Život se stomií

Rubrika: Kam nechodí slunce..., Onemocnění a léčba, Péče o dítě

Předem se velmi omlouvám Bokul, které jsem článek slíbila už v době, kdy se tu rozjížděly funkce dopisovatelek, ale dlouho jsem nějak nevěděla, jak do toho. No a neříkám, že dnes jsem na tom lépe. Odborně psát neumím a ani se mi nic nechce stahovat z internetu, protože kdo má tyto problémy, asi má možnost potřebné informace dohledat. Nakonec jsem se tedy odhodlala jen pro pár slov z toho našeho ročního života se stomií. A to hlavně proto, protože kdyby sem nějaká maminka nakoukla, tak třeba ji slovíčka potěší, nebo uklidní. Takovéhle informace, nebo příběhy těch, co s tím mají zkušenost, mi na internetu chyběly. Nikde nic od lidí, co k tomu mají co říct, ale třeba se to časem změní, třeba už i změnilo…

Co to vlastně stomie je?

Je to uměle chirurgicky vytvořené vyústění tlustého střeva (kolostomie), tenkého střeva (ileostomie), nebo močovodu (urostomie). Je to odlehčení činnosti orgánů například při hojení po operacích, při nádorovém onemocnění nebo po úrazech. Mohou být buď dočasné nebo trvalého rázu.

Náš příběh

Část pravidelných čtenářů VD stránek tohle všechno zná. Tímto bych jím ráda znovu touto cestou poděkovala za to, že tu pro mě a Honzíka po celou dobu byli, prožívali to s námi a měli pro mne pokaždé slovíčka podpory… děkuji  sluníčka. Honzík se narodil bez dírky na kakání a okamžitě byl odvezen do Motola, kde byl operován a byl mu vymodelován vývod stomie. V půl roce byl na plastice, kde nám dírku vytvořili. Zhruba po dvou měsících byl na úpravě dírky, kde došlo k „oříznutí“ a zadeček jsme měli už jak ostatní miminka. V roce jsme byli na zanoření stomie, kde nám na bříšku zůstaly dvě veliké jizvy, ale stomie zmizela :-D. Mezitím bylo sem tam nějaké vyšetření a kontroly, ale toto jsou nejdůležitější momenty.

Co mi pomohlo aneb tipy a zkušenosti

V nemocnici stoma sestry vysvětlí, ukážou a poradí, jak vyměňovat sáčky na stolici. Musím přiznat, že jsme odcházeli z nemocnice a ani stoma sestrám se nedařilo, aby daný pytlíček držel alespoň jeden den. Byla jsem zoufalá. Jak to pak mám zvládnou já? Zvládla. Nejprve výměna například trvala i 20 minut a několikrát denně, postupně se to upravilo. Sáčky držely třeba i dva dny a výměnu jsem zvládala do tří minut… Důležité je vybrat si ze široké nabídky přípravků ty, co budou vyhovovat. Nebát se a zavolat do příslušných firem, pošlou vzorečky na vyzkoušení. Hlídat si množství pomůcek  – některé jsou limitované na rok, u jiných je počet neomezený. Já jsem na to měla sešitek. Je dobré si veškeré potřebné věci nachystat k ruce, aby člověk nemusel nikam odbíhat a měl hezky všechno u sebe. Vyzkoušela jsem spoustu věcí a způsobů a věřím, že každému vyhovuje něco jiného a musí si na ten svůj „způsob přijít sám“.

