Ríša má nějaké patologické vlny na EEG záznamu od dvou let. Až teď si uvědomuju, že to přesně sedí na věk, kdy přestal mít zájem o knížky, tedy o jejich čtení. Bavilo ho jen zběsile listovat nebo knihy trhat. Do dvou let jsme četli hodně, jak začal sám říkat slova (ne mluvit, to mu ještě moc nejde), hodně vykládal básničky z knížek. O předčítání z knih ztratil zájem ve dvou letech, začal se zajímat o číslice a písmena. Nebylo možné si s ním sednout ke knize a ukazovat mu: …“tady je pejsek, tady je kočička“. Okamžitě převracel stránky nebo utíkal pryč. Proto má taky dnes tak špatnou slovní zásobu.
Ríša nikdy neměl epileptický záchvat. Jeho EEG však dobré není a při poslední návštěvě neurologa se tak zhoršilo, že nám doporučil hospitalizaci v nemocnici kvůli dovyšetření epilepsie. Očekával, že lékaři zachytí záchvat, který my, rodiče, nepoznáme. Nic takového se nepotvrdilo. Přesto nám bylo v nemocnici doporučeno nasadit synovi antiepileptika. Rozhodnout jsme se měli přes víkend.
Představte si to, lékař Vám řekne: „Doporučuju Vám brát tento lék. Není ale jisté, že Vám to pomůže. Je možné, že Vám bude ještě hůř.“ A dokonce se nejedná o Vás, to byste to třeba ještě riskli. Jedná se o Vaše dítě. Co budete dělat, jak se rozhodnete?
Bylo to tak těžké. Měli jsme od lékařů tyto informace:
Já vím, že pro rodiče, který má doma těžkého epileptika, je tohle asi úsměvné. Takový rodič děkuje Bohu, že vůbec léky na epilepsii existují. My ale nechtěli podávat synovi denně léky možná zbytečně. Proto jsme v nemocnici řekli, že s léčbou nesouhlasíme a chceme si vše ještě rozmyslet.
Telefonovala jsem kam se dalo. I když je to těžké. Nechodím do hospody s partou neurologů, se kterými bych to mohla probrat. Zvažovali jsme i to, že bychom vzali syna na konzultaci do Prahy k jinému lékaři. Stále jsme měli dojem, že není nutné léčit záchvaty, které zatím nepřišly. Že by přeci bylo lepší počkat na ten první záchvat a antiepileptika nasadit teprve pak. Protože bychom mohli možná o roky prodloužit čas, kdy by si syn nemusel tak ničit játra a zatěžovat organismus. Nakonec ale, po dohodě se synovým neurologem, který nám vše znovu a v klidu vysvětlil, jsme se rozhodli to s léčbou zkusit.
A teď vím, že můj syn tím získal cennou možnost naučit se mluvit.
Ríša bral antiepileptika měsíc. Nastala u něj prakticky hned obrovská změna. Začal nás víc vnímat, začal víc mluvit, začal s námi znovu „číst“ knížky. Najednou se nám zdálo, jakoby se i autismus začal vytrácet. Méně stereotypních pohybů, více pozornosti.
Bohužel si po nasazení antiepileptik stále stěžoval na bolest břicha. Nelepšilo se to, tak jsme po měsíci léky změnili na jiné.
A najednou, ze dne na den, jsme Ríšu zase ztratili. Přestal komunikovat, stále jen třepotal rukou, nevnímal, co mu říkám, a hlavně zapomněl slova, která notoricky znal. Místo „počítač“ říkal „potati“. U obrázku žirafy si nemohl vzpomenout, co je to za zvíře. Prostě všechno jako by se vymazalo. Bylo vidět, jak se snaží něco říct, vzpomenout si, ale vůbec nevěděl jak to říct. V té době jsme už měli doma obrázky pro komunikaci a jenom díky jim mi mohl sdělit, že má žízeň. Předtím si běžně říkal: „napít“ nebo „pitíčko“, teď mi jen mlčky podal obrázek „napít“. Bylo mi z toho do pláče.
Okamžitě jsme kontaktovali neurologa a léky pak vysadili. A začali jsme synovi dávat znovu původní antiepileptika, valproát. A všechno se, naštěstí, spravilo. Ríša začíná chápat lidskou řeč a taky sám mluvit. Bolest břicha bohužel přetrvává, ale snad se to podaří vyřešit jinak než změnou antiepileptik.
Před pár dny jsme s ním byli po dlouhé době na hipoterapii. Večer pak poprvé komentoval slovně minulost, říkal něco jako „Tys byl na koníka“. Možná, že se už brzy dočkám toho, že mi řekne, jak se měl ve školce. Tak jako jiné děti.
Jana Makovcová – Žlababa