Sourozenci dětí s postižením III.

Tentokrát bych vás ráda seznámila s maminkou Hankou, její dcerou Haničkou a synem Štěpánkem. Nejedná se o typickou rodinu s postiženým dítětem. Přesto se domnívám, že do našeho seriálu patří. Malá Hanička měla na začátku svého vývoje problém s mluvením. Problém, který se v poslední době u dětí vyskytuje relativně často…

A rodiče reagují různě. Jedni se vrhnout do zoufalého boje s tzv. odborníky. Jiní v dobré víře čekají „ono se to časem zlepší“. Nechci říci, zda je jedna cesta lepší než ta druhá. Zda první skupina rodičů zbytečně trápí své dítě při vyšetřeních. Nebo ta druhá skupina rodičů naopak svojí lhostejností způsobí svému dítěti větší trápení do budoucna.
Jen vám chci představit příběh rodiny, která to řešila tak, jak to řešila. Třeba zrovna vám tento příběh pomůže v rozhodování, co dál.

Kolik máš dětí a jak staré?
Máme dvě děti. Haničce jsou čerstvé tři roky, Štěpánkovi táhne na 6.měsíc.

Kdy jsi poprvé postřehla, že s Haničkou není všechno „tak jak by mělo“?
Abych pravdu řekla, že „něco není v pořádku“, jsem si všimla už kolem prvního Hančina roku. A bylo to proto, že jsme se kamarádily s holčičkou, která, ač byla asi o měsíc mladší, měla slůvek vzhledem k nízkému věku poměrně dost….Zkrátka jsem dělala, co se dělat nemá, srovnávala jsem…Dnes už vím, že na roce je ještě brzy něco řešit, ale prostě – já jsem řešila. Chtěla jsem totiž, jako každý rodič, aby mé dítko bylo nej nej ve všech směrech a ta řeč se mi zdálo, že velmi pokulhává….Hančí měla (dívám se do kalendáře, kde to mám napsané) asi jen dvě slůvka, a sic:“grrrrrr“ a „haf“….

Jaké byly reakce okolí – rodičů, kamarádek? Mám na mysli takovéto „děláš z komára velblouda“ nebo naopak Tě podporovali?
Reakce kamarádek se stejně starými dítky byly ok, naše děti byly s řečí na podobné úrovni. Schválně říkám podobné, protože ač oba naši kamarádi jsou kluci, u kterých vývoj řeči – aspoň se to tak říká – bývá pomalejší, měli těch slov víc než Hančí.
Rodiče, tedy především matka, která je učitelkou ZŠ, mě uklidňovala, že se Hančí mluvit naučí. Když všemu rozumí….

Co následovalo – vyšetření, jaká, na čí doporučení atd.?
Kolem druhého roku jsme byly na mou žádost poslány pediatričkou na foniatrii. Byla jsem si sice jistá, že Hanička slyší výborně, ale chtěla jsem to mít „černé na bílém“ od odborníka.
Vyšetření dopadlo výborně.
V mezidobí mezi Hančiným 2.rokem a zhruba 2,5 lety se čekalo, zda se „Hančí rozkecá“, naši kamarádi (již zmínění hoši) se pomalu začali rozmlouvat a Hančí stále nic. Jestli měla 10 slůvek, bylo to hodně. V té době jsem už začala hodně číst o opožděném vývoji řeči, o různých jiných dalších poruchách (napadl mě autismus), dá se říct, že jsem noci trávila hodiny času na netu hledáním informací. Mj. jsem našla úžasnou diskuzi maminek dětí, u kterých se vyskytly stejné nebo podobné problémy spojené s (ne)řečí. Ta mi velmi pomohla.
Kolem druhého roka Hančina života už začal být nervózní můj děda (tedy Haniččin pra) a jeho „mrzutost“ z toho, že Hančí nemluví, byla cítit na všech našich návštěvách u prarodičů.
To byl čas, kdy se na Haničku, ač ji měl a má velmi rád, koukal jak na „debilka“, který se není schopný naučit něco tak základního, jako je lidská řeč. A samozřejmě se to neobešlo bez útrpných pohledů a různých narážek typu „ach jo, chudák dítě, co s ní bude…..“ apod.
Vyřešila jsem to tak, že jsme k babičce a dědovi na čas přestaly chodit, bylo mi to prostě strašně proti srsti. Hančí a chudák? Nikdy!

