Rozštěpové vady – rozštěp rtu a patra

Rubrika: Onemocnění a léčba

565754_a_babys_comingMilé maminky a tatínkové,
určitě se těšíte, až při ultrazvukovém vyšetření uvidíte poprvé své miminko a až si budete moci prohlédnout, jak se v bříšku vyvíjí, jak roste, jak se hýbe,…
Může se ale stát, že vám po takovémto vyšetření pan doktor/paní doktorka řeknou, že vaše děťátko má rozštěpovou vadu…

konkrétně rozštěp rtu, nebo patra, nebo obojí. Určitě budete v prvním okamžiku v šoku, možná vám to bude připadat jako naprostá katastrofa a budete se ptát CO?, JAK?, PROČ? a „Co se s tím dá a nedá dělat?“
Hlavně nevěšte hlavu. V takovéto chvíli je nehorší to, že člověk je neinformovaný a neví, kam pro potřebné informace sáhnout. Pokusím se zde uvést základní informace o této vadě, které by vám mohly na některé vaše otázky dát odpověď, ať již úplnou, nebo částečnou, a které by vás mohly nasměrovat někam dál.

CO?
Co je rozštěpová vada? Zjednodušeně napsáno: nedošlo ke spojení dvou a více tkání, z kterých je místo postižení tvořeno a vznikla mezera (např. u rozštěpu patra je to otvor mezi pusinkou a nosem).
Rozštěpové vady (dále jen rozštěpy) jsou řazeny mezi vrozené vady, jsou známy již od „vzniku“ lidstva a mohou postihnout různé části těla (např. rozštěp páteře, rozštěp stěny břišní, rozštěp oční rohovky,…). Mezi nejznámější se řadí tzv. obličejové vady, mezi které patří jednostranný (levostranný, pravostranný) nebo oboustranný rozštěp rtu, rozštěp patra a kombinace těchto dvou postižení. Může se stát, že se vyskytnou ještě další přidružené vady (např. odstáté uši, nedoslýchavost, špatný zrak, apod.). Dá se říct, že i když na první pohled vypadají rozštěpy v obličeji hrůzostrašně, tak nepředstavují zas až tak velké riziko. V dnešní době je léčba těchto vad ve vyspělých zemích velice úspěšná.

JAK?
Jak vznikají rozštěpy? Dosud není přesně zjištěno, jak a proč tyto vady vznikají. Procento postižených dětí je stále stejné již několik desetiletí, cca 1 : 500. Rozštěpy vznikají na počátku těhotenství (první 3 měsíce), kdy kolikrát žena ještě ani neví, že je těhotná. Pravděpodobnost vzniku této vady mohou zvýšit různé rizikové faktory, jako např.: různé virozy, nachlazení, nevhodně užité léky, vysoké horečky, nevyvážená a nedostatečná strava matky, vlivy vnějšího prostředí, dědičnost…
V případě, že si necháte udělat genetické testy na možnost výskytu rozštěpu u vašeho miminka, čeká vás výsledek cca do 10 %, což je dnes běžné číslo u všech zdravých párů. Proto se již tyto testy předem neprovádějí a vše se zjišťuje až ultrazvukem a to jak na speciálním (3D), tak i na běžném přístroji, který má váš pan doktor/paní doktorka v ordinaci.
Jednou z možností, jak rozštěpům předcházet, je pestrá a dostatečná strava a dostatečný přísun kyseliny listové. Při plánovaném a chtěném těhotenství je vhodné dodávat tělu kyselinu listovou preventivně již s předstihem (např. kombinovaný přípravek CALIBRUM Baby plan, nebo samostatná kyselina listova v tabletkách) a samozřejmě pozměnit stravovací návyky budoucí maminky, tj. rozmanitá strava s dostatkem vitamínů a minerálních látek, pitný režim, některé potraviny úplně, nebo aspoň částečně vyloučit (např. plísňové sýry). Dále je vhodné vyhnout se možnému nachlazení a virovému onemocnění, tzn. nebudeme obcházet kamarádky s angínami, chřipkami a podobně.

