Diagnoza? Neznámá…

V Od srdce i od plic

162312_neurologistDlouho jsem otálela a přemýšlela o napsání těchto řádků, jelikož však na situaci, ve které se celá má rodina ocitla, myslím kudy chodím, rozhodla jsem se, že se svěřím…Dne 8.5.05 jsem povila své dlouho a toužebně očekávané miminko, v neděli, bylo to na svátek matek, se nám narodil krásný a bohužel jen na první pohled zdravý chlapeček Michaelek. Radost z nastalého mateřství jsem si nestačila doposud ani uvědomit, neboť jen pár dní po porodu se roztočil kolotoč se zdravotními komplikacemi, které trvají do dnešních dnů a žádný z lékařů mi v tuto chvíli nedokáže předpovědět, jak dlouho a vůbec jak vše skončí. Ale vraťme se na začátek.

Dnes, 14 měsíců po porodu, je stále těžké stanovit prapůvod všech problémů, ale každopádně první očkování proti TBC 4. den v životě miminka nám vůbec nepomohlo. 5 týdnů po porodu jsme zažívali náš první a dosti dramatický příjem do nemocnice se zánětem ledvin v septickém stavu. Do tohoto stavu se dostávají děti, které v době očkování neměli dostatečnou imunitu. Takovým dítětem byl můj syn.
Během této hospitalizace syn prodělal řadu léčebných zákroků včetně lumbální punkce, neboť se ocitl v tzv. lehkém koma. Ač tedy pobyt v nemocnici byl nesmírně stresující, přesto antibiotika zavedená po celou dobu do žíly pomohla a já si myslela, že jsme z nejhoršího venku. Den před propuštěním jsme však museli ještě absolvovat transfuzi krve. Tehdy si to lékaři vysvětlovali prodělaným onemocněním. Nikdo netušil, že těchto transfuzí bude potřeba daleko více.
Měsíc po propuštění však syn ztratil svou „zdravou“ růžovou barvu a jeho kůže byla lehce nažloutlá – jeho kostní dřeň nebyla schopna produkovat potřebné množství červených krvinek a my museli znovu na transfuzi. Když jsme prodělali ještě 3 další, vždy s odstupem 3 týdnů, přestali to lékaři brát na lehkou váhu, odebrali vzorek kostní dřeně a…“Stav Vašeho syna není dobrý, doporučujeme převoz sanitkou do olomoucké nemocnice, kde jsou specialisté na různé druhy anemie, tedy chudokrevnosti.“ Šok, pláč, beznaděj. S těmito pocity jsem opouštěla jedno zdravotnické zařízení, abych jej vyměnila za jiné.

V olomoucké nemocnici jsem se synem pobyla 3 týdny, během nichž se na mne hrnuly nové a nové zprávy. Syn prodělal dalších několik punkcí kostní dřeně, absolvoval magnetickou rezonanci, rentgeny atp. A závěr? Syn trpí atypickou formou anemie, která ještě nikým a nikde nebyla popsána. Byly odebrány vzorky krve a rozeslány po světě na rozbor. Na výsledky stále čekáme.
Během tohoto čekání jsem neváhala a obrátila se také na alternativní možnosti léčby, leč bez úspěchu. Jen pro inspiraci jsem navštívila astrální léčitelku, léčitele stanovujícího diagnózu pohledem do očí, velkou naději jsem vkládala do léčitele, který velmi pomohl zpěvačce Haně Zagorové s jejím onemocněním krve, bohužel tento léčitel je jen léčitel, není lékařem a to se ukázalo jako problém.