Co bylo dobré pro nás:

  • Odstranění starého sáčku pomocí čtverečků.
  • Očištění kůžičky.
  • Nanesení ochranného filtru (tady je možnost volby s alkoholem a bez alkoholu – ten jsem používala ve chvílích, kdy byla kůžička rozbolavěná, aby to nepálilo).
  • Přilepení podkladových kroužků (tuším, že značky eakin nám vyhovovaly) –  abych nemusela používat pastu, tak jsem je kus zmenšila přesně na obvod stomie. Jak jsem přišla na tuhle fintu, tak nám kroužky začaly krásně držet.
  • Na kroužky se nalepil daný pytlíček (abych nemusela stále vyměřovat, nechala jsem si tu průhlednou část, která se strhává před nalepením – sloužila mi jako vzor na další pytlíček. To byla práce manžela, vždy večer mi jich pár předkreslil a vystříhal).
  • Na přidělání pytlíčků doma měla vedle postele položený fen. Žádné šustění mezi dlaněmi, krásně se to nahřálo během chvilky a krásně přilepilo.
  • No a ač kolostomici, tak jsme používali ileostomické sáčky výpustné. Když se naplnil, upustila jsem a byl zas prázdný. Tak ten tlak nebo tíha nevadily.
  • Pudr jsem používala ve chvílích rozbolavění.
  • Koupání u nás probíhalo jako u každého miminka (všude píšou, že můžete koupat i s pytlíčkem, mě vyhovovalo pytlíček před koupáním sundat. Měla jsem pocit, že je to více hygienické a chvilku si to „odpočinulo“. Do koupání se ale nesmí používat nic s olejíčkem, jinak by to nedrželo.
  • S sebou jsem stále vozila taštičku s pomůckami, kdyby to kdekoliv prasklo. Přibalte nezbytné igelitové pytlíčky na odpad, náhradní oblečení, podložku, na které bude výměna probíhat.
  • Nedám dopustit na sprej, který krásně omyl pokožku po sundání pytlíčků. Používala jsem ho ve vaně, i když jsem měnila během dne. I v současné době používám na omytí pokožky zadečku, která je citlivá, a pokud stolice, ať kolem stomie nebo zadečku, zaschne, tak to krásně očistí. Není drahý a dá se koupit v lékárnách (foam reinigungs-und pflegeschaum – bílý sprej – větší šlehačka 😀 ).
  • Oblečení jsem do roka řešila dupačkami. Holt jsem musela vynechat spoustu roztomilého oblečení, ale na druhou stranu žádná guma nevadila a nestrhávala pytlíčky.
  • Přišlo i období, kdy pytlíčky opětovně nedržely, bylo to lezení, doba velkého tepla, kdy se člověk potí, no a i pokud to bylo trochu začervenalé.
  • Také bych doporučila, aby se to časem naučil manžel, aby mohl zaskočit a vypomoci, když už toho člověk má plný zuby.

Závěrem

Nenapadá mne závěrem, co vyzdvihnout. Jsme totiž půl roku bez stomie, problémy nemáme vyřešené a asi ani nikdy nebudeme. Nemáme svěrač a otázkou zůstává, co nás čeká. V současné době kakáme stále (no spíš odchází stolice, jak se jí chce). Vyřešili jsme to vkládáním separačních plínek do papírových, abychom neměli velkou spotřebu a vyhazuji jen tu separační. Pokožku máme stále rozbolavěnou. Týden klidu a pak skok a během chvilky je rudá do krve a to doslova. Takže krémy kupujeme po „kanystrech“. Stále namazaná velká vrstva. Nedám dopustit na sudokrém, pityol – je tuhý a na pokožce drží. Zatím mi to tak nepřijde, je to prdelka, ale trochu mě včera zabolelo, když přijela kamarádka a dala holčičku na nočník. To nevím, jak bude probíhat u nás, za rok máme jít do školky. Všechno zůstává velkou neznámou, ale snad i to ostatní se časem upraví a přijdeme jak na to.

Nechci na net vystavovat emailovou adresu, ale kdyby někdo potřeboval, napište mi osobní zprávu sem a pak se můžeme spojit a povídat a řešit. Nebo napište do redakce těchto stránek, tam mojí adresu mají…

Každému, koho potká něco podobného jako nás, přeji, aby se s tím popral nejen po technické stránce, ale hlavně, aby se s tím dokázal smířit sám v sobě, protože to je to nejtěžší. Když to zvládnete, uvidíte jak krásné, bezvadné a nenahraditelné máte děti. Krásný den a hodně energie, je jí třeba!