PROČ?
Jak již bylo uvedeno, nikdo ještě přesně neví, proč tato vada vznikne. (Samozřejmě teď nebereme v potaz dědičné předpoklady, které se mohou objevit v průběhu několika generací.) Proto v žádném případě neobviňujte ani sebe, ani svého partnera, nikdo z vás za to nemůže. Raději sbírejte informace a síly na to, aby jste pomohli svému děťátku, které vaši pomoc bude moc a moc potřebovat.

KAM SE OBRÁTIT?
Již před narozením miminka je možné kontaktovat centra, která se na rozštěpy specializují a vyžádat si od nich veškeré dostupné informace. V naší republice máte tři možnosti a to: Praha Motol, Praha Vinohrady a Brno. Vzhledem k tomu, že léčba rozštěpů je záležitost dlouhodobá (někdy až do 30ti let věku potomka) je důležité se rozhodnout předem, které centrum chcete navštěvovat, zohlednit možnost dopravy a toto centrum již neměnit. Jedná se totiž o spolupráci mnoha odborníků, kteří jsou na sobě velmi často závislí a změna lékaře v tomto případě není vždy ku prospěchu věci, spíš naopak.
Dále vám chci připomenout, že lékaři nejsou kouzelníci a bude záležet i na vás, vaší rodině a přístupu všech, jak léčba dopadne. Tudíž dokonalé porozumění a spolupráce rodiny a lékařů je v tomto případě nutností. Aspoň malou útěchou může být, že Česká republika dosahuje v této léčbě výborných výsledků a zařazení „postižených“ dětí mezi zdravé není problém.

PO NAROZENÍ
Proč jsem psala o výběru centra již před narozením miminka? Abyste věděli, kam se obrátit po jeho narození a také o tom informovali dětského lékaře v porodnici. Dalším důvodem je také to, že každé z center provádí první operaci v různé době po porodu.
Ale začneme pěkně od začátku.
Rodit můžete v jakékoliv porodnici, kterou si vyberete, nebo již ve vybraném centru. V normální porodnici vaše miminko vyšetří „pouze“ pediatr a vše ostatní bude probíhat až po propuštění z porodnice při první návštěvě centra. V centru si hned „odbyde“ vyšetření pediatrem, plastických chirurgem, genetikem, stomatologem a anestezilogem a může ihned po narození podstoupit první operaci. Jedná se o operaci rozštěpu rtu, kdy jsou tkáně spojeny. Tato operace se provádí již od „prvních minut“ po narození do cca 3 měsíců věku. Podmínkami pro stanovení doby operace je místo porodu, zdravotní stav miminka a vybavenost centra. Tzn., že pokud bude maminka rodit ve „vybraném“ centru, dostane ihned informace o průběhu léčby miminka a půjdou domů až po první operaci, takže okolí třeba nic nepozná, nebo nebude reagovat vyděšeně a s přehnaným soucitem.

DĚTSTVÍ a DOSPÍVÁNÍ
Jak jsem již psala, léčba je dlouhodobá, složitá a náročná. A to nejen pro dítě, ale i pro rodiče a rodinu. V průběhu vývoje bude docházet ke změnám, někdy k lepšímu, někdy k horšímu a vše je nutné okamžitě řešit s odborníky. Někdy bude stačit malá změna léčby, někdy bude zapotřebí další operativní zásah.
Děti, které se narodily s rozštěpem, mají ztížený vstup do života. To, co ostatním dětem jde samo, se musí těžce naučit – pít, jíst, mluvit – a budou potřebovat spoustu vaší lásky, síly, trpělivosti, podpory a pochvaly, společně s pomocí lékařů (foniatr, logoped, ortodont).
Mnoho dní budou v nemocnicích, kde budou muset zvládnout nepočítaně nepříjemných vyšetření a operativních zákroků. Další je např. čeká v období během 1 – 3,5 roku života, kdy bude uzavřeno měkké patro a společně s tím vytvořeno i tvrdé patro. V případě, že obě operace současně provést nelze, tvrdé patro bude vytvořeno později. Mohou k tomu být použity i vlastní kostní štěpy (kyčelní oblouk). Takže čím dřív je toto patro uděláno, tím líp, protože ročnímu batoleti zas až tak nevadí, že nemůže běhat, protože se na nožičku nepostaví. V předchozích letech se tvrdé patro tvořilo až v pubertě, cca ve 14 – 15 letech, a nikdo se neobtěžoval pacientovi oznámit, že nebude nějakou dobu chodit. Invalidní vozíky u postele byly hodně velkým strašákem.
Další těžké období nastává, když vyrostou zuby, a až bude probíhat výměna mléčných zubů za trvalé. Vaše dítě bude muset několik let nosit snímací nebo fixní rovnátka, někdy jen na noc, někdy po celý den. Může se stát, že některé zoubky budou překážet, tak se budou muset vytrhnout, některé budou chybět, tak se budou muset nahradit. Dalo by se říci, že je to bolestivá léčba, ale nutná. Někdy i v těchto případech operativní (např. když se čelisti nevyvíjejí rovnoměrně, nebo zcela chybí).
Samostatnou kapitolou jsou plastické operace, ke kterým se přistupuje až po skončení fyzického vývoje, což znamená v dospělosti. Některé jsou prováděny v celkové narkóze, některé pouze v lokální. Jejich počet nikdy nelze přesně stanovit. Lidské tělo je proměnlivé a každé reaguje jinak. Po každé takové operaci je potřeba i nějaká doba (cca 0,5 – 1 rok), aby si operace „sedla“ a byla známa konečná vizáž.

