Hemangiom a hemangiomatóza

Rubrika: Onemocnění a léčba

Jé, maminko, co to má na tváři? To je bebínko, víš!?
Tak tohle často slyšíme při svých vycházkách s holčičkami. Anežka má totiž na pravé tváři dosti výrazný hemangiom…


Když jsem za holčičkami chodila na dětskou JIPku, kde ležely po porodu v inkubátorech, zdálo se mi po pár dnech, jakoby Anynka byla na pravé tváři poškrábaná. Řekla jsem si, že je to možné, protože jsem věděla, jak rychle dětem rostou nehtíky a jak dokážou být ostré…

Jenže ono to nebylo škrábnutí – červená skvrnka nemizela, ale naopak se začala zvětšovat.
A teprve, když jsem byla s holčičkami hospitalizovaná, abych se, jako jiné maminky po porodu, i já, když už to stav holčiček dovoloval, zaučila v péči o ně, teprve tehdy jsem zjistila, že takových, jakoby velice plastických a červených znamínek má Anežka po tělíčku víc. A že je má i Lucinka.
V nemocnici mi řekli, že to jsou hemangiomy a že to je poměrně časté a není to nic nebezpečného.

Při propuštění domů jsme dostaly podrobnou zprávu pro naši dětskou doktorku, včetně doporučení, jakých vyšetření se máme zúčastnit. Mimojiné jsme už byly objednané do poradny pro předčasně narozené děti.
Tam zjistili, že stav holčiček odpovídá faktu předčasného narození. A že pokud nebudeme mít potíže, tak tam nemusíme docházet, že stačí kontroly na odděleních dle doporučení z nemocnice. A jen nás objednali do hematologické poradny, kvůli těm hemangiomům. Hlavně kvůli tomu, že Anynka ten hemangiom má na tváři, pod okem, které by se v důsledku dalšího růstu hemangiomu nemuselo vyvíjet tak, jak má…

Byly jsme v této poradně zatím třikrát.
Poprvé přímo u pana profesora – holčičky prohlédl a nechal jim udělat ultrazvuk hlavy a bříška. To aby zjistil, jestli náhodou nemají holčičky nějaké hemangiomy i na vnitřních orgánech. Naštěstí ne. (U Lucinky to proběhlo naprosto hladce, Anežka se vrtěla trošku víc, takže bříško zhodnotili cca na 95% jako „čisté“…)
Pan profesor nám vysvětlil, že v našem případě se už jedná o hemangiomatózu (výskyt více hemangiomů). A že v tuto chvíli s tím nebudou nic dělat, že jsou holčičky stejně moc malé (byly jim 3 měsíce) na nějaké rázné řešení. Že to budeme sledovat a pouze v případě, že by došlo k poranění hemangiomu, že máme okamžitě přijet. (Jak jsem pochopila, hemangiomy jsou vlastně jakýmisi shluky cév, takže při poranění by došlo k intenzivnímu krvácení, což by mohlo být, v krajním případě, i život ohrožující…)
Dále nám pan profesor řekl, že se často stává, že hemangiomy se časem samy ztratí, a když v našem případě ne, že nás, až budou holčičky větší (věk nespecifikoval), pošlou nás do Brna, kde je specializované pracoviště, na kterém by provedli zaslepení přívodní (vyživující) cévy. Ale na to, že je ještě čas.
Také se nás ptal, jestli se nějaké hemangiomy nevyskytly někdy v rodině, že to často tak bývá. U manžela ne, zato já věděla, že mému synovci jeden takový velký odoperovali z čela, když mu byly dva měsíce (a zůstala mu jizva…). Dodatečně jsem se od své maminky dozvěděla, že také moje sestřenice byla z tohoto důvodu na operaci (velký hemangiom měla na hrudníku).


Po třech měsících jsme byly v poradně znovu, tentokrát tam byla paní doktorka (a dvě medičky). Holčičky jen zkontrolovala a objednala nás na další termín.
Potřetí jsme byly v poradně ve věku 11,5 měsíce. I tentokrát byla v poradně jiná paní doktorka. Anežka byla opět na ultrazvukovém vyšetření bříška, které potvrdilo, že opravdu hemangiomy na vnitřních orgánech nemá.
Paní doktorka nám zopakovala, jaký je pravděpodobný průběh tohoto „onemocnění“ a v případě potřeby že nás odešlou k odbornému ošetření do Brna na specializované pracoviště. Opakovaně na mě apelovala „Hlavně trpělivost maminko…“
Věděla, o čem mluví… nám už to ani nepřijde, bereme ty hemangiomy jako fakt, ale na ulici se nás lidé stále ptají, co to je, a jestli to malou nebolí, a co s tím budeme dělat… je to pořád dokola, takže už mě to pomalu unavuje…
Pár lidí nás uklidňovalo, že ze svého nejbližšího okolí znají případy, kdy se hemangiom vytratil sám o sobě a ani jizva po něm nezůstala.
My jsme rozhodnuti vytrvat, maximálně to řešit v době, než půjdou holky do školy – abychom je uchránily před ačkoliv přirozenými, přece jenom ne nejvhodnějšími reakcemi ostatních dětí.

