Archivované diskuze jsou určeny pouze ke čtení.
V nemocnici s dětmi
Slovo “nemocnice“ ve mě vzbuzuje pocit smutku, ale i obrovské naděje.
Kdyby uměly nemocniční zdi mluvit, kolik životních osudů by nám asi prozradily???
Moc ráda si přečtu Vaše řádky, kdy Vám spadly kameny ze srdíček. Ale i řádky, které zrovna štěstím zářit nebudou…ale i to je život.
Pojďme si povídat o nemocnicích a Vašich zkušenostech jak přečkat s dětmi nebo i s dopělými tyto nelehké chvilky.
!!!!!Tato diskuze je součástí projektu „Pojďte si povídat“. Zapojit se do ní můžete ale i mimo tento týden.
Budeme rádi, když k tomuto tématu napíšete alespoň 250 slov a svůj příspěvek pošlete do pátku (29. 4. 2011) jako článek – http://www.vasedeti.cz/poslat-novy-clanek/. Bude-li mít hlavu a patu, rády ho zveřejníme na hlavní straně.
Příští týden vybereme jednoho autora článku nebo účastníka této diskuze, který dostane malou odměnu (viz. článek http://www.vasedeti.cz/tipy-a-rady/co-kde-a-jak-na-vd/pojdte-si-povidat-v-dubnu-2011).!!!!!
Milá Jano,
děkuji za Váš příspěvek. Nevidím jediný důvod, proč by se měl smazat…i přesto, že v některých věcech bych malinko víc nesouhlasila.
Domula je dítko ADHD s kombinací senzitivní vztahovačnosti. Svět okolo sebe též vidí jinýma očima než ostatní. Nechodí ven a problémy jí činí taktéž zařazení do společnosti.
Prostě teď necítím, že je vhodný čas na to jí říct, že nikdy nebude mít děti atd. Tím samozřejmě nechci říct, že jí to povím, až v osmnácti. Jen teď na to není vhodná doba. Řešíme jiné závažné psychické problémy a domnívám se, že tohle by situaci jen zhoršilo.
O Turnerově syndromu a dalších svých diagnózách ví téměř vše, co dušička 12 leté dívenky unese.
Spousta dospělých žen se po verdiktu neplodnosti ocitá v rukou psychiatrů.
Momentálně si v sobě od pátku musí srovnat to, že jen díky novým lékům jí budou růst prsa, bude menstruovat…prostě měnit se v ženu….bez nich by to nešlo. Situaci nám komplikuje genetická porucha srážlivosti krve. Její vaječníky jsou zcela nefunkční a proto podáváním ženských hormonů se Domula vystavuje dalšímu obr zdravotnímu riziku.
Já se na tohle připravovala víc jak 5 let a můžu říct, že nejsem v pohodě a klidu. Hlavou se mi honí ty nejčernější otázky a myšlenky co by, kdyby…a když náhodou, neumře mi???
Právě před dvouma hodinama se dostavila “první“ deprese s pláčem a otázkami… proč toho musím mít tolik, proč nemůžu být normální, já nikdy normální nebude, že??? atd.
Nejsem ten správný věřící, co chodí do kostela atd. Ale začínám věřit v to, že každý člověk má v sobě svého Boha a jen na něm je, jestli ho chce příjmout. A vůbec není nutné chodit do kostela a odříkávat tam motlidby jako básničku, nad kterou už po těch letech “víry“ vůbec nepřemýšlíte co ta slova vlastně znamenají.
Modlitba v celkové uzdravení je z jakéhokoliv úhlu pohledu podle mě nereálná.
Moje modtlitby x prosby jsou spíše o tom, že když už jí nebylo dopřáno zdraví fyzické, tak alespoň ať je uzdravená její dušička a dokáže se radovat z života.
Domula se léči růstovým hormonem a o letních “růsťáckých“ táborech víme a Domča se jich účastní 🙂
Cestování s hormonem je trošku problematičtější, ale ne nemožné…máme přepravní malý i velký termo-box.
Dle mého názoru se dá žít s každým handicapem. Nejvíce však záleží, jak ten dotyčný příjme sám sebe…musí se naučit žít se svým problémem a příjmout svoje jáááá.
Jani, něco málo o Aspergerově syndromu jsem četla a tak vím, že i Vy se musíte denně potýkat se spoustou problémů, kteří zdraví lidé nemohou pochopit a jsou pro ně zcela běžné a nepozastavují se nad tím či oným…prostě je bereme jako naprostou jasnou záležitost.
Přeji Vám, aby jste zažívala co nejméně těch nepříjemných situací spojené s tímto onemocněním.
Děkuji za Váš příspěvek a vážím si ho 🙂
Suodal, obdivuji vás, jak všechno zvládáte.
Mám taky kamarádku s Turnerovýám syndromem.
Já sama jsem handicapovaná, mám vysokofunkční autismus a Aspergerův syndrom. Z toho vyplývá, že mnoho situací řeším jinak, než “normální“ lidé. Taky mám dětskou mozkovou obrnu.
