Jitka Čvančarová ukazuje, jak vypadá svět lidí s nemocí motýlích křídel

Rubrika: Doporučujeme

Ondřej Brzobohatý s klaviaturou plnou napínáčků, Robert Vano s fotoaparátem z žiletek, Petr Zuska nad trávníkem z hřebů… 12plus12, charitativní projekt Jitky Čvančarové, přináší pohled na svět očima lidí žijících s EB, tzv. nemocí motýlích křídel.

Dobročinný projekt organizovaný pro o. s. DebRA ČR 12 plus 12 pokračuje druhým ročníkem. Tentokrát přizvala autorka projektu herečka Jitka Čvančarová ke spolupráci kromě uznávané fotografky Lucie Robinson dvanáct významných mužů české kultury a sportu. Jiří Bartoška, Ondřej Brzobohatý, Marek Eben, Tomáš Klus, Lukáš Konečný, Jiří Korn, Milan Lasica, Libor Pešek, Bolek Polívka, Jan Potměšil, Robert Vano a Petr Zuska. Těchto dvanáct pánů je zachyceno s předměty, které k nim nějakým způsobem patří. Jsou to obyčejné věci, se kterými se denně setkávají, ale každý z nich v sobě nese bolestivý akcent. Symbol bolesti, kterou musí v běžném životě snášet lidé s nemocí motýlích křídel. Cílem projektu je upozornit na to, že mezi námi žijí lidé, kteří mají extrémně zranitelnou a křehkou kůži. Na té se i po sebemenším dotyku tvoří puchýře a oděrky. Protože jemnost a zranitelnost kůže lidí s EB připomíná křehkost motýlích křídel, vžilo se pro EB symbolické označení „nemoc motýlích křídel“.

Výstavu na Kampě ovládnou „pichlavé“ portréty

Výstava „pichlavých“ portrétů vznikla v rámci charitativního projektu Jitky Čvančarové 12 plus 12, který přináší pohled na svět očima lidí žijících s EB (Epidermolysis bullosa congenita). Cílem projektu je upozornit na to, že mezi námi žijí lidé, kteří mají extrémně zranitelnou a křehkou kůži. Na té se i po sebemenším doteku tvoří puchýře a oděrky. Protože jemnost a zranitelnost kůže lidí s EB připomíná křehkost motýlích křídel, vžilo se pro EB symbolické označení „nemoc motýlích křídel“.

Pro partnery projektu vznikne nástěnný kalendář. Volně prodejný bude diář na rok 2012 se všemi fotografiemi a ještě něčím navíc. Výtěžek z prodeje diáře půjde na pomoc lidem, o které se sdružení DebRA stará.

Nemoc motýlích křídel se odborně nazývá epidermolysis bullosa (EB)., Jedná se o genetické onemocnění a v ČR o lidi s EB pečuje tým odborníků v tzv. EB Centru při FN Brno ve spolupráci s o.s. DebRA ČR.

„S občanským sdružením DebRA ČR, které jako jediné u nás pomáhá lidem s EB, organizujeme tento projekt již podruhé.“, říká herečka Jitka Čvančarová, patronka o.s. DebRA ČR a autorka celého projektu a dodává: „Loňský první ročník ovládly křehké ženy, letos jsme vybrali naopak silné muže. Ti jsou ale znázorněni v situacích, které mohou být bolestivé a zraňující pro každého. Chceme tak všem přiblížit, jak se ve světě asi cítí lidé s nemocí motýlích křídel.“

Téma projektu je provázáno s informační kampaní, která je používána organizacemi DebRA na celém světě. V ČR tato kampaň začínala v Brně, v létě bude také v Praze a posléze v dalších městech po celé republice.

Fotografie budou k vidění v rámci výstavy, která běží od 12. září do 31. října letošního roku na pražské Kampě, pak se přesune do Brna. Pro partnery projektu vznikne nástěnný kalendář. Volně prodejný bude diář na rok 2012, který také bude obsahovat všechny fotografie a ještě něco navíc. Výtěžek z prodeje diáře půjde na pomoc lidem, o které se sdružení stará

Informace o projektu www.12plus12.cz.
Informace o DebRA ČR www.debra.cz.

Napsal/a: Tisková zpráva

Toto taky stojí za přečtení!

Zařizujete svým dětem společný pokoj? Poradíme vám, jak na to

Pro rodiče je často náročným úkolem zařídit pokoj pro jednu svou ratolest. Zvážit všechny jeho potřeby, které musí s

Čtu dál →
muzikál Mauglí na Mall.tv

Muzikál Mauglí bude k vidění na Mall.tv

Muzikál Mauglí Ondřeje Soukupa a Gabriely Osvaldové v režii dua Skutr uvádí pražské Divadlo Kalich od září roku 2013. Od

Čtu dál →

Hledáte parťáka pro své koníčky? Zkuste to se svými dětmi

Malé děti znamenají ve většině případů sice menší starosti než ty velké, ale přece jen většina rodičů – a

Čtu dál →

Co na to říkáte?

Vaši e-mailovou adresu si necháme pro sebe.

Sdílet
Sdílet
TOPlist