Archivované diskuze jsou určeny pouze ke čtení.
Samé špatné zprávy
Tento týden, spíše minulý víkend dorazili špatné zvěsti.
Nejdříve volala švagrová, že konečně znají výsledky ročního hledání nemoci jejího synovce. Konečná diagnóza SVALOVÁ DYSTROFIE. Malému je 4 a půl.
Ještě samy rodiče jsou v šoku a neví, co dál. Samozřejmě se rodina bez porady vyslovila, že pomůžeme finančně. Jinak asi pomoci nemůžeme. Jen snad najít dobrého psychologa.
Poté dorazila sms z Anglie od mého bratra, měl jsem infarkt. Po více jak dvou dnech se mi dnes podařilo spojit se z bratrem. Žije a to je hlavní, má kapačky každý den a snad se stav zlepšuje. Tato zpráva je snad o něco lepší. Možná je asi normální oproti té první.
Proč to vlastně píši? Snad jen, že jsem to potřebovala někomu říct. Díky, že jste dočetli.
Danasi, asi bych měla napsat něco povzbudivého, ale nevím, co. Přijde mi to strašné. Myslím, že člověk se s tím vyrovná, život se kvůli tomu nezastaví, ale prostě musí to být strašný šok.
Hlavní asi je neuzavřít se a fungovat dál jako dřív, pokud to jen jde.
A bratr – moc přeju, aby byl v pořádku, dá se říct, že měl vlastně štěstí.
Jeden náš kamarád měl infarkt ve 40, doktoři nechápou, že to přežil, dělá všechno jako dřív, když ho vidím, vůbec by mě něco takového nenapadlo.
Moc na vás myslím.
Danasi, to je mi moc líto.
K té svalové dystrofii – byla bych schopná mamince s některými věcmi poradit. Ať si podá na sociálce žádost na příspěvek na péči pro syna a průkaz ZTP – myslím, že vzhledem k diagnoze by na to syn měla mít nárok. A taky příspěvek na mobilitu. Svalovou dystrofií se zabývá organizace Parent Project – mají i webové stránky, kde může čerpat informace, je tam i diskuzní fórum. Taky může se synem chodit na rehabilitaci, mají taky nárok na lázně – Klimkovice, Janské Lázně, Teplice. Ať si teď podají žádost – na začátku roku se nebudou hradit žádné regulační poplatky.
Jestli má maminka Facebook, tak ať vstoupí do skupiny Rodiče a přátelé dětí s postižením spojme se – maminky si tam vyměňují informace. Jinak medicína jde dopředu, v dnešní době už někteří lidé se svalovou dystrofií mohou žít do 25 nebo 30 let – samozřejmě záleží na typu a progresivitě onemocnění.
A jinak – pojede dcerka do lázní po operaci slepého střeva?
Bratrovi přeju, aby byl na tom už lépe.
Jana
Syn ztratil telefon, naštěstí alespoň už nebyl nový to by naštvalo dvojnásob. Rozbila se nám pračka, to je….
Danasi, to jsou smutné zprávy.
Nezbývá než doufat, medicína jde kupředu hodně rychle a třeba se brzo najde nějaká vhodná léčba.
Peťka
Dani,ja vim…denne vidim tolik lid.osudu..jsou to presto neskutecne silni lide a jeste pomahaji druhym,nebreci nad osudem…
Aspon takto jsem s tebou!!! 🙁
Bratra pozdravuj..tfujtfuj…
Nuninko… 🙁
Danásku, hlavně se drž. Musíš doufat, že to bude dobré. Malého je mi moc líto. Znám holčičku, které ve 4 zjistily nádor na mozku. Dneska je zní ležák, který už jenom bohužel přežívá. Nevidí, nekomunikuje, musí mít plíny, stravu pouze přes hadičky….
Myslím na tebe, drž se.
Díky, vím, že na to není co říci. Lékaři malému předpovídají život cca do 15 let.
Ale zase nedávno byl v televizi mladík a měl 20 let. Ale již byl jen upoután na lůžko.
Nepíši záměrně jméno – prostě malý – je ve školce. Na procházky má jako jediný kočárek, protože je hodně unavený. Paní učitelky i děti ho vozí.
Žijí na vesnici do města to mají daleko. A nejbližší nemocnice je ještě dál a kvalitní, až v okresním městě.
Ahoj Danásku, takovéhle zprávičky se čtou hodně ztuha, je to smutné čtení a je mi to opravdu líto…
Přeji hodně hodně štěstí, budete ho všichni potřebovat.
Drž se.
danasi,
co na to říct?
Držte se!
Danasi, je mi to velmi lito, preji vam pevne nervy a verte, ze bude casem urcite dobre. Drzim moc moc palce.