Nemocná máma aneb jak se žije s Crohnovou chorobou

Rubrika: Jen tak

1255048_mirjam_at_the_window_2Sedím na lehátku po kolonoskopii a omámeně pozoruji sestřičku, jak mi pomáhá oblékat spodní prádlo. Po utišující injekci ani nevím, kde mám ruce, natož nohy, abych si zvládla sama obléci kalhoty. Moc příjemná sestřička mi pomůže i s nimi a pomalu mě vede z přípravny k panu doktorovi do ambulance.

Pomalu dosednu na židli. Jsem unavená, chce se mi spát a začíná mi být špatně. Dva dny jsem nejedla. Musela vypít 4 litry projímavého roztoku, po kterém jsem měla šílenou zimnici celou noc a navíc jsem teď nafouklá vzduchem, je to bolestivě nepříjemné a také vypadám jako v osmém měsíci těhotenství. Tak nafouklé mám břicho. Ale přesto všechno jsem napjatá a z očekávání ani nedýchám.
Dnes se konečně dozvím, co se se mnou děje a jakou nemocí trpím. Už jsem to trochu tušila, ale potřebovala jsem jistotu.
Najednou doktor potvrdí to, co jsem si myslela, že mám: „Tak paní Růžičková, potvrdily se mé předpoklady – máte Crohnovu chorobu.“
Ta tíha, co ze mě najednou spadla, byla snad i slyšet. Doktor mi jen v krátkosti vysvětlil, kde se má nemoc nachází v mém střevě, co budu brát za medikamenty a jak se o sebe mám starat. Viděl, že mu tam pomalu usínám, tak povolal mou drahou polovičku, která mě vzala pod svá křídla a dovedla k autu , které mě dovezlo až domů – do mé postele. Nic víc jsem si momentálně nepřála, než usnout a vyspat se.
Konečně jsem ulehla nic netušíc, co mě další měsíce čeká, a doufajíc v lepší zítřky.
Moje trápení začalo v prvních měsících těhotenství, ale moje doktorka mi určila špatnou diagnozu: „Ale to budou, paní Růžičková, hemeroidy, i když nejsou zvenčí pohmatné, budou to vnitřní.“ Tak jsem se léčila další 2 roky na hemeroidy. Masti, čípky – nic nepomáhalo. Pak jsem znovu otěhotněla. Mastí a čípků jsem se dávno vzdala a řekla si, že až porodím, půjdu k nějakému specialistovi. Ano, trochu jsem to brala na lehkou váhu. Nemoc zatím nebyla v takovém stadiu, aby mě to zneklidňovalo. A když jsem měla problémy, daly se vydržet.
Jenže po porodu na doktory nebyl čas. Nové starosti s dítětem, starší dítě se začalo osamostatňovat – prostě znáte to – kolotoč každodenních starostí. Jenže, když bylo mladšímu 9 měsíců, můj stav se zhoršil. Nemohla jsem vyjít ven, většinu času jsem strávila na toaletě, točila se mi stále hlava, mívala jsem bolesti břicha, byla jsem unavená, také protivná na lidi kolem.
Nejvíc to odnášel manžel a děti – nemohla jsem se jim věnovat na 100%. Věšinou jsem byla ráda, že jsem jim dala najíst. Bolesti břicha při pobytu na WC mi opravdu dávaly zabrat. Pokaždé jsem z koupelny došla zelená a ubrečená. Manžel s jeho babičkou mě po dalším takto stráveném měsíci konečně přemluvili jít k doktorovi. Tam mi udělali odběry a objednali na kolonoskopii – za měsíc.
Jenže já se na ni tak bála – bála jsem se, co se zjistí – v rodině je rakovina, bála jsem se, že to bude bolet. Myslela jsem na nejhorší. Termín jsem stále odkládala. Strach z pravdy byl silnější než strach z dalších bolestivých návštěv WC.
Ale ke konci už se to nedalo vydržet. Hlavně jsem si připadala izolovaná od světa. Neschopná a nemožná cokoliv doma zvládnout. Viděla jsem i na muži, že ho to trápí stejně jako mě. Všechno prožíval se mnou. A nebýt jeho, tak bych asi trpěla déle.
To bylo před asi 3 měsíci. Doktor mi nasadil léčbu, která ihned zabrala a já mohla zase naplno žít. Dělat to, co ostatní.
Nejsem sice úplně vyléčená, na tuto nemoc nejsou zatím léky, které by ji vyléčili úplně – patří totiž do skupiny nespecifických střevních zánětů, tzn. že se neví, co tuto nemoc způsobuje a léky, které beru, tuto nemoc jen zklidní nebo potlačí její příznaky. Pan doktor mi to vysvětlil docela hezky, takže jsem to pochopila hned: Moje střevo je osídlené hodnými policajty, které mé střevo chrání a můj imunitní systém tyto policajty likviduje tzn. že je ničí a tím se střevo stává zranitelným vůči zánětům, infekcím atd.
Zatím se s Crohnovou chorobou učím žít – ale je to moc těžké, zvykat si na tu horu prášků, na dietu. Na pravidelné kontroly. Ale čeho se nejvíc bojím, není to, že se s touto nemocí budu potýkat celý život, ale to, že ji může zdědit některé z mých dětí. A bude se potýkat s tím samým, co já. O této nemoci se příliš nemluví – lidé se stydí o ní mluvit – už jen kvůli jejím průvodním projevům. Stydí se jít k doktorovi a mluvit otevřeně o všem, co je trápí. Je moc málo publikací a článků. Tak to aspoň vidím já. Nebýt mých internetových kamarádek a kamarádů, také bych nebyla tak informovaná, protože obecně napsané informace jsou sice pěkné, ale jsou to opravdu jen obecné informace. Popsané vlastní zkušenosti jsou k nezaplacení.
Nyní jsem ve fázi, kdy se zajímám o alternativní medicínu a snad časem budu mít i takovou vůli s tím bojovat s minimem medikamentů a zdravým životním stylem. Snad se mi to jednou podaří a já zjistím, že už vlastně žádné prášky nepotřebuji. A nemoc už se neobjeví. Snad…..

