Rozštěp rtu a patra? No a co, žádná tragédie

V dnešní době už rozštěp rtu a patra není taková „tragédie“, jak si mnozí a mnohé z vás asi myslí, ale také se asi někdo z vás pozastaví nad tím, jak to mohu tvrdit a být si tak jistá. Mohu, jsem totiž také jedna z „nich“…

Narodila jsem se v roce 1975 s oboustranným rozštěpem rtu a patra v rodině, kde toto postižení nikdo nikdy neměl. Příčinou byl asi zánět močového měchýře, který prodělala moje mamka na počátku těhotenství, a jeho nevhodná léčba. Ale to už dnes nikdo nezjistí. Z vyprávění vím, že mne mamka poprvé viděla asi druhý den po porodu, kdy mne převáželi do kojeneckého ústavu, a z inkubátoru na ni zíraly dvě veliké tmavě hnědé oči, které mi zůstaly dodnes. Bylo to proto, aby se mohla vzpamatovat z porodu a následně mi věnovat náležitou péči.
Můj pobyt v ústavu a také odloučení od rodiny se trochu protáhl, protože kromě nízké porodní váhy (2000 g), rozštěpu, kojenecké žloutenky se ještě přidal zápal plic a mnozí měli obavu, že bych toto vše nemusela přežít, tak nedoporučili ani návštěvy s tím, aby si na mne rodiče (teda mamina, taťka byl tou dobou na vojně) moc nezvykli. Ale jsem velká bojovnice, vše jsem zvládla a mamka za mnou začala docházet, aby se naučila, co a jak se mnou (krmení stříkačkou, pokládání, apod.)
Po příchodu domů mí rodiče kontaktovali rozštěpové centrum v Brně a nastal 28mi letý koloběh návštěv u různých lékařů, různé zásahy a operace. První operaci jsem prodělala někdy mezi 3. a 4. měsícem a byl mi sešit ret p. prof. Kubáčkem, který v té době zkoušel nějakou novou metodu. Ta se neosvědčila a po cca 8mi takto operovaných pacientech byla změněna (výsledek této operace mi byl opraven až v dospělosti, ale o tom níže). Je fakt, že tuto operaci si doopravdy nepamatuji. Další, která proběhla mezi 3. a 4. rokem, si již vybavuji. Lékaři mi vytvořili měkké patro. Ale největším zážitkem pro mne byla rvačka s pacientem o stavebnici lego.
Při odjezdu domů jsme dostali instrukce co a jak a krom jiného mi měla být podávána tekutá strava. Tak jsem se hned v autě zakousla do rohlíku.
Další operace následovala za dalších 10 let. Mezitím jsem se učila mluvit, minimálně 1x měsíčně jezdila na ortodontické kontroly k p. prof. Šimečkovi a nosila snímatelná rovnátka. Nejprve jsme rovnali spodní předkus a potom horní oblouk. Ó jé, se mnou si tedy užili. Někdy jsem je nenosila, nebo si je neutahovala a nebo také ztratila. Jedna příhoda za všechny:
Byla jsem asi tak v mírně předškolním věku. S našima jsem byla nakupovat v místních potravinách. Poté, co jsme vyšli ven, se mne zeptali na to, kde mám rovnátka. Řekla jsem „TAM“ a ukázala na trávník před obchodem. V té době dosti vysoký. Tak se našlo pár dobrovolníků, trávník (30 x 10 m) posekali, ale „aparátek“ nenašli. Tak se jelo neplánovaně do Brna, aby mi udělali nový. Jé, já to tenkrát schytala. Od rodičů i od pana doktora. A teď by jste chtěli určitě vědět, kde rovnátka byla? Tak já vám to prozradím. Doma, v ložnici za postelí, a našla se při malování.