Napsal/a: Bamiska

Toto taky stojí za přečtení!

Recepty pro děti – aneb vařte se svými dětmi!

Máte neposedné děti a přemýšlíte, čím byste je zabavili? Vpusťte je do své kuchyně! Možná pro vás bude překvapením,

Čtu dál →

[Soutěž] Heidi, děvčátko z hor

Tentokrát si představíme 3 retro knihy z kolekce Cesta časem s Albatrosem, která vyšla při příležitosti oslav 70. let výročí nakladatelství

Čtu dál →

Pro dítě vybírejte pouze bezpečné plavecké pomůcky

S nadcházející letní sezónou je nutné vybrat nejen krásnou dovolenou u vody, ale také kvalitní plavecké pomůcky pro vaše děti.

Čtu dál →

Odpovědi, názory, dotazy, postřehy čtenářů (19 vyjádření)

  • Anonymní

    dobry den aj ja mam babatko dnes mame 24 dni a mame stomiu z hrubeho crievka …. moc by mi pomohli nejake rady a triky a skusenosti co a ako s babatkom ako vymnienat , strava ake mliecko kedze som materske stratila ? dakujem velmi pekne Tamara

  • Bamisko sluníčko 🙂
    taky jsem si vybavila všechny ty začátky,první zprávičky o Honzíčkovi,operace atd,ale takhle napsané to z jedné strany vypadá ,,jednoduše“ jakoby to přešlo jen tak mimochodem, z té druhé jako obrovská zátěž,zkouška,kterou jste zvládaly na jedničku i když vám bylo ouvej.a je vidět,že vaše rodina patří k sobě a pokud je tam tolik lásky tak všechny problémy se překonávají lépe.Přeji celé tvé rodině hlavně to zdraví.:-)

  • bamiska

    zavo ty potvoro, zase tu bulím u pc a na monitor nevidím děkuju…vážím si vás tady holky moc a mám vás ráda a to myslím upřímně, jak jsi to napsala ano i mě projíždí jak jste si dělali prdel jestli bych si nevzala pc sebou že to se mnou odrodíte 😀 , honzík má moře tetek které snad jednou i pozná 😀 je pravda že tím že to se mnou prožíváte a prožívaly a podporovaly Vám na něj ani právo upřít nemůžu 😀 což je paráda protože za pádr let se bude ženit a bude potřebovat, dům, auto, hlídání pro dětičky atd…nebojte já mu poreferuju…

  • Zava

    Myslím, že v tomhle případě opakování nevadí. Musím ti taky napsat, jak jsi to skvěle napsala. A jak jste všichni neuvěřitelní a bylo by spravedlivé, abyste mohli už žít život bez problémů, starostí a hlavně bolestí. Moc moc vám to přeju! Vybavil se mi okamžik, kdy jsme tě „vyprovázely“ do porodnice a okamžik, kdy jsi nám psala, jak se Honzík narodil. Srdce se mi z toho svírá ještě teď. Vždyť je Honzík taky náš!

  • bamiska

    makineo děkuju za slovíčka a jak píšeš příjde mi to neskutečné jak to utíká, i já si vzpomínám na to jak jste mě tu všichni podporovali…musím říct, že tím že už poslední operaci máme za sebou tak člověku ani nepříjde že něčím takovým prošel, ono se na to špatné rychle zapomíná a malej to tím že byl malej zvládal dobře…teď jen ta budoucnost to je to na co mi ani doktoři nejsou schopni říct jak to bude vypadat alespon nějaký nástin….

    marieB děkuju za milá slovíčka a musím přiznat, že ani já než jseme do toho spadnuli jsem netušila co to je, ale to je asi normální, a na druhou stranu pak když se člověk dostane do Motola tak vidí že toho je docela dost a i mnohem horší věci..

    suodal ty jsi mrška jsi mi vehnala slzičky do očí, ty mě vždycky dostaneš….já to stejné vidím u tebe s čím se každý den potýkáte a jaké máte problémy, o kterých ostatní nemaj ani páru takže pro mě jsi mamča s velká M ty 😀 na odkaz jdu hned juknout děkuji

