Sourozenci dětí s postižením VI.

Rubrika: Tipy pro rodinu

Náš mini-seriál rodičů s postiženými dětmi běží již nějakou dobu a přesto mám pocit, že pokaždé je právě ta jediná máma ta nejlepší na celém světě. Maminku Jitku a její děti znám několik let a již několik let ji obdivuji v tom, jak vše z mého pohledu „v pohodě“ zvládá. Na pobytu s naším Motýlkem jsem měla příležitost si s Jitkou více popovídat večer u ohýnku a tak bylo vcelku logické, že další vyvolenou v seriálu je ona.

Jsi již spousty let zasloužilou matkou – kolik dětí máš a jak staré?
Máme 3 děti – 11, 8 a 4 roky.

Honzík je nejstarší. Mohla bys zavzpomínat, jaké to tenkrát bylo? První těhotenství, naděje, plány?
Honzíka jsme si moc přáli, hned se nedařilo otěhotnět a tak těšení po té bylo veliké. Celé těhotenství bylo rizikové, hned několik komplikací najednou, ale všichni mě ujišťovali, že miminko je v pořádku, jen se mnou mají doktoři potíže. V 38. týdnu už raději vyvolali porod.

HonzíkA jak to dopadlo po narození Honzíka? Samozřejmě tím myslím sdělení diagnosy a chování tzv. odborníků.
Hned po porodu velká radost a úleva, že je to hrozné těhotenství za námi, že budeme mít od doktorů a nemocnic pokoj…Ale druhý den večer (20 hod.) si mě zavolala pí. doktorka a sdělila mě samotné (ač manžel za mnou celé 2 měsíce, co jsem tam proležela, denně chodil) podezření na srdeční vadu a ještě na Downův syndrom.

Jaké byly Tvé pocity? Jak se k Honzíkovo postižení postavil manžel, rodina, známí?
Mé pocity byly „Proč zrovna on? Co komu udělal? Proč nejsem nemocná já a on v pořádku?“ Manžel hned po sdělení večer přijel a pí. doktorku požádal, aby další jakékoliv informace o Honzíkovi sdělovala nám oběma. Ani chvilku ho nenapadla varianta, kterou nám několikrát „odborníci“ navrhli, ať ho tam necháme. Po návratu z porodnice volali nic netušící gratulanti, hned jsme všem řekli, jak na tom Honzík je a i když to bylo hodně pro mě těžké, pořád jsem brečela, myslím, že to bylo dobře.

Co jste podnikli, když jste nabrali první dech?
Ještě v porodnici jsem se sama spojila s neonatologií a začala cvičit Vojtovu metodu. Spojili jsme se s Klubem rodičů a přátel dětí s DS a „nasávali“ informace.

A co bylo dál? Běhání po doktorech nebo spíše vyhýbání se jakémukoliv lékařskému prostředí?
Bohužel nastalo běhání po doktorech, protože srdeční vada se ukázala jako vážná, rychle se horšící a tak Honzík musel v necelých 6 měsících podstoupit pětihodinovou operaci srdce. Ani po operaci nebylo hned vyhráno, první týden byl boj o přežití.

HonzíkJaké bylo těhotenství s Kačenkou? Resp. co mu předcházelo? Neuvažovali jste s manželem, že by Honzík zůstal jedináčkem? Na rovinu – nebáli jste se?
Že by byl Honzík jedináček nepřicházelo do úvahy, podstoupili jsme s manželem genetické testy, vše bylo v pořádku, odborníci nás ubezpečovali, že takový „omyl přírody“ se neopakuje.
Kačenka se „povedla“ hned napoprvé, těhotenství bylo bez problémů. Samozřejmě strach byl, ale touha mít k Honzíkovi sourozence byla větší. Později byla Kačenka pro Honzíka obrovský tahoun a spiklenec.

A logicky přichází otázka na těhotenství s Eliškou?
No, to už jsme váhali, úplně záměrně jsme „na tom nepracovali“, ale nechávali jsme to tak nějak osudu. Teď jsme strašně rádi, jsou bezva partička.

