Archivované diskuze jsou určeny pouze ke čtení.
epilepsie-westův syndrom
Dobry den, mame 9mesicniho chlapecka z dvojcatek, kteremu ted diagnostikovali westsyndrom. Lekari pomahaji co muzou, ale naslapuji kolem nas velice opatrne. Docetla jsem se, ze tyto deti postihuje mentalni retardace. Potrebuju vice informaci od maminek s podobnym nebo nejlepe stejnym syndromem, a rady jak to u vas probihalo a co prinesli dalsi roky. Vim, ze ted je jeste brzy rikat nejake prognozy, ale nikde na internetu jsem nenasla maminky, ktere by meli detatko jen s timto onemocnenim, vetsina se jiz narodila postizena a ma jeste jine pridruzene nemoci. Diky vsem za rady, prispevky i jakoukoli pomoc. A vsem drzim palecky do dalsich boju o zdravi vasich miminek.
monika
Ahoj. Prosím „Hanka kulička“ jak jsi se dostala do Prahy Motol? Nějaký kontakt nebo něco,. Mně vzali maličkou teď do nemocnice přes vánoce a diagnostikovali WS. Teď dostává léčbu a zvyšují jinak nic pořádně nevím. Prosím dej radu, jak mé dcerce pomoct. Děkuji R.
Zdravím všechny maminky. Můj příběh bude stručný, protože vzpomínky na začátek Westsyndromu u naší dcerky mi nenechává klidnou.Záchvaty dostávala od 3 měsíce, ale další 4 měsíce jsme nevěděli, že jsou to epileptické záchvaty. Doktoři nás ujišťovali, že to má k refluxu(hodně od narození ublinkávala) a po různých vyšetřeních a hospitalizaci v nemocnici na nic nepřišli. V 7 měsíci nám diagnostikovali WS a po nasazení sabrilu nám záchvaty ustali.Ty čtyři měsíce se jí úplně zastavil vývoj. Dnes je malé 14 měsíců a už stojí, leze po čtyrech, sedí a hezky nás vnímá, rozumí co po ní chceme a konečně se zase směje. Vývoj dál pokračuje. Doporučuji Prahu Motol. Mi jsme z Plzně a tady ta děcká neurologie dost zaostává, jak v komunikaci, tak na nás neměli čas. Tak se držte a hodně štěstí všem nemocným dětičkám a mi budeme doufat, že čas nám malinkou úplně vyléčí
Dekuju vsem za vase reakce a hlavne za pozitiva,ktere pisete. Dnes ma chlapecek rok a dva mesice,umi samostatne sedet,stavi se pomalu a s vervou na nozicky,plazi,pokousi se lezt. Je bez zachvatu,zatim,a doufam,ze i nadale bude.Vsem maminkam dekuju a drzte se.
Dobrý den, jsem moc ráda, že znám někoho dalšího s touto diagnozou, a že si můžeme alespoň s něčím poradit.Jak jsem již psala, také máme chlapečka s westsyndromem a také jsme si zažili spoustu špatných chvil při vyšetření v dětské nemocnici v Brně a v Praze. I když nám lékaři v Brně řekli, že se máme připravit na nejhorší, že bude malý mentálně postižený a nejspíš i ležák, tak jsem pořád věřila, že jim malý ještě ukáže. a taky to tak bylo, má normální psychomotorický vývoj, jak jsem už psala a ve srovnání s ostatními dětmi je stejný. Bude mít tři roky a zatím je vše v pořádku – doufejme. Co se týče té řeči u vašeho malého, tak to chce jen čas a pravidelné cvičení a půjde to. Učím v logopedické třídě v mš, měla jsem tam i těžší mentální postižení u dětí a mluvit začaly všechny. Takže přeji Vám všem,aby byly Vaše děti zdravé a dělaly všem jenom radost.Ještě jsem chtěla dodat, že existuje sice malé procento dětí s westsyndromem, které mají šanci se úlně vyléčit,ale existuje, takže už nevěřím doktorům, kteří malému nechtěli dát šanci, ale on to nevzdal, ani my, a vyplatilo se to! To, co jsme zažili v dětské nemocnici v Brně mi nedalo spát dobře rok a nikdy bych tam své dítě nenechala samotné. Dodnes tam jezdíme ambulantně na kontrolu, avšak klidně bychom mohli jezdit sami bez dítěte, protože jej nikdo nevyšetří, pomalu se ani nezeptá, jak pokračuje vývoj, napíší nám léky a za pět minut jsme z ambulance venku a jedeme domů dvě hodiny autem. Nevím, jestli je to normální, ale budiž, to, co předveli někteří doktoři za naší hospitalizace? Tak mě to nepřekvapuje. Držím všem pěsti
