Od narození s epilepsií – péče o dítě po operaci hlavičky

Rubrika: Onemocnění a léčba

S mojí švagrovou Marikou a její dcerkou Janičkou už jste se zde seznámili. Zeptala jsem se Mariky, jak vypadá jejich režim po operaci Janičky…

Janička je velmi zvídavá holčička. Nedávno jsme byli na jejím vítání občánků a všechny naprosto okouzlila. Asi z ní bude fotomodelka, protože si záři foťáků opravdu užívala ;-).

Jak jste byli spokojení, co se týkalo péče o Janičku v nemocnici?
Nejvíc se mi líbilo, jak se o Janičku starali na neurologii a na Aru po operaci – to byla mazánek sestřiček.

Co informovanost, měli lékaři dobrý přístup při vysvětlování jednotlivých postupů?
Ano, já si myslím, že se velmi snažili. Byli opravdu hodní i na nás, mně museli vše vysvětlovat pomalu a ptali se sami, zda jsme porozuměli.

Pocházíš z Ukrajiny, jak je to tam s lékařstvím, měla by Janička na Ukrajině srovnatelnou péči?
Já si myslím, že ne, ale nikdy jsem v nemocnici na Ukrajině nebyla, tak nemohu posoudit.

Má Janička nějaký zvláštní denní režim?
Ano, bere léky a cvičím s ní.

Kolikrát denně bere Janička léky a kolikrát s ní cvičíš dle pokynů fyzioterapeuta?
Léky bere 3x denně a cvičíme 4x denně po 10 minutách.

Jakou formou jí léky dáváš?
Před operací jsem je dávala ze lžičky, ale moc si ublinkávala, tak teďka jí je míchám s čajem a podávám ze stříkačky. A papá to pěkně, ona už je tak zvyklá, že pusinku otevírá sama.

Jak snáší cvičení?
Cvičení snáší špatně, protože nepřibírá svoji váhu tak, jak by měla, tak se nemá sílu zvednout. Teď ji ještě k tomu trápí zoubky.

Co se týče pohybového vývoje, jak jsou lékaři „spokojeni“ s účinky cvičení?
Doktoři jsou spokojení, hýbe se dobře a dělá všechno, co dělají miminka (ruky a nohy do pusinky, bere si hračky, krásně se směje).

Určitě je Janička stále pod pravidelnými lékařskými kontrolami, jak často?
Janička je pod dohledem moc často. Neurologii máme teď tak 1x za měsíc, fyzioterapii máme každý týden, gastroenterologii máme také jednou za měsíc a chystáme se jít na neurochirurgii.

Jak je Janička očkovaná?
Janička zatím není očkovaná, po takovém zákroku nám lékaři nedoporučili očkovat, protože by se její stav mohl zhoršit. (tfuj, tfuj ;-))

Bude mít nějaká potravinová omezení?
Janička má alergii na mléko, takže budeme bojovat, protože já si myslím, že mléko je skoro všude. Přibírání je u ní hodně důležité, škoda, že má tu alergii.

Co příkrmy, chutná Janičce mrkev a brambor?
Ne, toto jí zrovna nechutná, všechno, co jí dám do pusy, tak vyplouvá, myslí si, že to jsou léky, ale začíná lépe papat bramboru a chutná jí banán.

Řekni mně, jako matce prvorodičce, co ti nyní přijde nejtěžší v oblasti výchovy a péče o děti?
Já ani nevím. Saška poslouchá, vše rychle pochopí a jediné, co mě do budoucna trochu trápí, je, že ještě nevím, jaké to bude po takovém zákroku s Janičkou.

Je něco, co bys vzkázala rodičům dětí, které čeká třeba nějaká operace?
Je to takové moc těžké. Když byla Janička v nemocnici a lékař nám řekl, že chce Janičku operovat, tak jsme stále přemýšleli. Jedna maminka zaslechla náš rozhovor a řekla, že pokud máme možnost a je šance, že může operace pomoct, tak abychom do toho šli. Ona svoji dceru operovat nenechala a teď toho lituje, ale je pozdě.
Tak co můžu vzkázat? Tak aby šli do toho také, ale musí věřit, že bude vše dobré. Já jsem věřila a jsem ráda, že teď mohu být s dcerkou doma.

Děkuji mamince Janičky za rozhovor.

Předchozí článek najdete zde.

Napsal/a: Marie Busolíni

Toto taky stojí za přečtení!

