Archivované diskuze jsou určeny pouze ke čtení.
EEG
Dnes jsme byly pro výsledky EEg Marušky, nedopadly zrovna nejlépe, i přesto, že nespala a neustále se hýbala paní doktorka vyčetla, že nad pravou hemisférou má opakovně spicifický epileptický nález.
No a co to pro nás v této chvíli znamená?
Prý hospitalizaci v nemocnici 4-5 dní!!!!!, kdy jí budou dělat nějaká další vyšetření, magnetickou rezonanci, opakované eeg a něco, při čem musí do narkozy, aby zjistili, zda za tím stojí cysta, epilepsie, nádor, nebo dalších prý mnoho možností.
Zatím jí mám dávat při teplotě diazepam a vůbec, když je neklidná, nesmí nikdy zůstat sama u vody, nesmí spát na palandě a další různá omezení aby si v případě záchvatu neublížila.
Tak jsem rovnou pětidenní pobyt v nemocnici prozatím odmítla, že si vezmu čas na rozmyšlenou, tak mi nabídla opakované eeg u nich, zda to nebude lepší, ale i kdyby ano, stejně je nutnost tento nález dovyšetřit, protože není normální :-(.
Tak a co teď, není tady někdo neurospecialista? Já se jí ptala jaká nebezpečí by jí hrozila, pokud bychom to nechaly být, nebo v případě, že bych vůbec nikdy na eeg s ní nešla, na což mi neodpověděla nic, že je tolik možností, že nemůže říci. Mohl by mi někdo naznačit, co by se jí mohlo stát, pokud bychom žádné eeg nepodstoupily a vůbec to nevěděly, popř. pokud bychom se teď rozhodly nadále nepokračovat ve vyšetřeních?
lien včera jak jsem byla u dětské tak jsem zrovna o tom mluvila s doktorkou….vím že to máte trochu jiné jak my ale třeba tě to také trochu uklidní..my to máme kvůli těm křečím co měl při horečce…říkala že to má spousta dětí a že opravdu málo komu se to rozjelo v epi záchvaty…jen snad jednomu co v pubertě žije dost “mladickým“ životem, kouření, pití diskotéky atd…tak jsem prostě si z toho vzala to že to má víc dětí a někomu se to vůbec nerozjede….tak si to budem přát navzájem….
k odumírání mozkových buněk…já to nějak nesledovala nebo nezjištovala….my ty narkozy měly potřebné…je to to jak dok předpokládala že se nám zbrzdí vývoj a Honzík ve finále jede tak jak má, ale kdyby je třeba neměl tak by byl “chytřejší a rychlejší“??
ano bami, chápeš to dobře, Maruška má epileptický nález nam ozku, ale nevíme (a zřejmě ani blízké době nebudeme vědět) od čeho, proč se tam objevuje.
myslím že bylo myšleno tu kde není po ní špatně…já poslední dostala jinou protože mi bylo špatně a zvracela jsem tak mi namíchal něco jiného a šetrného na rozdíl od ostatních jsem dostala léky navíc……ale co mi odumřelo v hlavě to nevím(to jen zlehčení) myslím že to bylo myšleno takhle…
lien chápu to tedy dobře že to nemáte pořád dořešené??
my dnes byli na neurologii a na eeg se máme objednat na jaro my tam zase máme nějaké vysoké vlny…ale posledně nám to dělali jen s tou čepičkou a kluk byl v klidu u povídání ale oči nezavřel ani náhodou…
strach, kdybych ho měla, byla by Maruška zřejmě právě teď pod narkozou :-), strach je nejhorší rádce a největší nástroj manipulace lékařů
ale samozřejmě nepopírám, že si uvědomuji, že je tam určitě riziko. Možná, že až vyšetření za pár let podstoupí ukáže něco velkého a je možné, že si také člověk bude říkat, že teď to mohlo být ještě malé. Ale to je všechno polemika, ono to může být taky naopak teď velké a pak menší.
Mně hodně při rozhodování zda ano či ne pomohla představa, co by se dělo, pokud by mi oznámili, že má v hlavě nádor a že jí např. budou operovat či jinak “léčit“. Já bych to stejně nedovolila. Pak je tedy jasné, že toto rizikové vyšetření je naprosto zbytečné. Tak asi tak. Jsem člověk, matka, není to jednoduché rozhodování a není to sranda, to jednoznačně.
Beru ještě další stránky věci, např. jak mi tvrdili, že ten císařák je hlavně pro DOBRO dítěte a já to nakonec podepsala a mám z toho trauma doteď, protože to dobro jsem nějak nepostřehla. Totéž s očkováním, mělo to být pro její největší dobro a teď mám doma hyperaktivní holčičku, která odpovídá obrazu tubercullina (proč asi zrovna tomuhle?? jediné co má naočkováno je TBC????). Taky mi to dobro nějak uniká. A i tohle prý je pro její dobro, no tak tentokrát už ne, děkuji, už jsem toho dobra zažila dost a malá taky.
Lien, do toho ti nikdo nemůže mluvit, ale nemáš přecejen strach? Že až začne něco vykazovat, může být řešení mnohem větším problémem?
Když jsme měli jít na zákrok s mandlemi, taky jsem to odmítla a vyřešila to jinak, dnes jsem ráda, že jsem syna ušetřila zbytečné operace. Ale v tomto případě bych asi klidně nespala.
