Rozštěpové vady – rozštěp rtu a patra

Milé maminky a tatínkové,
určitě se těšíte, až při ultrazvukovém vyšetření uvidíte poprvé své miminko a až si budete moci prohlédnout, jak se v bříšku vyvíjí, jak roste, jak se hýbe,…
Může se ale stát, že vám po takovémto vyšetření pan doktor/paní doktorka řeknou, že vaše děťátko má rozštěpovou vadu…

konkrétně rozštěp rtu, nebo patra, nebo obojí. Určitě budete v prvním okamžiku v šoku, možná vám to bude připadat jako naprostá katastrofa a budete se ptát CO?, JAK?, PROČ? a „Co se s tím dá a nedá dělat?“
Hlavně nevěšte hlavu. V takovéto chvíli je nehorší to, že člověk je neinformovaný a neví, kam pro potřebné informace sáhnout. Pokusím se zde uvést základní informace o této vadě, které by vám mohly na některé vaše otázky dát odpověď, ať již úplnou, nebo částečnou, a které by vás mohly nasměrovat někam dál.

CO?
Co je rozštěpová vada? Zjednodušeně napsáno: nedošlo ke spojení dvou a více tkání, z kterých je místo postižení tvořeno a vznikla mezera (např. u rozštěpu patra je to otvor mezi pusinkou a nosem).
Rozštěpové vady (dále jen rozštěpy) jsou řazeny mezi vrozené vady, jsou známy již od „vzniku“ lidstva a mohou postihnout různé části těla (např. rozštěp páteře, rozštěp stěny břišní, rozštěp oční rohovky,…). Mezi nejznámější se řadí tzv. obličejové vady, mezi které patří jednostranný (levostranný, pravostranný) nebo oboustranný rozštěp rtu, rozštěp patra a kombinace těchto dvou postižení. Může se stát, že se vyskytnou ještě další přidružené vady (např. odstáté uši, nedoslýchavost, špatný zrak, apod.). Dá se říct, že i když na první pohled vypadají rozštěpy v obličeji hrůzostrašně, tak nepředstavují zas až tak velké riziko. V dnešní době je léčba těchto vad ve vyspělých zemích velice úspěšná.

JAK?
Jak vznikají rozštěpy? Dosud není přesně zjištěno, jak a proč tyto vady vznikají. Procento postižených dětí je stále stejné již několik desetiletí, cca 1 : 500. Rozštěpy vznikají na počátku těhotenství (první 3 měsíce), kdy kolikrát žena ještě ani neví, že je těhotná. Pravděpodobnost vzniku této vady mohou zvýšit různé rizikové faktory, jako např.: různé virozy, nachlazení, nevhodně užité léky, vysoké horečky, nevyvážená a nedostatečná strava matky, vlivy vnějšího prostředí, dědičnost…
V případě, že si necháte udělat genetické testy na možnost výskytu rozštěpu u vašeho miminka, čeká vás výsledek cca do 10 %, což je dnes běžné číslo u všech zdravých párů. Proto se již tyto testy předem neprovádějí a vše se zjišťuje až ultrazvukem a to jak na speciálním (3D), tak i na běžném přístroji, který má váš pan doktor/paní doktorka v ordinaci.
Jednou z možností, jak rozštěpům předcházet, je pestrá a dostatečná strava a dostatečný přísun kyseliny listové. Při plánovaném a chtěném těhotenství je vhodné dodávat tělu kyselinu listovou preventivně již s předstihem (např. kombinovaný přípravek CALIBRUM Baby plan, nebo samostatná kyselina listova v tabletkách) a samozřejmě pozměnit stravovací návyky budoucí maminky, tj. rozmanitá strava s dostatkem vitamínů a minerálních látek, pitný režim, některé potraviny úplně, nebo aspoň částečně vyloučit (např. plísňové sýry). Dále je vhodné vyhnout se možnému nachlazení a virovému onemocnění, tzn. nebudeme obcházet kamarádky s angínami, chřipkami a podobně.

