skutečnou hrůzou, strachem z budoucnosti, nesmírnou touhou, aby se jim to bylo nestalo. Ten, kdo vidí reakci těchto rodičů, je lékař. Nechci hájit svou profesní skupinu, ale věř, že větší část lékařů je zejména puzena STRACHEM, že toto potká jeho rodičku, a také touhou ji tomu zážitku nevystavit. Patří to k pečujícím profesím, k nimž medicína patří.
Já sama si myslím, že je třeba, aby se každý rozhodl sám. Sama jsem odmítla testování odběrem plodové vody, když nám u prvního syna vyšly vysoce podezřelé testy z krve, právě na Downův syndrom, protože jsem věděla, že právě on se mi má narodit, ať tak nebo tak. (Byl zdravý.)
Obešlo se to bez řečí, protože mi laboratoř jako lékařce dala výsledky do ruky bez komentáře a žádným lékařem to neprošlo. Přála bych si pro všechny, aby měli možnost sami zvolit, zda podstoupit test pro svou informaci. Pokud o to nestojí, aby se stejnou tolerancí a respektem měli možnost toto odmítnout a přijmout toho, kdo už je na cestě.
Přeju ti s Ríšou hodně tak hezkých zážitků jako při zdravení ptáčků (:-))) ), a totéž i s malým synkem. A totéž přeju všem, kdo chtěli mít předem možnost se ujistit, že jejich dítě bude zdravé. Matka, která porodila jakékoliv dítě, dostává největší dar na světě.
Jsi moc silná, statečná a obdivuhodná ženská!! Tvé články se mi moc líbí. Přeji ti hodně síly a štěstí a Ríšovi hodně zdraví a pokroků! Má moc príma maminku!!!
Žlababo, drž se, přeju hodně sil, zdraví a štěstí do dalších dní. Moc hezký článek.
Žlababo, jak už jsem psala, umíš velmi trefně vyjadřovat své myšlenky a dění kolem tebe. Tvůj článek se mi moc líbí, je to trochu jiný pohled a to je právě dobře. Dík za něj:-)!
Mobile Sliding Menu