Bude naše další dítě zase postižené?

Rubrika: Onemocnění a léčba

579941_mommy_to_be„Bude naše další dítě zase postižené?“, tahle otázka mne trápila od chvíle, kdy jsem zjistila, že jsem těhotná. Přitom jsem měla doma 15-měsíčního Ríšu s nemilosrdnou diagnózou dětská mozková obrna a dřeli jsme několikrát denně Vojtovu metodu, aby se jeho stav aspoň trochu zlepšil…


Neplánované těhotenství nám zkomplikovalo rehabilitaci, rychle jsem zařídila odjezd do lázní, protože v pokročilém stádiu těhotenství bych takový dlouhý pobyt těžko zvládala. Po návratu z lázní převzal cvičení s Ríšou manžel.

Břicho mi rostlo a Ríša stále nechodil. Každý den jsem ho vodila do rehabilitačního stacionáře, což ovšem znamenalo nést kočár i s Ríšou z a do druhého patra, protože bydlíme v domě bez výtahu. Naštěstí Ríša jakoby věděl, že je to pro mne den ode dne těžší, začal chodit ve svých dvou letech, to jsem byla asi v 7. měsíci těhotenství. Okamžitě jsme odložili kočárek a začali chodit pěšky. Během každé cesty několikrát upadl, ale nešlo to jinak. Musel a musí šlapat. Ríšův bratr Jindřišek má teď 15 měsíců a ještě bude potřebovat jezdit na kočárku. Teprve začal lézt. Cvičím s ním denně Vojtovu metodu. Jindřišek má centrální svalovou hypotonii.

Ríša chodí celkem dobře na to, že má obrnu, ale velmi rychle se unaví, nedá se s ním vůbec chodit na delší procházky. Stále žadoní, že chce nosit. Jeho snadná unavitelnost je zřejmě způsobena právě svalovou hyptotonií. Nikdy jsem této jeho podružné diagnóze nevěnovala moc pozornosti, protože jeho zásadním problémem je jistě DMO. To, že je hypotonický také, jsem si skutečně uvědomila, až když jsem slovo „hypotonie“ uslyšela v souvislosti s naším druhým synem.

Já, která píšu články na internet o tom, jak je důležité kontaktovat odborného lékaře hned, jakmile se nám na vývoji motoriky něco nezdá, jsem si vyžádala doporučení na rehabilitaci až v 10 měsících, protože Jindřišek stále ještě nelezl. Lézt začal až ve 14 měsících, o měsíc později než jeho bratr Ríša s diagnózou obrny. Bála jsem se skutečně si připustit, že má Jindřišek také nějaký problém.

Začíná mne trápit myšlenka, že to asi není náhoda. Najednou totiž z více stran zaznělo, že hypotonie může být dědičná. Jak je tedy možné, že nás lékařka s Jindřiškem neposlala na odborné vyšetření preventivně a mnohem dřív?

Do nedávna jsem žila v přesvědčení, že svalová hypotonie je onemocnění svalů. Když jsem Jindřiška v jeho 14 měsících pro jistotu dovedla k neurologovi, tak spráskl ruce, kde jsme byli tak dlouho a jak je možné, že Jindřiška ještě žádný neurolog nevyšetřil. Vysvětlil mi, že hypotonie je sice ochablost svalová, ale má příčinu v mozku. Kdybych to věděla, určitě bych přišla dřív! Okamžitě mne se synem poslal na ultrazvuk mozku, EEG, na vyšetření očního pozadí. Je možné, že nebude-li rehabilitace dostatečně zabírat, čeká jej i vyšetření mozku magnetickou rezonancí. Začla jsem tušit, že to není problém, nad kterým se dá jen tak mávnout rukou.

Jindřišek se plazí od 9 měsíců, od 14 měsíců leze. Po měsíci stráveném v rehabilitační léčebně se už i sám posadí. Stoupá si sporadicky, neumí nakročit. Samostatná chůze je zatím v nedohlednu. Cvičit bude určitě, dokud nezačne chodit. Možná i déle. Hypotonie není zdaleka takový strašák jako dětská mozková obrna. Ale tolik jsem se těšila, že budu mít dítě, které se bude motoricky vyvíjet naprosto přirozeně samo, bez naší intervence.

Kdysi jsem se krmila myšlenkou, že jako rodiče postiženého dítěte jsme si svůj díl smůly už vybrali a že naše další děti budou v pohodě. Zřejmě však, jakmile už jedno postižené dítě máme, máme větší šanci než rodiče zdravého dítěte, že to další bude mít opět nějaký problém.