    Peťko, Keenspeed holky děkuju za každé slovíčko vlévám mi to energii do žil a té není nidky dost takže moooc děkuji

  • Marinada

    Bamisko, článek jsi napsala krásně – citlivě, ale přitom bez jakékoliv sebelítosti, opravdu Tě obdivuju. Moc vám držím palce, je mi jasné, že i když nejhorší už máte za sebou, i tak bude každý rok těžší a těžší. Přeju hodně štěstí a síly. Kluky máš nádherný, i když z třetího kouká jen kus těla 🙂 Ještě s tou školkou – co kdyby sis vzala malého do své třídy (jestli to teda vůbec jde…)?

  • Bamisko, moc hezký článek, určitě pomůže dalším maminkám, které budou stát před podobným trápením.
    A určitě je i povzbudí, protože vy jste to zvládli a zvládáte, ono to asi ani jinak nejde, jít to musí… Já si vždycky vybavím tu úplně první zprávu o tom, jak se Honzík narodil a jak jsi z toho byla zaskočená a zmatená a když se teď ohlídneš, jaký kus cesty už máte za sebou!!
    Věřím, že to půjde i dál a že i když to bude asi trvat déle, tak že se problémy s kakáním vyřeší nebo alespoň částečně srovnají. Budu držet palce.
    Jinak musím napsat, že to je moc hezká fotka, kluci jsou oba krasavci!

  • MarieB

    Bamisko, klobouk dolů. Vůbec jsem netušila, co to stomie je. Článek jsi napsala krásně, prostě pro lidi. Držím vám moc pěsti a přeji jen štěstí!!! Máš nádherné děti a určitě půjde vše jen a jen k lepšímu.

  • Bami, tak jsem napsala něco do vyhledávače a ejhle něco jsem objevila 🙂 Třeba ti to pomůže…kéž by!!!

    http://www.ilco.cz/kluby.php

  • Bamisko, byla bych raději, kdyby jsi ten článek nemusela psát!!! Znovu a dokolečka se budu opakovat, protože si to zasloužíte…smekám před celou tvojí rodinou!!! A konkrétně „TY“, máš můj obrovitánský obdiv za tu sílu se s tím za Honzíčka poprat.

    Doufám, že najdeš „spřízněnou“ dušičku a budeš moci s ní probrat všechny vaše společné bolístky, ale hlavně…ty záblesky světla, které svítí víc a víc na cestičce pro lepší zítřky.
    Sama nejlíp vím, jak se člověku uleví, když mluví s někým, kdo je na tom „podobně“.

    Honzíček je zářivý sluníčko a to jen proto, že má tak úžasnou, báječnou, milující maminku!!!

  • keenspeed

    Bami, krásně napsaný článek, je vidět, jak ten čas letí.
    Zvládáte to skvěle, a to, že ti někdy ujedou nervy nebo si říkáš, proč zrovna my – tím se netrap. Ty a tvoji blízcí děláte vše, co je ve vašich silách. Honzík je na fotkách vysmáté sluníčko, bojovník – po mamince. Držím palce do budoucna, ať je už jen líp.

  • Peťka

    Bamisko, moc pěkně napsaný článek! Pokud ho bude číst nějaká maminka s podobným problémem, věřím, že jí velmi pomůže.
    Prošli jste veliký kus cesty a nevzdali se! Smekám.

