Archivované diskuze jsou určeny pouze ke čtení.
epilepsie-westův syndrom
Dobry den, mame 9mesicniho chlapecka z dvojcatek, kteremu ted diagnostikovali westsyndrom. Lekari pomahaji co muzou, ale naslapuji kolem nas velice opatrne. Docetla jsem se, ze tyto deti postihuje mentalni retardace. Potrebuju vice informaci od maminek s podobnym nebo nejlepe stejnym syndromem, a rady jak to u vas probihalo a co prinesli dalsi roky. Vim, ze ted je jeste brzy rikat nejake prognozy, ale nikde na internetu jsem nenasla maminky, ktere by meli detatko jen s timto onemocnenim, vetsina se jiz narodila postizena a ma jeste jine pridruzene nemoci. Diky vsem za rady, prispevky i jakoukoli pomoc. A vsem drzim palecky do dalsich boju o zdravi vasich miminek.
monika
Ahoj, nam je rok a pul a jeste ockovani nemame dovoleno, ale maly je ok,bez zachvatu a vaznejsich detskych nemoci. Neurolog vam doporuci,poradi jak dlouho chce s ockovanim pockat, nebojte, instrukce dostanete pri propousteni. opatrujte se a drzime vsechny palce at jste ok.
Dobrý den. Moc dekuji za vsechny názory a pomoc. Jeste se chci zeptat, jak jste to meli s ockváním? kDY vám dovolili dalsi? Malá má pouze jedno a to do raminka hned v porodnici? Nezameskají neco? Mozná mi ji pustí domu jiz prístí týden. Moc se tesím, ale zároven mám strach.Dekuji vsem R.
DOBRÝ DEN, VAŠÍ MALIČKÉ NASADILI KORTKOIDY A TY ZPŮSOBUJÍ TO, ŽE VÁS NEVNÍMÁ A JE UNAVENÁ, ALESPOň U NÁS O TAK BYLO. ALE ČASEM SE VŠE UPRAVILO, BYLY TO HROZNÉ NOCI, MALIČKÝ NÁM NEUSTÁLE PLAKAL, MĚL POŘÁD HLAD PO TĚCH KORTIKOIDECH, TAKÉ DOST PŘIBRAL, TAKŽE MĚL PROBLÉMY S HRUBOU MOTORIKOU, ALE JAK ŘÍKÁM VECHNO CHCE ČAS. MY JSME CHODILI NA REHABILITACI NA CVIČENÍ TZV. BOBATH A ZA ČTYŘI MĚSÍCE UŽ MALÝ CHODIL. STRAŠNĚ NÁM TO POMOHLO. CHODIT ZAČAL VE TŘINÁCTI MĚSÍCÍCH A TO JEŠTĚ V DESÍTI MĚSÍCÍCH NESEDĚL A NELEZL.TED MU BUDOU TŘI ROKY, ZÁCHVATY NEMÁ SKORO DVA A PŮL ROKU, JE NORMÁLNÍ ZDRAVÉ DÍTĚ. ALESPON DOUFÁM. VŠE ZÁLEŽÍ NA RYCHLÉM ZASTAVENÍ INFANTILNÍCH SPASMŮ, KTERÉ POŠKOZUJÍ MOZEK A TAKÉ NA DŮVODU, PROČ MALÁ DOSTALA ZÁCHVATY, ZDA NEMÁ NĚJAKÉ JINÉ POŠKOZENÍ MOZKU NEBO METABOLICKOU VADU APOD. TO URČITĚ BUDOU LÉKAŘI ZJIŠTOVAT MAGNETICKOU REZONANCÍ A DALŠÍMI VYŠETŘENÍMI. NEBOJTE SE TOHO, URČITĚ TO ZVLÁDNETE, DRŽÍM PĚSTI. NĚKDE JSEM ČETLA,ŽE U WS JE LEPŠÍ PROGNOZA, KDYŽ MÁ DÍTĚ PŘED ZAČÁTKEM ZÁCHVATŮ NORMÁLNÍ PSYCHOMOTORICKÝ VÝVOJ. MYSLÍM SI, ŽE LÉKAŘI POSTUPUJÍ SPRÁVNĚ PODLE TOHO, CO PÍŠETE. U NÁS TO BYLO PRAKTICKY STEJNÉ. TAK DRŽÍM PĚSTI R.S.
