„Všichni byli super. MUDr. Melichar, MUDr. Šaňáková, MUDr. Slavíková, všechny sestřičky, opravdu si na nikoho nemůžu stěžovat. Plně jsem jim důvěřovala, vždycky mi ochotně naslouchali a odpovídali. Třeba jsem se v noci vzbudila a najednou jsem v jednu hodinu ráno měla neodbytné nutkání zavolat do nemocnice. A dokonce ani v tuto noční hodinu nebyl nikdo otrávený, nepříjemný, nikdo mi neodmítl podat informace o Matýskovi. Vždycky mi řekli, co je nového, jak se mu daří, jestli spí, kolik mléka vypil a já jsem zase mohla uklidněná usnout.“
„To je skvělé… I tak to ale pro Vás muselo být hodně psychicky náročné období. Kdo Vám byl ještě psychickou oporou? Manžel? Maminka? Jak vůbec to všechno Váš manžel snášel?“
„Manžel mi psychickou podporou asi moc nebyl. Myslím, že si úplně do důsledku neuvědomoval závažnost situace a nepřipouštěl si tolik, co všechno se může stát… Já jsem plně důvěřovala lékařům a jejich odbornost a praxe byly asi pro mě největší oporou a uklidněním.“
„Jak fungovala vaše domácnost, když jste byla tak často mimo domov?“
„Nevím, ale prostě fungovala. My zas nejsme takoví, co mají ten den přesně nalinkovaný. Asi ale hodně věcí šlo mimo mě. “
„Jak se vyvíjel Matýskův zdravotní stav?“
„Na začátku dubna, to bylo Matýskovi 10 týdnů, byl převezen do Motola a bylo rozhodnuto o operačním zanoření stomie. Po operaci naštěstí trávení fungovalo dobře a čekalo se už jen na přibírání. K propuštění potřeboval vážit 2100 g a protože jich nedosáhl, byli jsme přeloženi do nemocnice v Kladně ještě na týden na dokrmení.“
„To už asi bylo veselejší období… Kdy jste byli definitivně propuštěni domů?“
„Domů jsme přišli 23.5., takže v Matýskových, bez jednoho dne, 4 měsících. Matýsek ukázkově přibíral, z nemocnice byl zvyklý na krmení přesně po 3 hodinách a tak jsme v tom pokračovali i doma. Dostával Nenatal, tedy speciální mléko pro nedonošence.“
„Jezdili jsme každý týden, k tomu jsme měli doma váhu a jeho přírůstky jsme denně hlídali. Jezdili jsme také na kontroly do Motola na chirurgii. Tam ho bohužel v budoucnu čekalo i několik dalších operací. Jak byl malinký a plakal, měl snad všechny kýly, které mohl mít. Levá tříselná kýla se mu dokonce 2x vrátila, jednou měl pravou tříselnou a jednou pupeční. Celkem tedy jen s kýlami prodělal 5 operací. Ale musím říct, že byl vždycky statečný a všechny zákroky zvládal snad líp než jeho matka… 🙂 Poslední kýličku měl operovanou loni v květnu, tedy ve svých 16 měsících.