Napsal/a: Myška23

Toto taky stojí za přečtení!

Kam s dětmi za lyžováním? V italském středisku Passo Tonale děti milují!

Italové děti milují, to je obecně známo. A udělají pro ně první poslední. Lyžařské středisko Passo Tonale vás o

Čtu dál →
Jak dětem ulevit od ucpaného nosu

Jak dětem jednoduše ulevíte od ucpaného nosu

Milé maminky, jsou Vaše děti často nachlazené? Teče jim z nosu, v noci mají ucpaný nos a těžce se jim dýchá? Pomozte

Čtu dál →

Môžem dať dieťatku jesť hocičo?

Môžem dať dieťatku pribináčika? Alebo zákusok? Alebo kupovanú nočnú kašu? V mamičkovských internetových skupinách sa pravidelne objavujú otázky, či to alebo

Čtu dál →

Odpovědi, názory, dotazy, postřehy čtenářů (15 vyjádření)

  • Lékárno a Dani-je fakt že se o těchto nemocech skoro nic neví.Ani se neví jak moc jsou tyto nemoci závažné.
    Dani: na kolegyně z práce se vykašli-ten kdo si tím opravdu neprojde neví vůbec nic o bolestech jaké si musíme vytrpět-a to nemyslím jen na fyzické.Hlavně se holky držte psychicky-to je to nejdůležitější při boji s těmito neřády!!

  • Milá Myško,
    a vy ostatní. Až od Vás jsem se nyní dozvěděla jaký je to život, s touto nemocí. Opravdu ze srdce Vám přeji hodně síly a hodně moc zdraví.

  • Milá Myško,
    Tvůj příběh je ze začátku podobý mému.Před více než 8-mi lety mi taky lékařka řekla, že mám vnitřní hemoroidy, ale protože mi čípky nepomáhaly, poslala mě brzy na to na další vyšetření a po té i na kolonoskopii.Tam mi zjistili ulcerozní kolitidu a náběh na Crohna.Kolitida je velice podobná Crohnovi, jen postihuje jinou část střeva. Nasadili mi potřebné léky, ale tak 1x-2x do roka se můj stav tak zhoršil, že jsem musela zůstat na nemocenské, navíc se mi postupně přidaly další nemoce a nepříjemnosti- např. osteoporoza- a po čase,ve 30-ti letech, jsem nakonec skončila v PID.To jsem ale strašně obrečela, konečně jsem po letech dostala místo, kde jsem několik let pracovala na stálo, navíc jsem si připadala úplně k ničemu…Jo, měl to se mnou manžel velice těžké, byla jsem ubrečená, protivná a stále na WC…O svém stavu jsem se nikde moc nešířila, v práci to nešidila ( ono by to ani nešlo), ale přece jen kromě rodiny jsem s kamarádkou a kolegyní v práci o tom mluvila a ony také viděly, jak mi je.O to víc mě pak mrzelo, že jsem se od kolegyně dozvěděla, že nikdy neslyšela, že by se ,,na průjem dávala invalidka“ a kamarádka doteď říká, jak se mám, že mám důchod a tudíž stálé peníze, zatím co ona musí do práce.Původně jsem si myslela, že si dělá legraci, ale myslí to,bohužel, vážně.Jak se říká, v nouzi poznáš přítele…
    Co jsem doma, jsem klidnější, stav se mi zlepšil, pokud bříško stávkuje, tak se snažím co nejméně pracovat a šetřit se, ale protože jsem si před 3-mi roky postavila hlavu a protože můj sen bylo vždy mít velikou rodinu, tak ke dvoum, dnes už puberťákům, jsme si pořídili ještě jednoho drobečka.Rok jsem na tom byla ale díky těhotenství a porodu velice zle, byl zázrak, že jsem vůbec přežila a malá že je v pořádku a s ní se teda opravdu odpočívat moc nedá 🙂 Ale aspoň se tolik ,,nezkoumám“ a stála mi za to.
    Doufám, že časem na ty naše nemoce naleznou lék, vždyť věda jde stále dopředu!