Na další kontrolu jsme objednané na jaro 2006. Prognóza je dobrá – všechny ty hemangiomy pomalu nekrotizují (probělávají – přívodní cévy se zřejmě postupně zaslepují přirozenou cestou). Věřím, že máme velkou šanci, že se to spraví samo. A na vycházky se obrňuji trpělivostí ke zvědavosti a zájmu okolí.
Holčičkám je to naštěstí ještě jedno…

Napsal/a: Jarmuschka

Toto taky stojí za přečtení!

Jaké vybrat odrážedlo pod stromeček?

Chcete mít ze svého potomka vášnivého cyklistu? V určitém věku už nestačí jít příkladem. Vlastní dvoukolé odrážedlo, které je jedním

Čtu dál →

V jakých lázních vám zajistí hlídání pro děti?

Touží vaše srdce po lázních, ale říkáte si, že děti jsou pořád ještě malé, tak vám nezbývá než o

Čtu dál →

Dětský svět v zahradě? Vsaďte na bunkr, hmyzí hotel nebo malé hřiště

Hledáte recept, jak děti vylákat na zahradu, aby se vydováděly na čerstvém vzduchu a měly jste je přitom na

Čtu dál →

Odpovědi, názory, dotazy, postřehy čtenářů (97 vyjádření)

  • Jarmuschka

    To je třeba konzultovat s lékařem.

  • Anonymní

    dobry den,mam 6mesicni dceru MA HEMANGIOM NA HLAVICCE VEDLE TOHO MEKKEHO MITA M TO 2*3CM MYSLITE ZE BY JI TO MOHLO ODSTRANIT
    DEKUJI

  • Anonymní

    Prosim o pomoc, dceri 5 let se objevil na pravem rameni pred 3 tydny, moc veliky. U nas nikdo nevedeli, co to je, pry natrzeny sval, tak ji operovali, punktovali 🙁 Na reverz pres protekci jsem malou odvezla do Motole, kde zjistili lymfangiom 🙁 Ma to strasne velike. Vytahli jen dren a ranu klidnili. Pry v nadi nemocnici vse akorat rozbourili a narostlo to Na kontrolu mame jit za mesic, kde se bude planovat velika operace, s velkou jizvou a pry se toho nemusi zbavit stoprocentne 🙁 Nemam vice info, potrebuji rady, uklidnit, homeopatika?

  • andelinka
    andelinka

    dcerka má také od narození hemangiom nahoře na ušním boltci a dr. nám řekla, že máme vyčkat, zda-li se bude nějak měnit – velikost, barva apod. Nyní jí je půl roku a je stále stejný, tak se asi na příští kontrole zeptám, co s tím tedy dál.

  • Jarmuschka

    Koukám, že jsem nezmínila naši návštěvu na plastické chirurgii.
    Pan doktor chtěl holky prohlédnout, ale zejména Any měla „svůj den“. Takže vůbec nespolupracovala.
    Tak pan doktor říkal, že se nebudeme navzájem trápit a máme se ozvat, až bude šance na spolupráci pacientek – odhaduje cca za tři roky…
    Máme pak zavolat a objednat se na konzultaci.
    Lu by klasicky neoperovali – ta jizva by byla větší, než původní hemangiomek. Prý by ho jen vyplnili tukovou tkání z jiné části těla.
    Tož tak.

  • Jarmuschka

    Tak jsme byly na klinice. Vůbec jsem to tam nemohla poznat – tedy Registraci pacientů. No však jsme tam byly po třech letech…
    Z jejich hlediska prý už je hotovo, už tam s náma nemají co dělat.
    Objednali nás na plastickou chirurgii, kde se domluvíme, co a jak.

  • Jarmuschka

    Oživuji po čase tento článek.
    Už si ani nepamatuji, kdy naposledy jsme byli v poradně – nějak jsme jim vypadli ze systému a přestali holky zvát.
    A pak jsem měla problém se vůbec dovolat, ale nakonec se zadařilo a zítra jedem. Tak jsem zvědavá na zhodnocení situace.
    Určitě dám zase vědět.