Být Vámi, řekla bych Vaší dceři o problémech spojených s Turnerovým syndromem, například o tom, že nebude moct mít děti, už hned teď. Jestli jí to řeknete až v dospívání, bude to špatně zvládat. čím dřív to řeknete, tím lépe.
Vaše dcera se léčí růstovým hormonem? Jak to řešíte s cestováním? Víte o letním táboře pro děti léčené růstovým hormonem?
Jinak já věřím v Boha, nikomu svůj názor nevnucuji, ale za Vaši dceru se modlím aby byla zcela uzdravena. V případě vyslyšení modlitby mi o tomto prosím napište.
Jestli se Vám můj příspěvek nelíbí, klidně ho vymažte. Mám porochu ohledně navazování komunikace a sociálních vztahů s lidmi. Moje často naivní a svérázné názory jsou projevem Aspergerova syndromu. Neumím se vcítit do druhých a brát ohledy na druhé.
A´t se Vám v životě daří.
Jana Martinková
Krásný podvečer!!!!
Ráda bych Vás všechny naposledy pozvala k malinkému článku ohledně vyhodnocení celotýdenní diskuze.
http://www.vasedeti.cz/souteze/ostatni-souteze/v-nemocnici-s-detmi-vyhodnoceni/
Děkuji všem za pěkný týden s Vašimi příběhy.
Samozřejmě do diskuze můžete přispívat dál 🙂
😀 joo to znám, ono jsou nejlepší ty akce, které nejdou dopředu domluvené 🙂
JaniK a už tu bulím znova!!! Holky to mi nedělejte.
Moje největší odměna je to, že čtete a píšete!!!!
JaniK děkujíííí 🙂
Na kafíčku by jsme se mohli někdy domluvit … budu mooooc ráda 🙂 S Králíčkem už se domlouvám rok!!! Ještě nám to nevyšlo 🙁 Prostě se do toho pořád něco motá…z 98% procent jsou to naše náhlá onemocnění.
A tak doufám, že letošní zoo – sraz nám vyjde. Děti totiž zavřu 14 dní před zoo do sklepa a já si lehnu a nebudu na nic sahat!!! 🙂
Krásné dopoledne všem 🙂
I když můj týden moderování skončil tak sem dávám před/poslední odkaz na článek:
Bami, děkujííííí za nádherná slovíčka!!!!! Ani jsem to nemohla dočíst, protože jsi mě rozbrečela. Tvoje slovíčka podpory a útěchy mi pohladila moje bolavé srdíčko. Děkuji moc, moc, moc…
Přesně jsi odhadla, co ti na to odpovím.
Máš právo vyšilovat kvůli Honzíkovi, vždyť je to tvůj poklad stejně tak, jak Domča s Honzíkem pro mě….a vůbec všechny děti pro svoje rodiče.
A kdyby jsi “nevyšilovala“, tak by jsi potlačovala v sobě naprosto přirozenou věc jako je… strach!!!
Domču čeká ještě dlouhá cesta…vlastně celý život. A moje největší přání je, abych jí na tuto nelehkou cestu dokázala připravit a aby díky svým zdrav. problémům se dokázala radovat ze života.
I když mě to strašně bolí a vnitřně mi to trhá na kusy všechno, tak musím…musím už jen kvůli ní být silná a zatím bojovat za ní, protože ona zatím mnoho věcí netuší.
Bami děkuji!!!!!
Suodal, trošku jsem to tušila, sem tam jsem od tebe i něco četla. Holka zlatá, vůbec se ti nedivím, nechci srovnávat, ale vím jak já jsem v … z Vaška a to toho nemá tolik naloženo. Upřímě – nedokážu si to představit, jako asi nikdo, kdo není ve stejné situaci. Emoce pusť ven, alespoň trochu se ti uleví, dusit je v sobě, to by sis akorát zadělávala na další problémy. A jestli je relaxaxe psaní, tak piš piš, my budeme rádi číst 😀
Joo a o víkendu stěhujem babičku na chalupu do Velenic, takže občas se budem pohybovat kolem vás – co takhle kafíčko v JH 😉
Bami já s tebou úplně souhlasím, už jsem o tom v předchozích dnech přemýšlela, jenže ona je moderátorkou, tak to by asi nešlo 😉
Tak mě ale napadlo, co takhle nějaká prémie – co ty na to Petro? nemáš tam něco pěkného schované ;-D
suodal já jsem si na netu už dýl hledala co vám to vůbec je protože jsem vůbec netušila co to je….musím říct, že mi je až hanba jak vyšiluju s Honzíkem, když vidím čím vším procházíte a bohužel asi stále budete….smekám před tebou vím, nebo spíš tuším že napíšeš něco v tom smyslu, že ono to ani jinak nejde, já vím že se s tím člověk musí poprat, ale je mi jasný jak to člověka musí ničit tam uvnitř at se snaží sebe víc pomoc a stejně je to jen možnost omezená…stejně ti mooooc přeju aby se to všechno srovnalo co možná do nejlepšího možného stavu, aby se ty možnosti co hrozí nikdy neobjevily a ty problémy co jsou aby se minimalizovaly…a to nejdůležitější aby se Domula s ním srovnala a žilo se jí s tím v pohodě…tak nějak cítím a snad to nebude znít blbě, že když s tím vyrůstá pořád takto pro ní snad nebude tak těžké,nevím jak to vhodně sformulovat snad chápeš co s tím chci říct…
a kdybych mohla ovlivnit výherce diskuze s radostí bych navrhla na první cenu tebe
JaniK…to moje blonďatý štěstí je zvláštní rozmar přírody 🙁 Zní to asi strašně, strašně blbě, ale je to tak.
