Nebojte se maminko, vaše dcerka brzy zemře

„Nebojte se maminko, Vaše dcerka nebude žít dlouho,“ popisuje maminka své známé, co jí dnes řekla lékařka její dcery: „…děti, co jen leží a nepohybují se, mají tak zatížené všechny vnitřní orgány, že se nedožívají vysokého věku.“ Ta slova mi vyrazila dech…Vyslechla jsem část rozhovoru dvou matek postižených dětí ve stacionáři, kam dávám na dopoledne svého syna kvůli rehabilitačnímu cvičení.

Občas se někde dočtu, jak se budoucí matky, uvažující o potratu kvůli špatným krevním testům v těhotenství, odvolávají na matky postižených dětí: „Zeptejte se jich, co by udělaly, určitě Vám řeknou, že když by si mohly vybrat, šly by raději na potrat.“

Kdybych věděla, že porodím Ríšu, že bude autista, bude mít dětskou mozkovou obrnu a epilepsii, ale věděla bych, že to bude ON, rozhodně bych na žádný potrat nešla. Protože žádný doktor Vám nemůže říct, jaká míra postižení dítě čeká, jak moc špatně na tom bude a taky co vy s tímto postižením dokážete udělat. Je ale pravda, že Ríša je na tom v rámci svých diagnóz hodně dobře.

Dnes se chodí běžně na potraty při podezření na Downův syndrom. Znám osobně dvě takové děti a jejich potíže se ani zdaleka nepřibližují tomu, jak na tom může být dítě třeba právě s dětskou mozkovou obrnou. A tu přitom většinou „nakoupíte“ někdy v těhotenství nebo při porodu. A nikdo se Vás pak neptá: „Neutopíme ho raději maminko?“

Ríša má brášku, tomu teď bude rok. Když jsem byla s ním těhotná, nešla jsem na žádné krevní testy na vývojové vady. Protože jsem věděla, že dítě si stejně nechám. Kolik poznámek o nezodpovědnosti jsem si musela vyslechnout od sestry vždycky, když se podívala do mé těhotenské průkazky. Přitom je to celé jen tlak zdravotních pojišťoven, které chtějí ušetřit na léčbě takto nemocných dětí. Proto zdravotníci přesvědčují těhotné, abych chodily na riskantní amniocentézy a pak na potraty.

Znám holčičku s rozštěpem páteře, která bude navždy na vozíku, ale je tak neskutečně chytrá a milá. Vždyť kolik lidí je dnes na vozíku po autonehodě, ale jsou i tak rádi, že tu mohou být s námi.

Ano, každá těhotná má právo se rozhodnout, zda půjde na potrat nebo ne. Samozřejmě bych i já na potrat šla, kdybych věděla, že postižení není slučitelné se životem, že dítě čeká jen velmi krátký život v bolestech. Někdo má pocit, že by se o nemocné dítě nedokázal postarat. Já si to myslela také a jak vidíte, nic jiného my nezbylo. To nemá s odvahou nic společného.

Můj syn cvičí od 6 měsíců a má to štěstí, že od dvou let chodí. Ale cvičit bude celý život. Pravou rukou si jen pomáhá, nemá ji zcela funkční, nebude nikdy hrát na piáno, asi se nenaučí zapínat zipy nebo zavazovat tkaničky. Když byl miminko o své pravé ruce vůbec nevěděl a měl ji pevně zaťatou v pěsti, jsme šťastní jak moc se to spravilo.

Nevyměnila bych ho za nic na světě. Nechci jiné zdravé dítě výměnou za to mé postižené. Je hubený po manželovi, má jeho oči, a po mně nos, je tvrdohlavý jako já, je prostě NÁŠ. Nechci jiné zdravé dítě, chtěla bych zdraví pro svého nemocného syna. Ale to vím, že nejde, a s tím už jsme se vyrovnali. Můžeme mít pět dalších zdravých dětí, ale žádné z nich by nám ho nenahradilo.

zdroj: můj blog na http://dmo.blog.cz