V tuto chvíli můžu říct, že jsem na pokraji svých duševních i fyzických sil. Každý den pozoruji svého syna, který je plný života, směje se a žvatlá, zkrátka bez ostatních projevů vážného onemocnění krvetvorby, zkrátka jej pozoruji a bolí mě u srdce. Protože nevím, co bude dál, co nás čeká? Bolest nebo vysvobození? Stále pozoruji jakékoli zvláštní projevy na těle, sleduji jeho teplotu, neboť každá nad 38 stupňů Celsia pro nás znamená nemocnici. Jsem tedy již 14 měsíců stále jakoby napůl sbalena do špitálu a s tím se žije nesnadno.
A právě každodenní stres se projevil i na mém zdraví, musela jsem prodělat operaci a stále nemám vyhráno. Což na psychické pohodě nepřidá, takže se vše odráží i na momentální napjaté atmosféře v manželství.
Vždycky jsem byla brána za tu, která je nad věcí, dokáže věci řešit s přehledem, ráda se směje a hlavně si nikdy nestěžuje. Karta v mém životě se po narození syna obrátila. Věřím, že vše, co se děje, má svůj smysl, že se nic neděje bez náhody. Jenom nedokážu pochopit smysl této nemoci, trápení mého syna, který každé 3 týdny musí odolávat bolesti z injekčních stříkaček, snažících se najít vhodnou žílu a to je po tak dlouhé době již velmi těžké.
Vnitřní hlas v mém těle zoufale křičí o pomoc. Chci pomoci svému děťátku a cítím, jakobych měla svázané ruce, už jsem zkusila tolik možností léčby a bez výsledku…

Napsal/a: jesterka

Toto taky stojí za přečtení!

Soutěž u příležitosti 10. výročí Agátina světa

Je to až neuvěřitelné, ale obchod Agátin svět si letos připomíná deset let své existence. K této příležitosti převzaly

Čtu dál →

Vyrobte si svůj sirup na kašel

Léto je pro nás maminky vysvobozením od nekonečných martyrií dětských nachlazení. Já jsem si je tenhle rok užila do

Čtu dál →

Kolik % svého platu dáte v létě za zmrzlinu?

30°C ve stínu. Vedro na padnutí. Nechce se vám pracovat, uklízet, vařit. Stejně nikdo nemá na jídlo chuť. Děti myslí

Čtu dál →

Odpovědi, názory, dotazy, postřehy čtenářů (14 vyjádření)

  • Anonymní

    Ještěrko, nemůžu říct, že vím jak se cítíš, ale vím, jak se cítím já, když je naše 3měsíční dcera připojena na transfůzi a já chodím na chemoterapie, kde jsem taky připojenej na kapačkách. Chce to jenom silnou vůli a doufat, že se vše spraví. Držím palce a přeju, ať se vše srovná. Marek

  • Ještěrko, právě jsem si přečetla tvůj příběh a jen Vám chci popřát hodně síly a štěstí. I já vám držím palce a doufám v dobré!

  • Jesterko, přeji hodně síly a pevné nervy!!! Držím pěsti pro štěstí!

  • Anonymní

    Jesterko i my jsme si prodelali a prodelavame s nasim synkem hodne trapeni a starosti. Tak proto se trochu dokazu vcitit do toho co asi prozivate jako rodice. Chudinka vas chlapecek. Musite byt statecny a trpelivy. I presto ze jsem muzskej mam slzy na krajicku. Nevim jestli jste verici,ale ticha modlitba pomuze. Verim,ze vse se k dobru obrati. Jarda

  • Ještěrko,

    brečím a po přečtení tvé výpovědi mi připadají všechny starosti ohledně zdraví mé rodiny strašně malicherný a nicotný…. Moc moc ti přeju, aby se našel někdo, kdo vašemu človíčkovi pomůže. Určitě se vše v dobré obrátí. Myslím na vás….

  • kristýna

    Ještěrko, já ti též přeju, ať se ty i tvůj drobeček uzdravíte, my co máme zdravé děti, tak si to neumíme představit, ale člověk nikdy neví co se může stát. Tak se drž, buď silná, a věřím, že to zvládnete a budete zase šťastná rodinka.

  • Ještěrko, taky je mi z toho nanic. Nejhorší ze všeho je trápení vlastního dítěte. Strašně moc vám přeju, aby se našlo řešení, lék a váš Míša se uzdravil nebo se aspoň jeho problémy dostaly pod kontrolu. Držím moc palce a přeju vám sílu, celé rodině!!!!