Jak se na vše díváš z dnešního pohledu? Nechci slyšet „kdybychom měli ještě jednou možnost….“ – spíše tak, jak to doopravdy cítíš?
Dnes to vidím tak, že dost často „zapomenu“, že má Honzík nějaký svůj syndrom, už s tím žijeme tak dlouho, že mi přijde vlastně „normální“.

A protože sama mám spousty práce s tím, zvládat dvě svoje děti, musím se zeptat – jak zvládáš tak bravurně své tři děti? Navíc, když manžel je hodně pracovně vytížený?
Já dost často nemám pocit, že bych to zvládala bravurně, tak nevím, jak ti mám na toto odpovědět. Manžel je sice pracovně dost vytížený, ale jak je doma, vypínám „radary“ a vím, že se na něj můžu spolehnout a jsme na VŠECHNO dva. Jak jsem ti říkala na pobytu, nemít ho za manžela, nemám tři děti.

Letošní rok je pro vás mimořádný v tom, že všechny děti jsou již zapojeny do školského systému a ty začínáš pracovat. Jak probíhaly první dny?
Úplně první den měl manžel dovolenou, odvedl Elišku do školky na její první den a já vyrazila na svůj první den. Pak už jsme zajeli každodenní rituál: já s Honzíkem a Elí vyrážíme v 6.45 (za vydatné pomoci Petra – pokud je doma) směr školka, škola + já práce a Kačí se vypravuje s Petrem nebo sama (když je P. pracovně mimo). Myslím, že to docela zvládáme, jen doma trochu váznou některé práce (např. luxování apod.), protože v týdnu se to nedá stíhat a o víkendu raději něco podnikáme mimo domov.

Vrátím se k Honzíkovi. Mohla bys zavzpomínat, jak se Honzík vyvíjel jako miminko a batole?
Byl straně hodné miminko, skoro neplakal. Byl hodně klidný, pořád jsme se ho snažili motivovat k nějaké činnosti, komunikovat s ním. Díky cvičení, plavání atd. začal v roce a půl chodit a ve dvou a půl letech, když se narodila Kačí, zvládnul vyšlapat za ruku 5 pater bez výtahu (128 schodů). Byl to smíšek, brzy začal vnímat hudbu a má ji rád pořád. Řeč jsme rozvíjeli makatonem, jak pak začala Kačí mluvit, hodně ho to táhlo a začal povídat. Od miminka miluje vodu, chodili jsme na kojenecké plavání, bez problému zvládal vše včetně potápění. Ve třech letech jsme ho postavili na lyže, líbilo se mu to, pořád se chechtal až padal za jízdy smíchy. Plužit a zatáčet se naučil stejně rychle, jako ostatní děti. Jen se rychleji unaví a vysílí.

Jak to bylo s nástupem do mateřské školky? Bylo to snadné?
Měli jsme štěstí, přijali ho do první běžné MŠ v místě bydliště. Po roce jsme se přestěhovali na jinou Prahu a tam se na Honzíka moc nadšeně netvářili. Začali jsme pátrat v okolí po školce „se zájmem“ o integraci a našli bezva školku, kde Honzíka nadšeně vzali a bez asistenta. Jezdil se školkou na všechny výlety, školky v přírodě i každý rok k moři do italské Calábrie.

A co nástup do školy. Chodí do speciální školy nebo je integrován v běžné základní škole?
Po MŠ jsme chtěli zkusit i integraci v ZŠ. U nás ho nepřijali a tak jsme opět pátrali v okolí. Nastoupil do ZŠ v Klánovicích, kde je již ve 4. třídě s asistentem, opět se třídou absolvuje vše (výlety, školy v př. apod.). Chodí tam moc rád, nikdy jsme nezažili, že by se mu nechtělo do školy.

