Než vám představím další maminku s její rodinou, ráda bych se vrátila k reakci na jeden díl našeho seriálu. Mám coby autorka potřebu reagovat. Tento seriál nevznikl a nevzniká jako systémová propagace toho nebo onoho postižení. Moji jedinou myšlenkou bylo seznámit ostatní rodiče, čtenáře, prostě okolí s tím, čím musí procházet rodina s postiženým dítětem. A hlavně taková, která nechce zůstat jen u jednoho dítěte.
„Já teda nechápu, proč se v článku s názvem „Sourozenci dětí s POSTIŽENÍM“ mluví o holčičce, která začala trochu později mluvit…
Přijde mi to přehnané…..
Jenom to je tak trochu reklama na Paní MUDr.,…..“ konec citace.
Nejdříve mě reakce této maminky hodně překvapila. Proč tolik zloby? Ale když jsem to probírala s manželem, tak jsme došli k závěru, že to vlastně není nic divného. S podobnými reakcemi se potýkáme již spousty let. Většinová společnost je totiž ochotná TOLEROVAT postižení smyslová (on chudinka nevidí, neslyší apod.) nebo fyzická (on je chudák na vozíčku). Ale postižení jako jsou mentální retardace, autismus apod., s těmi většinou nechtějí mít nic společného.
Mohu se domnívat, že základní problém spočívá v tom, že tato postižení nejsou VIDITELNÁ. Naše dvanáctiletá puberťačka s diagnosou mentální retardace s poruchou komunikace VYPADÁ jako každá jiná puberťačka. A málokdo nám věří, že potřebuje dohled 24h! Jedna maminka, jejíž syn má diagnosu dysfázie (porucha komunikace), přemýšlela o tom, že by mu nechala vyrobit tričko nebo tzv. placku s nápisem: „Nerozumím tomu, co říkáte. Mluvte jednodušeji.“ Nebo se přidala maminka se synem autistou: „Jsem autista, respektujte to!“
Ale já mám obavy, že dokud se nezmění myšlení celé společnosti, našim dětem k toleranci jejich postižení nepomůže ani cedule o velikosti jejich JÁ.
A nyní slibovaný rozhovor – tentokrát s Alicí, maminkou tří dětí.
Kolik dětí máš a v jakém věku?
Mám 3 děti, dceru 10, syny 8 a 3,75.
Které z dětí má a jaké zdravotní problémy?
Vlastně oba kluci mají nějaký problém. Starší má LMD, začal později chodit a má ortopedické problémy, nosí brýle (které mu mladší neustále ničí), ale hlavně řešíme školní problémy, je v první třídě, ukazují se poruchy učení.
Kdy jsi začala tušit, že něco není v pořádku?
U staršího jsme byli trpěliví, byl totiž hodně nedonošený a tam se i nějaké problémy s vývojem dají očekávat, zároveň se všechno dá svést na tu nedonošenost, takže jsme čekali.. U mladšího jsem zneklidněla dřív. Zpočátku vypadalo vše v pořádku, ale měl opožděný vývoj řeči, začal mluvit mezi 2,5-3 roky, ještě má problémy s gramatikou, učil se celá spojení, věty, používat ve správném kontextu. Má svoje zvláštnosti v chování.
Co následovalo? Jaká vyšetření atd.?
Hlavně psychologické, to jsme zpočátku a teď se začátkem školní docházky chodili i častěji. Problémy školní taky řešíme s pedagogickou poradnou. U obou kluků jsme podstoupili vyšetření sluchu. Se starším jsme cvičili vojtovku a chodili na pravidelné neurologické kontroly. Teď jsme zašli na neurologické vyšetření i s mladším. Oční vyšetření máme u staršího syna taky pravidelné, protože podstoupil ještě před termínem, kdy se měl narodit, operaci očí. Šlo o problém, který u hodně nedonošených dětí vzniká v důsledku umělého dýchání. Má na levém oku 5dioptrií a na obou očích „cylindry“.
Předpokládám, že u staršího syna jsi otázku mít či nemít další dítě neřešila. Ale jak tomu bylo u mladšího syna? Přeci jenom děti jsou více od sebe, takže už jsi v té době řešila zdravotní problémy toho staršího.