Takže během toho času se mi vyměnily první zuby za druhé, některé se srovnaly, některé se musely vytrhnout, aby se mi tam všechny vešly (např. 5 zubů ve 2 dnech) a napasovaly tak, jak měly. Ale zase na druhou stranu mi některé chyběly, nebo z nich byly jen takové „paskvily“. Ve 14ti letech jsem šla na další operaci, kde mi pomocí kostních štěpů z kyčle vytvořili tvrdé patro. Tak tuto operaci si již pamatuji velice dobře. Kolečkové křeslo, které bylo v pokoji, když jsem se probrala z narkózy, mne velmi překvapilo. A mnohem víc vyděsilo, když mi řekli, že je pro mne. „Puberťačce“ před operací nesdělili, že se pár dnů na tu operovanou nohu nebude moci postavit. Slzy tekly proudem. A další poté, co jsem se viděla v zrcadle. Protože jsem měla čelisti „vyhozené z pantů“, tak mi obličej hrál všemi barvami a v oku jsem měla navíc prasklou cévku, takže krevní výron, a výsledek toho všeho byl, že když přijeli na návštěvu rodiče se sestrou, tehdy 9ti letou, tak ta prohlásila: „Jdeme pryč, mě se nelíbí“. Ach jo, vyloženě jsem si to „užívala“.
Vozík jsem odstavila cca po 10ti dnech a učila se chodit. Baštila tekutou stravu, potajmu „ředěnou“ něčím pevným, jako jsou sušenky, slanina, rohlíky,… a těšila se, až půjdu domů. Pobyt byl asi na 3 týdny a potom ještě 3 týdny jsem byla doma. Operace proběhla v březnu a tělocvik byl pro mne do konce školního roku tabu. Jizva se mi postupem času stáhla, ale kyčel je citlivá dodneška a spousta nábytku má rohy „tak akorát“.
Ona puberta byla vůbec složitým obdobím. Dost často jsem si říkávala PROČ JÁ? A těch slziček. Ale to už je nyní za mnou. V 18ti letech, po skončení vývoje, mi chybějící zuby nahradili můstkem, upravili dolní dáseň, aby mi spodní zuby nevypadali a mohlo se konečně přejít k plastickým operacím. Od svých 18 do 28 let jsem jich absolvovala 8 – 10. Přestala jsem je počítat, jen vím, že interval mezi nimi byl 1 – 1,5 roku.
Právě tehdy mi opravili i ret udělaný „špatnou metodou“. Veškeré tyto operace byly prováděny pouze v lokálním umrtvení a někdy už ani to nezabíralo. Ale pan prof. Bařinka z kliniky K.E.I. Pharma v Brně má zlaté ručičky a to je prosím narozen v roce 1927 a stále pracuje.
Vdávala jsem se ještě před skončením léčby a manžel spoustu zákroků absolvoval vedle mne a byl mi vždy velkou oporou. Když jsme chtěli miminko, samozřejmě až po poslední operaci, a já se ptala na možnost výskytu této vrozené vady, tak mi bylo řečeno, že testy předem se již nedělají, že veškerá populace má cca 4-10% pravděpodobnost, že miminko bude mít tuto vývojovou vadu. Doporučili mi kyselinu listovou a já se jejich radou řídila. Náš syn má dva roky a je naprosto v pořádku.
Všem současným i budoucím rodičům dětí s touto vadou bych chtěla vzkázat, že i když je to nepříjemné, tak jsou na světě mnohem horší věci a všechno se dá zvládnout tím správným přístupem. Jediný rozdíl, který jsem jako dítě pociťovala, byly časté návštěvy lékařů, kteří mimochodem byli a jsou velice milí. Nikdy jsem si nepřipadla „jiná“ a řádila s ostatními dětmi o stošest. Navíc díky přístupu mých rodičů, a vlastně i celé rodiny a okolí, jsem se necítila „postižená“ (krom pár pubertálních let). Byla jsem prostě normální dítě s normální výchovou, vzhledem ke své tvrdohlavosti spíš přísnější, a myslím si, že dnes je ze mne zdravě sebevědomá žena, na které většina lidí nic nepozná (ani fyzicky, ani psychicky).

 

Napsal/a: Julie75