Milá paní, máme také jednoho z dvojčátek s westsyndromem. Nyní je mu 4,5 roku a jak pozorujeme, je velmi chytrý, ale nejde mu vůbec mluvení. Chodí do speciální školky pro poruchy řeči. Kolem 6 měsíců měl záchvaty, my jsme napřed nevěděli co to je. Prodělal mnoho vyšetření. Maminka s ním chodí na mnoho kontrol.I když je opožděný, věřte, že nám dělá radost a nebojte se, v životě si místo ve společnosti dobře najde. Dá to zatím hodně a hodně trpělivosti, protože ten druhý chlapeček je v pořádku a pořád se perou. Nevěšte hlavu. Hodně se mu věnujte. Za každý pokrok budete mít všichni velkou radost, jako naše celá rodina. Milujeme ho. Hlavu vzhůru.
Dobrý den, našemu malému diagnostikovali Westův syndrom v pěti měsících.Byl mu nasazen sabril, ale záchvaty se opakovaly. po čtrnácti dnech následovalo přeléčení dexamethasonem a druhý den po nasazení byl bez záchvatů. Zatím je bez záchvatů přes dva roky, nenašla se příčina. Všechna vyšetření, včetně magnetické rezonance, biopsie a lumbální punkce v Praze v pořádku. Malý má normální psychomotorický vývoj, doufám, že to tak bude pokračovat, tak držím pěsti i Vám.
Všem Dekuji za pripominky, pribehy, pomoc…Monika
monika
Moni,
podívej se na http://www.postizenedeti.cz,tam najdeš spoustu příběhů a rad. Držím palečky.
Vy jako rodic mate pravo byt plne informovana o zdravotnim stavu Vaseho ditete, a to bez vyjimky. Zadejte lekare, aby Vam vse radne vysvetlil. Musi Vam vysvetlit jaka to je diagnoza nestaci jen nazev, co to je jak postupovat, jaka bude lecba, proste vse do te miry aby jste byla plne a adekvatne informovana. Nelze aby jste o tom nebyla informovana.
snazila jsem se stejne jako Vy pohledat neco na internetu:
Westův syndrom – neurologický syndrom objevující se v kojeneckém věku, častěji u chlapců; vzniká v důsledku poškození mozku při porodu, prenatálně v důsledku vývojových poruch, metabolických vad apod. Projevuje se bleskovými křečemi , poruchami psychomotorického vývoje, mentální retardací, změnami na EEG. Prognóza závisí na základní příčině, léčebně se podávají antiepileptika
chtela jsem poslat odkaz ale byl tak dlouhy a nesel mi tu vlozit tak jsem vam zkopirovala clanek
Zpracovala Šemrová Barbora
Definice
Jedná se o epileptický syndrom, popsaný poprvé v 19. století doktorem Westem. Doktor West pracoval jako praktický lékař v anglickém hrabství Kent. Tento syndrom popsal poprvé u svého syna. Byl charakterizován jako výskyt specifických křečí (infantilních spasmů), hypsaritmií (jedná se o neuspořádanou křivku EEG, zjištěnou u 66 % při začátku záchvat) a zpožděním až zastavením psychomotorického vývoje po vzniku záchvatů.
Série rychlých, krátkých záškubů v délce trvání 1 – 2 sekund je definována jako infantilní křeče. Každou sérii tvoří 5 – 50 záškubů a sérií během dne přichází více. Ke ztrátě vědomí v průběhu záchvatu nedochází, tělo se stočí do tvaru rohlíku (dopředu i bočně) a dítě rozhodí ruce a nohy. Záchvat často provází výraz překvapení. Dítě někdy může dopředu poznat, že záchvat přijde, může být vyděšené a může plakat. Pláč se také může objevit až v průběhu záchvatu nebo po něm. Nejčastější výskyt záchvatů bývá při únavě, pokud je dítě ospalé nebo také po probuzení.
