Jé, maminko, co to má na tváři? To je bebínko, víš!?
Tak tohle často slyšíme při svých vycházkách s holčičkami. Anežka má totiž na pravé tváři dosti výrazný hemangiom…
Když jsem za holčičkami chodila na dětskou JIPku, kde ležely po porodu v inkubátorech, zdálo se mi po pár dnech, jakoby Anynka byla na pravé tváři poškrábaná. Řekla jsem si, že je to možné, protože jsem věděla, jak rychle dětem rostou nehtíky a jak dokážou být ostré…
Jenže ono to nebylo škrábnutí – červená skvrnka nemizela, ale naopak se začala zvětšovat.
A teprve, když jsem byla s holčičkami hospitalizovaná, abych se, jako jiné maminky po porodu, i já, když už to stav holčiček dovoloval, zaučila v péči o ně, teprve tehdy jsem zjistila, že takových, jakoby velice plastických a červených znamínek má Anežka po tělíčku víc. A že je má i Lucinka.
V nemocnici mi řekli, že to jsou hemangiomy a že to je poměrně časté a není to nic nebezpečného.
Při propuštění domů jsme dostaly podrobnou zprávu pro naši dětskou doktorku, včetně doporučení, jakých vyšetření se máme zúčastnit. Mimojiné jsme už byly objednané do poradny pro předčasně narozené děti.
Tam zjistili, že stav holčiček odpovídá faktu předčasného narození. A že pokud nebudeme mít potíže, tak tam nemusíme docházet, že stačí kontroly na odděleních dle doporučení z nemocnice. A jen nás objednali do hematologické poradny, kvůli těm hemangiomům. Hlavně kvůli tomu, že Anynka ten hemangiom má na tváři, pod okem, které by se v důsledku dalšího růstu hemangiomu nemuselo vyvíjet tak, jak má…
Byly jsme v této poradně zatím třikrát.
Poprvé přímo u pana profesora – holčičky prohlédl a nechal jim udělat ultrazvuk hlavy a bříška. To aby zjistil, jestli náhodou nemají holčičky nějaké hemangiomy i na vnitřních orgánech. Naštěstí ne. (U Lucinky to proběhlo naprosto hladce, Anežka se vrtěla trošku víc, takže bříško zhodnotili cca na 95% jako „čisté“…)
Pan profesor nám vysvětlil, že v našem případě se už jedná o hemangiomatózu (výskyt více hemangiomů). A že v tuto chvíli s tím nebudou nic dělat, že jsou holčičky stejně moc malé (byly jim 3 měsíce) na nějaké rázné řešení. Že to budeme sledovat a pouze v případě, že by došlo k poranění hemangiomu, že máme okamžitě přijet. (Jak jsem pochopila, hemangiomy jsou vlastně jakýmisi shluky cév, takže při poranění by došlo k intenzivnímu krvácení, což by mohlo být, v krajním případě, i život ohrožující…)
Dále nám pan profesor řekl, že se často stává, že hemangiomy se časem samy ztratí, a když v našem případě ne, že nás, až budou holčičky větší (věk nespecifikoval), pošlou nás do Brna, kde je specializované pracoviště, na kterém by provedli zaslepení přívodní (vyživující) cévy. Ale na to, že je ještě čas.
Také se nás ptal, jestli se nějaké hemangiomy nevyskytly někdy v rodině, že to často tak bývá. U manžela ne, zato já věděla, že mému synovci jeden takový velký odoperovali z čela, když mu byly dva měsíce (a zůstala mu jizva…). Dodatečně jsem se od své maminky dozvěděla, že také moje sestřenice byla z tohoto důvodu na operaci (velký hemangiom měla na hrudníku).
Po třech měsících jsme byly v poradně znovu, tentokrát tam byla paní doktorka (a dvě medičky). Holčičky jen zkontrolovala a objednala nás na další termín.
Potřetí jsme byly v poradně ve věku 11,5 měsíce. I tentokrát byla v poradně jiná paní doktorka. Anežka byla opět na ultrazvukovém vyšetření bříška, které potvrdilo, že opravdu hemangiomy na vnitřních orgánech nemá.
Paní doktorka nám zopakovala, jaký je pravděpodobný průběh tohoto „onemocnění“ a v případě potřeby že nás odešlou k odbornému ošetření do Brna na specializované pracoviště. Opakovaně na mě apelovala „Hlavně trpělivost maminko…“
Věděla, o čem mluví… nám už to ani nepřijde, bereme ty hemangiomy jako fakt, ale na ulici se nás lidé stále ptají, co to je, a jestli to malou nebolí, a co s tím budeme dělat… je to pořád dokola, takže už mě to pomalu unavuje…
Pár lidí nás uklidňovalo, že ze svého nejbližšího okolí znají případy, kdy se hemangiom vytratil sám o sobě a ani jizva po něm nezůstala.
My jsme rozhodnuti vytrvat, maximálně to řešit v době, než půjdou holky do školy – abychom je uchránily před ačkoliv přirozenými, přece jenom ne nejvhodnějšími reakcemi ostatních dětí.
Na další kontrolu jsme objednané na jaro 2006. Prognóza je dobrá – všechny ty hemangiomy pomalu nekrotizují (probělávají – přívodní cévy se zřejmě postupně zaslepují přirozenou cestou). Věřím, že máme velkou šanci, že se to spraví samo. A na vycházky se obrňuji trpělivostí ke zvědavosti a zájmu okolí.
Holčičkám je to naštěstí ještě jedno…