Sourozenci dětí s postižením I.

Jsem obyčejná máma dvou neobyčejných dětí. Dcera Martinka přišla na svět s celou snůškou nestandardních problémů a ponese si je s sebou celý život – a my s ní. Nedávno se nám narodil syn Jeníček.
Než se nám narodil, probírali jsme to horem a dolem, zleva a zprava a ještě i z jiných stran. Obavy byly veliké – zvládneme k Martince ještě jedno dítko?

Co když si do života přinese také svoji snůšku problémů? Máme na to, zvládat k dítku s postižením ještě další? Jak celou tu situaci přijme Martinka? Doposud byla středobodem našeho světa, pozornosti, péče – a teď tu bude vetřelec, konkurence. Domnívám se, že podobné otázky, obavy, pocity, prožívají i ostatní rodiče postižených dětí, kteří stojí před rozhodnutím „mít či nemít další dítě?“. Oslovila jsem proto své kamarádky a požádala je, aby se s námi podělily o své zkušenosti, ale také tehdejší obavy a pocity.

První je trojnásobná maminka Zuzka.

Kolik máš dětí a jak staré?
Děti máme tři. Nejstaršímu Janíkovi je pět a půl – předškolák. Pak je Bětka – dva a třičtvrtě roku. A pak Kuba – deset měsíců.

Kolikáté dítě je Bětuška?
Druhé.

Vím, že diagnosu jste se dozvěděli docela příšerným způsobem už v porodnici. Jak to tenkrát bylo?
Dodnes je to pro mě citlivé téma. Podotýkám, že racionálně to už mám zvládnuté perfektně. Vím, proč asi lékaři jednali tak, jak jednali. A taky vím, že to pro mě (nechci psát i za manžela, ale samozřejmě pro nás) byla tak smutná a těžká zpráva, že i kdyby mi ji řekli profesionálně skvělým způsobem, stejně bych na to nevzpomínala s dobrými pocity.
Když se Bětka narodila (narodila se spontánně, do vody, porod proběhl naprosto v pohodě, bez jakýchkoliv komplikací), zdravotníci žádným způsobem nedali najevo své podezření. Dokonce nám ji (jak je v tomto zařízení zvykem) po porodu dali rovnou na pokoj, my jsme tam s ní s manželem leželi a odpočívali. Bětula spala a my se kochali tím, jak je krásná, úžasná a nádherná. To bylo v noci z pátku na sobotu. Manžel odejel druhý den domů a my se s Bětkou pomalu sžívaly. Bětka byla extrémně spavá, v pohodě prochrupala celou noc a tříhodinové pauzy mezi kojením byly nedosažitelnou metou, obvykle se dala aspoň trochu vzbudit až tak po čtyřech hodinách. Všimla jsem si, že má nějaké nezvyklé rysy v obličeji, až moc maličký, takový jako placatý noc, trošku zvláštní oči. Přičítala jsem to poporodním otlakům a otokům. První syn byl (protože byl hodně velký) po porodu celý opuchlý, špičku nosu měl ohnutou dolů… Jiné fyzické znaky Downova syndromu jsem v tu dobu neznala, takže mi další věci podezřelé nepřišly. Jako že je Bětka taková jakoby gumová, nadprůměrně pružná, nebo že má hodně malá ouška. Ale je pravda, že i ten Downův syndrom mě napadl, myšlenku jsem však rychle zahnala. Manžel si něčeho samozřejmě všiml taky, ale navzájem jsme si to neřekli.
Uběhly dva dny a dvě noci od porodu. A přišlo pondělí – velká vizita miminek. Odnesla jsem (jak bylo zvykem) Bětku, když na ni přišla řada, do sesterny. A tam ji prohlédl jeden doktor a pak druhý. A ten druhý mi na té sesterně, která měla otevřené dveře na chodbu a mimo nás tam byly ještě nějaké dvě sestry, jež cosi dělaly, řekl:
„Máme podezření, že by vaše dítě mohlo mít genetické postižení. Možná je to ale jen kosmetická vada. Vy jste odkud?“ Odpověděla jsem, že z Hradce. „No, takže až vás propustíme, tak si tam zajděte na genetiku, tam vám řeknou víc,“ pokračoval lékař. Zeptala jsem se: „A tím genetickým postižením myslíte Downův syndrom?“ „Ano,“ řekl lékař. No a ta bylo v podstatě všechno. Nic víc mi neřekl.
Tak jsem sbalila Bětku, odnesla ji na pokoj. Poprosila jsem jinou maminku, ať ji pohlídá. A šla do sprch (protože tam zrovna nikdo nebyl, nedokázala bych takovou zprávu říkat manželovi před jinými lidmi) a s brekem volala manželovi. Ten řekl, že ihned přijede, do dvou hodin byl u nás. Společně jsme si domluvili schůzku s primářem dětského oddělení. Když jsme za ním jeli (byl na jiném oddělení, o pět pater níž), museli jsme Bětku nechat sestrám. Pak jsme se snažili získat od primáře co nejvíc informací, ale moc nám nepomohl. Něco o Downově syndromu věděl (ale už si nepamatuji, co nám k tomu říkal). Nebyl schopen nám říct, jak dlouho testy na genetice trvají, nesnažil se nám tyto informace opatřit, nekontaktoval hradeckou genetiku. Prostě to nechal na nás.
A tak nějak to bylo i další dny. Byla jsem v porodnici další tři dny, chovali se ke mně i k Bětce jako ke komukoliv jinému. Na jednu stranu to bylo fajn (pomáhali mi naprosto samozřejmě s kojením, nenosili Bětku na všemožná vyšetření, chovali se k ní jako k běžnému miminu – což Bětka byla), ale na druhou stranu mi neumožnili s někým z nich navázat vztah a probrat, to co mě bolelo, nenabídli mi žádné další informace, žádné soukromí pro setkání s manželem. Jen vždy na vizitě se lékař zeptal: „Je všechno v pořádku?“ a já, protože jsem byla hloupá husa a nechtěla se otevírat před hordou lidí najednou, řekla jen: „Ano, vše je v pořádku,“ a usmála jsem se.
No a ve čtvrtek nás pustili z porodnice (Bětka měla žloutenku, pořád nad námi visela riziko umělého světla a dalších a dalších dní v porodnici, já už jsem pomalu propadala zoufalství, už jsem strašně chtěla domů, být s manželem, se starším synem, nechtěla jsem dál hrát před mnoha cizími lidmi, že je vše v pořádku, vždyť já jsem ani nevěděla, zda skutečně všichni zdravotníci o podezření na DS vědí – až tak naivní jsem byla, samozřejmě to věděl celý barák okamžitě po porodu). V pátek jsme jeli na genetiku, kde lékařka potvrdila podezření, řekla, že si je téměř jistá, ale 100 % to budeme vědět až s krevními testy. A konečně si s námi opravdu povídala, odpovídala na naše otázky, reagovala na náš strach i bolest… Dodnes jsem jí vděčná. Testy z krve Downův syndrom u Bětky potvrdily.