Jinak jsme také absolvovali prohlídku na ušním, ta byla v pořádku, stejně jako kyčle. Psychologické i neurologické vyšetření dopadlo taky dobře. Na oční chodíme dodnes. Do Podolí už jezdíme podle potřeby, ze začátku týdně k MUDr. Radinovi, protože měl Matýsek diagnostikovanou bronchopulmonální dysplazii středního stupně a musel užívat Ventolin a Inflamin. Po půl roce jsme kortikoidy pomalu vysazovali a když měl nějaké respirační potíže, konzultovali jsme je vždycky s ním.“
„Kdy jste poprvé slyšela o možnosti prevence závažné RSV infekce?Za jak dlouho po Matýskově narození došlo k aplikaci protilátek proti RSV (respiračnímu syncytiálnímu viru)?“
„V Podolí nám očkování proti RS viru doporučil pneumolog MUDr. Radina. Vysvětlil mi, že preventivní podání hotových protilátek pomůže Matýskovi překonat nástrahy zimního období, kdy se RS viróza u nás běžně vyskytuje. RS infekce by pro něj znamenala hospitalizaci a další možné komplikace. Následně jsem se ale dozvěděla, že naše zdravotní pojišťovna (211 – Zdravotní pojišťovna MV ČR) preventivní očkování látkou Synagis proti RSV nehradí. Byla jsem rozhodnutá si očkovací látku sama zaplatit, ale pak mi sestřička sdělila, že se cena jedné dávky pohybuje kolem 30 000,- Kč a je jich třeba pět, každý měsíc jedna. Víte, mě to tak naštvalo, že jsem sedla a napsala do pojišťovny dopis. Já vím, že se jedná celkem o nějakých 150 000,- Kč, ale investovaných do prevence! A kolik peněz pak stojí léčba, když dítě, které je vzhledem ke svému stavu velice náchylné k infekci nenaočkují a infekce respiračním syncytiálním virem propukne? Nakonec jsem ale dostala kladnou odpověď a očkování nám uhradili. Myslím si, že dnes je to s úhradou imunoprofylaxe u zdravotních pojišťoven už jednodušší, jen se rodiče nesmí bát ozvat. Zimní období bez problémů u jejich děcka jistě za to stojí.“
„Měl nějaké reakce po aplikaci?“
„Ne, všech pět injekcí snášel dobře, bez jakýchkoli reakcí.“
„Občas nějaká ta rýma, sem tam si zakašlal, ale jinak žádné závažné choroby. Dá se říct, že byl vcelku zdráv. Dokonce i když v zimě mrzlo a všichni se báli s prcky vycházet ven, my jsme s Matýskem chodili 3x denně, samozřejmě že ne nějak na dlouho, ale neonemocněl. Žádné respirační potíže, žádná antibiotika…myslím si, že mu prevence formou imunoprofylaxe opravdu pomohla.“
„A byl Matýsek od té doby nemocný?“
„Až letos v březnu měl vysoké teploty, kašlal, musel být na týden hospitalizován a podstoupit bronchoskopii. Jinak do té doby a i potom už byl zdráv. Je škoda, že u nás pojišťovna hradí tohle očkování jen první rok, v Americe prý hradí první 3 roky života dítěte.“
„Dnes je Matýskovi 2,5 roku. Asi by málokdo do něj řekl, že se narodil s tak nízkou porodní váhou.“
„Matýsek je určitě drobnější než ostatní děti, ale jí dobře. Až bych řekla, že je vcelku velký jedlík, ale i díky tomu, že má kratší střívka, rychleji tráví a vylučuje.“
„Dnes už navštěvujete jen běžného pediatra?“
„Kromě našeho pediatra chodíme ještě na pravidelné oční kontroly k soukromé MUDr. Zobanové. Zrak má Matýsek v pořádku, ale šilhá. Nosí sice brejličky na šilhání, za tu dobu se to hodně zlepšilo, ale ještě ne úplně a v září letošního roku nás čeká operace. Nejedná se o nic složitého, měl by to být asi 20 minutový zákrok. Je to už druhý termín, tak snad to tentokrát vyjde. Chceme ještě jet v září k moři a pak 23. září na operaci.“
„Potřeboval někdy Matýsek nějakou zvláštní péči, speciální pomůcky, cvičili jste s ním Vojtovu metodu, apod.?“
„Ne, nikdy nic takového.“
„Jak vidíte svoji a Matýskovu nejbližší budoucnost? Jak dlouho s ním plánujete být na rodičovské dovolené?“
„Asi do jeho 4 let.“
„Vždycky jsem si přála mít velkou rodinu, představovala jsem si aspoň 2-3 děti. Pravdou ale je, že se už trochu bojím mít další děti. Nikdy se nezjistilo, proč se mi to stalo a proč se to stalo i podruhé. Navíc se momentálně s manželem rozvádíme, tak budou muset další děti tak jako tak nějakou dobu počkat. Možná bych ale v budoucnu uvažovala i o adopci.“
„Děkuji Vám za rozhovor, přeji Vám hodně štěstí v životě a krásnou dovolenou, která vás za pár dní čeká. A Matýskovi pochopitelně úspěšnou operaci a brzkou rekonvalescenci.“