Co dokáží léky na epilepsii

Rubrika: Onemocnění a léčba

1023897_pillsO epilepsii toho vím opravdu málo. Přesto, jak se začíná ukazovat, je možná právě epilepsie původcem většiny synových potíží s vývojem řeči…
Ríša má nějaké patologické vlny na EEG záznamu od dvou let. Až teď si uvědomuju, že to přesně sedí na věk, kdy přestal mít zájem o knížky, tedy o jejich čtení. Bavilo ho jen zběsile listovat nebo knihy trhat. Do dvou let jsme četli hodně, jak začal sám říkat slova (ne mluvit, to mu ještě moc nejde), hodně vykládal básničky z knížek. O předčítání z knih ztratil zájem ve dvou letech, začal se zajímat o číslice a písmena. Nebylo možné si s ním sednout ke knize a ukazovat mu: …“tady je pejsek, tady je kočička“. Okamžitě převracel stránky nebo utíkal pryč. Proto má taky dnes tak špatnou slovní zásobu.

Ríša nikdy neměl epileptický záchvat. Jeho EEG však dobré není a při poslední návštěvě neurologa se tak zhoršilo, že nám doporučil hospitalizaci v nemocnici kvůli dovyšetření epilepsie. Očekával, že lékaři zachytí záchvat, který my, rodiče, nepoznáme. Nic takového se nepotvrdilo. Přesto nám bylo v nemocnici doporučeno nasadit synovi antiepileptika. Rozhodnout jsme se měli přes víkend.

Představte si to, lékař Vám řekne: „Doporučuju Vám brát tento lék. Není ale jisté, že Vám to pomůže. Je možné, že Vám bude ještě hůř.“ A dokonce se nejedná o Vás, to byste to třeba ještě riskli. Jedná se o Vaše dítě. Co budete dělat, jak se rozhodnete?

Bylo to tak těžké. Měli jsme od lékařů tyto informace:

  • Váš syn je velmi ohrožen epileptickým záchvatem. Doporučujeme antiepileptika, která by záchvatu měla zabránit. Je však možné, že i bez nasazení antiepileptik k záchvatu nikdy nedojde.

  • Neví se přesně, jak antiepileptika působí na mozek autisty. Je proto možné, že naopak záchvat vyvolají.

  • Léky mohou pomoct s rozvojem řeči, ale taky nemusí.

  • Antiepileptika jsou velkou zátěží pro játra. Ale musí se brát dlouhodobě, několik let, možná celý život.
  • Já vím, že pro rodiče, který má doma těžkého epileptika, je tohle asi úsměvné. Takový rodič děkuje Bohu, že vůbec léky na epilepsii existují. My ale nechtěli podávat synovi denně léky možná zbytečně. Proto jsme v nemocnici řekli, že s léčbou nesouhlasíme a chceme si vše ještě rozmyslet.

    Telefonovala jsem kam se dalo. I když je to těžké. Nechodím do hospody s partou neurologů, se kterými bych to mohla probrat. Zvažovali jsme i to, že bychom vzali syna na konzultaci do Prahy k jinému lékaři. Stále jsme měli dojem, že není nutné léčit záchvaty, které zatím nepřišly. Že by přeci bylo lepší počkat na ten první záchvat a antiepileptika nasadit teprve pak. Protože bychom mohli možná o roky prodloužit čas, kdy by si syn nemusel tak ničit játra a zatěžovat organismus. Nakonec ale, po dohodě se synovým neurologem, který nám vše znovu a v klidu vysvětlil, jsme se rozhodli to s léčbou zkusit.

    A teď vím, že můj syn tím získal cennou možnost naučit se mluvit.

    Ríša bral antiepileptika měsíc. Nastala u něj prakticky hned obrovská změna. Začal nás víc vnímat, začal víc mluvit, začal s námi znovu „číst“ knížky. Najednou se nám zdálo, jakoby se i autismus začal vytrácet. Méně stereotypních pohybů, více pozornosti.

    Bohužel si po nasazení antiepileptik stále stěžoval na bolest břicha. Nelepšilo se to, tak jsme po měsíci léky změnili na jiné.

    A najednou, ze dne na den, jsme Ríšu zase ztratili. Přestal komunikovat, stále jen třepotal rukou, nevnímal, co mu říkám, a hlavně zapomněl slova, která notoricky znal. Místo „počítač“ říkal „potati“. U obrázku žirafy si nemohl vzpomenout, co je to za zvíře. Prostě všechno jako by se vymazalo. Bylo vidět, jak se snaží něco říct, vzpomenout si, ale vůbec nevěděl jak to říct. V té době jsme už měli doma obrázky pro komunikaci a jenom díky jim mi mohl sdělit, že má žízeň. Předtím si běžně říkal: „napít“ nebo „pitíčko“, teď mi jen mlčky podal obrázek „napít“. Bylo mi z toho do pláče.