Dokud Jindřišek ještě necvičil, tak se mnou Ríša často „diskutoval“ a když jsem mu řekla: „Jdeme cvičit,“ nechtěl jít a odvětil: „Jindřiška cvičit.“ Bylo mi ho tehdy líto, že musí cvičit, zatímco jeho bratr si jen hraje. Teď, když cvičí Jindřišek Vojtovku a přitom pláče, povzbuzuje ho Ríša, tak jak to říkávám jemu:
„Zaber!“ A někdy závidí a chce cvičit taky, tak zase říká: „Teď ty, Ríšo.“

Je mi líto, že kluci nejsou úplně v pořádku. Ale jsem ráda, že je mám, ať je to, jaké chce. S nemocným dítětem je jen o něco více práce než se zdravým dítětem. Radost je to stejná. Mnohem těžší a smutnější by byl život bez dětí.

podívejte se na můj blog http//dmo.blog.cz

Napsal/a: Žlababa

Toto taky stojí za přečtení!

Jak strávit víkend s dětmi v Praze?

Praha je tak kouzelné místo nejen díky své stovce věží nebo památek, ale také proto, že je zde nekonečné

Čtu dál →

Spoření pro děti: jaké máte možnosti?

S novým přírůstkem do rodiny je čas začít myslet na budoucnost. Chcete-li svým ratolestem zajistit lepší start do života, neměli

Čtu dál →

Jak vybrat ty pravé plenky pro novorozené miminko?

Očekávání miminka sebou nese spoustu radosti, ale také rozhodování a nákupů. Jednou z věcí, bez kterých se určitě neobejdete,

Čtu dál →

Odpovědi, názory, dotazy, postřehy čtenářů (5 vyjádření)

  • Anonymní

    Všem maminkám přeji hodně štěsti,víry,chápavé okolí.Sama mám tři děti, ani jedno neni uplně zdravé.Jsou to alergie,lehké mozkové disfunkce,či retardace růstu.To jsou jen malé problémy,nemusim cvičit,jen vice procvičovat motoriku a pamět.Smekám před vámi a přeji hodně radostí s dětičkami.
    Barča

  • Jani, máš ho tam :)… něco málo jsem Ti písla, zbytek ještě zjistím. Drž se!

  • Moc by mi pomohlo, kdyby se mi ozvala některá z Vás, co se už nějakým způsobem se svalovou hypotonií setkala ať už u svého nebo cizího dítěte. Jaké jsou vyhlídky? Jak dlouho se cvičí? Nepodařilo se mi o tom zatím skoro nic zjistit. Vojtovka totiž nezabírá tak dobře, jak jsem čekala a doufala.
    Ájíku, jak vypadá ten syn tvojí kamarádky? Chodí? Jaké má konkrétní potíže? Jestli můžeš, napiš mi na mail, nebo do vzkazů. Kontakt na mne: jana.zlababa@centrum.cz

  • Žlababko – opět mám jediné slovo – smekám!!! Jsi úžasná maminka a o své kluky se staráš nádherně. Mám kamarádku, jejíž chlapeček má taky svalovou hypotonii – jsou mu tři roky. Cvičí, rehabilitují, stále jezdí po lékařích… vím, co je to práce. Ale je krásné, že děti můžou díky takovým maminkám, jako jsi ty, zažít krásné dětství plné lásky. A je pravda, že ať zdravé či nemocné, hlavně že jsou, bez nich si to neumím představit. Maminky, držte se! 🙂

  • Milá Žlababo,asi ani netušíte jak Vám rozumím a chápu Vás!
    Náš skoro tříletý syn se narodil údajně jako naprosto zdravé dítě.Těhotenství(včetně plodu) bylo dle pana gynekologa naprosto v pořádku.

    Ale jaké to bylo pro nás překvapení,když dětská lékařka objevila šelest na srdci.Potom už to jelo ráz na ráz.Okamžitě jsme museli do nemocnice.Sono a rentgen ukázali,že má syn vrozenou srdeční vadu,ale nebyla bohužel jedna,ale rovnou šest(např.defekt komorového septa,zúžená plicnice,dvojvítoková pravá komora aj.)
    K tomu všemu ještě lékaři zjistili,že syn má tzv.status viscus inversus,což znamená obráceně a zrcadlově uložené orgány.(alespoň můžeme po pravdě tvrdil,že je to chlap se srdcem na pravém místě:-).
    Během hodiny se nám zhroutil celý svět!Vždyť jsme si z porodnice přivezli naprosto zdravého kluka!Jak je možné,že nikdo nic neoběvil dříve?
    Na teorie a na pomyslné „kdyby“,ani na nařknutí gynekologa a porodnice nebyl čas ani síla.Čas šel proti nám.Synův stav se zhoršoval,dusil se,modral nám před očima.V pěti měsících ho operoval pan Doc.Tláskal v motolské nemocnici.Přez složitost operace,vše díkybohu dopadlo dobře a já i manžel jsme panu docentovi neskonale vděčný!
    Já syna porodila,ale on mu dal život.
    Žlababko,vše zlé je pro něco dobré.Osud nám nenadělil možnost zdravých dětí,ale ani rodičům dětí zdravých,nikdo nezaručí šťastný bezstarostný život.O ten musíme bojovat jen sami a těšit se z každého dne prožitého se zdravím či postiženým dítětem.Jsou přece naše ,ať jsou jací jsou.

Co na to říkáte?

Vaši e-mailovou adresu si necháme pro sebe.

Sdílet
Sdílet
TOPlist