Přihlásit se
VašeDěti.cz

VašeDěti.cz

  • Domů
  • Magazín
    • Volný čas
    • Výchova
    • Vzdělání
    • Vaše příběhy
    • Pohádky a povídky
    • Rodina a domácnost
    • Těhotenství
    • VD tipy
    • Výživa
    • Zdraví
  • VD speciály
    • Velikonoční speciál
    • Rodinná dovolená
    • Škol(k)a volá
    • Vánoční speciál
  • Ke stažení
    • Jak nepřijít o nervy, když se pustíte s dětmi do tvoření
    • Originální dárky od dětí
    • Velikonoční vajíčko 20× jinak
    • Adventní kalendáře, věnce a svícny
    • Adventní dárky 2013
    • Adventní kalendář 2019
  • VD novinky
  • Prodiskutováno
    • Děti
    • Rodinná (i jiná) témata
    • Poradny
    • VD + KLUBko
    • TAM-TAM
  • Soutěže
    • Aktuální soutěže
    • Vyhodnocené soutěže
    • Další internetové soutěže

Archiv diskuzí

Archivované diskuze jsou určeny pouze ke čtení.

Cystická fibroza aneb Slané děti

Moje druhá dcerka (2 měsíce) je vytoužené miminko,po předchozím potratu v 16.týdnu jsme toužili po děťátku. Po 11 měsících se zadařilo, těhotenství probíhalo v pořádku. Porod jsem měla skvělý i když ve 37.týdnu ,Anetka byla zdravá (47cm a 2500g). Bohužel nastal problém už v porodnici. Anetka shodila až na 2180g, celých 12 dní jsme bojovaly s kojením,marně, mléka se tvořilo míň a míň,nakonec jsme v porodnici přikrmovaly Nutrilonem. S váhou 2300g jsme šly domů a za 2 dny opět do nemocnice. Malá mi zase shodila. V nemocnici po vyšetřeních na nic nepřišli, pustili nás domů s tím,že se musí prcek víc krmit (rozjíst). Vyústilo to za týden,kdy nás hospitalizovali se zánětem močových cest, dostala antibiotika, zánět zmizel a vzápětí šla malá na JIP a transfuzi krve, verdikt zněl těžká anémie. Dostala železo, po týdnu další transfuzi, bylo nám řečeno,že se jí netvoří červené krvinky a železo nevstřebává. Po 4 týdnech po potním testu se zjistilo co za tím vězí, špatná slinivka a podezření na CF (cystickou fibrozu). Převezli nás do Motola. Hned druhý den se potní test potvrdil, diagnoza: Cystická fibroza (dědičná choroba,kterou trpí 1 dítě z 2000,v ČR jich je pouze 500). Musela jsem se naučit jak odsávat hlen z plic, inhalovat na zkapalnění hlenu, dechová cvičení, měla jsem přednášku o režimu doma, co smí,co nesmí, dietky ( kalorická jídla vzhledem k výdajům boje proti infekcím). Dostala jsem se do klubu slaných dětí ( děti s cystickou firozou vylučují 5x více soli v potu než děti zdravé), celá rodina a přátelé nám pomáhají. S věkem se dechové potíže stupňují, je to náročné,ale bojujeme. Věříme,že za pár let se najde lék,kdy se tyto děti uzdraví. Přes to všechno je Anetka spokojené miminko, směje se na nás a to je ta nejkrásnější odměna. Proto bych uvítala více informací o této nemoci, skoro se o ní nepíše, málokdo o tom něco ví, já sama jsem doteď nevěděla,že taková nemoc existuje. Musíme se s tím naučit žít a není to snadné. Snad do budoucna bude líp, to je mé jediné vroucné přání. Petra s Anetkou (2 měsíce) a s Petruškou (4 roky)

Diskuzi založil/a Pet-Be 14.11.2008.
Sdílet Tweet
Andrea2
23.11.2008 v 22:37

Přidávám se ke všem co vám drží palečky a doufám,že se brzy najde na tuto nemoc lék.Vůbec jsem o této nemoci nevěděla opravdu se o ní moc nemluví.Tak ještě jednou držím palečky!!!!!!!!!!

Pamina
23.11.2008 v 21:08

Pet-Be, mám kamarádku, která má sedmiletou holčičku s CF. Žijí v Německu, ale oba rodiče mluví česky. Jestli chceš zkusit nějaký kontakt,napiš mi případně do osobní schránky. Držím palce, teď přes zimu zvlášť!:-)

bokul
bokul
18.11.2008 v 13:38

Přidávám se ke všem, co Vám drží palečky a přeji Vám, abyste to zvládali. Každý boj s nemocí, ať je téměř jakákoli, potřebuje hodně síly. Držím palce, abyste ji vždy měli dost a abys vždy měla na blízku nějakou duši, která Ti bude ochotna pomoci!

Pet-Be
Pet-Be
15.11.2008 v 20:10

Moc děkuju za podporu holky, přijdu si sem zase vylít srdíčko, tím co mě tíží už nechci obtěžovat rodinu, každý se s tím vyrovnáváme jinak, ale moc ráda se svěřím tady Vám. Vaše podpora mi dodává sílu. Určitě budu informovat jak jsme na tom a hlavně jak bojuje Anetka, je to statečná holka.