  • Anonymní

    Dobry den mi mame taky taky pripad syn ma na cele a lidi makji taky takove otask nic si stoho nedelejte je mu9mesicu a taky pojedeme do brna dekuji

  • Ahoj,moje dcerka (2,2roky) ma angiom v nosoretni ryze asi 2na 1 cm.Celkem plochy,cerveny.Jako asi vsem,i nam doktori rikali vzdy jen cekat…
    Nicmene vytracet se nezacal a asi pred tydnem mi sousedka poradila,ze jina pani s podobnym problemem vydela porad sama doma a v nem lekarka muvila o hemangiomech a tom,ze je odstranuje klidne uz u deti par tydnu po porodu,protoze je to pry nejlepsi.Tak se pry objednali a po dvou zakrocich uz jeji mala dcerka nema po angiomu ani pamatky.Tak jsem trochu zapatrala a objednala jsem se take.Nejdriv jsem jeste obvolala par laser center v Praze(jsme z Prahy a pani doktorka z Pardubic) zda odstranuji angiomy u deti a vsude mi rekli,ze ne.Dnes jsme tam byli poprve,rovnou dceri provedli prvni zakrok laserem a za tri tydny mame prijet zase,pravdepodobne naposled.Mala samozrejme chvilku plakala(rvala jak tur:),ale brzy uz si ukazovala na druhou tvar,ze boli:)
    Strelila ji tam tak 5 az 6 impulsu,hned to zfialovelo a trochu oteklo,ale nic hrozneho.Mame to ted jen mazat cimsi hojivym.
    Pred tim mi vypravela o tom,ze nejlepsi je to delat u miminek,nez se jim to moc zvetsi a naroste,taky se pry mene brani a rychleji zapomenou.Chce to prosazovat na lekarskych konferencich a tak.No uvidime,snad jsem udelala dobre,a jednou budu stastna,ze jsem do toho sla.Budu prubezne informovat a kdyz to bez problemu a nasledku zmizi,budu fakt rada.To vecne vyptavani a pichani prstem od jinych deti s otazkou „co to tady mas“uz me nebavi.
    Kdo mate podobny problem(tady asi vsichni) a nechcete jen „cekat“ ,doktorka se jmenuje Drahomíra Kotlářová,laser centrum Pardubice tel:466 652 727

  • Anonymní

    ahoj!I má dcerka měla hemangiom na stehně kousek pod plenou,všimla jsem si toho týden po porodu.Chodily jsme s tím na dětskou chirurgii.Nikdy jsme na to žádnou mastičku nedostaly. Dceři v 3 letech do toho hemangiomu píchli nějaký roztok,který ho má pomalu vstřebávat .Dnes je dceři 6 let,hemangiom je uplně světlí,takže ten kdo o tom neví,tak si nevšimne.Musím,ale podotknout že má dětská doktorka o tom věděla uplně všechno.

  • Anonymní

    Když jsem hledala rady ohledně hemangiomu na internetu, nic moc jsem nenašla, takže píši moje zkušenosti a radu:
    4 měsíční dcera má hemangiom asi 4x3cm na stehně (pod plínou) 0,5 cm do výšky a asi 1 cm pod povrch kůže. Byli jsme u Mudr, Faberové, ale léčbu steroidy (pregnison) jsem odmítla. Na dotaz, co by udělal laser, jsem dostala odpověď: „Nedoporučuji. Jedině v celkové anstezii intralezionálně.“ Odešli jsme s kortikoidovou mastí, kde jsem si na příbalovém letáku přečetla: Děti do 12 měsíců nesmí používat.
    Naštěstí jsem se seznámila s maminkou, která řešila stejný problém (také u Mudr. Faberové v Brně). Místo steroidů začali chodit k jinému doktorovi na laser -. jemný hojivý – a po 1 měsíci je z krvavé otavřené rány začervenalá kůže a malý stroupek uprostřed. My jsme byli zatím 3x na laseru a rána se krásně stahuje a vytváří se také stroupek. I když mám dceru nouzově v plíně, rána nekrvací a téměř v ní nemokvá. Odhadovaná doba léčby je zatím asi 1,5 měsíce. Při tempu hojení, které nyní vidím, si jsem jistá, že postup je správný a hemangiom se brzy zahojí a zmizí.
    Dle dalších informací vím, že v Praze v Motole řešili hemangiom na zadečku také laserem a žádné streidy či jiné šílené léky nepoužili. Nerozumím tomu, proč v Brně jsem si od dr. vyslechla pomalu hned u dveří: no to je na hospitalizaci a celkové steroidy… Jakoby neexistovala jiná méně zatěžující varianta léčby. Kdybych nebyla trochu informovaná, tak v pubertě bude mít dcera problémy, jelikož bude nadopovaná léky, které pro dospělé, natož pro dítě, nejsou nic příjemného. Asi z laseru nekápne takový výdělek!! Laser asi 50 Kč jedna návštěva – hospitalizace, léky nyní a poté v dalších letech života léčba jiných nemocí způsobených tímto lékem a jeho negativími účinky – to bude alespoň plno práce a velká finanční odměna! Nic jiného v tom nevidím. Proč by jinak byla neochota zkusit jemnou, ale přesto velmi účinnou léčbu, která se jinde používá.