  • Milá Ještěrko, když si vzpomenu, jak se cítím, když má dcera vyšší teploty, tak si dost dobře neumím představit, co musíš prožívat, když tvůj malý chlapeček má takové tsrašné trápení:-( Je mi to moc líto.
    Hrozně moc bych vám všem přála, aby se to už brzy pohlo, našlo se řešení a vy jste našli aspoň chvíli klidu.

    Ještěrko, moje máma má kontakt na nějakého léčitele ze Šumperka. píšeš, že jsi byla v nemocnici v Olomouci. Nevím, jak je to pro vás daleko. Jestli bys chtěla, zjistím ti u našich kontakt. Reference od lidí z jejího okolí byly dobré. my máme v rodině vážnou nemoc, takže se za ním chystají taky. Když tak mi napiš OV.

    Ještě bych ti chtěla říct, že jsem hodně četla o číncké medicíně, když selhává ta západní, tato celostní medicína častokrát umí pomoct. Jsou to lidé s lékařským vzdělání, pouze nemoci posuzují z jiného hledistka, než klasická medicína. Neléčí důsledek, ale příčinu nemoci.
    Třeba tu někdo bude vědět víc a blíže pomůže.

    Jak ráda bych vám pomohla:-( Držím palce aby se vše v dobré obrátilo.

  • Ještěrko, taky bych vám moc přála, aby jsi tu špatnou kartu přebila nějakým esem a vše se v dobré obrátilo – manželská krize, tvůj zdravotní a psychický stav ale hlavně nemoc vašeho Míšy.

  • Ahoj ještěrko – přemýšlím, co na to napsat….snad jen to, že nás tady bude asi více s knedlíkem v krku při představě kojence a batolete v třítýdenních intervalech napíchnutého na transfuzní set, nemluvě o tom, co jste si museli prožít předtím a s výsledkem snad ještě horším, než špatným – s nejistotou, když opravdu nikdo neví a nikdo nemůže pomoci…vůbec se nedivím, že se tohle všechno vaše trápení promítlo i do tvého zdravotního stavu, to by opravdu nevydržel ve zdraví nikdo…opravdu moc, moc ti přeji, aby se co nejdříve přišlo na příčinu nemoci tvého syna a našel se na ni účinný lék (a samozřejmě aby ses uzdravila i ty, ale to jde všechno se vším ruku v ruce, že…) – klidně sem piš, jak to pokračuje a jestli někdo něco našel (mě osobně by to zajímalo i z profesního hlediska) nebo kdybys něco potřebovala – poradit, podpořit, trochu se vypovídat…přeji hodně štěstí!!!

  • Ahojky jesterko docela jsi mě dostala na uplně jinej konec je mi moc líto tebe i tvýho synka a doufám že se vše k lepšímu obrátí a všechno bude jen tak jak si to přeješ a to je to aby tvůj synek byl zdravý —-Držíme palečky ja i moje celá rodina…:-))

  • Jesterko,to samé,mám slzy na krajíčku.Držím palečky ať je vše už jen lepší!!!!

  • Pomněnka

    Ještěrko, slzy na krajíčku.. Můžu jen držet palce a posílat sílu vám všem a doufat, že jednoho dne budeš mít vyléčené miminko…

    Pokud ti to pomůže, tak nám sem piš. A myslím, že by možná bylo pro tebe dobré mít čas jen pro sebe, na odpočinek. Vím, je to asi těžké, ale třeba by ti to psychicky pomohlo..

  • Jesterko,těžko se dokážu vcítit do tvé situace, mám čtyři děti „zatím“ zdravé. Ale nikdo neví co ho může v budoucnu potkat. Přeji Ti pevné nervy a zlepšení Tvého i synova zdraví.

Co na to říkáte?

Vaši e-mailovou adresu si necháme pro sebe.

TOPlist