Jaký k bráškovi mají vztah obě děvčata? A jak se snášejí všichni coby sourozenci?
Elí o prázdninách pronesla památnou větu: Honzíku, já Tě nikdy neopustím, jenom když půjdu do školky. Toť vypovídá za vše. Myslím, že jsou dobrá partička, i když se někdy pošťuchují. Holky se narodily až po něm a tak jsou s ním od jakživa a pro ně je „normální“.

Jak vidíš jeho budoucnost, samozřejmě z pohledu dneška.
Tak to je věštění z koule. Samozřejmě bychom chtěli, aby byl co nejvíce samostatný, ale myslíme na variantu, že zůstane s námi a bude bezva strejda pro děti od holek. Jako zaměstnání jednou pro něho se mi zatím jeví varianta pomáhat někde okolo dětí (ve školce apod.), protože je velká chůva našich holek a jak vidí malé dítě nebo miminko, tak se tetelí blahem, je ve střehu, aby si neublížilo. A taky rád pomáhá doma.

Je něco, co bys chtěla vzkázat rodičům, kteří jsou v podobné situaci, ve které jste se ocitli s manželem po narození Honzíka?
Ať věří větě: Tyto děti Vám péči mnohonásobně vrátí! Je to tak, tolika vděku a lásky se málokde jinde dočkáte! HOWGH

Děkuji mamince Jitce za to, že si našla v rámci svého nabitého programu čas na zodpovězení mých otázek. Sami jistě cítíte z jejich odpovědí tu pohodu a lásku, která v této rodině vládne. Proto ani já nemám co dodat – jen přeji do budoucna celé rodince hodně štěstí.

Autorka je redaktorkou serveru Dobromysl.cz.
Dobromysl.cz je internetový server poskytující komplexní informace o problematice zdravotního postižení – konkrétně různých forem mentálního postižení a autismu – a integrace lidí s tímto typem postižení do společnosti.

Napsal/a: Barbora Jungerová

Toto taky stojí za přečtení!

Jak vybrat přebalovací tašku na kočárek

Čekáte miminko a hledáte tašku na kočárek? Co všechno byste měli v takovém případě zvážit a proč maminkám nestačí

Čtu dál →

10 pravidel, jak oblékat děti v zimě

Venku přituhuje, nejen na horách napadla sněhová pokrývka. Zatímco my poznáme, kdy je nám zima nebo naopak příliš teplo

Čtu dál →

Tipy, jak zabavit děti na zahradě v zimě i v létě

Zahrada je pro děti osobitým útočištěm, kde mohou stále něco nového objevovat. Stačí pár vychytávek, nezbytných komponentů i vhodný

Čtu dál →

Odpovědi, názory, dotazy, postřehy čtenářů (4 vyjádření)

  • Opravdu nááádherné…. přidávám se do „slzící party“ 🙂
    Přeji mamince i manželovi hodně sil a celé úžasné rodince hodně lásky…. 🙂

  • Krásný článek přímo mě chytil u srdce.Obdivuju maminku kde bere tu vnitřní sílu a má pořád ten elán.Já bych to asi nezvládala.Nemá to maminka jednoduché,ale zase se jí to vrací krásným úsměvem dítěte a spokojeností.Přeji všem super den.

  • Petro, to u toho asi brečíme obě. Krásný a pozitivně znějící rozhovor, vůbec necítím žádnou bezmoc, ale radost „normální“ maminky z dětí, klobouk dolů, co pro Honzíka dělají všichni z rodiny, určitě jim to bohatě oplácí.

  • Moc hezký rozhovor. Skoro jsem měla slzy dojetí na krajíčku… Věřím, že každé jakkoli postižené dítě rodičům jejich péči a lásku dokáže mnohonásobně vrátit jinak. A určitě zase obohatí jejich život i o něco navíc. Tím ale mamince Jitce vůbec nezávidím, nemá to jednoduché, přeju jí i nadále hodně síly, nervů a optimismu… A jejímu manželovi taktéž 🙂

Co na to říkáte?

Vaši e-mailovou adresu si necháme pro sebe.

Sdílet
Sdílet
TOPlist