  • Anonymní

    Ahoj všichni, protože se mi po létech ozvala jedna maminka, rekaputuluju náš příběh, který skončil v roce 2006 chirurgickým odtraněním hemangiomu velkým v té době jako půlka velkého pomeranče. Od té doby jsme zdraví a doktory nepotřebujeme 🙂

    Ivanka se narodila v říjnu 2004 s červeným „razítkem“ ve tvaru javorového listu na ramínku. Začalo růst
    hned během 1. měsíce, jakoby ho někdo nafukovat vzduchem. Manžel nás hnal k doktorovi.
    Dětská Mudr. nás poslala na kožní do Brněnské dětské nem. Ve 3 měsících jsme byli hospitalizováni, udělali vyšetření, jestli nemá hemangiomy na vnitřních orgánech (negativní) a nasadili prednizon i přes mé protesty, protože to dcera ze začátku zvracela a já kojila dvojčata (má dvojče bráchu). Prý to bylo hrozně nutné.
    Prednizon po 2,5 měsících vysazen na mou žádost, protože mi Ivanka nespala. V noci se budila snad každou hodinu, brášku dvojče jsme přestěhovali ke staršímu synovi do pokoje, aby ho nebudila. Po vysazení velký nárůst hemangiomu. Po dalším 1,5 měs. dorostl hemang. až k uchu, opět nasazen prednizon. Hemang. se začal otvírat – vedlejší účinek prednizonu je tvorba vředů.
    Vysazen prendizon, začal se léčit vřed. Bez úspěchu, zarůstal granulační tkání, což je pohroma (té tkáně
    tam jakoby přibývalo a hem. se tím zvětšoval). V 1. roce hospitalizace na angiografii – jestli by to nešlo embolizovat (ucpat přívodní cévu). Nešlo – přívodních cév je tam moc a malých. Nabídli nám cytostatika – léky proti rakovině – každý den jezdit na injekci do dětské nemocnice, protože se to míchá na mikrogramy přesně v nějaké speciální laboratoři a stojí to strašné miliony. Několik měsíců. Řekla jsem DOST! Tohle dítě je zdravé, veselé a normální a nenechám do něho píchat jedy kvůli nezhoubnému nádoru.
    Začali jsme jezdit k léčiteli, který jí přikládal ruce na ramínko a za 14 dnů zavřel vřed.
    Předtím i potom brala homeopati, nejdřív bez úspěchu – kortikoidy jí změnily imunitu, později s úspěchem. Zkusili jsme plastickou chir. v Brně – řekli nám, že s tím nechtějí nic mít, že to máme nechat 10-12let, až se to vstřebá a oni pak odstraní zbytek. Do té doby žádné slunění, největší opatrnost. Pořád se to otvíralo a krvácelo, naše chytrá dceruška nás tím i vydírala – stačilo si to rozškrabat a rodiče šíleli…
    Pak jsem kontaktovali MUDr. Kocmichovou na dětské chirurgii v Motole- září 2006 – řekla nám že do vánoc budeme bez hemangiomu. A byli jsme. Ultrazvuk ukázal, že to jen sedí na rameni, neprorůstá do svalů, takže ona si to troufla vyřezat a kůži sešít. Vedlo to prý až do krčku, proto je naše jizva až do výstřihu. Malá byla na sále 2 hod.,ale prý to šlo velmi dobře na to, jak to bylo velké (před operací dostala homeopatikum na zastavení krvácení, možná proto jim to tolik neteklo).
    Jizva je dlouhá asi 15cm a po těch 3 letech i trochu rozjetá. Na ramínku nám chybí i trochu masa, ale prý to trochu doroste. Určitě to budeme řešit laserem nebo plastikou, ale na to je čas. Ivanka se za to nestydí, ví, že měla velké bebinko. Jezdíme na kontroly k paní MUDr. Kocmichové do Prahy, dříve každého půl roku, teď už jen 1x za 1-2 roky. Ale hlavně žijeme úplně mormálním životem, jezdíme k moři, chodíme do baletu a to nejhorší, co léčíme, je rýma a kašel :-)))
    JanaG jana.georgievova@seznam.cz