  • lékárna

    Také jsem si tím co popisuješ prošla.Zhubla jsem 15 kg a myslela také na nejhorší.Nakonec mi diagnostikovali Crohnovu chorobu.Byla jsem několikrát na kolonoskopii pro mě než samotné vyšetření je nejhorší, den před vyšetřením vypít to množství tekutiny.Jak píše Ájík i já jsem zase přibrala ,beru léky a musím zaklepat zatím je vše v pořádku.Přeji Ti at to zvládáš.Jak píšeš o tom stresu ,tak to je pravda ten je spouštěč na všechny nemoci.

  • johano děkuji

  • johana

    Myško napsala jsi pěkný a poučný článek.Crohnovou nemoc neznám ,tak je dobře se o tom něco dozvědět. Přeji ti pohodu,trpělivost a zdraví.

  • děkuji frančice.pamino zatím jsem nezkoušela nic-momentálně mám zase zhoršený stav tak budu ráda kdyžmi zaberou ty prášky co mi dal doktor,jinak moje švagrová se tím hodně zajímá alternativní medicína,zdravá výživa a td.takže budu čerpat informace od ní.

  • frančice

    Moc hezky a čtivě sepsané. Držím palečky, abys tu nemoc zahnala někam do kouta.Ať se máš už jen dobře.

  • Myško23, taky dík za článek!:-) Zkoušela jsi z alternativních cest zelený jíl? Prý je pro tvou nemoc jako stvořený:-) Měj se lépe a lépe.

  • Mariko81 já se taky bála,strašně dlouho mi trvalo než jsem se odhodlala ale ta jistota pro mě byla důležitější.Hlavně běž za doktorem i když je to pro tebe těžké zkus to-a nenech to zajít moc daleko.
    Peťko:díky moc-chtěla jsem se o té nemoci víc rozepsat,ale to by trvalo hodně dlouho než bych to sesmolila.

  • Peťka

    Myško23, tvůj článek je moc pěkně sepsaný. Srozumitelný a čtivý, i když se jedná o tak vážné téma.
    Držím palce!

  • Myško, strašně ti přeji brzké výléčení a zvládnutí tvé nemoci:)
    Tvůj článek mě posunul kousek do předu tím, že bych měla navštívit doktora, protože mě už několik měsíců několikrát za den pobolívá břicho, nad pupkem/ myslím si taky, že jsou to vředy/ a o tom záchodě ani nemluvím /to si zas myslím, že by to mohly být hemeroidy/, takže bych toho lékaře měla navštívit, ale bojím se jakýchkoliv diagnoz a vyšetření:(

  • diky moc,taky doufam že už to bude jen lepší.Ale člověk někdy míní o život mění.Nejhorší je,že stres mi všechno spouští.Ale život bez stresu prostě nejde.Tak se snažím i v těch nejvypjatěšjích situacích být vklidu.Ale někdy je to fakt těžké:-)

  • Bramborka

    Ufff,no, hlavně ať už je to jenom lepší.

  • Myško, je dobře, že ses se svými problémy svěřila a napsala o nich…. když jsem tvůj článek četla, jako bych viděla samu sebe před 10 lety – věčně na záchodě, neschopná cokoliv udělat, slabá, kost a kůže, byla jsem ráda, že funguju aspoň nějak. Nakonec jsem už byla tak hotová, že bych podstoupila COKOLIV – takže také kolonoskopie, a stejná diagnóza jako u tebe. Musím říct, že má nemoc byla opravdu ve velmi rané fázi, takže léky jsem brala necelý rok, jako podpůrnou léčbu jsem si koupila Melasu – tzv.“černé zlato“ – přírodní cukr, který sice chutnal jako asfalt, ale pomohl mi také. A co bylo důležité pro mě, úplně jsem vysadila veškeré kuřecí produkty.
    U každého nemoc probíhá jinak, u mě jistě byl důležitý fakt, že nemoc byla v úplném počátku, ale jsem už devět let téměř bez potíží, dokonce jsem ještě porodila další dvě děti. Nevím, zda a kdy se nemoc vrátí, tak trochu s tím žiju, že asi ano , ale jsem vděčná za každý měsíc, kdy jsem v pohodě, můžu jíst co chci a dokonce jsem 10kg přibrala – což bylo dřív nemyslitelné.
    Takže Myško – držím ti palce, ať svou nemoc zvládneš, naučíš se s ní žít a co ty víš – třeba ji taky zaléčíš natolik, že ti dá aspoň na čas pokoj – hlavně bojuj a nedej se! Držím ti palce! 🙂

Co na to říkáte?

Vaši e-mailovou adresu si necháme pro sebe.

Sdílet
Sdílet
TOPlist