Archivované diskuze jsou určeny pouze ke čtení.
VÍC HLAV, VÍ VÍC RAD....
Ahojky,
prosím všechny o radu a nebo zkušenosti s problematikou ohledně osteoporózy. Domče je 11,5 a má Turnerův syndrom a spoustu dalších jiných zdrav. problémů. Turnerův syn. je genetické onemocnění vyskytující se jen u dívek. Mají spoustu zdrav. problémů (nám se naštěstí vady srdce a ledvin vyhnuly…ale osud Domče není nic dlužen:o( O tom co nás čeká v budoucnu (hlavně Domulu) raději nepřemýšlím, protože bych se už z toho asi vážně zbláznila. Větší část problémů v dětství se motá ohledně růstu. Jen tak pro zajímavost…Domula měla v 5,5 letech 94 cm (kosti měla jako 2,5 – 3 leté dítko)….je šikulka a výšku jakž-takž dohání má 136 cm. Od loňska má špatnou štítnou žlázu (euthyrox) a od letošního jara jí zlobí hladina vit. D3, takže má nasazený Vigantol. Jenže nález z podzimního RTG zní: Kostní struktura je prořídlá,zhrubělá.
Máte nebo znáte některá nějaké dítko s podobnými problémy ohledně prořídlých kostí??? Budu ráda i za různé typy ke spestření jídelníčku. Něco mám už nastudované, něco už občas praktikujeme (všechny změny musím dělat opatrně, protože Domula patří k dětem ADHD), ale asi je to pořád málo.
Dávám sem odkaz, kdyby jste si některá chtěla přečíst i víc o Turnerově syndromu…(http://www.pediatrie-motol.cz/dokumenty/Turneruv_syndrom.doc)
Kekunko děkuji, mrknu tam:)
Bami, děkuji za posunutí diskuze:o) Taky nejsem tak statečná jak se zdá. I já kolikrát propadám beznaději a zoufalství. Ale pak se z toho dna odlepím a bojuju dál. Musím….musím bojovat za ní a učit jí, že i přes všechny diagnózy je na tom pořád líp než dítko, které nemůže chodit, neslyší nebo nevidí. Sama sobě si pak říkám, že jsem na tom jako rodič taky líp, než ti co sedí u postýlky svýho dítka a dívají se na to jak umírá a nemůžou mu pomoci. Jsme na tom pořád LÍP !!!!!!!
suodal, je mi to líto 🙁
Můžu-li, odkázala bych Tě na tyto stránky: http://postizenedeti.cz/
Je tam plno maminek s dítky, co mají nejrůznější diagnózy. Zkus se poptat tam, určitě se najdou některé, které Ti poradí.
nepřihlášená kekunka
suodal omlouvám se že píšu ač neporadím, ale nedá mi to a když nic tak aspon příspěvek posunu zase nahoru a bude na očích….musím před tebou smeknout jakou sílu máš a jak to zvládáš přes ta trápení která popisuješ, na mě působí čtení vyrovnaně a klidně, omlouvám se za zvláštěn volená slova snad vystihnou aspon trochu co jesm pocitila když jsem si to přečetla, omluvou je spánkový deficit 😀 , jinak jsem se až začervenala jak kolikrát špatně snáším a lituju sebe i Jeníčka to naše malé trápení v porovnání s tím svým…tak až na mě padnou chmury tak si na tebe vzpomenu… drž se a at tu najdeš pomoc či radu