V 6. měsících si prodělala operaci velké fontanely a bočních švů. Fontanela se jí zavírala…otvůrek byl opravdu pidi…dr. vždy psal…jen pro špičku prstu. Protože její tělo nechtělo příjmout vnitřní stehy, tak jí vyhnisávali. Každý den jí ty zhnisaný místa na jizvě rozstříhli a vyškrabávali ven hnis. Pak jsem ji hodinu u sebe uklidňovala. Domula pak další 2 hodiny prospala vyčerpáním a já je probrečela. Jen teď když o tom píšu a vzpomínám, tak se mi po tváři valí slzičky. Bylo to fakt šílený.
Domča má genetickou vadu v chromozomální mozaice…někde se jí ztratil jeden chromozom…od toho Turnerův syndrom a s ním spojené další zdrav. problémy. Domulu už trápí štítná žláza (bere léky) a zhrublé kosti (předkrok začátku osteoporózy). Já jsem pisla jen malinký základ, aby jsi věděla. Je plno dalších věcí, o kterých se mi moc psát nechce…sama na ně ještě nejsem připravená. A to je jednou budu muset říct Domči. Já je “jen“ řeknu, ale Domula s těmi omezeními se bude muset naučit žít. A to mě bolí ze všeho nejvíc. Kdyby jsi chtěla více info, tak na netu je toho hodně.
Každý večer jí píchám růstový hormon bezjehlovým aplikátorem. Ze začátku na léčbu reagovala docela dobře a začala růst. Před zahájením léčby v 5,5 letech měla 94 cm. Teď se to nějak zastavilo…má 138 cm. Tak tajně doufám, že by těch 10 cm ještě za tři roky mohla povyrůst. Každý cenťák navíc, znamená míň vyplakaných slziček…u nás u obou.
Na druhou stranu tyhle dívenky s Tur. syn. mají i velké problémy s vrozenými vadami srdce a ledvin. Nám se to díky Bohu vyhlo. Ale zase máme Leidenskou mutaci, která nám dělá paseku ve stejně důležitých zdrav. věcech (L. mutace je dědičná genet. vada poruchy srážlivosti krve…bohužel ji má zděděnou po nás obou. V moudrých knihách se uvádí riziko vzniku trombofilie o 80% vyšší než u zdrav. lidí). Takže obr riziko vzniku krevních sraženin.
To, že má 6 dioptrie a stále se zhoršující zrak je i u zdravých dětí…to mě až tak netrápí v porovnání s tím ostatním. A myslím, že Domulu už taky neeee. Brýle už má jako módní doplněk…máme tu super optičku, která má úžasný zmenšeniny super dospěláckých brýlí za super ceny.
Docela hodně špatně snáší “drastickou“ dietu kvůli atopickém ekzému.
S čím se potýkáme jsou psychické problémy spojené s ADHD a senzitivní vztahovačností…o velké poruše učení nemluvě. Všechno je tak propojené Tur.syn x ADHD, že je to prostě na …….
Velice špatně se začleňuje do kolektivu, ale přitom tichá holčina to taky není. Hrozně moc věcí bere jako atak na svou osobu…tudíž problém s vrstevníky jak hrom.
Do školy chodit musí, ale ven s kamarádkou ji dostanu tak 3-6x do roka. Ještě, že jsme na baráku a máme obr zahradu. V paneláku si to nedovedu představit. A taky musím říct, že máme úžasnýho ředitele a učitele ve škole. Jen díky nim, to Domča tak všechno relativně v klidu ustojí…hlavně spolužáky. Vychází nám maximálně vstříc i ohledně učení.
O pár řádků níž, jsem psala jaký problém vznikl teď. Věděla jsem, že tento den nastane a taky jsem se na něho připravovala. Nějak jsem to prostě neustála…každou chvilku brečím a přemýšlím nad tím co by, kdyby. Jsem koza já vím, ale když ten strach o ní je větší!!!!
Když se vždycky dostanu do nějakého splínu, tak si pořád říkám, že na tom nejsme až tak nejhůř….nesedím u postele a nedívám se jak mi umírá před očima. Jsou na tom děti i rodiče mnohem hůř jak my.
Docela obr terapie na tu moji maminkovskou dušičku, je psaní na VD.
Suodal, tak koukám, že sis toho taky dost užila, jsem ženská zvědavá, co té tvé cácorce vlastně je? často čtu, jaká je to holka šikovná (po maminkce), vlastně až v téhle diskuzi koukám, co jste všechno zažili.
Jo a tfuj tfuj, ať už na nemocnice koukáte jen zvenku, jo 😀