Volala lékařka z alergologicko – imunologického centra, kde před několika dny Nika podstoupila vyšetření a krevní odběr. Poněkud mě to zaskočilo, protože jsme byli dohodnuti, že si o výsledky zavoláme sami až koncem května. A paní doktorka řekla: „Paní Ch., volám Vám, protože mi už přišly výsledky testů. Nicolka má celiakii.“
Měla jsem pocit, že se právě zastavil svět. Ani si pořádně nepamatuji, jak se mi podařilo s paní doktorkou domluvit na dalším postupu a nerozplakat se u toho. Po zavěšení jsem to už nevydržela, naplno mi vyhrkly slzy. Byla jsem zděšená a nedokázala jsem tuto infomaci akcepovat. Nika mě bohužel slyšela, tak za mnou přiběhla a ptala se, co se mi stalo. Vysvětlila jsme jí, že jsem se praštila do nohy a moc mě to bolí. A ta malá holčička se na mě podívala těma svýma obrovskýma očima a vážne mě pohladila po koleně, dala mi na něj pusu a řekla: „Táák a už to nebolí, viď?“ a usmála se.
Ale bolelo to čím dál víc. Naše úžasná holčička je nevyléčitelně nemocná, čeká ji v životě mnoho omezení a komplikací. Čeká ji doživotní dieta, bude muset hlídat každé sousto. Jak to zvládne, jak se s tím vyrovná? Toto vše mi běželo hlavou.
Ale ze všeho nejvíce jsem byla naštvaná sama na sebe. Protože kdybych byla důslednější a více naslouchala svému instinktu, mohla mít naše Nika vše za sebou a s dietou začít ve věku, kdy ještě tolik neřeší, co jí.
A začala jsem vzpomínat…
Okolo Nicolkčina prvního roku se začaly objevovat první obtíže. Mívala jednou za čas „průjmik“, tedy bolavé bříško a následně kysele zapáchající kašovitou stolici. Už tehdy mě napadla celiakie. Nicméně jsem se o svém podezření zmínila své pediatričce a byla jsem se s míchem odbyta, že nemám tolik číst, že Nika hezky pospívá a nemám dělat z komára velblouda. Tak jsem jej nedělala a řešila pouze atopický exem. Když jsme byli na 18 měsíční prohlídce, pediatrička vše odbyla tím, že nám dala kortikoidní mast a doporučení, že Nika nemá jíst tropické ovoce a jahody. Průjmíky Nika neměla denně, jen občas, tak jsem se jimi přestala zabývat. Ale exem mě moc trápil, tak jsme v Nicolčině 21 měsíci zašli z vlastní iniciativy na kožní. Tam nám doporučii hypoalrgenní dietu se zaměřením na vynechání mléčné bílkoviny.
A opravdu, po nasazení diety se exem vytratil a na čas ustaly i potíže s průjmikem.
Z toho naše pediatrička usoudila, že jde o alergii na mléčnou bílkovinu. Na alergologické vyšetření nás neposlala s tím, že když víme, z čeho to bylo, tak ji nebude zbytečně trápit.
Po období klidu nastalo pár situací, které mě nejprve lekaly. Z ničeho nic Nika opět dostala ten svůj průjmik. Po rohlíku, který měla k večeři. Vydedukovala jsem a uklidňovala jsem se, že se v potravině nacházela stopa mléka. A pak se začaly tyto situace občas opakovat. Vždy šlo o požití pečiva, popřípadě šunky. A najednou tu byly reakce po loupáku, po slaných tyčinkách. Moje nervozita se stupňovala a strach z celiakie rostl. Manžel mě vždy odbyl s tím, že přeháním, že to má bůhví z čeho. Neměla reakce na pečivo denně, pouze jednou za čas, tak jsem se nechala uchlácholit.
Na dvouleté prohlídce jsem se o potížích opět zmínila a lékařka mi opět na mou žádost o alergologické vyšetření sdělila, že jí prostě nemám dávat věci, co Nicolce vadí. A že z toho časem vyroste.
Tak jsme vynechali sopustu potravin, hledala jsem různé alternativy. Tragicky dopadl pokus o karbanátkyz ovesných vloček. Nejenže z nich Nika dostala křeče a průjmik, navíc začal hrozně zvracet. Pochopila jsem to jako alergickou reakci.
