Z deníku matky celiaka – 1. část Diagnóza

Rubrika: Onemocnění a léčba

184934_tubo_de_ensaio_brasil_1Byl krásný jarní den, hráli jsme si s Nikou venku na písku. Vše vypadalo, že jeden z posledních dubnových dnů bude stejný jako každý jiný. Vše ale náhle změnilo jedno jediné zazvonění mobilního telefonu…
Volala lékařka z alergologicko – imunologického centra, kde před několika dny Nika podstoupila vyšetření a krevní odběr. Poněkud mě to zaskočilo, protože jsme byli dohodnuti, že si o výsledky zavoláme sami až koncem května. A paní doktorka řekla: „Paní Ch., volám Vám, protože mi už přišly výsledky testů. Nicolka má celiakii.“

Měla jsem pocit, že se právě zastavil svět. Ani si pořádně nepamatuji, jak se mi podařilo s paní doktorkou domluvit na dalším postupu a nerozplakat se u toho. Po zavěšení jsem to už nevydržela, naplno mi vyhrkly slzy. Byla jsem zděšená a nedokázala jsem tuto infomaci akcepovat. Nika mě bohužel slyšela, tak za mnou přiběhla a ptala se, co se mi stalo. Vysvětlila jsme jí, že jsem se praštila do nohy a moc mě to bolí. A ta malá holčička se na mě podívala těma svýma obrovskýma očima a vážne mě pohladila po koleně, dala mi na něj pusu a řekla: „Táák a už to nebolí, viď?“ a usmála se.
Ale bolelo to čím dál víc. Naše úžasná holčička je nevyléčitelně nemocná, čeká ji v životě mnoho omezení a komplikací. Čeká ji doživotní dieta, bude muset hlídat každé sousto. Jak to zvládne, jak se s tím vyrovná? Toto vše mi běželo hlavou.
Ale ze všeho nejvíce jsem byla naštvaná sama na sebe. Protože kdybych byla důslednější a více naslouchala svému instinktu, mohla mít naše Nika vše za sebou a s dietou začít ve věku, kdy ještě tolik neřeší, co jí.
A začala jsem vzpomínat…

Okolo Nicolkčina prvního roku se začaly objevovat první obtíže. Mívala jednou za čas „průjmik“, tedy bolavé bříško a následně kysele zapáchající kašovitou stolici. Už tehdy mě napadla celiakie. Nicméně jsem se o svém podezření zmínila své pediatričce a byla jsem se s míchem odbyta, že nemám tolik číst, že Nika hezky pospívá a nemám dělat z komára velblouda. Tak jsem jej nedělala a řešila pouze atopický exem. Když jsme byli na 18 měsíční prohlídce, pediatrička vše odbyla tím, že nám dala kortikoidní mast a doporučení, že Nika nemá jíst tropické ovoce a jahody. Průjmíky Nika neměla denně, jen občas, tak jsem se jimi přestala zabývat. Ale exem mě moc trápil, tak jsme v Nicolčině 21 měsíci zašli z vlastní iniciativy na kožní. Tam nám doporučii hypoalrgenní dietu se zaměřením na vynechání mléčné bílkoviny.
A opravdu, po nasazení diety se exem vytratil a na čas ustaly i potíže s průjmikem.
Z toho naše pediatrička usoudila, že jde o alergii na mléčnou bílkovinu. Na alergologické vyšetření nás neposlala s tím, že když víme, z čeho to bylo, tak ji nebude zbytečně trápit.

Po období klidu nastalo pár situací, které mě nejprve lekaly. Z ničeho nic Nika opět dostala ten svůj průjmik. Po rohlíku, který měla k večeři. Vydedukovala jsem a uklidňovala jsem se, že se v potravině nacházela stopa mléka. A pak se začaly tyto situace občas opakovat. Vždy šlo o požití pečiva, popřípadě šunky. A najednou tu byly reakce po loupáku, po slaných tyčinkách. Moje nervozita se stupňovala a strach z celiakie rostl. Manžel mě vždy odbyl s tím, že přeháním, že to má bůhví z čeho. Neměla reakce na pečivo denně, pouze jednou za čas, tak jsem se nechala uchlácholit.

