Archivované diskuze jsou určeny pouze ke čtení.
Cystická fibroza aneb Slané děti
Moje druhá dcerka (2 měsíce) je vytoužené miminko,po předchozím potratu v 16.týdnu jsme toužili po děťátku. Po 11 měsících se zadařilo, těhotenství probíhalo v pořádku. Porod jsem měla skvělý i když ve 37.týdnu ,Anetka byla zdravá (47cm a 2500g). Bohužel nastal problém už v porodnici. Anetka shodila až na 2180g, celých 12 dní jsme bojovaly s kojením,marně, mléka se tvořilo míň a míň,nakonec jsme v porodnici přikrmovaly Nutrilonem. S váhou 2300g jsme šly domů a za 2 dny opět do nemocnice. Malá mi zase shodila. V nemocnici po vyšetřeních na nic nepřišli, pustili nás domů s tím,že se musí prcek víc krmit (rozjíst). Vyústilo to za týden,kdy nás hospitalizovali se zánětem močových cest, dostala antibiotika, zánět zmizel a vzápětí šla malá na JIP a transfuzi krve, verdikt zněl těžká anémie. Dostala železo, po týdnu další transfuzi, bylo nám řečeno,že se jí netvoří červené krvinky a železo nevstřebává. Po 4 týdnech po potním testu se zjistilo co za tím vězí, špatná slinivka a podezření na CF (cystickou fibrozu). Převezli nás do Motola. Hned druhý den se potní test potvrdil, diagnoza: Cystická fibroza (dědičná choroba,kterou trpí 1 dítě z 2000,v ČR jich je pouze 500). Musela jsem se naučit jak odsávat hlen z plic, inhalovat na zkapalnění hlenu, dechová cvičení, měla jsem přednášku o režimu doma, co smí,co nesmí, dietky ( kalorická jídla vzhledem k výdajům boje proti infekcím). Dostala jsem se do klubu slaných dětí ( děti s cystickou firozou vylučují 5x více soli v potu než děti zdravé), celá rodina a přátelé nám pomáhají. S věkem se dechové potíže stupňují, je to náročné,ale bojujeme. Věříme,že za pár let se najde lék,kdy se tyto děti uzdraví. Přes to všechno je Anetka spokojené miminko, směje se na nás a to je ta nejkrásnější odměna. Proto bych uvítala více informací o této nemoci, skoro se o ní nepíše, málokdo o tom něco ví, já sama jsem doteď nevěděla,že taková nemoc existuje. Musíme se s tím naučit žít a není to snadné. Snad do budoucna bude líp, to je mé jediné vroucné přání. Petra s Anetkou (2 měsíce) a s Petruškou (4 roky)
Přidávám se ke všem co vám drží palečky a doufám,že se brzy najde na tuto nemoc lék.Vůbec jsem o této nemoci nevěděla opravdu se o ní moc nemluví.Tak ještě jednou držím palečky!!!!!!!!!!
Pet-Be, mám kamarádku, která má sedmiletou holčičku s CF. Žijí v Německu, ale oba rodiče mluví česky. Jestli chceš zkusit nějaký kontakt,napiš mi případně do osobní schránky. Držím palce, teď přes zimu zvlášť!:-)
Přidávám se ke všem, co Vám drží palečky a přeji Vám, abyste to zvládali. Každý boj s nemocí, ať je téměř jakákoli, potřebuje hodně síly. Držím palce, abyste ji vždy měli dost a abys vždy měla na blízku nějakou duši, která Ti bude ochotna pomoci!
Moc děkuju za podporu holky, přijdu si sem zase vylít srdíčko, tím co mě tíží už nechci obtěžovat rodinu, každý se s tím vyrovnáváme jinak, ale moc ráda se svěřím tady Vám. Vaše podpora mi dodává sílu. Určitě budu informovat jak jsme na tom a hlavně jak bojuje Anetka, je to statečná holka.
Přeji spoustu síly, bojujte. Věřím, že lékařská věda si brzy i s touto nemocí poradí. Užívejte si každičký společný den, máš dvě krásné děti, budu na vás myslet!!!
Musí to být hrozně těžké, obdivuji každou maminku, která s něčím podobným bojuje. Moc Ti držím palečky, ať se to s věkem spíše zlepší a malá ať je zdravá, jo, zdraví opravdu není k zaplacení, je moc fajn, žes tady napsala:o) Ať se vám všem moc daří!!!
Teď jsem napsala reakci pod Tvůj článek v diskutárně. Je to tady dvojmo, ale cítím to jako holky…
Petro, přeji Ti hodně hodně sil – celé rodině…. moc přeji, aby se ten lék opravdu našel. Držte se – bojujete fantasticky….
Je a bude to hodně těžké…. tak v rámci možností – ať se Antece dobře daří…. raduj se ze svých krásných dětí. Budu na vás myslet a držet palce.
taky držím palce, hlavně sílu a optimismus
Petro, bojujte! Držím moc palce.
Petro, já můžu jen držet palečky aby jste bojovali úspěšně a aby se našel opravdový lék,který CF vyléčí nebo aspoň zmírní příznaky a prodlouží a zkvalitní život.
Je to těžká nemoc a Ty se s tím jistě pereš dobře.
CF je pro mě jen pojem,který jsem slyšela,nebo viděla sem tam nějaký dokument. Neporadím,ale je mi to líto. Přeju hodně úsměvů malé princezny a žijte pro každý den. Tak se držte. K
Petro, držím palce, ať je Anetka dál spokojené miminko a dělá vám doma samou radost, starostí jste si už užili dost. Snad se brzy na CF nějaký lék najde, nezbývá než držet pěsti.
Pokud jde o informace, tak bych ti doporučila článek zde na VD – Cystická fibróza (CF), který napsala (a podle mě fakt dobře) pavlinkav.
Pak je tu ještě jeden starší článek – Cystická fibróza, který je co do kvality sice slabší, zato je pod ním poměrně rozsáhlá diskuze.