Předmluva k prvnímu vydání
Tuto knihu jsem napsal pro rodiče dětí s Downovým syndromem. Zajímavá bude jistě i pro příbuzné, přátele, učitele, terapeuty, lékaře a ostatní, kteří s dítětem přicházejí do kontaktu. V první řadě ale vznikla pro vás, pro rodiče…
Tuto knihu jsem napsal pro rodiče dětí s Downovým syndromem. Zajímavá bude jistě i pro příbuzné, přátele, učitele, terapeuty, lékaře a ostatní, kteří s dítětem přicházejí do kontaktu. V první řadě ale vznikla pro vás, pro rodiče.
V posledních dvou desetiletích došlo v souvislosti s lidmi s Downovým syndromem k mnoha zásadním změnám. Děti s Downovým syndromem dnes většinou bydlí doma a těší se lásce a péči rodiny. Prospívá jim odborná raná péče a speciální pedagogové během školní docházky. Tím, že se účastní běžného chodu domácnosti, jsou společensky zdatnější. Rodina se také stále více snaží vyhovět jejich potřebám ve smyslu odpočinkových aktivit a kontaktu s kamarády. Díky kvalitnější lékařské péči žijí tito lidé zdravěji. Pro dospělé jsou stále dostupnější učební obory a nabídky zaměstnání, stejně jako možnosti společného chráněného bydlení. Rovněž se zvyšuje nabídka organizací, které poskytují služby na pomoc rodičům. A tak mohou dnes rodiče mít bezpochyby radost z toho, že jejich děti čeká mnohem lepší budoucnost, než tomu bylo kdykoli dříve v minulosti.
Uvedené změny s sebou přinesly nové možnosti a je třeba, aby o nich rodiče byli lépe informováni než dříve. Nabídka je široká a vzhledem k tomu, že rodiče často dostávají z různých stran zcela protichůdné rady, kladou si řadu otázek: Mám zapojit dítě do programu rané stimulace? Je to k něčemu? Je některý přístup lepší než jiný? Jakou část programu budu muset dělat s dítětem doma? Jak mám dítě naučit společenskému chování? Co řeknu svým druhým dětem? Mám dítě poslat do školky? Má chodit do normální, nebo do speciální školy? Má mít přizpůsobené odpočinkové aktivity, nebo normální prázdniny? Co jeho sexuální vývoj? Jaká zvláštní zdravotní opatření je třeba dodržovat? Jak se dají nabízené služby co nejefektivněji využít? Kdo se o dítě postará, až na to nebudu stačit? A mnohé další.
Jako pediatr zabývající se vývojem dětí jsem měl možnost sledovat řadu dětí s Downovým syndromem i jejich rodiče a jsem si plně vědom toho, že na řadu takových dotazů nelze dát jen jednu správnou odpověď. V následujících kapitolách se pokusím přispět k tomu, abyste dokázali o dítěti i o své rodině kvalifikovaně rozhodovat.
Kniha nemůže nahradit lékaře ani jiného odborníka, který zná vaše dítě bezprostředně, přesto vám může do značné míry pomoci. Odborníci bývají dosti zaneprázdnění lidé, stejně jako rodiče. Při konzultacích většinou nebývá dost času zeptat se úplně na všechno, a i když se vám to podaří, budete možná příliš rozrušení na to, abyste si mohli všechno uvědomit a zapamatovat. Specialisté mívají zúžený pohled na problémy, jimž musíte čelit, a není pro ně jednoduché odpovídat na otázky mimo jejich obor. Někteří jsou natolik v zajetí svého způsobu léčby, že nedokážou vždycky zůstat objektivní. Kniha může do značné míry tyto nedostatky kompenzovat, neboť vám umožní vstřebávat informace podle vašich potřeb. Také vám dá příležitost rychle najít potřebné téma nebo si některou pasáž přečíst znovu.
Kniha postihuje problémy, s nimiž se setkáváte během nejútlejšího věku dítěte, celého dalšího dětství i v dospělosti. Najdete tu kapitoly o příčinách Downova syndromu, o prenatální diagnostice, vývoji, zdraví a vzdělávání. Jsou zde kapitoly, které vám poradí, jak zvládnout chování dítěte a jak se vypořádat s reakcemi ostatních členů rodiny a přátel. V kapitole 9 naleznete přehled dostupných služeb. Kapitola 15 se zabývá řadou kontroverzních léčebných postupů.
Nevyhýbám se použití odborných termínů, seznámení s nimi je pro rodiče užitečné. Každý takový termín jsem ale v textu vysvětlil. Abych se při odkazu na dítě s Downovým syndromem vyhnul těžkopádnému „chlapec nebo děvče“, použil jsem v některých kapitolách jen „chlapec“, v jiných jen „děvče“. Odkazy však většinou platí pro obě pohlaví, kromě případů, kde se hovoří o otázkách sexuality.
Tato kniha je mou odpovědí na poptávku rodičů po pozitivně laděné, vyvážené a praktické příručce, která by se zabývala výchovou dítěte s Downovým syndromem. Doufám, že pro vás bude užitečná.
Sydney, 1989
autor: Selikowitz
nakladatel: PORTÁL
rok vydání: 2005
rozsah: 200 stran
vazba: brožovaná
ISBN: 80-7178-973-9
Cena: 249,- Kč
Napsal/a: Selikowitz
Odpovědi, názory, dotazy, postřehy čtenářů (3 vyjádření)
I naše dítě má Downův syndrom. O to víc ho máme rádi a nikdy by nás nenapadlo dát ho do ústavu. Mrzí mě, že někdo je schopen dát své dítě do ústavu a ani se na něj nejet podívat nebo si ho vzít aspoň na víkend domů. Děti s DS potřebují hodně lásky, kterou vám 2x vrátí. Jsou hodně citliví a vnímaví a strašně snaživí. Držím všem rodičům s takto postiženými dětmi palce.
Radka
já mám bráchu v celoročnim ustavu,už sem ho asi 7 let neviděla,naši nemaj čas, a než aby tam jezdili jednou do měsíce,tak nejedou vůbec,řikaj že by se bráškovi mezitim stejskalo a musel by nás vidět častějc a to nejde…
Mám sestru s Downovým syndromem. Bude jí ted za měsíc 17. Je v celotýdenním ústavu, na víkend si jí bere mamka domů. Chtěla by jí mít doma, ale má časově náročnou práci a jako samoživitelka si tu práci musí udržet, protože můj brácha jde ted na vysokou, tak jsou finance potřeba. A já už mám svou rodinu a navíc bydlíme od sebe 140 km, tak je to taky nemožné. Ale jen co to půjde, bude s ní mamka doma. I když ono se jí tam velice líbí, je tam moc spokojená. Hodně štěstí a pevné nervy všem rodičům, kteří se starají o takto postižené děti.