Jsem zdravotní sestra a po domluvě s vedením webu VašeDěti jsem se rozhodla podávat vám pravidelně informace o různých chorobách, které by vás mohly zajímat. Začneme cystickou fibrózou.
Projevuje se plicními změnami a vyskou koncentrací elektolytu v potu („slané děti“). 85 % pacientů má taky poruchu zevní sekrece slinivky břišní. Může se vyvinout až v jaterní cyrhózu.
Příčinou onemocnění je hlen, který ucpává vývody žláz a vyvolává příznaky porušené činnosti orgánů.
Příznaky: zvracení, u novorozenců neodchází první stolice a zvětšuje se mu bříško, má kašel snaží se vykašlat hlen. Vzniká tzv. bronchiální obstrukce, což znamená, že se ucpávají hlenem dýchací cesty. Dítě má paličkovité prsty a nafouklý hrudník.
N
emoc mohou provázet kompikace jako bolesti břicha a jaterní cyrhóza. U vysokých teplot hrozí ztráta elektrolytů v potu. U 90 % mužů je onemocnění provázeno sterilitou.(Neschopnost mít děti)
Onemocnění diagnostikujeme v 8. – 12. týdnu těhotenství genetickými testy. Provádí se fyzikální vyšetření a potní testy.
Léčba je chirurgická (operační)
Proti dýchacím potížím (Bronchiální obstrukci) dáváne inhalační terapii, důležitá je také dechová rehabilitace, poklepové masáže. Při infekci jsou ordinována antobiotika.
Důležitou součástí je také podávání vitamínů.
Další (podrobnější) článek na toto téma jsme zveřejnili 3.7.2008 pod názvem Cystická fibróza (CF).
Napsal/a: tobiana
Odpovědi, názory, dotazy, postřehy čtenářů (73 vyjádření)
Ahoj, minulý měsíc mi bylo 18 let a mám cystickou fibrozu. Zjistili ji u mě hned jako u miminka, nějakou dobu jsem ležela v nemocnici, ale to byla poslední hospitalizace kterou jsem zatím zažila. Naštěstí. Je mi jasné, že v tomhle mám velké plus – můj zdravotní stav je zatím velice dobrý, za což jsem nesmírně vděčná. Neužívám žádné léky, chuť k jídlu mám až moc dobrou, výsledky spirometrie jsou v hezkých procentech 🙂 Někdy je to těžké, uznávám, měla jsem jednou diagnostikovanou pseudomonadu aur., toto období pro mě bylo těžké hlavně psychicky, ale naštěstí při dalších dvou výsledkách už bylo vše v pořádku. Obrovskou oporu mám v rodičích, kamarádech, rodině. Hodně mi pomohl nový inhalátor Eflow, naprosto mi vyhovuje i díky kratší době inhalace. Inahaluji dvakrát denně amilorid a jednou Pulmozyme, to je co se týká léku vše. Tělesná zátež mi nevadí, zatím nejsem v žádném sportu omezovaná, akorát musím doplňovat sůl, ale to je myslím to nejmenší. Pokud by některá maminka, která má dítě s CF chtěla s něčím poradit, ať se ozve na mail, pokud to bude v mých silách, ráda pomůžu. Nebo předám mail mamině, pokud by to pro Vás z pohledu mámy bylo přínosnější 🙂 Přeju hodně štěstí a hlavně zdraví!
BeruskaLu@seznam.cz
Kamil
Dobrý večer,je mi 17 let a mám Cystickou fibrozu.S nemocí se nežije lehce..,ale musíte mít odhodlání se tomu postavit a bojovat.Každý den inhaluji (5x-6x) mám už hodně léků ke každodennímu užívání.Do nemocnice chodím na antibiotikum každé 3 měsíce na tři týdny.Teď půjdu do druháku a ze školou to také nejní nejlehčí..dohánění po nemocnici,léky,a nemůžu dělat úplně všecko co dělají ostatní.Ale snažím se co to jde.Ve všem mě podporuje rodina a hlavně spolužáci…a to je to co mi dodává sílu a nevzdáat se jen tak…všem držím palce a ať se vám všem daří…tady mám e-mail kdyby se někdy chtěl někdo na něco zeptat….hrabec9@seznam.cz
Myslím, že to možné je. Chce to vyžádat si vyšetření:-)
Dobry den, chcel bych se zeptat jestli je mozne prijit na to, ze mam cistickou fibrozu az v 17 letech? O tom ze takova nemoc vubec existuje jsem se dozvedel nedavno a rekl bych ze mam nejake priznaky.Dekuju za odpoved
Díky, je mi jasné, že se musí dělat potní test, ale myslela jsem, jestli se třeba nedá vyvodit nějaké podezření i z rozboru krve.
Pa Petra
Petro, znovu já 😀
Kdyby se daly odhalit příznaky CF jinak, asi by se potní test nedělal jako diagnostika. Já jsem se na potním testu ptala sestřičky, jak se dá CF odhalit jinak, protože jsem byla se synem v těhotenství na odběru plodové vody, kde se taky odhalí spousta nemocí a řekla mi, že ten potní test je jedinou cestou.
Díky za názor, jdem za měsíc opět do gastro poradny k pani primářce, tak se zmíním o tom slaném čele. Jinde mi nepřijde, že by byl nějak slanější.
A netušíte někdo, zda je třeba i z krve vidět nějaká odchylka třeba NA nebo CL (sodík, chlorid) od normálu?
Petra
Petro, neporadím Ti, kde přesně pot zkoumat, ale pokud máš jakékoliv pochybnosti, určitě bych navštívila pediatra, který Ti může vystavit doporučení na potní test.
Ahoj, je ten pot dětí s CF slaný po celém těle? A jak moc? Kluk je v noci hodně spocený a když mu dám pusu na čelo, tak je slaný, určitě víc než mladší syn, moc neprospívá, má kašovitou stolici, tu jsme řešili jestli nemá celiakii a nakonec má nejspíš intoleranci laktozy. Díky Petra
Ahoj,taky jsem maminkou dítěte s C.F. a ráda si s tebou budu dopisovat.Můj mail je marketa.etka@seznam.cz
AHOJ MÁM DÍTĚ S CF A RÁDA BYCH SI PSALA S MAMINKOU,KTERÁ MÁ TAKÉ DÍTĚ S CF
Ještě připomínám novější a podrobnější článek o CF, který napsala pavlinkav – Cystická fibróza (CF).
Dobrý den,tak jsem přelouskala celou stránku,mám slzy v očích,obdivuju sílu všech maminek..jdeme za měsíc na potní test,syn dle mého nemá příznaky CF,na nemoci HCD netrpí,dobře prospívá (21měs-14kg)ale bohužel má stále vysoké jaterní testy a potvrzen deficit alfa1-antitripsynu-což je látka,která se vytváří v játrech a má za úkol chránit plíce,jemu se vytváří málo a ještě špatný,ten se usazuje v játrech kde delá neplechu,ale hlavne plíce,nemají svvého ochránce..tudíž nás do budoucna čekají krušné chvilky,dejchátka,foukátka..astma..končící nekdy rozedmou plic..a to nemluvím o jaterní cirhoze-O(((
Jsme objednaní do gastro porady a plicní,kde mi oznámili že mu budou dělat potní test..našla jsem toto forum,červík pochybnosti začíná ve mě hlodat..a představa mesíce nejistoty..strašný.Držím Všem palce,na všechny myslím a..držte se! Pavlína
Mobile Sliding Menu