  • bamiska

    padmé děkuji za hezká slova,ty vždy píšeš tak pěkně máš pravdu najednou když jsem to dala na papír tak si říkám jak je možný jak to v uvozovkách uteklo a co ten malej prdola má už zasebou, nostalgicky jsem si projela fotky z nemocnice a musím říct, že to všechno zvládal tak bezvadně …..no a budoucnost, to je otázka a určitě ji tak nějak budete prožívat s náma….

    ted jsem zjistila že článeček z dubna nemocniční deníček objevila maminka která má podobný problém a nikde informace nemohla dohledat od lidí co s tím mají zkušenost, tak mě to hřeje u srdíčka a říkám si že psaní nebylo zbytečné snad se maminka ozve

    králíčku já smekám před maminama z vaší diskuze všema máte toho tolik naděleného každý den a to vidí a chápe málo kdo….takže já obdivuju zase vás

  • Padmé

    Bamisko, děkuji za článek. Jak jsem to tak četla, ty Tvé řádky, všechno se mi to zpětně promítalo… jak jste byli s Honzíkem na první operaci, pak podruhé v nemocnici… Víš, já si ani neuvědomila, kolik už toho máte za sebou… ten čas tak letí a když to takhle sepíšeš do jednoho článku, je to všechno „vidět“ najednou. A Honzík je už tak velký klouček. A moc pěkný :-). Na té fotce je úplně kouzelný :-). Moc hezká fotka – až se mi srdíčko zachvělo dojetím.

    Bami, já osobně si myslím, že to zvládáš úplně skvěle, že jsi silná a statečná mamina. A to, že si někdy posteskneš (tady na VD), beru tak, že to k tomu patří… prostě to chápu a rozumím Ti, někdy se to na člověka navalí a potřebuje ty emoce ze sebe dostat ven.

    Přeji Vám (Tobě, malému i celé rodině) hodně hodně štěstí, dostatek trpělivosti a spoustu sil ke zvládnutí všeho, co na Vás ještě čeká. Držím Vám palečky.

  • Králíček4

    Bamisko,moc krásně jsi to sepsala,co k tomu mám ještě říct,většina zde už byla řečená.Ale přeji vám oběma,aby jste to zvládli,tak jako prozatím vše a věřím,že se Honzík časem zvládne i ten nočník.Držím vám oběma moc palečky a smekám před vámi.

  • bamiska

    Petro děkuji za milá slova, odzbrojila jsi mě „smekáním“ až jsem zaslzela ale myslím, že jsou maminky co mají naloženo mnohem víc a zvládají to lépe a s nadlhedem, já nejsem moc pyšná na to že byly a určitě i budou chvíle které mě pokládají ke dnu a nevím jak dál….s nočníčkem mám strach je to tak běžná věc pro všechny ostatní, ale tím že to odchází pořád tak nevím….

    bokul to určitě neva, děkuji za vydání článků a kdyby pomohl třeba jen jedné mamince co má stejné problémy třeba i někdy v budoucnu tak svůj smysl splnil

    lien děkuju za povzbudivá slova, která jsi měla vždy i při děch mých nárazových výlevech….já myslím, že to prostě člověk zvládne každej když ta situace přijde ono to ani jinak nejde a nemysli ta energie dochází jako i u každého který má běžné a jiné problémy….jen mě bolí ta budoucnost, z té mám strach …v listopadu jedem do Motola tak jsem zvědavá jak to bude vypadat a co nám k tomu poví….

  • Lien

    Bami já samozřejmě tohle co píšeš všechno už četla, ale vždy po kouskách až když to z tebo muselo ven, takže takhle pohromadě je ještě víc vidět, jakou energii jste všichni museli a musíte mít k zvládnutí naprosto běžných věcí. Stejně jako Petra smekám, jak jste se se vším vypořádali a věřím, že si za pár let přečtu stejně pozitivní článek o tom, ja Honzík zvládl nočník, záchod……
    Držím palce a upřímně obdivuji

  • bokul

    Bamisko, měla jsem být tou první, kdo poděkuje, ale Petra mne předběhla 😀 Děkuji Ti za Tvůj příběh a za to, že jsi věnovala čas tomu sepsat Vaše zkušenosti a tipy pro případné čtenáře, kteří musí řešit stomii.

  • Petra

    Bamisko, děkuju za článek a rovnou znovu smekám, jak to všechno zvládáte. Moc držím palce, ať i ten nočník brzo Honzík zvládne.

Co na to říkáte?

Vaši e-mailovou adresu si necháme pro sebe.

Sdílet
Sdílet
TOPlist