PÉČE a VÝCHOVA
Rozhodně není nutné se bát a hledat nějaké problémy tam, kde nejsou. Především si musíte dát pozor na to, aby miminko bylo dobře živené, nedávat je spát na bříško, nedávat dudlíka a bránit cucání prstů. Zvlášť zabránit tomu, aby si sahalo na čerstvé rány a jizvy. Jako dobrým pomocníkem se ukázaly být ruličky od toaletního papíru navlečené na lokty děťátka. Maminky budou mléko asi odstříkávat a krmit dudlíkem s dlouhou savičkou, stříkačkou nebo lžičkou.
Spolupráce se všemi lékaři a dodržování jejich rad a pokynů je nutností. Při rozštěpech je zvýšená pravděpodobnost výskytu onemocnění dýchacích cest, zánětů středního ucha, chronické rýmy, apod. Je proto dobré informovat se u svého pediatra na možnosti očkování (např. očkovací látka Prevenar).
A jaký bude výsledek toho všeho? „Jen“ pár jizev. Ale ne vždy to tak budete jako milující rodiče brát. Zjistíte, že vaše dítě bude muset čelit zvědavým pohledům, nepříjemným poznámkám, dotazům a někdy i výsměchu, zvlášť ostatní děti dokáží být velice zlé a zákeřné. Že operace budou bolestivé a budete muset své dítě nechat samotné v nemocnici. Že v pubertě budete muset 100x odpovídat na otázku PROČ JÁ? a nikdy nedokážete dát uspokojivou odpověď. A také vaše dítě nebude vždy poslouchat a rozumět tomu, co po něm chcete vy, nebo páni doktoři a proč to tak musí být. Je nutné od samého začátku zaujmout ten správný postoj a to takový, že nebudete z vašeho kluka či holky dělat postiženého chudáka, kterému všechno dovolíte, všechno dáte a odpustíte, protože je přeci jiný a musíte brát ohled. Je třeba vychovat ho/ji k samostatnosti, ke zdravému sebevědomí a víře v sebe sama. Pamatujte si, že:

SICE SE JEDNÁ O BĚH NA DLOUHOU TRAŤ SE SPOUSTOU PŘEKÁŽEK, ALE KAŽDÝ VYHRÁVÁ!!!

Julie75

Napsal/a: Julie75

Toto taky stojí za přečtení!

Venkovní únikové hry Hunter Games: objevte parádní zábavu

Baví vás klasické únikovky? Vzrušující příběhy a plnění úkolů? Přemýšlíte, kde se dá zažít ta nejlepší úniková hra v

Čtu dál →

Jak strávit víkend s dětmi v Praze?

Praha je tak kouzelné místo nejen díky své stovce věží nebo památek, ale také proto, že je zde nekonečné

Čtu dál →

Spoření pro děti: jaké máte možnosti?

S novým přírůstkem do rodiny je čas začít myslet na budoucnost. Chcete-li svým ratolestem zajistit lepší start do života, neměli

Čtu dál →

Odpovědi, názory, dotazy, postřehy čtenářů (26 vyjádření)

  • Zdravím všechny a děkuji za reakce na svůj článek. V současné době mám již 2 děti, synovi bude 5 a holčičce 2. Oba dva jsou v pořádku. Paní Heleně bych vzkázala, ať se určitě zeptají i jinde než v Praze.