Dobrý den, telefon na Vás mám ulozený, ted jeste zkousim podniknout pro malickou dalsi kroky. ted ji vysazuji kortikoidy, ale proste se mi zda stale mimo. nedrzi hlavicku, moc nereaguje, je to divne. doufam, ale ze bude vse ok. jak se chovala Vase malicka, kdyz ji propustily? vedela o sobe? reagovala na Vas? moc se tesim az ji budu mit doma, ale takhle mam strach. Meri ji saturaci taky, a kdyz ji chovam, hodne klesa. Zvladne to doma bez kysliku? Moc za vse dekuji. Je to velka pomoc podelit se o dojmy, starosti a tak. dekuju R.
Dobrý den „R.“ posílám vám kontakt na Mudr. Proškovou do Motole tel: 224433834, ale počítejte s tím, že budete čekat minimálně půl roku než vás vezmou, ale určitě to stojí za to. Dr. Prošková vám toho o WS řekne určitě víc než třeba mě řekli v Plzni. Ale ve FN v Plzni jsou určitě i dobří doktoři třeba paní doktorka Skalická mi hodně pomohla a i když to není neuroložka řekla mě víc informací než neurologové. Také jsme byli na magnetické rezonanci, tam malé nic nenašli a po narkóze, kterou jí tam namíchali se nemohla probudit a 2 dny ležela na jipce, ale jen aby jí mohli monitorovat, pak jsem si jí zase mohla vzít na pokoj. Kortikoidy(sinakten) jí taky nasadili, ale hned od začátku se sabrilem a prý po nich ty dětičky hodně zvrací a tím jak má také reflux, tak ten sabril vyblinkala a dostala ještě záchvat, ale už nevypadal jako ty před tím – teď stáčela oči nahoru a rozhazovala ruce. Neklid rukou je prý neklid mozku. Tak dostala diazepam a pak usnula. Pak ještě asi dvakrát prášek vyblinkala ono s tim refluxem je dost těžké to v ní udržet. Kdybych mohla ještě nějak poradit, tak mě klidně i zavolejte nabo napište na mobyl 774455883. Naše Natálka je už 7 měsíců bez záchvatů a i když máme strach každý den věříme, že to bude jen lepší a to samé přejem i vám všem. Držte se Hanka K.
Dobrý den. Moc vám všem děkuji za zájem a pro mě velkou pomoc. O nemoci jako takové jsem se něco dozvěděla z internetu. Od doktorů vím, že malá bere kortikoidy, dávku sabrilu zvýšili a teď je již druhý den bez záchvatů, vrátili ji zpět na její jídlo NAR (máme také reflux). Přesto je zatím unavená nebo spíše omámená léky. 4.1. máme mít další kontrolní eeg. Je to pro mě náročné. Mám také zároveň 5ti letého syna, ale ten je naprosto zdráv a dělá mi radost. Otce ovšem teď nemáme, ve 4tém měsíci těhotenství si uvědomil, že dítě nechce a odešel. Takže je to sice náročné, ale pro svoji dcerku i synka udělám maximu co je v mých silách. Proto jsem zároveň hledala pomoc tady. Moc ještě jednou děkuji. Nyní budeme bojovat dál, hlavně teď s maličkou. Situace je komplikovaná časem, probíhají soudy, nyní ještě popření otcovství, takže DNA maličké, atd. Je to náročné i finančně pro mě, ale nač nějaký peníze, když nemáte zdraví. A úsměv Vašeho děťátka, upřímné city, první slovíčka, to je k nezaplacení a to je pro nás teď nejvíc důležité a na to se těší i syn. Děkuji a určitě se zase ozveme. R.
