Sourozenci dětí s postižením IV.

Další maminkou, která laskavě svolila k rozhovoru, je Helena. Trojnásobná maminka, jejíž dvě děti mají nějaký zdravotní problém. Přesto na mě působí velice optimisticky a z celého povídání čiší naděje v lepší zítřky. Posuďte sami…

Které z dětí má a jaké zdravotní problémy?
Prostřední Esinka má středně těžkou smíšenou dysfázii, nejstarší Týnka má diabetes 1. typu.

Kdy se u Kristýnky přišlo na diabetes?
Bylo to loni koncem prázdnin, když jí bylo necelých deset let. Po běžném onemocnění léčeném antibiotiky se dělala rutinní zkouška moči a našel se cukr. Následoval odběr krve, tam byl také cukr, takže Týnka musela být hospitalizována. Postupně byl potvrzen diabetes 1. typu. V současnosti si Týnka píchá inzulín čtyřikrát denně, plus si denně (jednou i vícekrát, někdy až osmkrát) měří glykémii odběrem kapky krve z prstu. S časy se nesmí příliš hýbat, takže pokud se například posune večeře o 45 minut, protože účinkovala na vystoupení, už jí je špatně. Hypoglykémií se silnou nevolností už měla více, nikdy ale naštěstí neupadla do bezvědomí.
Musí dodržovat dietu, která je přísná v tom smyslu, že musí jíst šestkrát denně v pravidelných intervalech a musí přitom vždy sníst určité množství sacharidů (ani méně, ani více). Na výběr má prakticky cokoliv (zakázány má jen sladké limonády), ale čím sladší věc, tím méně jí smí sníst. Pokud má hlad mezi jídly, smí si vzít pouze potravinu, která je bez sacharidů. To není jednoduché, protože jsou to například sýry, vejce a maso, ale bez pečiva… nebo zelenina… což nejsou věci, které by se daly samotné koupit někde u stánku, takže musí mít vždy jídlo sebou, předem připravené.
Kromě těchto praktických problémů jsou samozřejmě problémy psychické. Není jednoduché se vyrovnat s takovým omezením, a to ani v dospělosti, natož v deseti letech. Když je nemocná, musí jíst, jako by byla zdravá, jinak by se musely upravovat dávky inzulínu, a to zatím neumíme a ani nám to nebylo doporučeno. Když je unavená a usne, musí se na jídlo a inzulín vzbudit…
Přesto si myslím, že moje dcera zvládá výborně a i přes občasné krize se mi zdá celkově srovnaná se situací a jsem na ni moc pyšná.

Kdy jsi začala tušit, že s Esinkou není něco v pořádku?
Nepamatuji si, kdy jsem to začala tušit, ale zpětně vidím, že problém se projevil někdy před jejím prvním rokem. V deseti měsících se ještě vyvíjela výborně, uměla asi deset slov, uměla říci, jak dělá pejsek, kočička, ovce, auto, hodiny atd. Na dotaz „jak je veliká?“ reagovala zvednutím ručiček atd. Prostě tak, jak to zdravé děti v tomto věku dělají. Postupně ale nejen, že nepřidávala nová slůvka, ale přestala používat i již naučená. Vývoj stagnoval až do věku 2 ¾ roku, kdy už mě jako matce bylo jasné, že je něco v nepořádku. Do té doby jsem byla stále svým okolím i pediatričkou ujišťována, že se rozmluví, že není kam spěchat. Ale tehdy jsme s mužem začali mít tušení, že v pořádku není. Nereagovala ani na své jméno, trávila hodiny skládáním puzzle nebo hraním dětských her na počítači, při sledování pohádek ustavičně skákala vsedě na patách, neměla ani jedno stabilní slovo, které by trvale používala. Občas se nějaké naučila, ale brzy ho zase „zapomněla“.

Co následovalo? Jaká vyšetření atd.?
Nechala jsem se s ní poslat na nějaká vyšetření, ale musím říci, že je to všechno nadlouho. Čeká se týdny a k největším odborníkům i více než půl roku. Proto jsem zpočátku konzultovala dvě různé logopedky, ke kterým se šlo dostat poměrně rychle, a z jejich rad jsem dala dohromady metodu výuky mluvení pro Esinku.

Byly prázdniny, starší dcerka jezdila nadšeně po táborech a babičkách a my byly s Esinkou celý den samy. Vybrala jsem deset podstatných jmen (máma, táta, pes, kočka, myš, dům a nevím, co ještě) a ty jí začala všude ukazovat, na obrázku, ve skutečnosti, v pohádce…a pořád dokola jsem opakovala „to je kočka“ „koč-ka“…dbala jsem na správnou výslovnost…snad tři týdny se nedělo nic, a pak jednou jsme venku potkaly psa, Esi na něj ukázala prstíkem a řekla: „pe“. Ještě teď cítím dojetí a hrnou se mi slzy do očí, když si na to vzpomenu.