Třetí dítě jsem moc chtěla, ale právě jsem chtěla počkat, až se ukáže, jak to s Danečkem bude. Samozřejmě jsme mohli čekat např. školní problémy, ale toho jsme se dopředu až tak neděsili.
Jen jsem si to musela napřed vyřešit sama se sebou kvůli předčasnému porodu, ale to nebyl důvod se obávat, že by to nemělo proběhnout v pořádku.
Jaké máš zkušenosti s odborníky? Myslím tím přístup k synovi, k tobě jako matce? Máš pocit, že ti jsou oporou a pomáhají nebo spíše opak?
Zpočátku jsme s Danečkem vystřídali několik odborníků z oboru psychologie, neurologie, ortopedie, ale zkusili jsme i alternativní metody. Po těchto zkušenostech zůstáváme věrní a v seznamu máme jen několik jmen.
Co rodina? Máte podporu širší rodiny? Podílí se na vaší péči o děti?
Manželova maminka se ujala role babičky velmi svědomitě. Naši bydlí daleko k dojíždění a vidíme se zřídka.
Starší syn je už ve škole. Ale jak tomu bylo ve školce? Jaké máš zkušenosti – přístup učitelů, dětí, rodičů?
Chtěla jsem Danečka dát do školky v místě bydliště, ale protože jsem vyjádřila obavy, tak jsem je zřejmě i vzbudila. Navrhli nám zkušební docházku ještě před koncem prázdnin a nakonec jsem já sama psychicky nezvládla obavy a zkusila speciální třídu poblíž, se kterou jsme bohužel nebyli spokojeni. Měli speciální třídy dvě. Do jedné docházeli přinejlepším čtyři děti a nebylo to pro Danečkův vývoj dost motivující. Do té druhé, ve které se nám líbilo moc, nás nechtěli zařadit. A v původní školce nám „zavřeli dveře“ s tím, že už to nejde a že to zkusíme příští rok.
Adámek už taky chodí do školky, u něj jsem zvolila logopedickou mikrotřídu, po zkušenosti se školkou u Danečka jsem usoudila, že to pro Adama bude lepší než za každou cenu hledat „běžnou“ školku.
A jak je to se školou?
Dan nastoupil do nultého ročníku v běžné ZŠ, která není naše spádová. Je to pěkná moderní škola – devititřídka. Třídy jsou s menším počtem žáků než je v okolí běžné, např. otevřeli 2 první třídy po 18 dětech. V dalších ročnících počet dětí stoupá.
Máš pocit, že po zkušenostech se starším synem jsi při problémech u toho mladšího „moudřejší, odolnější, zkušenější“?
Snad ano, ale taky vyčerpanější.
Vím, že navštěvujete komunitní centrum Motýlek. Jaké aktivity konkrétně a máš pocit, že to má pro kluky přínos?
Nejvíc nám dala integrovaná herna s programem, kde probíhá cvičení (spíš formou hry), písničky s doprovodem kytary (však taky s Adámkem říkáme, že „jdeme za Láďou“), výtvarné tvořeníčko. Daneček chodil na skupinové zpívánky, zkoušeli jsme (a znovu budeme) individuální výuku hry na flétničku, plavání (doufám, že nám to v příštím roce vyjde častěji). S Adamem budeme chodit na individuální muzikoterapii. Je to přínos jak pro kluky, tak pro mě, je to tam bezva. (pozn. autorky – nechci, aby toto nadšené vyprávění z osobní zkušenosti jedné maminky vyznělo jako placená reklama pro Motýlek. Prosím čtenáře, aby to respektovali jako opravdovou pozitivní zkušenost, kterých my rodiče dětí s problémy zase tolik nemáme.)
Jak nese nejstarší dcera, že se klukům věnuje zvýšená péče? Zvládáte s manželem věnovat se i jí?
Naštěstí to vyšlo tak, že než Daneček nastoupil do školy, měli jsme k dobru její první dva školní roky. Je šikovná, přesto ještě nemá k přípravě tu správnou vlastní motivaci. A protože nechceme, aby nám později něco vyčetla, dost se věnujeme jejím školním výkonům, ale i kroužkům. Myslím, že to bere, že je starší sestra.
Mít tři děti, i zdravé, je hodně náročné, natož když mají nějaký problém. Dokážeš nějak relaxovat, odpočívat, „dobíjet baterky“?
