Archivované diskuze jsou určeny pouze ke čtení.
Cystická fibroza aneb slané děti
Moje druhá dcerka (2 měsíce) je vytoužené miminko,po předchozím potratu v 16.týdnu jsme toužili po děťátku. Po 11 měsících se zadařilo, těhotenství probíhalo v pořádku. Porod jsem měla skvělý i když ve 37.týdnu ,Anetka byla zdravá (47cm a 2500g). Bohužel nastal problém už v porodnici. Anetka shodila až na 2180g, celých 12 dní jsme bojovaly s kojením,marně, mléka se tvořilo míň a míň,nakonec jsme v porodnici přikrmovaly Nutrilonem. S váhou 2300g jsme šly domů a za 2 dny opět do nemocnice. Malá mi zase shodila. V nemocnici po vyšetřeních na nic nepřišli, pustili nás domů s tím,že se musí prcek víc krmit (rozjíst). Vyústilo to za týden,kdy nás hospitalizovali se zánětem močových cest, dostala antibiotika, zánět zmizel a vzápětí šla malá na JIP a transfuzi krve, verdikt zněl těžká anémie. Dostala železo, po týdnu další transfuzi, bylo nám řečeno,že se jí netvoří červené krvinky a železo nevstřebává. Po 4 týdnech po potním testu se zjistilo co za tím vězí, špatná slinivka a podezření na CF (cystickou fibrozu). Převezli nás do Motola. Hned druhý den se potní test potvrdil, diagnoza: Cystická fibroza (dědičná choroba,kterou trpí 1 dítě z 2000,v ČR jich je pouze 500). Musela jsem se naučit jak odsávat hlen z plic, inhalovat na zkapalnění hlenu, dechová cvičení, měla jsem přednášku o režimu doma, co smí,co nesmí, dietky ( kalorická jídla vzhledem k výdajům boje proti infekcím). Dostala jsem se do klubu slaných dětí ( děti s cystickou firozou vylučují 5x více soli v potu než děti zdravé), celá rodina a přátelé nám pomáhají. S věkem se dechové potíže stupňují, je to náročné,ale bojujeme. Věříme,že za pár let se najde lék,kdy se tyto děti uzdraví. Přes to všechno je Anetka spokojené miminko, směje se na nás a to je ta nejkrásnější odměna. Proto bych uvítala více informací o této nemoci, skoro se o ní nepíše, málokdo o tom něco ví, já sama jsem doteď nevěděla,že taková nemoc existuje. Musíme se s tím naučit žít a není to snadné. Snad do budoucna bude líp, to je mé jediné vroucné přání. Petra s Anetkou (2 měsíce) a s Petruškou (4 roky)
Dobrý den, i když osobně Vojtovu metodu neznám, slyšela jsem, že šetrnější a v některých případech vhodnější je tzv. Bobathova metoda
Ahojte, volam sa Ľuba, som zo SR, mám 5 mesačnú dcéru, ktorej diagnostikovali CF, manželovi ani mne nerobili genetiku (povedali, že netreba), dcéra má pozitívne genetické testi.Narodila sa s mekoniovim ileusom, na druhý deň podstupila operáciu, urobili jej vývod (je malá stomička) a v blízkych dňoch ju budú operovať – chcú jej črievko uzavrieť a napojiť na zvyšok. Hľadám niekoho kto má s týmto skúsenosti. ďakujem
Ahoj Peti,
na mailik ti v nejblizsi volne chvilce urcite napisu, jsem rada,ze jsem potkala nekoho se stejne starym a stejne diagnostikovanym miminkem! Mam jen jeden rychly dotaz. Cvicis s Anetkou Vojtovu metodu? Jak se vyviji? Neni v necem opozdena? Nam ji naordinovali a ja se s tim nejak nemuzu smirit – nechci Vasikovi zneprijemnit cviceni uz ted v tak rannem veku, kdyz vim, ze bude muset cvicit cely zivot. Pry to deti s CF cvicit musi, ze to jinak nejde, ale ja se o spojitosti CF a Vojtovy metody jeste nikde nedocetla. Jsme stale v nemocnici, chodi sem rehabilitacni sestra (ta mi taky takove info podala), hodne jsem si o te Vojtovce nacetla na netu, deti u toho vcetne Vasika placou a ja na to nejak nemam silu 🙁 A jak zvladas to odsavani? Ja z toho mam panickou hruzu. My bojujem s tim travenim, plice jsou zatim ciste, ale odsavat pry budem preventivne asi od ledna. Kazdy ma ten prubeh trochu jiny. zaregistrovala ses na forum http://www.cystikafiroza.cz? ja se k tomu chystam, probira se tam o CF uplne vsechno, jsou to bezva stranky. No to uz jsem mohla napsat do toho mailu 🙂 Tak zatim ahoj a drzte se holky statecny! Petra, Olomouc