Na dvouleté prohlídce jsem se o potížích opět zmínila a lékařka mi opět na mou žádost o alergologické vyšetření sdělila, že jí prostě nemám dávat věci, co Nicolce vadí. A že z toho časem vyroste.
Tak jsme vynechali sopustu potravin, hledala jsem různé alternativy. Tragicky dopadl pokus o karbanátkyz ovesných vloček. Nejenže z nich Nika dostala křeče a průjmik, navíc začal hrozně zvracet. Pochopila jsem to jako alergickou reakci.
Přesto jsme se stále uklidňovala, že Niku její obtíže přejdou.

A tak šel čas a najednou tu byl zápis do školky. Z vlastní iniciativy jsem si sjednala termín na alergologické vyšetření, abych měal nějaký doklad v ruce. Naše paní doktorka totiž do Nikčiny přihlášky neuvedla jedinou poznámku o jejích potížích s tím, že nic nemá oficiálně v kartě. Velmi jsme se nepohodly a o doporučení na alergologii, kam jsme měli jít koncem března, jsem musela hodně bojovat. Byla jsem naštvaná, že nemá Nika kartu v pořádku, že mé poznámky o potížích lékařka tolik bagatelizovala, že se je neobtěžovala ani zapsat. Přestala jsem jí důvěřovat.

O to více mi byl příjemný a vstřícný přístup na alergologii. Nika absolvovala kožní test, při kterém reagovala pouze na pšenici, z čehož mi spadl kámen ze srdce, jde přeci jen o alergii na pšenici a ta odezní. Horší by byla celiakie…. Poté jsme měli přijít na odběr krve, vyšlo nám to v polovině dubna.

Když jsem posléze viděla na vlastní oči záznam testů, bylo mi do pláče. Pokud vyjde hodnota pod 8 jednotek, je diagnoza negativní, pokud je to mezi 8 a 12 jednotkami, je výsledek neurčitý. Při hodnotě nad 12 je celiakie téměř jistá. Nika měla hodnotu nad 100 jednotek, ani tam nebylo napsáno přesně kolik.
Aby se celiakie definitivně potvrdila, bylo nutné podstoupit na gastroenterologickém oddělení enterobiopsii, tedy vyšetření, kdy je ústy do žaludku a následně do tenkého střeva zavedena hadička a kapsle, která odebre vzorek střeva. Z něj se pak definitvně pozná, zda jde opravdu o celiakii.

Přemýšlela jsem nad tím, jak se s tím vyrovat. Moc na mě zapůsobila slova lékaře z gastra, se kterým jsme si domlouvali termín vyšetření. Pokud se jeho slova naplní, bude Nika paradoxně žít kvalitnější život než nyní. Zapomněla jsem dodat, že Nice nevyšla ani alergie na mléčnou bílkovinu ani na soju, či tropické ovoce. Pan doktor mi vysvětlil, že střevo při celiakii bývá poškozeno tak, že přestane fungovat a vytvářet trávící enzymy, nejčastěji ty, které rozkládají laktozu. Tato intolerance laktozy má šanci vymizet, až se po zavedení bezlepkové diety střevo zklidní.
Takže Nika může baštit ovoce, může si pochutnat na speciálních bezlaktozových sýrech, mléku i pudingu a po dvou až třech měsících můžeme pomalu zkusit běžný mléčný výrobek. Taky mi řekl, že v Nicolčině případě je pravděpodobnost, že má celiakii téměř stoprocentní. Dostala jsem tedy čas, čas na to, abych se s tím vyrovnala, nasbírala informace a se vším se seznámila.

Vyšlo mi z toho jedno. Celiakie je ošklivá nemoc. Způsobuje komplikace a potíže, ale rozpoznaná už neohrožuje na životě. A vím jistě, že mnoho maminek by dalo nevím co za to, aby jejich dítě mělo jen celiakii. Mnoho lidí celiakii bagatelizuje, málokdo si uvědomí, jak moc přísní musíte být na složení stravy. Že sebemenší kontaminace lepkem znamená obrovské riziko.
Přesto jsem ráda, že už známe příčinu potíží a víme, jak na ně. A říká se, že lidé s jakýmkoli postižením jsou v životě zvýhodněni. Protože vědí víc než ostatní. Nika možná bude dozrávat rychleji než druhé děti, snad bude i více zoodpovědnější. Budeme se všichni snažit, abychom jí život bez lepku co nejvíce usnadnili a aby neměla pocit, že je jiná než ostatní. Budeme se snažit ji nerozmazlovat a nelitovat. Což jde špatně, když vidíte bezmocnou holčičku, jak jí tečou slzy, sténá a z pusinky jí kouká gumová hadička….