Přesto jsme se stále uklidňovala, že Niku její obtíže přejdou.
A tak šel čas a najednou tu byl zápis do školky. Z vlastní iniciativy jsem si sjednala termín na alergologické vyšetření, abych měal nějaký doklad v ruce. Naše paní doktorka totiž do Nikčiny přihlášky neuvedla jedinou poznámku o jejích potížích s tím, že nic nemá oficiálně v kartě. Velmi jsme se nepohodly a o doporučení na alergologii, kam jsme měli jít koncem března, jsem musela hodně bojovat. Byla jsem naštvaná, že nemá Nika kartu v pořádku, že mé poznámky o potížích lékařka tolik bagatelizovala, že se je neobtěžovala ani zapsat. Přestala jsem jí důvěřovat.
O to více mi byl příjemný a vstřícný přístup na alergologii. Nika absolvovala kožní test, při kterém reagovala pouze na pšenici, z čehož mi spadl kámen ze srdce, jde přeci jen o alergii na pšenici a ta odezní. Horší by byla celiakie…. Poté jsme měli přijít na odběr krve, vyšlo nám to v polovině dubna.
Když jsem posléze viděla na vlastní oči záznam testů, bylo mi do pláče. Pokud vyjde hodnota pod 8 jednotek, je diagnoza negativní, pokud je to mezi 8 a 12 jednotkami, je výsledek neurčitý. Při hodnotě nad 12 je celiakie téměř jistá. Nika měla hodnotu nad 100 jednotek, ani tam nebylo napsáno přesně kolik.
Aby se celiakie definitivně potvrdila, bylo nutné podstoupit na gastroenterologickém oddělení enterobiopsii, tedy vyšetření, kdy je ústy do žaludku a následně do tenkého střeva zavedena hadička a kapsle, která odebre vzorek střeva. Z něj se pak definitvně pozná, zda jde opravdu o celiakii.
Přemýšlela jsem nad tím, jak se s tím vyrovat. Moc na mě zapůsobila slova lékaře z gastra, se kterým jsme si domlouvali termín vyšetření. Pokud se jeho slova naplní, bude Nika paradoxně žít kvalitnější život než nyní. Zapomněla jsem dodat, že Nice nevyšla ani alergie na mléčnou bílkovinu ani na soju, či tropické ovoce. Pan doktor mi vysvětlil, že střevo při celiakii bývá poškozeno tak, že přestane fungovat a vytvářet trávící enzymy, nejčastěji ty, které rozkládají laktozu. Tato intolerance laktozy má šanci vymizet, až se po zavedení bezlepkové diety střevo zklidní.
Takže Nika může baštit ovoce, může si pochutnat na speciálních bezlaktozových sýrech, mléku i pudingu a po dvou až třech měsících můžeme pomalu zkusit běžný mléčný výrobek. Taky mi řekl, že v Nicolčině případě je pravděpodobnost, že má celiakii téměř stoprocentní. Dostala jsem tedy čas, čas na to, abych se s tím vyrovnala, nasbírala informace a se vším se seznámila.
Vyšlo mi z toho jedno. Celiakie je ošklivá nemoc. Způsobuje komplikace a potíže, ale rozpoznaná už neohrožuje na životě. A vím jistě, že mnoho maminek by dalo nevím co za to, aby jejich dítě mělo jen celiakii. Mnoho lidí celiakii bagatelizuje, málokdo si uvědomí, jak moc přísní musíte být na složení stravy. Že sebemenší kontaminace lepkem znamená obrovské riziko.
Přesto jsem ráda, že už známe příčinu potíží a víme, jak na ně. A říká se, že lidé s jakýmkoli postižením jsou v životě zvýhodněni. Protože vědí víc než ostatní. Nika možná bude dozrávat rychleji než druhé děti, snad bude i více zoodpovědnější. Budeme se všichni snažit, abychom jí život bez lepku co nejvíce usnadnili a aby neměla pocit, že je jiná než ostatní. Budeme se snažit ji nerozmazlovat a nelitovat. Což jde špatně, když vidíte bezmocnou holčičku, jak jí tečou slzy, sténá a z pusinky jí kouká gumová hadička….
Ale o tom zase někdy příště.