PROČ?
Jak již bylo uvedeno, nikdo ještě přesně neví, proč tato vada vznikne. (Samozřejmě teď nebereme v potaz dědičné předpoklady, které se mohou objevit v průběhu několika generací.) Proto v žádném případě neobviňujte ani sebe, ani svého partnera, nikdo z vás za to nemůže. Raději sbírejte informace a síly na to, aby jste pomohli svému děťátku, které vaši pomoc bude moc a moc potřebovat.

KAM SE OBRÁTIT?
Již před narozením miminka je možné kontaktovat centra, která se na rozštěpy specializují a vyžádat si od nich veškeré dostupné informace. V naší republice máte tři možnosti a to: Praha Motol, Praha Vinohrady a Brno. Vzhledem k tomu, že léčba rozštěpů je záležitost dlouhodobá (někdy až do 30ti let věku potomka) je důležité se rozhodnout předem, které centrum chcete navštěvovat, zohlednit možnost dopravy a toto centrum již neměnit. Jedná se totiž o spolupráci mnoha odborníků, kteří jsou na sobě velmi často závislí a změna lékaře v tomto případě není vždy ku prospěchu věci, spíš naopak.
Dále vám chci připomenout, že lékaři nejsou kouzelníci a bude záležet i na vás, vaší rodině a přístupu všech, jak léčba dopadne. Tudíž dokonalé porozumění a spolupráce rodiny a lékařů je v tomto případě nutností. Aspoň malou útěchou může být, že Česká republika dosahuje v této léčbě výborných výsledků a zařazení „postižených“ dětí mezi zdravé není problém.

PO NAROZENÍ
Proč jsem psala o výběru centra již před narozením miminka? Abyste věděli, kam se obrátit po jeho narození a také o tom informovali dětského lékaře v porodnici. Dalším důvodem je také to, že každé z center provádí první operaci v různé době po porodu.
Ale začneme pěkně od začátku.
Rodit můžete v jakékoliv porodnici, kterou si vyberete, nebo již ve vybraném centru. V normální porodnici vaše miminko vyšetří „pouze“ pediatr a vše ostatní bude probíhat až po propuštění z porodnice při první návštěvě centra. V centru si hned „odbyde“ vyšetření pediatrem, plastických chirurgem, genetikem, stomatologem a anestezilogem a může ihned po narození podstoupit první operaci. Jedná se o operaci rozštěpu rtu, kdy jsou tkáně spojeny. Tato operace se provádí již od „prvních minut“ po narození do cca 3 měsíců věku. Podmínkami pro stanovení doby operace je místo porodu, zdravotní stav miminka a vybavenost centra. Tzn., že pokud bude maminka rodit ve „vybraném“ centru, dostane ihned informace o průběhu léčby miminka a půjdou domů až po první operaci, takže okolí třeba nic nepozná, nebo nebude reagovat vyděšeně a s přehnaným soucitem.