Ale o tom zase někdy příště.

Napsal/a: Chromle

Toto taky stojí za přečtení!

Tvoření: Kouzelné obrázky

Se sychravým počasím vzniká větší potřeba zabavit děti. Venku se už nedá trávit tolik času jako v létě a

Čtu dál →

Domácí salko

Už nějakou dobu chci vyzkoušet domácí salko, jestli to opravdu jde a jaké bude chuťově. A kdy jindy než

Čtu dál →

[Soutěž] Van Goghova hvězdná noc

Startujeme poslední letošní soutěž. Opět si představíme 3 knížky pro děti a o jednu z nich si rovnou zahrajeme…

Čtu dál →

Odpovědi, názory, dotazy, postřehy čtenářů (15 vyjádření)

  • Holky, Vám všem moc díky za podporu. Připadám si už někdy hloupě, když Nika vidí reklamu na nějaké cereálie, nebo Brumíka a já pořád musím s úsměvem opakovat, že to nesmí, je tam lepek. Ona je stejně kouzelná, té své nemoci říká bezlepka:-)) Pořád do mě něčím dloube, jako že mi bere krev a hledá bezlepku:-))

    Ani, ten pocit bezmoci a nedůvěry moc dobře znám. Taky jsem byla zvyklá lékařům slepě důvěřovat, jenže oni jsou také jen lidi a seknout se můžou. Ale mou důvěru tato omluva zatím ještě neobnovila.:-(

  • ahoj četla jsem tvuj článek a je to hrozny když nemužeš věřit ani sve detske doktorce na kterou se musíš nejvic spoléhat když maš nemocné dítě po pravde my mame taky takovou doktorku ale nemužu to porovnavat s toji holčičkou,Patrik měl do roka 2krat zapal plic a po druhe když sme tam byli tak nas odbyla s tím že kluk trpí na kašel až když jsem ji asi po třetí řekla že to není normálni tak nam udelala testy a zistilo se že ma silny zápal plic nejhorší na tom bylo že v nemocnici sy mysleli že je to ma vina a asi i trochu byla měla jsem s tím jít na pohotovost ale člověk si myslí že ma doktorat a že říka pravdu.Myslím si že to maminky vycíti když se s jejima detma neco deje a podle toho jak jsem četla tvuj článek tak sy to taky nejak musela cítit.Moc vám přeju hodne štěstí a at vam roste holka do krásy.pa

  • Jarmuschka
    Jarmuschka

    Jeden odkaz:
    http://www.novinky.cz/zena/zdrav/mnoho-celiaku-o-sve- chorobe-nevi-a-leci-se-na-neco-jineho_115390_bk8os.html

  • Chromle…ozvi se mi na mejl…..mam ve tride jednu celiakičku….vim je to hrozne kdyz je dite jakkoli nemocne…..ale ver ze pro ni pokud ji s tim naucite jako naucili rodice nasi anicky zit…..bude to v poho….anicka s anmi jezdi vsude….na skolu v prirode….potraviny si jezdi s sebou….jede s nama i do Bulharska….a jeji buchty co ji peče babicka a maminka jsou nejlepsi co jsem kdy jedla…..rikam ozvi se:)

  • Chromle, držte se, je to strašná diagnóza, ale naštěstí už víte, s čím bojujete a při správném režimu může vést Nika plnohodnotný život.

    Teď jsem viděla kousek včerejších zpráv a zrovna tam o celiakii mluvili, začátek mi bohužel utekl. Ale uvažují, o zavedení sociálního příspěvku (před pár lety ho zrušili), no, snad to nevyšumí. Ty ceny potravin jsou fakt hrozné. Aspoň vím, co koupím kamarádce k narozeninám, dostane mouku.