Ahoj Petruš, moc mě mrzí to čím musel Vašíček projít,my máme ještě problém se slinivkou,ale pomalu začínáme nabírat díky kreonu. Co se týká naší starší dcerky, podle potního testu je zdravá, také čekáme na genetické výsledky,jsem z toho dost nesvá.Pořád se mi nedaří se s tím smířit, občas mám deprese, to když jsem sama doma a slyším Anetku jak sípe. V těhotenství jsem měla genetiku v pořádku a najednou toto. Já doufám,že se za pár let najde něco, co naše malé drobečky uzdraví. S tím odsáváním- nám řekli v Motole, že odsávat musíme dokud se dítě samo nenaučí pořádně odkašlávat, zhruba do 2-3 let. Držím Ti pěsti a myslím na Vás ať jste oba brzy doma a Vašíčkovi ať už se konečně daří líp. Kdybys chtěla, ozvi se mi na mejl Pet-Be@seznam.cz. Budu moc ráda.
Ahoj Peti,
jmenuji se taky Petra a mam take dvoumesicni miminko s cystickou fibrozou (narozeno 15.9.08). Je to nase prvni. Geneticke testy z plodove vody na CF v 5. mesici tehotenstvi byly negativni, presto mel Vasicek zvetsene strevo. Byl tedy 2. den hned po porodu operovan – diagnoza mekoniovy ileus – prvni priznak CF u novorzencu 🙁 Strevo se ucpalo a polovina mu byla odoperovana. Potni test pozitivni. Na geneticke vysledky stale cekame. Ja jsem totiz prenasec CF, ale manzel je ulne cisty, nikdo v ordine CF nema, nechame tedy, jak muj gen zmutoval. Od narozeni jsme v nemocnici, ponevadz zbyla polovina streva nestiha stravit stravu, Vasik dostava tedy umelou vyzivu (Nutrilon pepti)jednak peroralne a pak je zavisly na vyzive nitrozilni. Ma voperovany centralni zilni katetr (tj. hadicka mu vede do centralni zily pod klicni kosti), na ktery je infuze napojena a kape mu 20h denne. Zatim bojujeme s vyzivou a inhalace a rehabilitace nas v brzke dobe cekaji. Uprimne mam z toho hruzu, protoze odsavani u tak maleho miminka musi byt krajne neprijemne a me jeho plac trha srdce, za tu kratkou dobu uz jsme si toho prosli docela dost a ja to teprve pomalu vstrebavam. Jak jsi to zvladla ty? Oporu mam taky v cele rodine, ale co si budem povidat, mama je jen jedna a vsechno bude lezet hlavne na nasich bedrech. Zajimalo by me take, jak je to u vas, ze sarsi dcerka CF nema. Chteli bychom nekdy v budoucnu, az si tahle zalezitost trochu sedne a vsechno kolem ni bude pro me jako denni chleba, druhe miminko, ale genetika muze byt neuprosna. Jinak ja hledam info primo u lekaru a na netu, ale praxe bude stejne nasi nejvetsi ucitelkou, jeste si to ani nedokazu predstavit.
Petko, drzte se, musime byt silne, snad za nejakych 10 ci 20 let vyzkumy postoupi kupredu a CF se stane lecitelnou! Petra, Olomouc
Petro, co napsat? Hodně sil, je vidět, že si odvážná máma, která udělá pro dítě první poslední.
Na CF bylo podezření i u mého nejstaršího syna, málo roste, je drobný. Diagnóza se nepotvrdila.
Podívej se do historie článků tady na VD, tam jsou zkušenosti maminek i některých nemocných, existuje i klub rodičů s dětmi s CF. Držím pěsti, ať to zvládáte, Anetce přeji hodně úsměvů.