Otázka, kterou si asi položí každý – Bětuščino postižení neukázalo žádné vyšetření během těhotenství?
Těhotenství s Bětulí probíhalo naprosto bez problémů, navíc žádná zvýšená rizika v rodině nemáme, takže jsem absolvovala jen běžné testy. Test z krve v 16. týdnu stanovil riziko, že Bětka má DS, na 1:1300, stejné, jaké jsem měla z věku, takže žádný důvod k panice. A na ultrazvuku také vše vypadalo v pořádku, Bětka nemá vadu srdce, lékařka na svém běžném typu UTZ ani nic poznat nemohla.

Můžeš nám popsat pocity, myšlenky, obavy – vše, co předcházelo dalšímu těhotenství?
Už si to úplně přesně nedokážu vybavit. Prohledala jsem, co se dalo a zjistila, že riziko, že by i další dítě mělo DS je 1:100 (jsem poměrně racionální člověk a matematické vyjádření nejistot mě uklidňuje). To mi nepřišlo až zase tak moc. Navíc, když jsem viděla Bětku, jak se rozvíjí, jak je milá, jak je ním s ní dobře, řekla jsem si, že bychom asi zvládli postarat se i o další dítě s postižením. Takže jsem si říkala: „Jedna ze sta rodin dostane i druhé dítě s DS. Možná by bylo lepší, kdybychom to byli my, než někdo, kdo už teď má naloženo příliš. Nám naše okolí vytváří dobré podmínky – rodina, přátelé, proto máme pořád ještě nějaké rezervy.“
A tak jsme se rozhodli, že další dítě chceme co nejdřív. Není nač čekat, stejně jsme vždycky chtěli ještě jedno dítě. No a čím dřív, tím víc šancí bude mít Bětka okoukávat a učit se od bráchy, možná si i Janíkem stihnou spolu nějakou dobu hrát, než Janík vleze do puberty… No a jak porostou, budou si jejich potřeby blízké a budeme moct společně podnikat věci, které budou těšit všechny. A taky jsem doufala, že když bude v naší rodině víc dětí „normálních“, bude i naše rodina obyčejně a nudně normální. Samozřejmě, v téhle poslední úvaze se skrývala logická chyba – nikdo nevěděl, zda naše třetí dítě bude normální. A kdyby nebylo, bylo by ještě těžší žít všedně a obyčejně.

