Archivované diskuze jsou určeny pouze ke čtení.
Kostní věk
Dobrý den, máme 3,5 letou dceru s galaktosemií – porucha metabolismu galaktózy (velmi přísná bezgalaktozová celoživotní dieta). Váží 18,7 kg, měří 90 cm. Na endorinologii RTG štítné žlázy v pořádku, i krev. Kostní věk odpovídá 1,5 roku. Paní doktorka na endokrinologii moc situaci nerozebrala, snad to prý souvisí s metabolickou poruchou, kontrola za 6 měsíců. Prosím, může mi někdo odpovědět, zda-li dvouleté opoždění vývoje kostí je v tomto věku „v normě“ nebo se jedná o znepokojivý stav a je třeba se tím zaobírat. Již v 7. měsíci těhotenství zjištěna hypotrofie plodu, porodní míry 2700 g/48 cm. Již od narození centrální svalová hypotonie, nyní i mikrocefalie, strabismus, lehká psychomotorická retardace (hlavně řeči). Paní doktorka snad za půl roku chce uvažovat o genetickém vyšetření. Moc děkuji.
Ivana
Taky jsme měli kostní věk nižší, než skutečný (celiakie = bezlepková dieta). Děsně mě to vyděsilo. Až dětská mi vysvětlila, že je to vlastně lepší, protože to znamená, že se ještě může vyvíjet a růst.
Tak snad vás to trošku uklidní, tak jako mě 🙂
papaaja
mozná ze najdete odpoved zde, http://galaktosemie.wz.cz/index.html
Nemam zkusenost z touto chorobou, a proto se velice omlouvam, nedokazu Vam odpovedet.
Jedine co vam asi mohu poradit je konzultovat Vas pripad s pani doktorkou, nenechat se, trvat na konzultaci a hned (pokud necemu nerozumite nebo Vam neni jasne) se zeptat. od toho je to lekar, ktery Vam ma ujasnit problem.
Mohu jeste doporucit konzultaci s jinym endokrinologem a nebo primo s genetikem.
Preji hodne stesti
mozná ze najdete odpoved zde, http://galaktosemie.wz.cz/index.html
Nemam zkusenost z touto chorobou, a proto se velice omlouvam, nedokazu Vam odpovedet.
Jedine co vam asi mohu poradit je konzultovat Vas pripad s pani doktorkou, nenechat se, trvat na konzultaci a hned (pokud necemu nerozumite nebo Vam neni jasne) se zeptat. od toho je to lekar, ktery Vam ma ujasnit problem.
Mohu jeste doporucit konzultaci s jinym endokrinologem a nebo primo s genetikem.
Preji hodne stesti