  • Anonymní

    Ahoj. Váš článek se mi moc líbí. Já sama mám oboustraný rozštěp rtu+ patro. Teď je mi 18 let a beru to už jako samozřejmost, možná i jako moji přednost. Moje mamka má jednostranný rozštěp rtu a pamatuji si, že mi vždycky říkala, že rozštěp je ten nejlepší detektor na lidi :)Měla pravdu.:)
    Ale jo, ve třinácti jsem strávila takových nocí probrečených a provztekaných s otázkou, proč já a připadala sem si odporná. Na základce se mi děcka pořád vysmívaly,ale postupem času se to o hodně zlepšilo:)
    Teď mám už rok skvělýho kluka a za půl roku mě čeká operace nosu 🙂 a jsem spokojená sama se sebou:) Jsem ráda, že jsem jiná:)
    Ale i přesto doufám, že než budu mít vlastní děti, lékaři přijdou na prostředek, jak tomu zabránit 🙂 a když ne?:) Budu to maličké milovat o to víc:)

  • Anonymní

    Dobrý den. Můj syn se také narodil s levostranným celkovým rozštěpem. Věděla jsem o tom asi od 5 měsíce těhotenství, tak jsem se na to dokázala připravit. Díky tomu jsem si porod domluvila v Brně a synovi operovali ret hned druhý den po narození. Teď má 7 měsíců a už jsme objednaní do Brna na operaci patra. V Brně se nám věnuje doktorka Vokurková J. a jsme velmi spokojeni. Syn nemá problémy s jídlem ani s pitím a je velmi šikovný. Je to nádherný kluk a od okolí jsem ještě neslyšela žádnou negativní reakci. Linda

  • Anonymní

    Zdravím A také se připojím do diskuse-mám půlročního synA, který se narodil s rozštěpem rtu operovali ho 5 den po porodu.V Motolské nemocnici v Praze pod vedením MUDr. BOrského…vynikající lékař.Můžu říct, že po rozštěpu rtu není vidu ani slechu.Ted musí nosit NOSNÍ FIXATOR neboli „nozdrilky“ (1700,-Kč za jedny) a už má 3 velikost. Ale cobych pro malého neudělala je to nezbytně nutné, aby se mu upravil nosík…Ale hlavně jsem ráda že ho operovali tak brzy slyšela jsem od kamarádek, že některé jejich kamarádky měli děti s touto vadou a čekali rok!!! Což bylo děsné dle mého názoru. Ve dvou letech nás čeká operace čelisti…a pak se uvidí jak to bude dál…
    Ale řeknu Vám, že jsem probrečela až do ted hodně dní a bojím se aby se mu děti nesmály!!!V dnešní době jsou děti hodně zlé!!!Vím jaké to je sama jsem to zažila na vlastní kůži…
    Lada

  • Anonymní

    Dcerka porodila před týdnem chlapečka, má rozštěp měkkého patra v porodnici jí řekli, že operace je možná ve 2,5 letech, tady na diskusi čtu, že v Brně operují dříve,myslíte si ,že máme poslechnout doktory v porodnici nebo objednat vyšetření v Brně nebo v Praze?Helena

  • Anonymní

    Krásně jste to napsali. Srozumitelně. Můj vnuk se narodil na osmém měsíci. Nemá velkou vadu, ale jde o nedokončený rozštěp patra. (Má křivý nosánek, i uvnitř, „čárky“ pod nosem míří jinam než jsou běžné. Z rodin nikdo nikdy neměl rozštěp.) Dceru na to ani neupozornili v nemocnici, natož aby udělali cokoliv dalšího. Malému je nyní deset měsíců a když jí dětská lékařka poslala na dětskou chirurgii, tak až tam se dozvěděla, že malý měl být již dříve operován. Nyní se ale zase nemůže dočkat operace. Stále zavolejte. Zavolejte. Od sestřičky má neustále rýmy, horečky, v dne v noci odsávají, nevyspí se. A rada? Žádná. A teď poraďte co dělat? Díky. babi