Lenia
15.11.2008 v 19:40

Přeji spoustu síly, bojujte. Věřím, že lékařská věda si brzy i s touto nemocí poradí. Užívejte si každičký společný den, máš dvě krásné děti, budu na vás myslet!!!

Piškotka
15.11.2008 v 19:18

Musí to být hrozně těžké, obdivuji každou maminku, která s něčím podobným bojuje. Moc Ti držím palečky, ať se to s věkem spíše zlepší a malá ať je zdravá, jo, zdraví opravdu není k zaplacení, je moc fajn, žes tady napsala:o) Ať se vám všem moc daří!!!

lenous
15.11.2008 v 15:21

Teď jsem napsala reakci pod Tvůj článek v diskutárně. Je to tady dvojmo, ale cítím to jako holky…

Ájík
15.11.2008 v 9:58

Petro, přeji Ti hodně hodně sil – celé rodině…. moc přeji, aby se ten lék opravdu našel. Držte se – bojujete fantasticky….
Je a bude to hodně těžké…. tak v rámci možností – ať se Antece dobře daří…. raduj se ze svých krásných dětí. Budu na vás myslet a držet palce.

činča
14.11.2008 v 19:20

taky držím palce, hlavně sílu a optimismus

Peťka
Peťka
14.11.2008 v 19:09

Petro, bojujte! Držím moc palce.

karamela
14.11.2008 v 19:06

Petro, já můžu jen držet palečky aby jste bojovali úspěšně a aby se našel opravdový lék,který CF vyléčí nebo aspoň zmírní příznaky a prodlouží a zkvalitní život.
Je to těžká nemoc a Ty se s tím jistě pereš dobře.
CF je pro mě jen pojem,který jsem slyšela,nebo viděla sem tam nějaký dokument. Neporadím,ale je mi to líto. Přeju hodně úsměvů malé princezny a žijte pro každý den. Tak se držte. K

Petra Vymětalová
Petra
14.11.2008 v 18:48

Petro, držím palce, ať je Anetka dál spokojené miminko a dělá vám doma samou radost, starostí jste si už užili dost. Snad se brzy na CF nějaký lék najde, nezbývá než držet pěsti.

Pokud jde o informace, tak bych ti doporučila článek zde na VD – Cystická fibróza (CF), který napsala (a podle mě fakt dobře) pavlinkav.
Pak je tu ještě jeden starší článek – Cystická fibróza, který je co do kvality sice slabší, zato je pod ním poměrně rozsáhlá diskuze.

Stránky: [1]
0 Sdílet
Sdílet Tweet

Site Sidebar

Novinky e-mailem

  • 1× týdně info o nových článcích
  • dárky a překvapení
  • a další atraktivní novinky

Kam vám o nich máme dát vědět?

Už jste to četli?

  • Jak vybrat přebalovací tašku na kočárek
    5.5.2022 - 0
  • 10 pravidel, jak oblékat děti v zimě
    25.1.2022 - 0
  • Tipy, jak zabavit děti na zahradě v zimě i v létě
    20.1.2022 - 0

Nejnovější komentáře

  • Karolin89: Hry a nápady nejen na prázdniny
  • Petra S.: Školní batohy pro drobné děti: Jak vybrat ten správný?
  • Lentilka: Tvořeníčko – miska z papírů ze skartovačky
  • Kamila: Školní batohy pro drobné děti: Jak vybrat ten správný?
  • Jitule: Skanzen a zoo Rapotín

Tady můžete vyhrát

    Sejdeme se na Facebooku

    Nepřehlédněte

    Náš tip

    • Hřejiví plyšáci uleví od bolesti, zahřejí a uvolní

    Nekonečná inspirace pro vás i vaše děti, aby vám spolu bylo fajn.

    Portál VašeDěti.cz už od roku 2004 přináší rady a užitečné tipy, jak si čas se svými dětmi užít.
    Kromě tisíců článků jsou tu pro vás připraveny také oblíbené soutěže, rozmanité speciály, inspirativní e-booky ke stažení a tipy na dárky pro děti.

    Vyhledávání

    Pátrání po

    Všechny rubriky

    • Redakce
    • Ochrana osobních údajů
    • Právní ujednání
    • Užitečné odkazy
    © 2004 - 2019 VašeDěti.cz - Mgr. Petra Vymětalová | ISSN 1801-2892 | info@vasedeti.cz

    Mobile Sliding Menu

    Pátrání po
    • Domů
    • Magazín
      • Volný čas
      • Výchova
      • Vzdělání
      • Vaše příběhy
      • Pohádky a povídky
      • Rodina a domácnost
      • Těhotenství
      • VD tipy
      • Výživa
      • Zdraví
    • VD speciály
      • Velikonoční speciál
      • Rodinná dovolená
      • Škol(k)a volá
      • Vánoční speciál
    • Ke stažení
      • Jak nepřijít o nervy, když se pustíte s dětmi do tvoření
      • Originální dárky od dětí
      • Velikonoční vajíčko 20× jinak
      • Adventní kalendáře, věnce a svícny
      • Adventní dárky 2013
      • Adventní kalendář 2019
    • VD novinky
    • Prodiskutováno
      • Děti
      • Rodinná (i jiná) témata
      • Poradny
      • VD + KLUBko
      • TAM-TAM
    • Soutěže
      • Aktuální soutěže
      • Vyhodnocené soutěže
      • Další internetové soutěže
    Sdílet
    Sdílet
    TOPlist