Rodiče by z takového daru měli mít silnou vnitřní radost, kterou sice možná neumějí prožívat stále, ale někde hluboko uvnitř přesto cítí (pokud jsou naše děti tím, co jsme si přáli).
Traduje se, že děti jsou radost, ale i starost. Zvlášť při prvním dítěti je tíha zodpovědnosti za jiného človíčka novým, velmi intenzivním pocitem. Starosti s dětmi máme všichni, bez ohledu na to, jak „veliké“ nebo „malé“ jsou ve srovnání se starostmi jiných lidí. Všechny děti jsou někdy nemocné, trápí je rýmy, virózy, sem tam se v dětském tělíčku uhnízdí a přemnoží bakterie nebo musíme ošetřit nějaké to odřené kolínko. Toto vše je zkrátka život, může nás to samozřejmě trápit, ale ve většině případů se dospěje k uzdravení bez trvalých následků.
Jiná je ale situace, pokud se naše dítě narodí rovnou s nějakým vážnějším problémem, jeho handicap se objeví v prvním roce života nebo kdykoli později v průběhu dětství.
Pro mě osobně bylo nesmírně těžké se bezprostředně po porodu i později vyrovnávat se situací, že se nám narodilo dítě, které není zdravé. (Nemám ráda označení „postižené dítě“, budu proto dál používat označení „dítě s handicapem“, které vnímám neutrálně.)
Už samotný porod císařským řezem a vše, co potom následovalo, bylo najednou úplně jiné, než jsem si představovala. Nic nebylo tzv. přirozené, podle přírody a řádu věcí. (Ponechme stranou otázku, že podle „přírody“, bez zásahu moderní medicíny, bychom s dcerou patřily mezi děti a maminky, které neměly šanci porod přežít.) Děťátko se nám narodilo s handicapem patrným na první pohled, nebylo schopné zvládnout kojení. První rok byl doslova bojem o přežití. Nebyla jsem na to připravená, možná také proto, že v naší i manželově rodině jsou všichni, co se týká zdraví, „v normě“. Nikdo se nemusel v dětství vyrovnávat s vážnějším problémem v této oblasti.
Situace byla pro mě o to horší, že nebylo vůbec jasné, co se vlastně přihodilo a proč má Karolínka více vrozených vad. Postupně se vynořoval jeden problém za druhým, aniž by si kdokoli troufl naznačit společného jmenovatele jejích obtíží.
Jednoznačně určená diagnóza dítěte sice rodině zpočátku způsobí velký šok, ale aspoň je tu šance popovídat si s lékaři, vyhledat si k danému problému informace v literatuře nebo na internetu. Můžeme se také poradit s lidmi, kteří zažívali totéž a jsou už o kus dál.
Pokud ale lékaři nemají jasno v tom, o jaký problém se jedná, rodina se dostane do složitého procesu hledání diagnózy, který může být zdlouhavý, vyčerpávající a frustrující. Situace je o to horší, že nemáme pevnou půdu pod nohama. Je to podobné, jako když chodíte po minovém poli. Možná se všem bombám vyhnete, ale jistotu zkrátka nemáte.
