Cystická fibróza

Rubrika: Onemocnění a léčba

56169_newbornJsem zdravotní sestra a po domluvě s vedením webu VašeDěti jsem se rozhodla podávat vám pravidelně informace o různých chorobách, které by vás mohly zajímat. Začneme cystickou fibrózou.

Jedná se o dědičné onemocnění, charakteristické dysfunkcí žláz s vnitřní sekrecí. Má dvě formy – plicní a gastrointestinální, což znamená že postihuje zažívací trakt. V 5 – 10 % se nemoc projeví již v novorozeneckém věku.
Projevuje se plicními změnami a vyskou koncentrací elektolytu v potu („slané děti“). 85 % pacientů má taky poruchu zevní sekrece slinivky břišní. Může se vyvinout až v jaterní cyrhózu.
Příčinou onemocnění je hlen, který ucpává vývody žláz a vyvolává příznaky porušené činnosti orgánů.
Příznaky: zvracení, u novorozenců neodchází první stolice a zvětšuje se mu bříško, má kašel snaží se vykašlat hlen. Vzniká tzv. bronchiální obstrukce, což znamená, že se ucpávají hlenem dýchací cesty. Dítě má paličkovité prsty a nafouklý hrudník.
N
emoc mohou provázet kompikace jako bolesti břicha a jaterní cyrhóza. U vysokých teplot hrozí ztráta elektrolytů v potu. U 90 % mužů je onemocnění provázeno sterilitou.(Neschopnost mít děti)
Onemocnění diagnostikujeme v 8. – 12. týdnu těhotenství genetickými testy. Provádí se fyzikální vyšetření a potní testy.

Léčba je chirurgická (operační)
Proti dýchacím potížím (Bronchiální obstrukci) dáváne inhalační terapii, důležitá je také dechová rehabilitace, poklepové masáže. Při infekci jsou ordinována antobiotika.
Důležitou součástí je také podávání vitamínů.

Další (podrobnější) článek na toto téma jsme zveřejnili 3.7.2008 pod názvem Cystická fibróza (CF).

Napsal/a: tobiana

Toto taky stojí za přečtení!

10 pravidel, jak oblékat děti v zimě

Venku přituhuje, nejen na horách napadla sněhová pokrývka. Zatímco my poznáme, kdy je nám zima nebo naopak příliš teplo

Čtu dál →

Tipy, jak zabavit děti na zahradě v zimě i v létě

Zahrada je pro děti osobitým útočištěm, kde mohou stále něco nového objevovat. Stačí pár vychytávek, nezbytných komponentů i vhodný

Čtu dál →

Tipy na dárky pro děti podle věku – zabaví se a rozvinou dovednosti

Lámete si hlavu s tím, co potěší nastávající, novopečené či už ostřílené rodiče, respektive jejich děti? Přečtěte si naše

Čtu dál →

Odpovědi, názory, dotazy, postřehy čtenářů (73 vyjádření)

  • Anonymní

    Dorý večer,reaguju na dotaz,jestli má někdo zkušenost s dítětem s cf ve školce.Mám 4,5 letáho klučinu s CF,do školky chodí od lonského září a je to bez problémů.Ve školce vylévaji odpady savem a pokud p.učitelka zaznamená ,že děti maji rýmu,nebo kašel okamžitě nám to hlásí a stáhnem ho ze školky,chodí pouze dopoledne na 3 hod. denně,ale i to stačí,je pak veselejší a plný zážitků a to udělá i vám velkou radost.

  • Pokud dítě s CF chodí do školky, určitě to dovoluje jeho zdravotní stav. Určitě se musí posuzovat větší náchylnost k respiračním onemocněním, předpokládám ale, že to rodiče i lékaři dobře zvažují, než dítě do školky začne chodit.

  • Anonymní

    Má někdo z vás zkušenosti s dítětem s CF v mateřské škole? Neškodí mu to víc než pomáhá? Díky za vaše názory a zkušenosti.

  • Cacanko, já jsem pro výsledky volala z auta, klepala jsem se tak, že jsem nemohla to číslo do Motola ani vyťukat. Když mi paní Kynclová (to je dáma, co testy dělá) řekla, že jsou v pořádku, brečela jsem tak, že mi nebylo ani rozumět, že děkuji.
    Vím, jaký pocit to je, je fajn, že to tak dopadlo. Určitě to oslavte. Lenka

  • Ježečku může to prý být pitnym režimem,nebo nemocnou štítnou žlázou, ale tou, při které se přibírá na váze.Naše malá je ale drobný střízlík.Tak teď nás ještě čeká vyšetření zažívacího traktu kvůli stolici, ale to už jsme jednou absolvovali,tak vim do čeho jdu a oproti tomu, co jsem si prožila tento týden je to bájo.
    Budu psát dopis redaktorům pořadu víkend, protože nejsem jediný rodič, kterého ta reportáž dovedla skoro do blázince.Je dobře, že to bylo zveřejněný, ale měli to udělat trošičku jinak.
    Ájíku oslava bude a véééééliká.
    A všem rodičům a hlavně jejich dětem, kteří podstupují potní test přeji, aby jim to dopadlo stejně jako nám.