    Okamžitě jsme kontaktovali neurologa a léky pak vysadili. A začali jsme synovi dávat znovu původní antiepileptika, valproát. A všechno se, naštěstí, spravilo. Ríša začíná chápat lidskou řeč a taky sám mluvit. Bolest břicha bohužel přetrvává, ale snad se to podaří vyřešit jinak než změnou antiepileptik.

    Před pár dny jsme s ním byli po dlouhé době na hipoterapii. Večer pak poprvé komentoval slovně minulost, říkal něco jako „Tys byl na koníka“. Možná, že se už brzy dočkám toho, že mi řekne, jak se měl ve školce. Tak jako jiné děti.

    Jana Makovcová – Žlababa

    můj blog je na http://dmo.blog.cz

    Napsal/a: Žlababa

    Toto taky stojí za přečtení!

    Tvoření: Kouzelné obrázky

    Se sychravým počasím vzniká větší potřeba zabavit děti. Venku se už nedá trávit tolik času jako v létě a

    Čtu dál →

    Domácí salko

    Už nějakou dobu chci vyzkoušet domácí salko, jestli to opravdu jde a jaké bude chuťově. A kdy jindy než

    Čtu dál →

    [Soutěž] Van Goghova hvězdná noc

    Startujeme poslední letošní soutěž. Opět si představíme 3 knížky pro děti a o jednu z nich si rovnou zahrajeme…

    Čtu dál →

    Odpovědi, názory, dotazy, postřehy čtenářů (7 vyjádření)

    • Anonymní

      Moje 10 letá dcera má epilepsii. Tedy ani vlastně nevím zda je to epilipsie. Mývá občas takový stav, kdy chviličku neví co se s ní děje. Ale neupadne, dokonce odpoví i na otázky(třeba kolik je hodin) ale pak neví že jsem se jí ptala. Na EEG má nějaký nález ale dle p.doktorky to není úplně nález epileptický.Dostala léky Dapakine chrono a chodíme na kontroly. Máte někdo také podoubnou zkušenost?

    • Anonymní

      Moje dcera má 12 let od 3 let má epilepsii stále nám mění léky v noci jich mívá i 20 je to prostě hrozné stále nám mění léčbu nic nám nezabírá takže vím jak to chodí.Pořád nás někam posílají zrovna jezdíme na kontroly do Krče je to od nás 5 hodin cesty,ale taky si s námi už neví rady tak jen doufám,že nám brzo něco zabere,protože to i pro mou malou je hodně únavné kolikrát se ani nevyspi.Ale doufám,že jednou ji to přejde jak slibují doktoři.

    • Anonymní

      Náš syn taky bere léy na epilepsii (phenomaleten). Už od narození. Při porodu krvácel do mozku, tak mu je dávají preventivně, aby neměl záchvaty.
      Výsledky EEG nejsou bohužel dobré. Ale při poslední kontrole nám řekli, že je možné, že až mu bude třeba rok nebo dva, bude možné léky postupně vysadit.

    • Dáša P.
      Dáša P.

      Je to pro vás velká pocta, že si Ríša vybral za rodiče právě vás. Dostali jste naloženo kolik unesete, ale někdy se to zdá těžké, viď. 🙁
      Přeji velkou lásku a velkou duševní sílu. A hlavně radost a optimismus.

    • Žlababko, je to ale trápení! 🙁 Jsi moc statečná maminka, moc ti držím všechny palce… abyste tu bolest bříška brzy zvládli, možná to chce jen čas, aby si Ríša na ty léky „zvyknul“… Držte se! 🙂

    • Ríša má obrovské štěstí, že má takovou maminku.

    • Žlababo, je mi z toho strašně smutno. Ale včera jsem si na tebe vzpomněla, když ve zprávách ukazovali kluka, autistu, který má fenomenální paměť a navíc úžasně maluje. Nevidělas to? Stačil mu pohled v letadla na Jeruzalém a on všechny domy, hradby, věže, všechno jen zpaměti namaloval na plátno o rozměrech 4×1 m!!! Někde mu holt příroda ubrala a jinde nadělila královským dílem. Určitě je i Ríša obdařen v nějaké oblasti mnohem víc než my ostatní neautisti.

    Co na to říkáte?

    Vaši e-mailovou adresu si necháme pro sebe.

    Sdílet
    Sdílet
    TOPlist