Radko, teď jsem náhodou narazila na zajímavý článek, jehož výňatek ti zkopíruji, aby jsi viděla, že nejem jediný blázen, který si to myslí (s aurou).
…..Zcela typická je situace, kdy malé dítě je operováno v narkóze a pak se u něj rozvinou panické stavy. Mimochodem, podat děcku celkovou anestezii, je velmi podceňovaná věc. Je-li operace pro život nezbytná, není o čem diskutovat, ale spousty dětí jsou operovány bez ohledu na toto riziko. Například nosní či krční mandličky, srůsty předkožky nebo drobné kýly či nesestouplé varlátko. Vždy je lepší zkusit homeopatickou variantu a zbytečně nespěchat. Čím je mozek nevyzrálejší, tím je jeho trvalé poškození pravděpodobnější. Navíc při narkóze či jiných omámení mozku (alkohol, drogy) dochází k roztržení aury, ochranného energetického obalu. Pak mají andělé strážní asi pěknou honičku, řekl bych………
Peťko jinými slovy, i když vidím, že moje dítě je zdravé, protože mi nějaký cizí člověk s nějakým přístrojem, kterému nerozumím řekl, že ho musím nechat napíchat jedem udělám to? Tak v tom jsme tedy opravdu jiné. A to ostatní promiň, ale to mi opravdu přijde jak naprosté kecy, že je všechno bezpečné, že se to tam píše jenom pro krytí nemocnice, že po očkování většina nemá následky (mýlíš se většina je právě má). A ano, narkoz je x druhů, já to sama zažila, jenže oni prostě nebyli ochotni přistoupit na jakoukkoli jinou, než na co jsou zvyklí, takže tam domluva zkrátka možná není, není na gynekologii, není na neonatologii a já se nedivím, že není ani jinde ve fakultní nemocnici. Už to, že když chceš s někým mluvit, odkazují se, že nemají na toto pravomoce, ale k nikomu pravomocnému se NIKDY nedostaneě. Snad jedině přes doporučené dopisy podpořené llp a přes ředitelství. To bych musela absolvovat kvli běžnému rozhovoru o tom, jak si představuji péči v nemocnici, pokud se vymyká jejich obvyklostem.
JInak to dlouhé eeg, to je právě ten přístroj, který mají rozbitý, monitorují jí dlouho a navíc tedy s kamerovým záznamem, aby bylo vidět to co píšeš – zarudnutí, záhledy…..
Lussy díky, ale musím přiznat, že jsem teď tak znechucená, že musím trošku nabrat síly a získat odstup, než půjdu zase něco řešit, jestli vůbec, ale děkuju určitě Plzeň nejspíš vynechám.
Ještě jsem chtěla napsat, že mě by přišlo logické, kdyby dle eeg měli nějaké podezření, které by mi sdělili, poté by zkusili šetrnou neinvazivní metodou vyloučit nebo potrvdit co se dá (epilepsie např.) a až v případě, že by bylo výrazné podezření např. na nádor a nebylo by možné ho jinak prokázat či vyloučit pak tedy přistoupit na vyšetření, které nese riziko.
Ale teď je věc postavená tak, že Maruška žádné výrazné problémy nemá, na eeg se dvakrát objevil nestandartní nález, který může znamenat třeba nádor…x dalších věcí více či méně nebezpečných…….a nebo taky NIC, nikdo není schopen z eeg a Maruščiny anamnézy vyčíst alespoň nějakou pravděpodobnost zda se nález více podobá tomu, či tomu, žádná další vyšeetření se nedělají, nic se nezjišťuje a má jít rovnou na vyšetření, které je silně rizikové a ze kterého tedy může vzejít výsledek – nic jí není. Tak takhle postavené je to pro mě nepřijatelné, ať se na to koukám z jakékoli strany. Tophle řešení je nejpohodlnější pro lékaře, to chápu, ale já jsem tady proto, abych se starala o své dítě a ne abych lékařům maximálně zjednodušovala jejich práci.
Lien, uvědomila jsem si, že má hlavní ordinaci v Rakovníku, do Prahy dojíždí 1x týdně. Ten Rakovník máte blíž.
Tady je odkaz na jeho stránky kdybys měla zájem, je tam, že má v ordinaci i EEG.
http://neurologie.veleop.eu/
Lien,
já když nebyla spokojená s tím, co mi řekla neuroložka na Máru v Kladně, zavolala jsem do Prahy (je teda pravda, že jsme tam už chodili s Lucinkou) a oni nás bez problémů vzali a měli úplně jiný názor než na Kladně.
Kdybys chtěla, pošlu ti kontakt, je to ve Vinohradské nemocnici a ten doktor je podle mě fantastický. Jsme tam pokaždý přes půl hodiny, s dětma to umí báječně, sestry jsou taky neskutečný.
Lien, jinak ty informované souhlasy, to máš pravdu!
To je opravdu někdy hodně šílené, co všechno “musíš“ podepsat!
Na druhou stranu se podívej kolik je žalob na nemocnice, takže se taky musí nějak bránit. Ale některé dokumenty jsem podepsat nechtěla a byla jsem prakticky donucena. O nějakém informování nemůže být pomalu ani řeč!