  • Anonymní

    Dobrý den, tohle co napíšu je hlavně pro rodiče, které mají doma děťátko s rozštěpem. Je mi 24let a mám oboustranný rozštěp(patro,ret). Občas se mi nechce věřit těm děsivým příběhům, co si kdo prožil a jak se cítíl strašně apod. Já jsem měla vždy kamarády a kamarádky, hrála jsem basket a cvičila aerobic. Dělala jsem naprosto vše. V pubertě jsem měla prvního kluka v 15letech a od 15let jsem měla těch známostí opravdu dost:-) svého manžela jsem potkala v 17letech a ve 21letech jsem se za něj vdala. Nikdy mi rodina nedala najevo, že bych byla jiná než můj zdraví bratr. Těch lidí co se mě zeptalo a litovalo by se dalo spočítat na jedné ruce. Pokud nejsou rodiče psychicky zdraví a silní, tak nemohou vychovat samostatného jedince ale člověka, který se bude pořád litovat a ptát se proč já??? Takovou otázku jsem si nikdy v dospívání nepoložila(nebyl důvod), protože jsem silná, mladá žena co má vzdělání a skvělou práci a zrovná čekáme s manželem miminko:-) Jen podotknu, že všechny články co píšou doktoři zní, jako že máte doma dítě s obrovským problémem ale věřte, že lidí co má velké postižení je mnohem víc a to jejich postižení je ohodně horší než právě rozštěp. Opravdu záleží hlavně na rodine, jak se bude chovat a jak naučí své dítě komunikovat a bavit se a ne se litovat. hezký den a věřtě, že se všechno dá zvládnout:-))

  • Anonymní

    dobry den,jsem uz delsi dobu na svete a vim ,ze driv se o tomto problemu nic nevedelo.az do 18.let jsem jezdila po doktorech do brna,nosila rovnatka,stejne ty zuby co se meli narovnat nakonec vytrhli,takze to bylo na nic,poslouchala nazory ze me nikdo nechce,nevdam se atd.vysledek je nizke sebevedomi,a ze jsem tady zbytecne.nakonec jsem se vdala a jsem rada,ze me deti tuto vadu nemaji,asi je to odmena za vsechno prikori co jsem zazila,ale desim se ,aby vnoucata to nemela.behem zivota jsem pochopila ze zalezi na necem jinem,ale kdyz padnete na blbce tak mu to nevysvetlite,pevne nervy vsem.

  • Anonymní

    Dobrý den, taky se připojuji k názoru že paní doktorka Vokurková z Brna je vynikající. Mám skoro dvouletého syna který se nám narodil s celkovým jednostranným rozštěpem pusinky. Díky paní doktorce a celýmu týmu má pusinku krásně spravenou. Jsou všichni velice šikovní takže ještě jednou velice díky. Tereza

  • Anonymní

    Narodila jsem se již před 23 lety s oboustranným rozštěpem rtu a patra a myslím že v té době by tento článek mé rodině moc pomohl. I má sestřenice se narodila s rozštěpem ale „pouze“ patra takže tuto vadu máme zřejmě v rodině. Moc nám oboum pomohli doktoři ve Vinohradské nemocnici za čež jim tímto děkuji+ doktorům v Motole se kterými jsem také měla tu čest.
    Všude se píše že rozštěp je jen „kosmetická“ vada ale já o tom vím své – prodělala jsem několik operací ke korekci patra a rtu a několik operací zubů, nosila až do osmnácti let rovnátka a nakonec mám část zubů porcelánovou. Dodnes však bojuji s výsměchem některých lidí, kteří si neváží ostatních nebo se chtějí pobavit nad osudem druhých a nechápou jak to člověka bolí….
    Proto jsem ráda že tato tématika již není tabu a doufám že rodiče, které tento osud potká dají svým dětem moc a moc lásky která bude určitě potřeba tak jako se jí dostalo mě! Dnešní společnost je bohužel zlá a podlá ale existují i ti dobří kterých jak se mi zdá je bohužel míň a míň. Jana

  • Anonymní

    Připojuji se k názoru,že doktorka Vokurková z Brna je vynikající.Jako operatér,i jako člověk.Zrovna mám syna po korekci nosu ve 2,5 letech.Má oboustranný kompletní rozštěp.A na spolupráci ostatních doktorů si také nemůžu ztěžovat.Moc ji děkujeme.Eva

  • Anonymní

    Mame doma 10měs.dvojčata-holčičky.Nelinka se narodila s kompletnim rozštěpem a diky p.doktorce Vokurkové má ted krásně spravenou pusinku.Moc jí i celému týmu děkujeme,jsou moc šikovní.Ničeho se nebojte!