To byl začátek, do konce prázdnin měla 300 slov (většinou podstatných jmen, a nejméně 20% citoslovcí jako mé, bú atd.). Pak jsem přidávaly slovesa. To šlo ale ztuha, a ostatní slovní druhy se nechytaly téměř vůbec, což víceméně přetrvává dodneška. Přesto to byl ohromný pokrok.
Během jednoho roku jsme získaly nejprve předběžnou diagnózu „autismus“. To byl velký šok a trvalo několik měsíců se s tím vyrovnat. Když jsme se s tím já i muž jakžtakž vyrovnali, tak jsme se dostali na vyšetření do APLY k dr. Thorové a diagnóza nám byla změněna na dysfázii. I když je to poměrně závažná diagnóza, byla jsem nesmírně šťastná, že to není autismus. (Ještě nás čeká jedno vyšetření v APLe na definitivní vyloučení atypického autismu – pravděpodobnost je prý malá, ale občas se stane, že je třeba diagnózu dodatečně změnit).
Esinka dělá postupně pokroky, její řeč není srovnatelná se stejně starými dětmi a má určité nestandardní chování, připomínající autismus. Chodí do speciální školky, má asistentku, a jednou měsíčně docházíme do SPC na určitá cvičení a konzultace. Je to veselá, šikovná, roztomilá, zvláštní holčička, a doufáme, že časem bude snad i téměř normálně mluvit.

Zeptám se jako naprostý laik – přišlo se na příčinu poruchy komunikace = dysfázie?
Na příčinu dysfázie se nepřišlo. Absolvovali jsme foniatrické vyšetření – negativní výsledek, sluch v pořádku, neurologické vyšetření – také se prakticky nic nenašlo, kromě nějaké drobnosti týkající se svalového tonu. Magnetickou rezonanci nám nedoporučili vzhledem k tomu, že vývoj jde dopředu. V rodině nic podobného nemáme. Prodělala pouze jeden slabší zánět ucha, což prý může být příčina, ale byl jen jeden a slabý… Osobně mám podezření na očkování, protože (jak sem dodatečně zjistila po přečtení několika článků o souvislosti očkování a autismu apod. poruch) předtím, než se jí zastavil vývoj, měla během pěti měsíců sedm různých povinných očkování. Jistotu ovšem nemám.

Kolik dětí jste s manželem plánovali? Ptám se vlastně proto, zda byl Jolísek plánovaný?
Všechny naše děti jsou chtěné a plánované (Týnku mám z prvního manželství, také byla chtěná, a můj současný muž ji adoptoval). Vždy jsem si přála mít tři děti. Třetí dítě jsme s manželem zvažovali, ale rozhodli jsme se, že do toho půjdeme a vyšlo to na první pokus.

Neměli jste s manželem obavy – přeci jenom obě holky měly zdravotní potíže. A u Esi netušíte, jak se její stav bude vyvíjet.
V době, kdy jsme zvažovali otěhotnění, byla Týnka ještě zdravá. Měli jsme tedy obavy jenom ohledně Esinčiny dysfázie, probírali jsme toto téma, ale statistická pravděpodobnost stejné či podobné poruchy u dalšího dítěte je jenom o pár procent vyšší, než normálně, tak jsme se nakonec rozhodli pro. I Dr. Torová z APLy říkala, že „autismus nebo dysfázie není důvod, proč nemít další děti“. Když jsem byla ve třetím měsíci, našli Týnce diabetes. Jsem vděčná osudu, že to nebylo o půl roku dříve, protože kdo ví, zda bychom se v tom případě ke třetímu dítěti odhodlali, přece jenom už to byly dvě nemocné děti a ne jen jedno.
Pouze jsem dosti úzkostná, pokud jde o Jolíska, a pečlivě zvažuji např. očkování a veškeré lékařské zásahy. O každém problému si zjišťuji informace a nespokojím se s tím, co mi řekne doktor. Zatím je to zdravý krásný chlapeček a pevně doufám, že bude i nadále.

Byly nebo jsou nějaké větší problémy ve vztazích mezi sourozenci?
Žádné větší problémy nemáme, ba naopak, holky se mají hrozně rády. Občas se perou o věci, ale ne zle, a Týnka Esince pomáhá a stará se o ni, naopak Esinka za Týnkou stále běhá a napodobuje ji. Po narození Esinky Týnka nějakou dobu žárlila, stejně tak po narození Jolíska žárlila Esinka, ale to považuji za normální reakce. Týnka si zvykla na to, že s Esinkou se musí komunikovat jednoduše, a už jí to (stejně jako nám rodičům) ani nepřijde. Občas musí vysvětlovat jiným dětem, že Esinka má nějaké postižení, protože je to poznat z chování, což jí myslím občas trošku vadí, ale zvládá to s přehledem, stejně jako vysvětlování ohledně své cukrovky.

Co bys vzkázala rodičům, kteří jsou v podobné situaci?
Aby se snažili co nejdříve dostat z depresí, které jsou normální reakcí na zjištění, že jejich dítě není zcela zdravé. Aby si zjistili co nejvíce informací, nic si nenamlouvali (ono se časem rozmluví, vyroste z toho) a začali situaci okamžitě řešit. Čím dříve začnou něco dělat, tím větší šanci dítě má.
Jak se rodiče dostanou z depresí a začnou konat, je napůl vyhráno. A není to fráze, že postižené dítě obohatí život rodičů zvláštním způsobem. My jsme moc šťastní, že Esinku máme a milujeme jí takovou, jaká je, i když nám někdy připraví horké chvilky.

Děkuji mamince Heleně za rozhovor a přeji celé rodině hodně štěstí a sil ke zvládání všech překážek a problémů.

Napsal/a: Barbora Jungerová