Bude naše další dítě zase postižené?

„Bude naše další dítě zase postižené?“, tahle otázka mne trápila od chvíle, kdy jsem zjistila, že jsem těhotná. Přitom jsem měla doma 15-měsíčního Ríšu s nemilosrdnou diagnózou dětská mozková obrna a dřeli jsme několikrát denně Vojtovu metodu, aby se jeho stav aspoň trochu zlepšil…

Neplánované těhotenství nám zkomplikovalo rehabilitaci, rychle jsem zařídila odjezd do lázní, protože v pokročilém stádiu těhotenství bych takový dlouhý pobyt těžko zvládala. Po návratu z lázní převzal cvičení s Ríšou manžel.

Břicho mi rostlo a Ríša stále nechodil. Každý den jsem ho vodila do rehabilitačního stacionáře, což ovšem znamenalo nést kočár i s Ríšou z a do druhého patra, protože bydlíme v domě bez výtahu. Naštěstí Ríša jakoby věděl, že je to pro mne den ode dne těžší, začal chodit ve svých dvou letech, to jsem byla asi v 7. měsíci těhotenství. Okamžitě jsme odložili kočárek a začali chodit pěšky. Během každé cesty několikrát upadl, ale nešlo to jinak. Musel a musí šlapat. Ríšův bratr Jindřišek má teď 15 měsíců a ještě bude potřebovat jezdit na kočárku. Teprve začal lézt. Cvičím s ním denně Vojtovu metodu. Jindřišek má centrální svalovou hypotonii.

Ríša chodí celkem dobře na to, že má obrnu, ale velmi rychle se unaví, nedá se s ním vůbec chodit na delší procházky. Stále žadoní, že chce nosit. Jeho snadná unavitelnost je zřejmě způsobena právě svalovou hyptotonií. Nikdy jsem této jeho podružné diagnóze nevěnovala moc pozornosti, protože jeho zásadním problémem je jistě DMO. To, že je hypotonický také, jsem si skutečně uvědomila, až když jsem slovo „hypotonie“ uslyšela v souvislosti s naším druhým synem.

Já, která píšu články na internet o tom, jak je důležité kontaktovat odborného lékaře hned, jakmile se nám na vývoji motoriky něco nezdá, jsem si vyžádala doporučení na rehabilitaci až v 10 měsících, protože Jindřišek stále ještě nelezl. Lézt začal až ve 14 měsících, o měsíc později než jeho bratr Ríša s diagnózou obrny. Bála jsem se skutečně si připustit, že má Jindřišek také nějaký problém.

Začíná mne trápit myšlenka, že to asi není náhoda. Najednou totiž z více stran zaznělo, že hypotonie může být dědičná. Jak je tedy možné, že nás lékařka s Jindřiškem neposlala na odborné vyšetření preventivně a mnohem dřív?

Do nedávna jsem žila v přesvědčení, že svalová hypotonie je onemocnění svalů. Když jsem Jindřiška v jeho 14 měsících pro jistotu dovedla k neurologovi, tak spráskl ruce, kde jsme byli tak dlouho a jak je možné, že Jindřiška ještě žádný neurolog nevyšetřil. Vysvětlil mi, že hypotonie je sice ochablost svalová, ale má příčinu v mozku. Kdybych to věděla, určitě bych přišla dřív! Okamžitě mne se synem poslal na ultrazvuk mozku, EEG, na vyšetření očního pozadí. Je možné, že nebude-li rehabilitace dostatečně zabírat, čeká jej i vyšetření mozku magnetickou rezonancí. Začla jsem tušit, že to není problém, nad kterým se dá jen tak mávnout rukou.

Jindřišek se plazí od 9 měsíců, od 14 měsíců leze. Po měsíci stráveném v rehabilitační léčebně se už i sám posadí. Stoupá si sporadicky, neumí nakročit. Samostatná chůze je zatím v nedohlednu. Cvičit bude určitě, dokud nezačne chodit. Možná i déle. Hypotonie není zdaleka takový strašák jako dětská mozková obrna. Ale tolik jsem se těšila, že budu mít dítě, které se bude motoricky vyvíjet naprosto přirozeně samo, bez naší intervence.

Kdysi jsem se krmila myšlenkou, že jako rodiče postiženého dítěte jsme si svůj díl smůly už vybrali a že naše další děti budou v pohodě. Zřejmě však, jakmile už jedno postižené dítě máme, máme větší šanci než rodiče zdravého dítěte, že to další bude mít opět nějaký problém.

Dokud Jindřišek ještě necvičil, tak se mnou Ríša často „diskutoval“ a když jsem mu řekla: „Jdeme cvičit,“ nechtěl jít a odvětil: „Jindřiška cvičit.“ Bylo mi ho tehdy líto, že musí cvičit, zatímco jeho bratr si jen hraje. Teď, když cvičí Jindřišek Vojtovku a přitom pláče, povzbuzuje ho Ríša, tak jak to říkávám jemu:
„Zaber!“ A někdy závidí a chce cvičit taky, tak zase říká: „Teď ty, Ríšo.“

Je mi líto, že kluci nejsou úplně v pořádku. Ale jsem ráda, že je mám, ať je to, jaké chce. S nemocným dítětem je jen o něco více práce než se zdravým dítětem. Radost je to stejná. Mnohem těžší a smutnější by byl život bez dětí.

Napsal/a: Žlababa