Výskyt Westova syndromu
Westův syndrom se vyskytuje zhruba u 28 – 30 % dětí s epilepsií a v celkové populaci u 0,7 osob na 100 000 obyvatel. Nejčastěji se objevuje u dětí ve věku 4 – 7 měsíců, celkově se vyskytuje mezi 3. a 12. měsícem věku, přičemž častější je výskyt u chlapců.
Rozdělení
Rozlišujeme kryptogenický, tedy ten se skrytou příčinou, a symptomatický generalizovaný epileptický syndrom, při kterém bývá příčinou jiné onemocnění nebo poškození mozku.
Kryptogenické spasmy
Vyskytují se bez prokazatelných poruch centrálního nervového systému. Tvoří 75 % všech případů. Psychomotorický vývoj bývá v normě. Příčina nebývá známa. Po léčbě antiepileptiky dochází ke zlepšení asi ve 20 % případů. Úplně se vyléčí zhruba 68 % postižených.
Symptomatické spasmy
U dětí s tímto typem spasmů bývá často zjištěno poškození mozku. Prokazatelný bývá zpožděný psychomotorický vývoj. Příčiny vzniku mohou být prenatální, kam patří špatně vyvinutý mozek, nitroděložní infekce, mozkové malformace a vrozené poruchy metabolizmu.
Další příčiny vzniku jsou postnatální a jsou to mozkové příhody, infekce, úrazy hlavy a očkování. Po léčbě antiepileptiky se opakují v 65 % a k úplnému vyléčení dochází v 15 % případů.
Rozlišení záchvatů
Rozlišujeme záchvaty ohýbací, kdy dochází k ohnutí krku, dále rukou a nohou, a to na jedné straně těla, rozhazovací, kdy dojde k rozhození rukou a nohou směrem k tělu a záchvat kombinovaný, kdy nemocný některé končetiny stáčí k tělu a jiné se rozhodí.
Charakteristika
Záchvat začíná náhle a bývá symetrický a oboustranný. Křeče se v průběhu záchvatu mohou měnit. Stahy velkých svalových skupin mohou přejít ve stahy menších svalů krčních a břišních. Nemocný může mít více typů záchvatů. Mezi jednotlivými křečemi může být i několikaminutová pauza. Přestože je pacient léčen, křeče mohou přetrvávat a kolem pátého roku věku může dojít ke změnám typu záchvatu.
Léčba
Prvním způsobem léčby může být hormonální terapie. Má ovšem vedlejší účinky, jako je hyperglykémie (zvýšená hladina krevního cukru), hypertenze (vysoký krevní tlak) a zažívací potíže.
Druhým způsobem léčení mohou být antiepileptické léky.
Každého pacienta postiženého Westovým syndromem je třeba posuzovat individuálně. Schopnost překonávat epileptické záchvaty je u dětí rozdílná a tudíž je rozdílná také prognóza vývoje každého dítěte s Westovým syndromem.
Informační zdroje:
http://west.tempus.cz/west.htm
omlouvam se za tak dlouhy prispevek jinak to neslo.
http://www.alfabet.cz/portal/page?_pageid=36,1,36_32442&_dad=portal&_schema=PORTAL
do vyhledavace zadejte westův syndrom a najde Vam to clanek.
Preji hezky den. Ptejte se lekaru jsou tam od toho hezky den a hodne zdravi.
Dobry den, mame 9mesicniho chlapecka z dvojcatek, kteremu ted diagnostikovali westsyndrom. Lekari pomahaji co muzou, ale naslapuji kolem nas velice opatrne. Docetla jsem se, ze tyto deti postihuje mentalni retardace. Potrebuju vice informaci od maminek s podobnym nebo nejlepe stejnym syndromem, a rady jak to u vas probihalo a co prinesli dalsi roky. Vim, ze ted je jeste brzy rikat nejake prognozy, ale nikde na internetu jsem nenasla maminky, ktere by meli detatko jen s timto onemocnenim, vetsina se jiz narodila postizena a ma jeste jine pridruzene nemoci. Diky vsem za rady, prispevky i jakoukoli pomoc. A vsem drzim palecky do dalsich boju o zdravi vasich miminek.
monika