Nevítaní hosté v ústní dutině

Malé oválné vřídky trápí až 25 % populace. Objevují se v ústech nečekaně, ale ti z vás, kteří se s afty

Čtu dál →

Pořízení tažného zařízení je snadné a cenově výhodné

Disponovat vozem bez tažného zařízení není žádný hendikep, jak by se mohlo zdát. Pokud potřebujete využívat přívěsný vozík, karavan, nosič

Čtu dál →

Cyklistické dárky pro malé i větší cyklisty

Máte doma nadšeného cyklistu a nevíte, co mu pod stromečkem udělá největší radost? Podobným problémem se rok, co rok

Čtu dál →

Odpovědi, názory, dotazy, postřehy čtenářů (8 vyjádření)

  • MarieB

    Šíleně to letí, už se plánuje oslava prvního roku- člověk se ani neotočí a už aby chystal pomalu svatbu ;-).

  • Petra Vymětalová

    Maruško, to jsou samé dobré zprávy, paráda! držím palce, ať to dobře dopadne i s tou alergií.
    A jak jsem koukala na foto, z Janičky už je fakt slečna 😉

  • MarieB

    Ještě mě napadlo ukázat vám tu naši kočku ;-).

    dala jsem ji do galerie

    http://www.vasedeti.cz/fotogalerie/deti-deti-deti/jen-tak_0:304/olympus-digital-camera:2167/

  • MarieB

    Děkuji Peti. Je to správná ženská ;-).

    Měli i to podezření na alergii na mléko a teď okolo 1.roku (říjen)by měli začít zkoušet i mléčné výrobky. Je potřeba aby přibrala ale tím, jak má omezený jídelníček a zřejmě už i z léků tak ji moc nechutná, k tomu zoubky…ale nějak doufáme, že okolo toho roku už by jí mohlo léků ubývat. Tak uvidíme.

    Je s ní sranda, krásně vnímá okolí, směje se, sama sedí.Bráškovi bere hračky. Na koníčky se dostane, ale ještě neleze, pořád neví, kam strčit druhou nožku ;-). V jejím případě je lezení důležité (tak jako u ostatních), ale vypadá to, že to vezme stejně jako její bráška a pak si stoupne. Pohybově je méně vyspělá než vrstevníci, ale dožene to :-).

    Děkuji za zájem, potěšilo mě to!

    Marie

  • Petra Vymětalová

    Dnes jsem si vzpomněla na tento článek, tak mě napadá – jak se Janiččce daří?

  • Hanzlici

    Je to kočička kouzelná… ať se drží!

  • bamiska

    děkuji za hezké pokračování a znovu přeji aby už bylo jen a jen dobře…malá e na fotečce kouzelná a vůbec není vidět, že by měla nějaké problémy…tak at to s maminkou zvládají

  • Maruško, děkuji za další článek o Janičce…

    Brněnské neurochirurgii v dětské nemocnici „vládne“ Doc. Ventruba. Operoval mi Domču, když jí bylo 6 měsíců…zarůstala jí velká fontanela a boční švy (craniostenóza). Je to opravdu člověk na svém místě…jak po stránce osobní, tak profesní!!!! (na internetu o něm najde člověk moooc věcí).
    Když se mu člověk chce podívat do očí, tak si musí vzít malířské štafle 🙂

    Rodičům Janičky přeji pevné nervy, protože mít doma nemocné dítě je opravdu nápor na nervy a být takovému dítku dobrou oporou není zrovna lehký úděl. V koutku nebo večer pod peřinou si člověk pobrečí, ale pak se stejně narovná a bojuje za to svoje poupátko dál…protože každý jeho úsměv stojí za to!!!!

    Janičce-bojovnici přeji, aby byla pořád takové sluníčko a aby těžký start v jejím životě nezanechal příliš velké šmouhy na její dušičce.

    Loni na podzim jsem měla možnost trávit týden s Domčou na neurologii po velmi zvláštním bezvědomí, kdy měli dr. podezření na epilepsii nebo mozkov. mrtvici. Při všech jejích diagnózách by to byla opravdu katastrofa. 🙁
    Sestřičky i lékaři na mě působili velmi uklidňujícím dojmem. I paní „družinářka“ byla úžásná…prostě fajn lidi, kteří svou práci mají rádi a vidí v ní smysl života.

    Hodně štěstí!!!! 😀

Co na to říkáte?

Vaši e-mailovou adresu si necháme pro sebe.

Sdílet
Sdílet
TOPlist