  • Anonymní

    Ahoj Jarmuschko,
    tak jsem dle Tvé rady objednala Šárku (4m) do nemocnice na konzultaci (hemangiom má na temeni hlavičky – od narození a zvětšuje se). Nejdřív se divili, že volám sama, že nás nikdo neposlal, ale pak nám dali termín – konec ledna… Doporučení od pediatričky už jsem si zatím obstarala (posledně říkala, že kdybych tam nevolala sama, tak mě tam stejně pošle, hodně ten hemangiom porostl do výšky).
    To je fajn, že se to holkám tak hezky ztratilo (i když ta délka doby mě trochu děsí…).
    Dám pak v lednu vědět, jak jsme dopadly, ale počítám, že stejně dostaneme univerzální radu – čekat, čekat a čekat…
    Dominika

  • Jarmuschka
    Jarmuschka

    Tak se zase po čase hlásím.
    Včera jsme byly s Any na kontrole, i na takovém tom lepším UZV.
    Hemangiom na hrudníčku už ani nekontrolovali. A na tváři a zádech už je to prý v takovém stavu, že už jen čekat, čekat, čekat, až zmizí zcela.
    Máme se přijet ukázat za půl roku. Jen se pak zeptám na tu budoucí možnost nějaké plastiky.

    Jinak máme panu profesorovi poslat foto, jak se hemangiomy vyvíjely – prý jsme docela vzorový příklad toho, jaké hemangiomy se můžou ztratit bez zásahu zvenčí.

    Jo, a tak na okraj – konečně jsem dostála svému slovu a na tu kontrolu jela s holkama už sama autem (začala jsem jezdit před půl rokem).
    Kolem olomoucké nemocnice je teda šílené parkování, teda spíš žádné, ale místečko jsme našly.
    A taky od mé poslední návštěvy tam (na poslední kontrole byl s holkama manžel) konstatuji, že se nemocnice jako celek, i dětská klinika, hodně změnily. Dle mého k lepšímu.

  • Anonymní

    Zdravím všechny, tak jsme po operaci, tereska to zvládla na jedničku, ani jí nebylo špatně po narkoze. Neodřezali ji všechno, prej se to bude dělat postupně, ted se uvidí co to bude dělat po odřezaní.Museli ty cévky podvázat, aby se to znovu netvořila. V úterý jedem do Brna na kontrolu,doufám, že na dlouho už poslední, protože ty tříhodinové cesty už mě zmáhají(7měsíc těhotenství).

  • ahoj, máme podobné starosti, Barborce je deset měsíců a hemangiom se jí udělal asi týden po porodu mezi obočím, o velikosti 2x 2 cm a ještě se vyboulil.Jezdíme každých půl roku do motola na kožní, zatím se stím nic dělat nemá, může to do jednoho roku růst.Již nám neroste, ale doporučili nám vyvarovat se jakéhokoliv chirurgického zákroku, máme mít trpělivost. Asi víte všichni, že to je zrovna to co člověk slyšet nechce.Mám ještě staršího syna a tem nic nemá.Na odběru plodové vody jsem taky byla, až při Barborce.

  • Anonymní

    Ahoj, já mám dceru a ta má hemangiom na horním rtu, taky se objevil asi 14 dnů po porodu. Taky jsme brali prednison(malá se nám po něm strašně nafoukla).Ted je jí pět a půl a hemangiom se zmenšil a zesvětlal a úplně nezmizel. Ted v říjnu jde na operaci do brna k mudr Vokurkové. Tak jsem zvědavá jak to bude probíhat. Mám docela strach co s malou udělá narkoza.Jinak otázky typu co to má a jak se jí to stalo, nebo jestli má tak velkou zimu absalvujeme pořád. člověk se musí obrnit trpělivostí.Jo na odběru plodové vody jsem byla. Ted jsem navíc v šestém měsíci druhého těhotenství,na odběru jsem nebyla, tak jsem zvědavá jestli to bude mít i to druhé mimi. Taky jsem slyšela, že je to genetického původu.Můj muž má křečáky a celá jeho rodina taky, takže by tam nějaká spojitost mohla být.

Co na to říkáte?

Vaši e-mailovou adresu si necháme pro sebe.

Sdílet
Sdílet
TOPlist