Když matka postiženého dítěte neví kudy kam, může sníst na posezení tabulku čokolády, zavolat kamarádce a vybrečet se do telefonu, udělat 100 dřepů (mně by stačilo dvacet, ale volím raději čokoládu) nebo může pravidelně užívat antidepresiva a pak je všechno veselejší tak nějak průběžně…
Celkem dlouho (asi tak 2,5 roku) jsem si hrála na hrdinku v domnění, že všechno hravě zvládnu sama. Se dvěma dětmi však ovzduší zhoustlo natolik, že jsem asistenta pro Ríšu vyhledala i já. A zvykla jsem si rychle.
Představte si (vy, co jste to ještě nezkusili), odevzdáte dítě na 2-3 hodiny asistentovi a můžete si napustit vanu horké vody nebo hodit nohy na stůl a dívat se na televizi, nebo si přečíst knížku nebo umýt podlahu, aniž by se dítě vrhalo do kýble s vodou a bublinami. Já nic z toho neudělám, protože mám ještě Jindřiška. Ale každá máma s více dětmi ví, že mít na starost jen JEDNO dítě je těžká pohoda.
Dělat asistentku autistovi má k odpočinku daleko. Asistentka musí přinutit dítě, které mluvit nechce, aby s ní komunikovalo. A umlčet příbuzné, kteří se potřebují vypovídat.
Ríšova babička si myslí, že asistentka je tu proto, aby poslouchala její nekonečné vyprávění, o věcech, které ji trápí, co viděla dnes v televizi a na co se bude dívat zítra.
„Babičko, to není tvoje asistentka, to je Ríšova asistentka,“ říkám si v duchu. Budeme muset připlatit za dvojnásobnou zátěž. Nebo trojnásobnou? Vyprávím i já.
Babička během 20 minut stihla Markétě říct, kdo má kdy narozeniny, kolik dětí, a jak se ty děti povedly. Já zase (když byla babička na záchodě), jak jsem vezla Ríšu včera do školky, jak dnes a jak ho povezu zítra.
Ríšova asistentka ve školce, ta to má také těžké. Když přivedu Ríšu do školky, je natěšený na děti.
Na otázku: „Chceš jít do školky?“ pronáší výrazné a spokojené: „Ano.“
Jakmile se však na něj usměje a přátelsky zavolá: „Ahoj Ríšo!“ začne Ríša hystericky brečet. Věší se na mne a chce jít domů. Po nějaké chvíli se zklidní a za dvě hodiny, když asistentka odchází, řve znovu. Tentokrát proto, že asistentka odchází. Vyznejte se v tom.
Ustát emoce autisty je těžký vnitřní boj. Svádí ho každý den taťka, když přijde večer domů a nikdo z kluků se na něj nevrhá. Jediný, kdo mu věnuje pozornost, je kočka, která se na nás a náš dům před pár dny přilepila. Dáváme jí jídlo, aby se nechala od Ríši tahat za ocas (je to dobré na jeho nemocnou ruku).
Taťka přijde večer z práce, kočka mu vrní před dveřmi u nohou a otírá se. Děti doma ale nic.
Tak řeknu: „Ríšo, kdo přišel?“
„Táta,“ odpovídá Ríša.
„A co máš říct?“ já na to.
Pak, po chvilce přemýšlení, Ríša vytlačí:. „Ahoj táto.“
Ríša funguje na příkaz: „ Řekni.“
Taťka často, když vidí, že už mám všeho dost, chodí za Ríšou a šeptá mu do ucha: „Běž za maminkou a řekni: Maminko, mám tě rád.“
A on přijde a řekne: „Maminko, mám tě rád.“
Je to skoro jako doopravdy.
Napsal/a: Žlababa
Odpovědi, názory, dotazy, postřehy čtenářů (12 vyjádření)
Poslední anonymní, klobouk dolů, to je opravdu životní poslání! Hodně štěstí vám oběma!