Jak zvládáš péči o všechny děti? A prozradím, že nejen o děti, ale i zároveň studium VŠ???
Péči o děti vcelku zvládám (ale jak dobře či špatně, to už já sama posoudit nemůžu). Máme dvě hodné babičky a taky dědu, kteří bydlí blízko nás. Naše děti mají rádi, bez rozdílu. Takže když potřebujeme, děti pohlídají, postarají se. Ale hlavně je těší být s vnoučaty, takže si je berou pro společnou radost, na hraní, blbnutí, procházky. A to pomáhá moc.
No a samozřejmě manžel, ten v pohodě přebral část toho, čemu se říká „mateřské povinnosti“. A tak v noci vstává k Bětce a Janíkovi, děti koupe, Janíka vozí do školky a dělá spoustu jiných moc důležitých věcí.
Se školou mi to celé ladí moc pěkně, já studium potřebuju trochu jako vlastní terapii, musím se slušně obléct a jít mezi lidi, se kterými neprobírám jen plínky a přesnídávky. Takže když jdu do školy, děti jsou s tátou nebo s některou z babiček. Navíc studuji speciální pedagogiku, takže se od svých spolužáků často dozvím něco přínosného či zajímavého přímo pro nás. Učím se, když děti spí, obvykle v noci, když je krize, tak poprosím manžela, aby vzal děti třeba na chvíli ven.
Celkově mi přijde, že co člověk musí, to zvládne. Neřeším věci, které jsem třeba dřív řešila, prostě je nějaký objem věcí, které dokážu najednou řešit, takže to, co považuji za míň důležité, vypouštím. Takže někdy je u nás větší nepořádek, než se mi líbí, sama večer ven jdu tak jednou za půl roku na dvě hodiny. Ale když si chci číst knížku, tak někdy během dne si na to dvacet minut určitě najdu.

Jaký je vztah mezi sourozenci? Myslím tím v souvislosti s Bětčiným postižením?
Janík o Bětčině postižení ví, snažili jsme se o tom s ním mluvit, vítali, když se na něco ohledně DS ptal. Janík sám řekl, že bude Bětce pomáhat, až budou starší. Jak to bude doopravdy, nevíme, a v tuhle chvíli to nemá cenu řešit. Všichni tři se k sobě chovají naprosto normálně, jen jako kdyby Bětka byla zhruba o rok mladší.

Zatím jsou děti ještě hodně malé – ale jak alespoň z dnešního pohledu hodnotíš rozhodnutí mít další dítě?
Myslím, že nám Jakoubek nevědomky i docela pomohl, ale hlavně si myslím, že je mu s námi dobře. Takže hodně pozitivně.
Co nebylo jednoduché, byl zvýšený tlak na náš vztah s manželem. Každý věci prožíváme trochu jinak, bojíme se trochu jiných věcí… A když jsem čekala Kubu, bylo pro nás těžké si rozumět, každý byl do určité míry zamčený ve svém strachu a nešlo snadno se napojit na toho druhého. Takže jsme se museli docela snažit, abychom zvládli zvýšené napětí a strach. Trvalo nám to několik měsíců, úplně jsme si oddechli, až když se Kuba narodil a byl naprosto zdravý.

V podobné situaci je asi většina rodičů s postiženými dětmi – myslím rozhodování „mít či nemít další děti“ – měla bys pro ně nějaký vzkaz, životní zkušenost, radu, povzbuzení?
Myslím, že ve většině rodin další dítě může pomoct trochu „znormálnit“ rodiče i sourozence s postižením. Je to další člověk, se kterým se dá prožívat radost, společně blbnout, dělat věci, které nás těší. Ale protože tenhle člověk samozřejmě přináší s sebou i starosti a strachy (a za spoustu z nich vůbec nemůže), měli by tohle myslím rodiče probrat spolu předem, říct si, co a jak očekávají, čeho se bojí, a navzájem se snažit vnímat, co ten druhý cítí, jak situaci vnímá. A možná taky nezapomenout na babičky, dědy, tety, kamarády, i oni se třeba bojí, ale současně nám moc rádi pomohou zvládnout jak zvýšené napětí, tak i víc práce, která s dalším mrnětem zaručeně přijde.

Přeji Zuzce i celé rodince do budoucna z celého srdce jen to nej. A věřím, že právě jim se zadaří, aby byli TAKOVÁ NORMÁLNÍ RODINKA.

Napsal/a: Barbora Jungerová