  • Ahoj Chromle.
    Taky přeji, ať se s touto nemocí co nejdřív „sžijete“ a ať vidíš i to pozitivní, co to malé přináší.
    Myslím tím ustoupení obtíží.
    Shodou okolností moje kamarádka teď řeší něco podobného. Má tříletého syna a taky teprve teď se začly jeho problémy řešit a prokazovat.
    On měl také průjmy a navíc kašel, trpěl na laryngitidy. Kamarádka už z toho byla nešťastná, protože obvodní k tomu přistupovala podobně, jako ta vaše Mudr.
    Nakonec se to začlo řešit, když skončil v nemocnici se zápalem plic a urputným zvracením, průjmy. Nevím, jak jsou daleko se všemi testy, ale malý má prokázanou alergii na mléko a banán a k tomu i tu bezlepkovou dietu, tak nevím, jestli i ta celiaklie už je potvrzená. Má i reflux ze žaludku do jícnu.
    Asi měsíc a půl drží dietu a malý, který do tří let skoro nemluvil – opravdu pár slov, se najednou rozmluvil. Doktor kamarádce řekl, že to pravděpodobně souvisí s tím vším, že se vlastně podvědomě pořád musel vyrovnávat s pro něj nevhodným jídlem, šlo i o ten reflux, tak prostě nemohl mluvit.
    Víš mě se to říká, já to neprožívám, ale právě strašně u té kamarádky, která je z toho pořád špatná, si říkám „dobře, že už konečně přišli na to, co mu je, kde je ten zakopaný pes“. Protože předtím to bylo taky trápení, jen kamarádku vždy doktorka konejšila, že to nic nebude, všechna vyšetření, která zmínila, ji rozmluvila, že to vůbec není nutné. Prostě podobně jak u vás.
    Tak se držte, přeju ať jste šťastné i bez lepku, ať se máte rádi, to je stejně hlavní a se vším ostatním se pak člověk popere snáz. I když ta vyšetření si ani neumím představit, musí to být pro dítko hrůza. I já bych se bála, natož takový drobek.

  • Ahoj Chromle, fuuuj té pediatričce! A vám držím palce, ne jen Nice, ale i tobě, ať jste, holky, co nejvíc vpohodě, ať vaše potrubíčka dobře fungují a netrápí vás! A taky tě tu ráda čtu:-)

  • Jarmuschka
    Jarmuschka

    Milá Chromle,
    jsem ráda, že Tě tu zase vidím a čtu, i když to není zrovna nejveselejší téma. Ale jak už psaly holky – když už člověk ví, s čím se má prát, je to mnohdy lepší, protože ví, na čem je, jaké má možnosti.
    Moc Tobě i Nikče držím palce, ať vše dobře zvládáte. A Nice moc přeju, že až se jí díky dietě upraví trávení, že se jí snad rozšíří jídelníček o věci, které dříve nesnášela.
    Tak se holky držte.

  • Ahoj Mirko,
    děkuji za poporu. Všechny tyto adresy už mám prozkoumané a leckde i odzkoušený nákup:-)) Jen ty ceny:-(
    Mám vytištěnou spoustu seznamů povolených výrobků, včetně toho u Výzkumného ústavu potravinářského, ale protože mám v plánu napsat ještě povídání o dietě a uvést tam tyto adresy, tak jsem to do článku nepsala.
    Ale ještě jendou děkuji za podporu a pomoc.

    Nechci to zakřiknout, na dietě jsme teprve 14 dní, ale mám pocit, že se něco změnilo. Nika má najednou velkou chuť k jídlu, dokonce se jí začíná srovnávat trávení. Bude to trvat ještě mnoho týdnů, možná měsíců, než se jí bříško úplně zahojí, ale vypadá to nadějně:-))

  • Anonymní

    Ahoj Chromle !
    Já vím, že celiakie není žádný med, musí to být pro malé dítě strašné co všechno musí podstoupit (vyšetření), lae nadruhou stranu opravdu jediným a zaručeným lékem je bezlepková dieta. Některé nemoci (vážnější) lék vůbec nemají.Nechci Tvá starosti snižovat.Cítím s Tebou a Tvou holčičkou.
    Možná už máš sama odst informací, ale na http://www.bezlepková dieta.cz – najdeš seznam potravin bez lepku (státní kontola- kontrolované výrobky), zaujal mě i seznam škol, které vaří bezlepku. A ještě jedna adresa http://www.bezlepku.info- tam jsou recepty.
    V globusu prodávají poměrněhodně výrobků bez lepku i trvanlivý chleba firmy Pan Caré. Jde o zvyk moc mi nechutná, ale poradili mi ,že lepší je budˇ čerstvé pečivo bezlepkové (ne všude je ale k dostání) a nebo si koupit pekárnu a péct si pečivo doma.
    Tak Ti moc držím palce, uvidíš,že vše bude dobré.
    Mirka

  • Holky, díky za podporu. O tom vyšetření budu ještě psát, nicméně první se dělá „za živa“, pouze pokud se pokus o vnik do střeva nepovede, tak druhý pokus je už pod narkozou:-( Já už teď vím, že podruhé by jim Nika pusu neotevřela.