Jsem sám osobním asistentem moji přítelkyni,
která je na vozíčku a její znevýhodnění vyžaduje 24 hodin denně, 365 dní v roce asistenci.
Není to tak náročné jako s dětmi,
ale…náročné to tedy je.
Už jen to, že vykonáváte v praxi myšlenky a přání jiného dospělého a snažíte se ej splnit maximálně přesně
znamená obrovskou zátěž.
Žlababo, nás autismus těsně líznul a Tomášek je taky citové dřevíčko, prostě to nechápal. Kolem 6-7roku začal rozumem zpracovávat víc věcí než dřív, tak jsem mu začala rozumově vysvětlovat třeba soucit, strach o maminku, a tak. Přebírá si to, a najednou je schopen silného pohnutí a pláče třeba při představě, že se máma a táta rozejdou, což dřív bylo neexistující. Na druhou stranu, pozitivní emoce v této rovině pořád tak trochu chybí. Já to beru tak, že jsou v životě i horší věci než citová tuhost, nakonec v rodině svého otce není sám.
U nás musíme stále říkat, řekni: omlouvám se, promiň, řekni: můžeš mi prosím dát… Tyto komunikační věci mu taky moc nejdou. Zná, co je slušně poprosit, ale když mu neřekneme předlohu, sám řekne třeba: prosím papír. Prosím jíst. Není schopen, přestože je chytrý, utvořit měkčí a víc komunikaci otevřenou větu. Kupodivu mu to ve školním životě nijak nepřekáží, jsou i děti, které neprosí, takže je na tom ještě poměrně dobře, a kamarády má. Přeju Ríšovi taky samé zlepšování a přeskakování příček směrem vzhůru.
Evo, v Mamince nejsem já, ale jenom můj druhý syn Jindřišek. Povídám tam o něm v článku o centrální svalové hypotonii.
Karamelo, smutná to já jsem. Ale ne úplně furt.
Já vím, že mne má Ríša rád. Ale té větě: „Mám Tě rád“ opravu nerozumí. Kdyby mu manžel pošeptal do ucha: Běž za maminkou a řekni – Já jsem ale trumbera… tak přijde a řekne to :o)
Evo, byla to letošní únorová „čerstvá“ Maminka :))
Žlababo-moc pěkné čtení…já myslím,že Ríša Tě má rád doopravdy. Zdáš se mi trochu smutná:-(-ale kde má člověk pořád tu energii brát,že. Tak užívej asistentku a sbírej sílu. K
Ty jsi byla v Mamince? A ve kterém čísle?
Moc Ti fandím a doufám, že se uvidíme na srazu.
Žlababo,moc pěkné čtení. Ta asistentka,ta nás moc zajímá((-:. Až budeš mít více času,napiš nám, jak se Markéta „zaběhla“, jak na ní malej reaguje a jak se jí u vás líbí(((-:
Žlababo – opět krásný a milý článeček :))
To umlčování příbuzných by mě taky docela zajímalo :))
Upřímně ti asistentku k Ríšovi přeji, věřím, že na pár hodin je to opravdu úleva. A propos – Maminku jsem si koupila… Jindříšek je moc roztomilý bobíšek :))
Žlababo, díky za článek – půvabný toť příspěvek: takový hořko-sladký :-))
Kdybys náhodou přišla na to, JAK umlčet příbuzné, dej vědět, budu ti neskonale vděčná 🙂
Zlababo,tak jsem dnes prvni reagující. Moc hezky napsané. I moje maminka toto kouzlo osobního asistenta oceňuje. Akorat me to teď nejak nefunguje. :-). Ale je to fakt,osobní asistent je dar!
Vypadá to, že jsem tentokrát zapomněla vložit odkaz na svůj blog. Více mých článků najdete na mém blogu – http://www.postizenedeti.cz
Mobile Sliding Menu