dobrý den, u našeho malého také sabril nezabral, proto mu po čtrnácti dnech nasadili kortikoidy, konkrétně dexamethason a hned druhý den byl bez záchvatů-teď už dva a čvrt roku. Sabril sice bere dál, ale dávku mu od těch pěti měsíců nezvyšovali a vlastně tím, jak roste si ho sám pomalu vysazuje. Lékař ho chce za rok vysadit úplně, nyní ho ponechává pro jistotu. po nasazení kortikoidů se mu vyčistilo postupně eeg a dnes má opakovaně normální eeg. nelekněte se, že děti hodně přiberou při kortikoidech, malý měl pořád hlad, ale jakmile se dávky snižovaly, vše se upravilo. Hlavní je zastavit záchvaty. Možná vás čeká vyšetření na magnetické rezonanci-ta ukáže důvod záchvatů, nebo se nezjistí nic, jako u našeho malého a to je asi dobře. Potom vás čeká odběr mozkomíšního moku, biopsie kůže, kterou se také zjišťují metabolické vady apod. Alespoň u nás to tak bylo. Je toho na vás asi moc, ale pokud o pomůže maličké, uděláte pro ni určitě všechno. Pokud se budete chtít na něco zeptat, napište,ráda vám poradím. Něco už o této nemoci vím, máme toho hodně za sebou, ale malý je naše štěstíčko, je zdravý a normální kluk. Přeji vám štěstí a myslím na vás.R.S.
Otázek,na které se ptát je spousta:
– jak dlouho můžou čekat a zvyšovat dávky
– jaké jsou další alternativy léčby
– zda ji nasadí kortikoidy a kdy
– kontrolují průběžně vývoj eeg?
Ale hlavně je na vás být s malou pořád a po každém záchvatu ji říct, že vše bude dobré a že záchvat skončil, že je to dobré, že jste s ní (alespoň našeho malého to uklidňovalo). Záchvaty děti strašně vyčerpávají, dejte ji klid, nenamahejte ji hrou, když je unavená. Plně se jí přispůsobte, doma se to pak rychle srovná. Hlavně vy musíte být silná, i když vím, že teď je toho na vás strašně moc, a že vy sama se ledva držíte nad hladinou. Zamává to s vámi, vaší rodinou i vztahem s partnerem. Taťkové to taky strašně těžce nesou ale nedokážou to ventilovat a pak s nima není řeč. Tak se držte a opatrujte se. Myslíme na vás, dejte vědět co je nového, ptejte se tady o radu a v nemocnici si vydupejte vysvětlení všeho:
– co ta nemoc znamená
– jak se léčí
– jaká je budoucnost těchto dětí
– jak chtějí u vás postupovat, atd.
Dobrý den. Děkuji za odpověď. U maličké jsem každý den. Je nasazená léčba Sabril, na ten nezabírá, tak zvýšili dávku. Ale já ani nevím na co se mám ptát. Co vyžadovat. Každý den mluvím s doktory, kteří jen říkají, že léčba je daná a maličká se s tím musí poprat. Co mám ohlídat, na co se ptát, na co tlačit. Pohled je ošklivý, přesto věřím, že maličká to zvládne. Děkuji R.
Dobrý den, četla jsem si váš příspěvek a nedá mi to neodepsat.Máme tříletého chlapečka s WS-už jsem o něm psala, ale teď k vaší maličké. Pokud je zahájena včas léčba a záchvaty ustoupí,máte šanci na normální život. Pokud ne, je riziko, že časté záchvaty poruší mozek a vaše maličká by mohla být mentálně postižená. Ze své zkušenosti už vím, že člověk si musí pohlídat lékaře, některým je to jedno a pořád se ptát, doslova je otravovat. Pokud se vám něco nebude zdát, změnte lékaře. Hlavně musí přestat záchvaty, to je to nejdůležitější, věřte, sami jsme si tím prošli a malý je dva a čtvrt roku bez záchvatů, je normální dítě a na poslední kontrole lékař prohlásil, že si troufá říct, že je z toho venku. Takaže bojujte a nenechávejte tam malou samotnou, sledujte a ptejte se, hlavně zastavit záchvaty! Přeji vám hodně štěstí.