  • karamela

    pěkný článek.snad pomůže rodičům aby se tolik nebáli a aby jednali včas. K

  • Anonymní

    Hezký den. Plně souhlasím s paní, která psala třetí článek. Paní doktorka Vokurková z Brna je naprosto bezkonkurenční doktorka. Vřele doporučuji všem, kteří váhají jakého doktora si vybrat.

  • Anonymní

    Velmi dobrý článek pro budoucí rodiče. Mám oboustranný rozštěp patra i rtu. V roce 1973 jsem byl pro naše město veliká rarita 🙂 Všechny operace jsem prodělal v Brně. Doktoři skvělí, za což jim dnes děkuji. Díky i rodičům, že mě v tom nenechali. Pavel

  • Anonymní

    Je dobře, že o této vadě píše!!je mi přes dvacet let a při narozeni mi zjistili rozštěp patra(dříve nebylo tolik informací o této vadě, musel to být šok pro mou rodinu), jezdila jsem na Královské Vinohrady, naštěstí jsem měla vnitřní, dnes je vse v poradku..nikdo na mě nepozná, že jsem po operaci patra(jsem absolovala po jednom roce života), ale čím jsem si musela projít a hlavně moje mamka, bych určitě nikomu nepřála,záněty středního ucha, rovnátky a návštěvami u mnoho lékařů, cvičení řeči atd.ale vše dobře dopadlo. Dnes mi zůstala chronická rýma, ale to neni nic strašného.Přeji všem, kteří mají tuto vadu, aby byli hodně silní a věřili, že bude vše dobré!!R.

  • turtledove

    Je fajn, že se o tom někde píše. Dříve člověk jen koukal a tápal. Nikdo nikomu nic neřekl a neměl možnost se o této problematice něco dovědět. Lidé jen pak zvědavě „čuměli“ a drbali si copak to dítko s pusinkou 🙁
    Můj bratr se s tím narodil, je tomu už 18 let. Sice jizvička vidět je, ale není to nic hrozného. Ještě má podstoupit operaci ohledně rozštěpeného kořene zubu. Má totiž dva identické zuby, tudíž o 1 zub navíc. Ale vzhledem k nezájmu jeho matky se s tím zatím nic neděje 🙁 Já bych mu pomohla, ale jsem ráda že jsem ráda 😮
    Takže maminky nenechte v tom děti plácat samotné (nechci tím říci, že necháváte, ale beru to ze svého hlediska)
    Ivča

  • Anonymní

    Dobrý večer,tento článek je fajn.
    Před porodem mi nikdo neoznámil,že dcerka bude mít rozštěp,a když se malá narodila,byla jsem z toho v šoku.Dnes má Kristýnka 9 měsíců a je z ní krásná slečna.A to díky paní doktorce Vokurkové z Brna a lékařskému týmu.Moc jim za to děkujeme,sice nás čeká ještě pár dalších kontrol a možná lejzrová operace nosní dírky,ale i to už bude snad maličkost(dcerkamá totiž zúženou nosní dírku a to jí dělá problém s dýcháním,když je nemocná a má rýmu).
    Za článek děkujeme..Ajka

  • Anonymní

    Rozštěpáčka Adámka mám doma. Je pravda, že ta první informace při UZ vyšetření v těhotesntví byl šok. Dnes jsou malému téměř dva roky a vše je zatím v pohodě. Celkem strávil v nemocnici 14 dní. 9 dní při operaci rtíku, ten mu operovali 6. den po narození. 5 dní jsme byli v nemocnici po operaci patýrka, ta proběhla v 10. měsíci. Jezdíme do Brna k výborné paní doktorce Vokurkové. Lucka

  • Článek se mi líbí, pěkně kompletní a ucelené informace o problému.

Co na to říkáte?

Vaši e-mailovou adresu si necháme pro sebe.

Sdílet
Sdílet
TOPlist