Jak se situace u vás změnila po stanovení diagnosy, resp. po vyšetření u dr. Krejčířové?
Díky zmíněné diskuzi jsem se dozvěděla o Dr. Daně Krejčířové, známé dětské psycholožce. Jely jsme tam s Hančí vlakem asi 14 dní před tím, než se narodil Štěpánek, takže už jsem měla vcelku velký pupík:o) Ale zvládly jsme to parádně.
Paní doktorka nám po svém vyšetření řekla (Hančí měla asi 30 slůvek v té době – 2,5 roku), že je Hančí ok až na tu řeč a že se jedná o prostý opožděný vývoj řeči. Říkala, že by se měla kolem 3. roku normálně rozmluvit, ale pokud bych měla nějaké pochybnost, máme se prý během příštího půl roku znovu objednat.
A velmi šťastně (ťuk, ťuk, ťuk) musím říct, že její slova se snad vyplňují.
Hanička udělala – dle mého – za ten půlrok velký pokrok – máme asi 120-130 slov, umíme tři básničky.

Když jste uvažovali o dalším dítěti, měly Haniččiny problémy nějaký vliv na úvahách o dalším dítěti? A jaký?
Když jsme se rozhodovali o tom, zda mít či nemít Štěpána, nehrály tam roli Hančiny problémy, ale věk dětí, chtěla jsem, aby byly blízko sebe. Jsou od sebe 2,7 roku.
Neuvažovala jsem o tom, že by třeba Štěpánek mohl Hančí, ač mladší bratr, „táhnout“, byť jsem o tom už mnohé slyšela.
A je to zvláštní, ono se tak stalo, i když ne v tom pravém slova smyslu.
Vlastně Hančino „mluvení“ počítáme od „Štěpána“.
Hančí se totiž po bratrově příjezdu domů z porodnice velmi záhy naučila pár nových slůvek – kaká, papá, Hýpa (Štěpa). Pak měla potřebu naučit se „paci, paci“, aby ji Štěpovi mohla říkat sama…..
Tak se nám pomalu rozvazuje jazýček.

Štěpánkův příchod na svět byl opravdu originální. Podrobnosti naleznete na portálu
Rodina.cz .

Jak zvládáš péči o tak malé děti a ještě k tomu relativně náročnou práci?
No, abych pravdu řekla, snad to i docela zvládám, byť jsem na dětičky z 90% sama.
Manžel je dost v práci, moje matka je též stále pracující a s vlastními zájmy, tchýni nemám.
Ony ty moje dětičky jsou relativně hodné – Štěpánek (zatím) úplně:o)), krásně v noci spinká,
Hančí v rámci možností:o)) Ale nevyměnila bych je za nic na světě….
Když usnou, tak si ještě přivydělávám prací na pc, ale to, myslím, dělá spousta maminek…

Máš pro rodiče, kteří jsou v podobné situaci jako vy, nějakou úvahu, radu, doporučení nebo jen povzbuzení?
Jedna maminka to teď na diskuzi řekla tak, že bych to možná líp nevyjádřila.
V žádném případě ne ve všem důvěřovat pediatrům! Vy jste s dítětem nejvíc a vy sama nejlíp tušíte, cítíte, co s dítkem je. Máte-li podezření na nějaký problém, vyhledejte odborníka přímo na něj! Nic nenechávejte být, že se to případně samo časem vyřeší, většinou to tak není.
Všem přeji hodně štěstí a radosti ze svých dětí, ony jsou to nejlepší, co máme.

Děkuji mamince Hance za rozhovor a celé rodině přeji do budoucna jen to nej.

Napsal/a: Barbora Jungerová