DĚTSTVÍ a DOSPÍVÁNÍ
Jak jsem již psala, léčba je dlouhodobá, složitá a náročná. A to nejen pro dítě, ale i pro rodiče a rodinu. V průběhu vývoje bude docházet ke změnám, někdy k lepšímu, někdy k horšímu a vše je nutné okamžitě řešit s odborníky. Někdy bude stačit malá změna léčby, někdy bude zapotřebí další operativní zásah.
Děti, které se narodily s rozštěpem, mají ztížený vstup do života. To, co ostatním dětem jde samo, se musí těžce naučit – pít, jíst, mluvit – a budou potřebovat spoustu vaší lásky, síly, trpělivosti, podpory a pochvaly, společně s pomocí lékařů (foniatr, logoped, ortodont).
Mnoho dní budou v nemocnicích, kde budou muset zvládnout nepočítaně nepříjemných vyšetření a operativních zákroků. Další je např. čeká v období během 1 – 3,5 roku života, kdy bude uzavřeno měkké patro a společně s tím vytvořeno i tvrdé patro. V případě, že obě operace současně provést nelze, tvrdé patro bude vytvořeno později. Mohou k tomu být použity i vlastní kostní štěpy (kyčelní oblouk). Takže čím dřív je toto patro uděláno, tím líp, protože ročnímu batoleti zas až tak nevadí, že nemůže běhat, protože se na nožičku nepostaví. V předchozích letech se tvrdé patro tvořilo až v pubertě, cca ve 14 – 15 letech, a nikdo se neobtěžoval pacientovi oznámit, že nebude nějakou dobu chodit. Invalidní vozíky u postele byly hodně velkým strašákem.
Další těžké období nastává, když vyrostou zuby, a až bude probíhat výměna mléčných zubů za trvalé. Vaše dítě bude muset několik let nosit snímací nebo fixní rovnátka, někdy jen na noc, někdy po celý den. Může se stát, že některé zoubky budou překážet, tak se budou muset vytrhnout, některé budou chybět, tak se budou muset nahradit. Dalo by se říci, že je to bolestivá léčba, ale nutná. Někdy i v těchto případech operativní (např. když se čelisti nevyvíjejí rovnoměrně, nebo zcela chybí).
Samostatnou kapitolou jsou plastické operace, ke kterým se přistupuje až po skončení fyzického vývoje, což znamená v dospělosti. Některé jsou prováděny v celkové narkóze, některé pouze v lokální. Jejich počet nikdy nelze přesně stanovit. Lidské tělo je proměnlivé a každé reaguje jinak. Po každé takové operaci je potřeba i nějaká doba (cca 0,5 – 1 rok), aby si operace „sedla“ a byla známa konečná vizáž.

PÉČE a VÝCHOVA
Rozhodně není nutné se bát a hledat nějaké problémy tam, kde nejsou. Především si musíte dát pozor na to, aby miminko bylo dobře živené, nedávat je spát na bříško, nedávat dudlíka a bránit cucání prstů. Zvlášť zabránit tomu, aby si sahalo na čerstvé rány a jizvy. Jako dobrým pomocníkem se ukázaly být ruličky od toaletního papíru navlečené na lokty děťátka. Maminky budou mléko asi odstříkávat a krmit dudlíkem s dlouhou savičkou, stříkačkou nebo lžičkou.
Spolupráce se všemi lékaři a dodržování jejich rad a pokynů je nutností. Při rozštěpech je zvýšená pravděpodobnost výskytu onemocnění dýchacích cest, zánětů středního ucha, chronické rýmy, apod. Je proto dobré informovat se u svého pediatra na možnosti očkování (např. očkovací látka Prevenar).
A jaký bude výsledek toho všeho? „Jen“ pár jizev. Ale ne vždy to tak budete jako milující rodiče brát. Zjistíte, že vaše dítě bude muset čelit zvědavým pohledům, nepříjemným poznámkám, dotazům a někdy i výsměchu, zvlášť ostatní děti dokáží být velice zlé a zákeřné. Že operace budou bolestivé a budete muset své dítě nechat samotné v nemocnici. Že v pubertě budete muset 100x odpovídat na otázku PROČ JÁ? a nikdy nedokážete dát uspokojivou odpověď. A také vaše dítě nebude vždy poslouchat a rozumět tomu, co po něm chcete vy, nebo páni doktoři a proč to tak musí být. Je nutné od samého začátku zaujmout ten správný postoj a to takový, že nebudete z vašeho kluka či holky dělat postiženého chudáka, kterému všechno dovolíte, všechno dáte a odpustíte, protože je přeci jiný a musíte brát ohled. Je třeba vychovat ho/ji k samostatnosti, ke zdravému sebevědomí a víře v sebe sama. Pamatujte si, že:

SICE SE JEDNÁ O BĚH NA DLOUHOU TRAŤ SE SPOUSTOU PŘEKÁŽEK, ALE KAŽDÝ VYHRÁVÁ!!!

Julie75

Napsal/a: Julie75