Musím říct, že už se těším, až si budu chodit dobíjet baterky do zaměstnání alespoň na zkrácený úvazek. Ale zatím necítím takovou tu volnost, že je nejmladší Adam odpoutaný a já v klidu. Zároveň jsem z budoucího zaměstnání trochu nervózní. Zatím relaxuji tím, že občas jdu někam bez dětí, není to sice na večírky, ale stačí se jen tak projít nebo jít si něco koupit.
Co čeká tebe a tvoji rodinu v nejbližší době. A jak vidíš prognosu kluků do budoucna?
Nevidím to nějak černě, ale psychicky náročné to bude určitě. U Adámka se uvidí, je ještě malý, takže si to neumím představit, snad až nastoupí do školy.
Děkuji mamince Alici za rozhovor a přeji hodně sil do budoucna.
A vám milí čtenáři přeji, abyste o podobných zkušenost mohli pouze číst. Nebo pokud se budete potýkat s obdobnými problémy jako naše rodiny, aby to nakonec dopadlo JEN jako opožděný vývoj řeči.
Ještě asi dovětek pro maminku z reakce na začátku článku. Nás jako rodiče stále utěšovali řečmi „ona to dožene“ a správnou diagnosu (mentální retardace!) jsme získali až v dceřiných 9 letech!
Dobromysl.cz je internetový server poskytující komplexní informace o problematice zdravotního postižení – konkrétně různých forem mentálního postižení a autismu – a integrace lidí s tímto typem postižení do společnosti.
Napsal/a: Barbora Jungerová
Odpovědi, názory, dotazy, postřehy čtenářů (6 vyjádření)
reakce na poznámku redaktorky: souhlasím s vámi,“postižení jako jsou mentální retardace, autismus apod., s těmi většinou nechtějí mít nic společného“
a musím říci že ten kdo bere tyto články, jako systémovou propagaci toho či onoho postižení, je nejen slepý, ale i hloupý, a postižený nevědomostí
Dobrý den.
Mé jméno je Hana Barešová a jsem studentka VOŠ sociálně právní. Ráda bych zde nechala všem rodičům dětí se zrakovým postižením odkaz na dotazník, který použiji ve své závěrečné práci. Prosím všechny rodiče těchto dětí, kteří se chtějí vyjádřit a přispět svým názorem, aby tento dotazník vyplnili. Děkuji.
http://survey.easyresearch.cz/pK9esCw8PBKXzsRQ319aOzoTL.aspx
Krásný den,mám také zkušenost.Nevím,zda-li se dá epilepsie zaškatulkovat do „postižení“ i když myslím,že je to jistě celoživotní problém.Mojí sestře se narodila holčička Eliška,která má epilepsii.Po roce se ji narodila druhá holčička Vendulka,ta je však zdravá.Má hodně trápení s malou Eliškou,protože je každou chvíli hospitalizóvána kvůli svým častým záchvatům.Doma je ,alespoň mne to tak příjde,jen jakoby na prázdninách.Malá Vendulka je zdravá a tak je doma se svými rodiči.Vždycky když se Eliška vrátí z nemocnice,Vendulka ji nebere jako sestru,ale spíše jako konkurenci a také se k ní tak chová,bere ji hračky a občas ji i praští.Eliška ještě nemluví díky své epilepsii je trošičku pozadu,ale je dost chytrá na to aby pochopila,že nejlépe je když si to řeší po svém a tak se stane,že to Vendulce vrátí,jenže Vendulka je tak vypočítává,že začne brečet a běží k mámě a nebo tátovi a Eliška je na vině.Příjde mi,že je vcelku odstrčená a je mi ji víc než líto.Nejhorší na tom všem je,že se mezi nimi pořád dělají rozdíli,když přijedete na návštěvu a dovezete jim dětmi tak oblíbené lentilky,sklidíte akorád odpověď,že Eliška to nejí a tak to dostane Vendulka.Eliška je tak tedy ochuzena,protože příště už nedovezete sladkost pro obě,ale jen pro jednu a té druhé dovezete třeba jen přesnídávku,ze které asi těžko bude mít tu samou radost jako z barevných bonbónků.Takže po náhledu do této situace bych spíše řekla NE.Teď jsou sice ještě malé děti,ale jednou vyrostou a začnou si tohle všechno uvědomovat a budou z toho,tedy alespoň malé Eliška,dost frustrované.Takže sourozence k postiženému dítěti,bych nejspíše nepořizovala.Jednak je třeba se postiženému dítěti věnovat pětadvacet hodin denně a jednak by ve spolku se zdravím dítětem trpělo i psychicky..což si myslím bude trpět tak jako tak pokud si bude uvědomovat,jak je okolím omezováno,ale zdraví sourozenec by mu to mohl ještě více přitěžit….Každopádně každé mámě,která má doma postižené dítě,přeji pevné nervy a hodně štěstí…vím,že to není nic lehkého..