    Těší mě, že je sortiment dost bohatý, ceny za bezlepkové výrobky jsou oproti tomu naprosto otřesné. Vaření zatím jde, jen se musím hodně soustředit, abych jídlo „nekontaminovala“. :-))
    Učím respektovat dietu i babičky a ostatní příbuzné. Paradoxně obě babibčky mě plně respektují a tchyně se dokonce bojí Nice bez mého souhlasu cokoli dát:-) Paradoxně celou situaci bagatelizuje můj brat s lékařským vzděláním, který si myslí, že to dodržování diety přeháníme. Strašně se plete, ale není v mých silách ho přesvědčit.

    Co bych si moc přála, aby se školní jídelny naučili vařit BL jídla, aby děti mohly žít běžným životem. Ale jsem přesvědčená, že za 5 let to zase bude o moc lepší.

    Byl to pro mě nečekaný šok, ale po zvážení si uvědomuji, že má štěstí, že už o tom víme a rizika jsou eliminována. A stejně je teď móda nejíst moučné věci a za několik by let by možná na takovou dietu najela sama ze své vůle:-))))))))

  • Pomněnka

    Ahoj Chromle.
    Jsem moc ráda, že jsi zase přišla nakouknout a napsala tenhle článek. Nedokážu si představit, jak ti je, každá máma přece těžce nese každou bolístku svého prcka a ty se potýkáš s takovou nemocí. Hlavní ale určitě je, že už víš, co Nice smíš a nesmíš dávat. DOktorka by sasloužila proplesknout, to její jednání je teda síla.
    Holky držte se, myslím na tebe, i když tu nebýváš tolik, jako dřív.

  • Chromle, vím, že vyléčení této alergie je pouhá teorie. Takže spíš držím palečky, ať se s nemocí naučíte žít a hlavně, ať se s touto nemocí naučí žít společnost – lepší zásobování a hlavně zlevnění potravin pro celiaky, možnost bezlepkové stravy ve školních jídelnách.
    Tvůj příspěvek mě opravdu zaujal, boduju ho jasnou pětkou – doufám, že za to opět napíšeš, jak pokračujete a jak se všechna tvá dietní opatření (určitě se zpočátku vaření stane hororem) budou projevovat na zdraví tvé dcerušky.

  • Leni, tak to jsi mě tedy dostala – pamatuji si, jak jsi tady průběžně konzultovala Ničiny stravovací problémy, jak se pořád zvažovaly různé možnosti, včetně coelikaie, ale to snad přece ne atd. atd…..no jo, nic s tím nenaděláš, jedině to, že se s tím naučíte NORMÁLNĚ žít – je pravda, že je to nemoc nepříjemná, ovšem taky je prada, že jsou nemoci daleko horší – tady vlastně úplně stačí upravit stravování, by byla Nika „zdravá“, co by za to jiní nemocní dali…tak vám taky moc držím palce a přeji, abyste se brzy dostali do nových kolejí a začali žít nový normální život:-)

  • Anonymní

    Držím palce, ať vše dobře snášíte. Mám kamarádku, která má celiakii od dětství, maminka jí vždycky pekla „její“ chleba, nemohla zmrzlinu (protože v kornoutku je mouka), žádné oplatky, nechodila do školní jídelny na obědy. To jen tak, co si pamatuju z dětství. Je to nepříjemné omezení, ale žít se s tím dá, dnes už je na trhu docela dost bezlepkových potravin (její tatínek jednou za čas jezdil do Prahy nakupovat do speciálního obchodu, protože v Brně nic moc nebylo).
    Jinak jsem sama podstoupila enterobiopsii, opravdu hnusné vyšetření, ale slyšela jsem, že dětem se dělá v celkové narkóze.
    Tak hodně štěstí.

Co na to říkáte?

Vaši e-mailovou adresu si necháme pro sebe.

Sdílet
Sdílet
TOPlist