Archivované diskuze jsou určeny pouze ke čtení.
Napadne vás NĚCO?
Dnes jsem se probírala papíry a u složky Honzíka se zprávami z nemocnice jsem se zarazila: Zasedla k netu a znovu zkoušela něco najít…at už nějaké stránky s informacemi a nebo jen s maminkami, které si tím prošly měly by k tomu co říct, nebo poradit ostatním co a jak jim vyhovovalo…..a nenašla jsem nic. Docela mě to překvapuje, zase mě to zaskočilo ač už jsem to jednou hledala…..
Nenapadá vás třeba kam se kouknout, kde hledat, nebo jak něco zprovoznit, založit, a hlavně kde a jak to rozšířit, nebo tak něco?
To je jen momentální nápad, ale ráda bych něco…jen nevím pořádně co a jak na to….. takže každý reálný nápad vítán…
(jde mi hlavně o ty zkušenosti maminek, co a jak, jak to řešily ve škole, jakékoliv vychytávky atd)
psovo děkuju to vypadá nadějně, je to to stejné…poprosila jsem aby mě přizvali tak je mi hned líp…uvidíme pak písnu
Našla jsem tuhle diskuzi:
http://www.modrykonik.cz/diskuse/detske-nemoci-a-vysetreni/vrozene-chybeni-atrezie-a-stenoza-konecniku/
DIAGNOZA po narození
vrozené chybění atrézie a stenóza konečníku s píštělí
(měl rok stomii- vývod na bříšku, ted ji má zanořenou a kaká normálně zadečkem, neovládá konečník svěreč tak jak by měl a končí to v slípkách)
včera jsem na lidé objevila maminku co má dceru s tímto tak čekám jestli odpoví
a králíček mě přidal ke skupině rodičů dětí s postižením je jich tam 1300 tak třeba někdo….no čekám na schválení
a do třetice dnes jsem skončila u pána na masáži, co to dělá 40 let(jen není vidět na netu) a dělá fyzioterapii a táááák mi prolupal záda a i mluvil o malém a že mi dá kontakt na paní co dělá kineziologii ….. no já pořádně nevím co to ani je….snad jsem to napsala dobře…..
ale mám z něho dobrý pocit….
Bami, přiznám se, že nevím přesně, co bych měla hledat, jaké problémy máte aktuálně. Asi jsi o tom někde psala, ale jak to tu zanedbávám.. jestli ano, pošli mi prosím odkaz. Zkusím hledat s tebou… Možná by pro začátek stačilo založit stránku zdarma na Facebooku?
Bami, musíš hledat dál a zkoušet zadávat jiná slova, jinou radu bohužel nemám…
Kdysi jsem se podobným způsobem po dlouhém hledání dostala na jednu paní, která v té době řešila stejný problém jako já, zkusila jsem jí zkontaktovat a dodneška ten problém řešíme společně. Ono někdy stačí jedna zpřízněná duše a člověku je líp + každý má nějaké osobní vychytávky, které můžou usnadnit život i tomu druhému…
Držím Ti palce, určitě něco najdeš a určitě nejsi jediná, kdo tohle řeší…
Co se zaučit u Petry a založit si takovou stránku jako VD, ale přímo s tímhle zaměřením.
radko prozkoumám díky, myslím že na těhle stránkách jsem se ocitla hned na začátku…ale mají něco jiného než máme my…ale je fakt, že v Motole jsem s podobnou maminkou ležela a posílala jí stomické pomůcky když jsme nepotřebovali a vyzbyly mi…..zkusím napsat na kontakt tam jestli s tím mají zkušenost nebo mě někam nakontaktují…..
zkoušela jsem psát kdysi i stomického klubu ale odepsali mi, že o dětských pacientech nemají žádné info a nejsou tam žádní evidování….
no v listopadu jedem do Motola tak se zkusím zeptat i tam jestli o něčem neví….jenže tam to je většinou jak na běžícím pásu tak než se většinou nadechnu už jsem zas venku 😀
co tohle?
http://www.zivotbezstreva.cz/