Zdravím všechny, osobně si myslím, že péče o mentálně postižené děti je nejobtížnější. Někteří čtenáři asi nepochopili, že u určitých dětí nejde o to, že budou později mluvit úplně normálně, ale že mají poruchu, která je bude v nějaké míře provázet po celý život. Maminkám postižených dětí přeji hodně sil fyzických i duševních, máte můj obdiv. Danniella
Vy tady máte i ty dobré maminky které se chtějí poprat s nepřízní jim danou životem ,ale já mám zase bohužel tu horší zkušenost -kdy peníze byly povýšeny nad zdravím dítěte a to nejen jednou ….
1)dítě po 7letech s obrnou se mi podařilo pomocí mě danému daru po 5 minutách rozhýbat ruce a pouze jsem rodiče požádal o rozchození dolních končetin -bylo mi přislíbeno .Opak byl pravdou -při další návštěvě mi nebyl umožněn přístup k dítěti s tím ,že si to rodiče nepřejí .Až později jsem se dozvěděl ,že dostávají příspěvek na benzín ,zakoupení auta a jiné o což by asi přišli -takže taková byla jejich „láska“. Já cizí člověk si myslím tomu jejich dítěti dal víc než oni za celý jeho život dají /pokrytci/.
2)Dítě též s obrnou 16 let -ruce jsem s jeho pomocí rozpohyboval za 5 minut a taky uvolnil tonus noh takže byla reálná naděje ,že by holčička mohla po dalších procedurách začít chodit -bohužel -peníze byly větším lákadlem a jistotou než láska k dítěti …
Takže závěrem co k tomu říci -z mého hlediska jsem si na tyto události a takto projevovanou „lásku „k svému dítěti
již musel zvyknout a nezahořkl jsem jen dávám dar který mi byl svěřen opatrně a s výhledem do budoucna .Moje velká opora je má životní družka ,která tyto a podobné „lásky „mohla poznat a nejednou si poplakat .Její dcera to vzdala po prvním takovémto případu a nevěnuje se pomoci kterou mohla též dávat za mého dozoru -bohužel .Zůstal jsem v tomto mém boji sám a nelituji -ba naopak vím ,že lidská přetvářka mě nikdy neodradí od mě daného poslání pomoci svým bližním .Dnes je taky ještě jedna hloupost hromadně se šířící -NEŠAHEJ .I když diagnostikuji dítě skrze dotyku na chodidlech nohou několikrát se mi stalo ,že mi bylo řečeno toto otřesné slůvko nešahej a dítě jakoliv postižené je doživotně odkázané na nějakou zdravotní problematiku -kterou dnešní věda nezná ,protože se nevyučuje .A věřte ,že těchto neznámých je čím dál víc a nechci nikoho strašit ,ale dle chování našich novodobých MÓDNÍCH TRENDŮ JICH BUDE PŘIBÝVAT a alopatie bude muset tomuto víc jak kdy jindy čelit ,ale jinak než že si zavrtá hlavu do písku a bude říkat nic jiného neexistuje .Ale tato moje vize se bohužel díky našim „babičkám A JIM PODOBNÝM PŘÍBUZNÝM „a nevěnujícím se „rodičům“NAPLŇUJE!!!!!!
Přeji hezké uzdravování a sladké sny v „budoucnosti „.
mam pritele a jeho sestrenice ma maleho kubika jsou mu 3 roky a umi rict jen baba,ja pako a ahoj to je asi vse a vubec jim to neprijde divny.H
Mobile Sliding Menu