Od narození s epilepsií aneb první půlrok mé neteře

„Už zase asi škytá, nějak sebou škube“. To byla občas slova mé švagrové, když se blížil termín narození mé neteřinky. Škytavka to bohužel nebyla. Jaký start tato silná holčička dostala do vínku?

Se svolením obou rodičů holčičky jsem napsala tento článek, který nahlédne do tohoto půlroku na „horské dráze“. Děkuji švagrové Marice za důvěru a věřím, že tento článek třeba pomůže někomu, koho obdobný zákrok čeká.

Očekávání děťátka, což mi dáte jistě za pravdu, je nádherné a plné radosti. O to více si to švagrová Marika užívala, jelikož vše probíhalo bez potíží. Bylo to její druhé těhotenství a u prvního jí bývalo často špatně. Už má doma dvouletého chlapečka Alexandra, kterému říkáme jemněji a krátce Saša.

Přišel říjen a termín porodu. Marika se vypravila do nemocnice na běžnou kontrolu, ovšem s již dost velkými bolestmi. Doktor jí na bolesti řekl, že jo, ale ať jede domů, že to bude třeba až za dva dny. Bylo mi jí líto, už ráno mi do telefonu oznamovala, že nemůže vydržet. Sašku hlídala naše rodinná známá. Po příjezdu domů se Marika moc neohřála, bolesti se natolik zvětšily, že už nemohla vydržet vůbec a tak Saška viděl, jak tatínek opět odváží hekající a plačící maminku jen asi dvě hodiny na to, co přijela domů.

Maličká na sebe nenechala dlouho čekat a za další dvě hodinky už křičela na celý svět. V mírách předběhla o fous svého brášku a já už jsem splétala návštěvu do porodnice.
Janičku jsem si samozřejmě pochovala, stejně, jako její prababička. Byl pátek a v sobotu už se chystaly obě holky domů. Jen nás maličko zaskočily tiky, které Janička měla. Marika naznala, že ačkoliv si jich jistě lékaři a sestry všimli, tak ještě ráno u vizity lékařku na tiky upozorní.
Původní verze, že jde zřejmě o tiky, které jsou novorozenecké, se bohužel nepotvrdila a maličkou v sobotu večer nechala lékařka odvézt do Brna s podezřením na epilepsii (při čemž epilepsie od narození je velmi výjimečná a většinou se objevuje u děťátka nejdříve až okolo 4. měsíce). Bylo těžké upokojit plakající Mariku do telefonu, protože sama jsem nevěděla, co se děje a ani si nedokázala představit, jak se Marika cítí.

V Brně proběhla řada vyšetření a magnetická rezonance ukázala nerostoucí útvar v hlavičce, který tlačí na centrum a způsobuje tiky, či záškuby. Janičce nasadili léky na epilepsii, lékaři hledali nejvhodnější kombinace.

Listopad byl opravdu jako na houpačce, zpráva o možnosti převzetí Janičky domů nás potěšila, ovšem v zápětí další zpráva říkající, že Janičce léky nezabírají, jak by měly, značila další hospitalizaci. Klidné a usměvavé dítko, taková je Janička.

Prosinec a očekávané Vánoce, kdy chtějí být všichni pohromadě. U Janičky ovšem zjistili Cytomegalovirus a Janička jela na infekční oddělení. Informace, že je možnost, že vir poškodil zrak, či sluch nám opět podráží kolena. Ale naštěstí se tomu tak nestalo a vir na infekčím poslali lékaři k šípku . Ovšem možné ovlivnění léků způsobilo opět zhoršení tiků. Také Marika podstoupila nějaká vyšetření, aby lékaři zjistili dobu nakažení maminky v těhotenství a tím možné poškození mozku (vývoje) u Janičky. Opět velké „UFF“, k nákaze došlo v době, kdy byl mozek vyvinut, a na infekčním se s virem poprali, čímž po návratu na neurologii opět uklidňují tiky. Ovšem tiky trvají a každý takový stav je pro mozek nebezpečný.
Diagnóza– Cytomegalovirus způsobil v mozku zřejmě krevní sraženinku, která brání neuronům proniknout do organizmu a tím vznikají tiky (epilepsii). Jakákoliv kombinace léků nezajišťuje výsledky, které by byly snesitelné, lékaři zvažují operaci. Takové informace koncem roku…Vánoce byly opravdu zvláštní. Nervy z očekávání data operace vzaly za své a raději to tu nebudu ani popisovat.
Rada, která měla určit datum operace, se přeložila na začátek roku.
Možná to bylo i ve stejný moment – s Marikou jsme se shodly, že slzičkama Janičce nepomůžeme a je potřeba vysílat k ní úsměvy a ne lítost. Věřím, že to pro ni – jako pro maminku – bylo hodně těžké a i potom nějaké slzičky ukáply, ale jistě jich bylo méně, než před tím.

Lednová porada lékařů stanovila operaci na únor a po poučení rodičů o podávání léků byla Janička na měsíc puštěna domů, protože měla problém s přibíráním, takže se naznalo, že u maminky to půjde jistě lépe ;-). Janička měla problém s blinkáním do takové míry, že jí míchali UM se zahušťovadlem.

V únoru týden před operací byla Janička hospitalizovaná v nemocnici. K našemu údivu jsme byly já i Marika velmi klidné. Janička byla operována v den narozenin její babičky, tak je to určitě dobré znamení. Po operaci byla Marika velmi rozhozená. Maličkou ani nemohla poznat, dva dny byla udržována v umělém spánku a přes oteklost byla prý úplně jiná. Navíc všechny ty hadičky a zavázaná hlavička tomu klidu nepřidali. Lékařka „slíbila“ Marice, že další den už to bude zase lepší a maličká bude zase svá.
A bylo tomu tak ;-). Až po operaci jsem se dozvěděla, že maličké otevírali asi 1/3 hlavičky. Dost mě to šokovalo, žila jsem v přesvědčení, že půjde o nějaké vyvrtání dírky a hotovo ( i když ani to nezní úplně jednoduše). A musím uznat, že jsem ráda, že jsem se to dozvěděla až po operaci. Dle slov lékařů to byla jedna z nejtěžších operací tohoto druhu. Ještě asi 5 dní měla Janička méně pohyblivé levé končetiny, ale tak se rozmáchovala, že je za chvilku rozhýbala ;-). Po dalších vyšetřeních lékaři sdělili, že se úspěšnost operace ukáže časem, možné pohybové omezení apod. Zatím to vypadá velmi nadějně. Také podezření alergie na mléčnou bílkovinu znamenalo opět změnu mléka.

Maličkou si rodiče dovezli asi dva týdny po operaci domů. Momentálně je nutné pohybové cvičení asi 4x denně, aby dohnala vrstevníky v pasení koníčků a dala zabrat právě levé polovině těla. Ovšem pěkně to mamince ztěžuje, protože chce neustále sedat . Janička je velmi zvídavá, krásně reaguje na všechny podněty a je stálý smíšek.
Je také pěkně ukecaná a i když ji nerozumíme, všichni si s ní rádi poplkáme.
Léky bude asi rok ještě užívat, ale pevně věříme, že vše bude tak skvělé, že se třeba časem obejde i bez nich. Už ale i takový výsledek operace je mistrovské dílo. Janičku operoval v Brně pan doktor Hemza.

Přeji rodičům trpělivost, maličké zdravíčko a všem, které snad čeká obdobný zákrok přeji, aby si nechali naději v srdíčku, neplakali a děťátku posílali jen úsměvy.

Napsal/a: Marie Busolíni