  • Cacanko, tak to móóóc gratuluji – ufff!!! Musela to být obrovská úleva – chtělo by to nějak oslavit 🙂

  • Ježeček
    Ježeček

    Jo a řekli ti, čím by to mohlo být, že má slanější pot? *

  • Ježeček
    Ježeček

    Gratuluji!!!!! Je to fakt výborná zpráva, moc jsem na vás myslela a teď až slzí oči jakou mám radost:-) *

  • Ahoj všichni,tak jsem se dnes ráno dozvěděla výsledky a jsme naprosto v pořáááááádku.Pocit úlevy je nepopsatelný,Lenousi určitě víš o čem mluvím….Děkuji za podporu

  • Náš Marťa je o hlavu menší než jeho vrstevníci a je hodně hubený. Když „vypadl“ z percentilových grafů, paní doktorka mi jen tak mezi řečí nadhodila (podotýkám, že jsem i já byla její pacientka a mám k ní opravdu důvěru): Když mu dáváš pusu, nezdá se Ti slaný?
    Tím mě odrovnala, protože jsem kdysi četla o CF a hned jsem začala šíleně panikařit a olizovala syna…
    Ve dvou dnech jsme absolvovali vyšetření v Motole a tam se to naštěstí vyvrátilo.
    Na Tebe i Kristýnku budu moc myslet, pravděpodobnost je velmi nízká, i v té reportáži mluvili o dětech, které neprospívají již od miminka, dokud nemáš žádnou potvrzenou diagnózu, snaž se být v klidu, i když vím, jak těžké to je, zažila jsem to.

  • Tak jsem si „vydupala“ termín už na zítra.Jsem z Karlových Varů a na vyšetření jsem měla jet do Plzně.Nakonec jedeme zítra do Prahy do Motola.Lenousi já už mám taky pár kilo dole, jsem ráda, že nemusím čekat tak dlouho.Vnitřně doufám v to nejlepší, ale opravdu mě děsí ten její EXTRÉMNĚ slaný pot.Tvůj syn byl také slaný?Nebo jste vyšetření absolvovali z jiného důvodu?

  • Cacanko, já jsem byla s nejstarším synem taky na potním testu. Stálo mě to několik kilo váhy, nepočítaně slz a nervů. Vydrž to, zdaleka nejhorší je čekat do druhého dne na výsledky, ale musíš to zvládnout, už kvůli dítěti musíš být silná a nedat na sobě znát strach.
    My jsme v pořádku, CF není tak běžné onemocnění, ročně se týká asi 30 děti ze všech narozených.
    Držím palce, dej vědět, jak jste dopadli.

  • Ježečku a Ájíku děkuji Vám za texty, které jste mi napsali,každé byť malé pohlazení útěchy mě o kousíček zvedá.

  • Cacanko, taky jsem tu reportáž viděla 🙁
    Holka zlatá, můžu jen držet palce, ať to není ono. A kdyby bylo – důležité je VĚDĚT a moct s tím začít něco dělat, čím dřív, tím lépe. Moc držím palečky, ať s tím nemusíte bojovat…. Držte se – a vydrž!

  • Ježeček
    Ježeček

    Cacanko, nevím, co jiného Ti napsat, než to, že moc držím palce, ať to dopadne dobře a pak si jen hoooodně oddechneš!!Je zbytečné psát, abys byla v klidu, protože dokud nebudeš mít výsledky, tak v klidu nebudeš, to je jasné. Takže opravdu držím palce a nepropadej panice! *

  • Dobrý den, v pondělí jsem viděla v TV reportáž o CF,a jsem z toho vyděšená na smrt!Moje tříapůlletá Dcera Kristýnka má extrémně slaný pot, občas kašovitou mastnou stolici a v noci mi zvrací hleny(tak 2x měsíčně),to zvracení se ale začalo projevovat až v době topné sezóny a taky musím říct, že má obrovskou spotřebu kravského mléka a mléčných výrobků.Jsem objednaná na potní test,ale až na 31.3.Vůbec nevím,jak ty tři týdny vůbec zvládnu.Snažim se nepřipouštět si to nejhorší, ale nejde to!

  • Anonymní

    http://www.cfklub.cz
    Klidně volejte, pište na emaily uvedené zde. Informace na webu nemusejí být aktuální nebo vůbec pravdivé.
    http://www.cystickafibroza.cz

  • Anonymní

    Dobry den,prosim vas mohla by jste me dukladne vysvetlit co je tato nemoc a jake jsou priznaky?Mam 3male deti a neustale nemocny.Pred par dny jsem se dozvedela ze tuto nemoc maji deti me sestrenky a ze nositele tohoto genu je rodina z otcovu strany.Mohla by jste me odepsat na muj meil:peterova.luca@seznam.cz.Dekuji

  • Anonymní

    Na této webové stránce je malá fotka, jak vypadají paličkovité prsty: http://cysticka-fibroza.navajo.cz/.

    Mám přítele s CF, je mu 24 let, 2x denně inhaluje, bere prášky před každým jídlem a každou chvilku kašle. Co se týče těch prstů, nemá je takové, jako jsou na fotce. Ale je to znát. Jsme spolu už podruhé. Když jsem se rozhodovala, zda jít znovu do tohoto vztahu, dala jsem si celkem na čas, než jsem mu řekla, že ano. Nevěděla jsem, jak to budu psychicky zvládat. Všude se píše, že polovina se dožívá 32 let, tak se toho strašně děsím. Neustále doufám, že se medicína posune zase o několik kroků napřed. Přítel je strašně fajn člověk a nerada bych ho ztratila :-(.
    Všem, co čekají na výsledky testů, přeji, aby byl výsledek negativní.
    Lucka

  • Pavlínko, je mi to líto. Doufám, že i přes všechny negativní zprávy bude rodina žít alespoň trošku normálně, potvrzená diagnóza je první strašný šok, snad budou natolik silní, že se s tím vyrovnají, i když „nám“ se to kecá….
    Já teď myslím na svého kamaráda, včera byl na histologii, taky ho čeká s celou rodinou doba čekání a nejistoty, všechny hnusné choroby by měly zmizet ze světa.

Co na to říkáte?

Vaši e-mailovou adresu si necháme pro sebe.

Sdílet
Sdílet
TOPlist